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Este blog está dedicado principalmente a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades autoinmunes, reumáticas, dolor crónico y otras enfermedades emergentes que actualmente también se les denomina "enfermedades raras".

21 ene. 2013

De Nacho a Julia, 870 kms solidarios

Pedaleando de Barcelona a Oviedo por una buena causa



Confirmadas las fechas del reto:

13/08/13/........Santa Coloma de Gramanet (BCN)-Binefar (Huesca)


14/08/13/........Binéfar-Caparroso (Navarra)


15/08/13/........Caparroso-Loma de Montija (Burgos)


16/08/13/........Loma de Montija-Ribadesella (Asturias)


17/08/13/........Ribadesella-Oviedo (Asturias)



Marca estas fechas en tu calendario y prepárate para los 870km solidarios.



Información

Reto solidario creado con el fin de recaudar fondos para la investigación de dos enfermedades minoritarias como son DENT y RETT. Todos los fondos recaudados se destinarán íntegramente a la investigación de estas enfermedades.
Descripció
El reto consiste en completar 870 km entre Barcelona y Oviedo en 5 etapas que se realizará en agosto de 2013 , con esto queremos recaudar fondos para ayudar a nuestros protagonistas Nacho y Julia, dos niños afectados por la enfermedad de DENT y síndrome de RETT respectivamente.

Que son estas dos enfermedades?

DENT:Se trata de una rara enfermedad genética ligada al cromosoma X que afecta severamente al riñón y que produce nefrocalcinosis (exceso de calcio) e insuficiencia renal crónica.
En españa solo se conocen 14 casos como el de Nacho.

RETT: Este sindrome que afecta a Julia, es enfermedad rara que afectan solo a niñas. Concretamente, a una de cada diez mil. Es una enfermedad congénita, con compromiso neurológico, que no es evidente durante el primer año de vida. Los síntomas pasan por un retraso grave en la adquisición del lenguaje y en la coordinación motriz. La pérdida de capacidades es progresiva hasta que las hace dependientes de los demás el resto de sus vidas.


Informació bàsica

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