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18 ago. 2014

Pedaladas para retar al Rett - Noticia en El Comercio

EL COMERCIO.ES

El asturiano ha conseguido recaudar con la iniciativa Bike4Rett más de 3.000 euros para la investigación del mal

Javier Rosete recorre 900 kilómetros en bici desde Barcelona para dar a conocer esta enfermedad

MARÍA LASTRA |  OVIEDO.
El primero de los abrazos fue para Julia. Después de los 900 kilómetros que separan Sant Boi de Llobregat de Oviedo, el asturiano Javier Rosete llegó al paseo de Los Álamos, y aún desde la bicicleta dirigió su mirada a la pequeña, quien le regaló el primero de los besos. Se conocieron casi por casualidad. Aficionado al ciclismo, quería realizar la ruta que une su ciudad actual con la que es su casa. Y así surgió la idea de pedalear con fines benéficos. Descubrió a Julia por las redes sociales, y entonces no lo dudó. «Ella y su familia me han dado la motivación suficiente para superar este reto», explicó emocionado Rosete.
Llevaba cinco días encima de la bicicleta con etapas de 200 kilómetros en los que ha tenido que hacer frente a las altas temperaturas del verano y también a las fuertes lluvias. Aún así, «merece mucho la pena». Su propósito ha sido difundir la existencia del síndrome de Rett y además recaudar fondos para su investigación. Con este reto, al que ha puesto el nombre de Bike4Rett, ha logrado más de 3.200 euros, una ayuda que Soledad Menéndez, tía de Julia, agradece. «La esperanza que tenemos es la de conseguir financiación que permita avanzar hacia un tratamiento que ahora no existe».
Julia cumplirá 6 años el 26 de septiembre. La suya fue una historia al revés. Celebró los 15 meses como cualquier otra niña, pero a partir de entonces lo aprendido se olvidó. Su madre, Silvia Álvarez, recuerda perfectamente aquellos momentos cuando nadie sabía lo que ocurría. Finalmente, tras tres días de ingreso hospitalario y todas las pruebas del mundo, llegó el diagnóstico.
El síndrome de Rett es un trastorno neurogenético, que afecta casi en su totalidad a niñas, que sufren los primeros síntomas entre los 6 y 18 meses. En Asturias hay cinco diagnosticadas, y en España cerca de 5.000. Sufren grandes problemas motrices y dejan de hablar y caminar, entre otras muchas cosas. «Necesitan dedicación diaria», explica Silvia Álvarez. La cura, apuntan, está demasiado lejos aún, pero las investigaciones progresan y «confiamos en que llegue algo que mejore su calidad de vida».
Los retos solidarios sirven para «dar a conocer y concienciar». El de Rosete no es el único. Tamara Vázquez tomará el relevo el 15 de septiembre y durante cinco días recorrerá, también en bicicleta, la distancia que hay entre Salamanca y Gijón, dentro del proyecto Bikecanine, en el que cada participante pedalea por una buena causa. Vázquez lo hará por la investigación del Rett. A su llegada Julia la recibirá sin palabras, pero con unos ojos «capaces de hablar por si solos».
http://www.elcomercio.es/oviedo/201408/16/pedaladas-para-retar-rett-20140816002240-v.html

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