El asturiano ha conseguido recaudar con la iniciativa Bike4Rett
más de 3.000 euros para la investigación del mal
Javier Rosete recorre 900 kilómetros en bici desde Barcelona
para dar a conocer esta enfermedad
MARÍA LASTRA |
OVIEDO.
El primero de los abrazos fue para Julia. Después de los 900
kilómetros que separan Sant Boi de Llobregat de Oviedo, el asturiano Javier
Rosete llegó al paseo de Los Álamos, y aún desde la bicicleta dirigió su mirada
a la pequeña, quien le regaló el primero de los besos. Se conocieron casi por
casualidad. Aficionado al ciclismo, quería realizar la ruta que une su ciudad
actual con la que es su casa. Y así surgió la idea de pedalear con fines
benéficos. Descubrió a Julia por las redes sociales, y entonces no lo dudó.
«Ella y su familia me han dado la motivación suficiente para superar este
reto», explicó emocionado Rosete.
Llevaba cinco días encima
de la bicicleta con etapas de 200 kilómetros en los que ha tenido que hacer
frente a las altas temperaturas del verano y también a las fuertes lluvias. Aún
así, «merece mucho la pena». Su propósito ha sido difundir la existencia del
síndrome de Rett y además recaudar fondos para su investigación. Con este reto,
al que ha puesto el nombre de Bike4Rett, ha logrado más de 3.200 euros, una
ayuda que Soledad Menéndez, tía de Julia, agradece. «La esperanza que tenemos
es la de conseguir financiación que permita avanzar hacia un tratamiento que
ahora no existe».
Julia cumplirá 6 años el
26 de septiembre. La suya fue una historia al revés. Celebró los 15 meses como
cualquier otra niña, pero a partir de entonces lo aprendido se olvidó. Su
madre, Silvia Álvarez, recuerda perfectamente aquellos momentos cuando nadie
sabía lo que ocurría. Finalmente, tras tres días de ingreso hospitalario y
todas las pruebas del mundo, llegó el diagnóstico.
El síndrome de Rett es un
trastorno neurogenético, que afecta casi en su totalidad a niñas, que sufren
los primeros síntomas entre los 6 y 18 meses. En Asturias hay cinco
diagnosticadas, y en España cerca de 5.000. Sufren grandes problemas motrices y
dejan de hablar y caminar, entre otras muchas cosas. «Necesitan dedicación
diaria», explica Silvia Álvarez. La cura, apuntan, está demasiado lejos aún,
pero las investigaciones progresan y «confiamos en que llegue algo que mejore
su calidad de vida».
Los retos solidarios
sirven para «dar a conocer y concienciar». El de Rosete no es el único. Tamara
Vázquez tomará el relevo el 15 de septiembre y durante cinco días recorrerá,
también en bicicleta, la distancia que hay entre Salamanca y Gijón, dentro del
proyecto Bikecanine, en el que cada participante pedalea por una buena causa.
Vázquez lo hará por la investigación del Rett. A su llegada Julia la recibirá
sin palabras, pero con unos ojos «capaces de hablar por si solos».
http://www.elcomercio.es/oviedo/201408/16/pedaladas-para-retar-rett-20140816002240-v.html
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