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24 abr. 2007

FIBROMIALGIA Y SFC

Mi comentario:
POCO A POCO SE VAN MOVILIZANDO INSTITUCIONES, HOSPITALES, ORGANIZACIONES Y LA GENTE EN GENERAL, PARA INFORMAR Y LUCHAR POR ESAS ENFERMEDADES QUE PADECEMOS, QUE SI EXISTEN; PERO QUE SIEMPRE HEMOS DE DEMOSTRAR, TODOS HEMOS SUFRIDO LAS DUDAS DE LOS DEMÁS, INCLUSO HEMOS LLEGADO A DUDAR DE NOSOTROS MISMOS, Y ESO NOS HACE Y PROVOCA MÁS INSEGURIDAD, INCAPACIDAD Y SPICOLOGICAMENTE NOS HUNDE UN POCO MÁS.
TENEMOS QUE LLEGAR A CONCENCIAR A TODOS, INSTITUCIONES SOBRE PRINCIPALMENTE, QUE NECESITAMOS AYUDA, Y NO NOS DEJEN CADA VEZ MÁS EXCLUIDOS DE LA SOCIEDAD.

Carme.



ARTICULOS:

La Universidad Rey Juan Carlos ha puesto en marcha un programa de atención para personas con fibromialgia

La Universidad Rey Juan Carlos ha puesto en marcha un programa de atención psicosocial para personas con fibromialgia, una patología que se caracteriza por la presencia de dolor crónico. El abordaje clínico, según informó hoy el claustro, se hace desde una perspectiva psicológica y de la terapia ocupacional.
La enfermedad que afecta la calidad de vida e interfiere en la vida diaria de quienes la padecen, les impide, a su vez, participar en tareas de autocuidado, laborales y de ocio. Este es el motivo por el cual el Servicio de Psicología de la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos instrumenta el programa que se inicia el próximo lunes.
La iniciativa plantea un doble abordaje. Por un lado, se les atiende desde el punto de vista psicológico, ya que es una enfermedad que suele conllevar depresión, trastornos de ansiedad y del sueño. Para ello, el programa prevé el tratamiento en grupos de diez personas donde se practican técnicas como la relajación y métodos para evitar los pensamientos negativos.
Asimismo, se implementa la terapia ocupacional, donde se les enseña a los pacientes a regular su actividad. Para ello, en las 13 sesiones que componen el programa se pautan las ocupaciones para que sean más estructuradas y acordes con sus características y necesidades.
La Universidad Rey Juan Carlos, que también implementa un tratamiento similar para personas con fatiga crónica, ha iniciado el programa el año pasado en conjunto con la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid y la Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune.
LA FIBROMIALGIA.
Ricardo Moreno, miembro del equipo de la Universidad Rey Juan Carlos que dirige la profesora Cecilia Peñacoba, explica que la fibromialgia 'tarda en diagnosticarse, lo que genera gran incertidumbre al enfermo'.Una vez que se descubre, suele conllevar un tratamiento medicamentoso, 'algo insuficiente para tratar el problema'. Por ello Moreno considera el programa de atención psicosocial como 'novedoso', ya que 'se aborda la enfermedad desde una perspectiva interdisciplinar: con psicólogos y terapeutas ocupacionales', que permite a los pacientes 'regular su nivel de actividad y a combatir la ansiedad'.
Terra Actualidad - Europa Press


Fibromialgia: entender una enfermedad que no deja huella

Por : LAURA RINCÓN
“Muchas personas no saben que padecen la enfermedad, bien porque no se lo han diagnosticado o por otros motivos” explicaba Virginia Medel, de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Guadalajara, Afiguada. Y es que esta enfermedad no deja huella, cuando les hacen un reconocimiento médico no encuentran nada anormal, sin embargo, los pacientes se quejan de un constante dolor por todo el cuerpo.
Esta enfermedad afecta al 3% de la población española, un 98% de los enfermos son mujeres. En Guadalajara, la asociación cuenta con 90 miembros (sólo 2 de ellos son hombres), aunque, Virginia supone que habrá más, “pero que aún no se han diagnosticado”.
Afiguada se creó hace 4 años para ayudar a los afectados por la fibromialgia o la fatiga crónica. Se reúnen todos los viernes de 18:00 a 20:00 horas en la delegación de Sanidad (Pso. Dr. Fernández Iparraguirre, 1), y además hacen otras actividades. “No muchas, porque no contamos con un presupuesto elevado” explica su presidente, Félix Frutos.
Sus actividades se dirigen a mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad, como clases de yoga y chi-kun (variante de tai chi), cocina saludable enfocada a la enfermedad, taller de risoterapia y un programa de ejercicios en la piscina cubierta (pero no cuentan con profesor) y también, van a tratar de cofinanciar un tratamiento de fisioterapia.
¿Por qué enferman?
Aunque no se sabe cuál es la causa de esta enfermedad, en muchos casos, los pacientes con fibromialgia presentan bajos niveles de serotonina y triptófano (neurotransmisores encargados de la regulación del impulso nervioso), además, cuentan con niveles elevados la “sustancia P” en el líquido cefalorraquídeo.
También, se ha hallado un bajo nivel de flujo sanguíneo en la región del tálamo del cerebro. En definitiva, la consecuencia es la misma: desarrollan una acusada hipersensibilidad al dolor. La sintomatología es un cansancio y dolor casi permanente. El 90% del diagnóstico se basa en lo que relata el paciente.
“La enfermedad va acabando con nuestra alegría e ilusiones” afirmaba Teresa Martín, tesorera de Afiguada, y continuaba “no es una enfermedad mortal, pero es altamente incapacitante para realizar tareas sencillas y habituales, por eso, termina causando depresión y afectando a las relaciones familiares y sociales”
.En el Hospital, hay un equipo multidisciplinar de atención al paciente con fibromialgia. No obstante, desde la asociación, se quejan de que no haya una unidad específica para su diagnóstico, puesto que cuando una persona empieza a desarrollar los síntomas, al no haber prueba específica que corrobore que se padece esta enfermedad, los pacientes van pasando de especialista a especialista, sin que ninguno les de una solución satisfactoria.
Jornada informativa
Para conseguir que más personas conozcan esta dolencia, organizan mañana sábado una jornada de Actualización de Información y Sensibilización sobre fibromialgia y fatiga crónica. Se celebrará en el salón de actos de Caja Guadalajara (C/ Topete). A partir de las 10 de la mañana, la delegada de Sanidad y el delegado de Bienestar Social inaugurarán la jornada.
Durante toda la mañana, varios especialistas explicarán diversos aspectos de la enfermedad. Comenzará el Dr. Jaume Graell i Massana, director del Instituto Catalán de Reumatología y Enfermedades Óseas, diferenciando fibromialgia y fatiga crónica.
Después, se tratará el aspecto reumatológico de la enfermedad –hablará el Dr. Javier Vidal, reumatólogo del Hospital Universitario de Guadalajara–, también el aspecto psiquiátrico y psicológico – por la Dra. Belén Castell, psiquiatra del hospital– y el programa de intervención a este respecto –lo hará la Dra. Victoria de Felipe, psicóloga del Hospital–.
www.guadalajaradosmil.com


Benidorm: Ocio 23/04/2007
Mucha participación en el Día de la Bicicleta G.N.

- Organizado por las concejalías de Tráfico y Deportes se producía, en la mañana de ayer, el Día de la Bicicleta en Benidorm.
Desde las 11.00 horas un nutrido grupo de ciclistas de todas edades salía desde la calle Gambo para pedalear hasta la explanada del Trinquet Alcalde Vicente Pérez Devesa, desde donde se inicio la vuelta hasta la meta en un paseo que puso de manifiesto un Benidorm diferente sin los clásicos y diarios atascos de tráfico, sin el humo de la combustión de los motores de los coches..
Entre los ciclistas que hicieron el recorrido se encontraban el alcalde de Benidorm, Manuel Pérez Fenoll, y varios concejales de la Corporación, así como miembros de los clubes ciclistas y ciudadanos de todas las edades, incluyendo familias completas que no quisieron perderse la única posibilidad anual de pasear en bicicleta por las calles de Benidorm.
En esta edición, la Asociación de Fribromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Benidorm ha recogido los kilómetros de cada participante, a modo de firmas, con el fin de conseguir ayudas para todos los afectados por este síndrome.
www.prensaynoticias.com


El Hospital de Villarrobledo acoge las III Jornadas de Fibromialgia

(20/04/2007) El Hospital de Villarrobledo acoge las terceras jornadas de Fibromialgia con la asistencia de la defensora del pueblo, Henar Merino, y la delegada de sanidad en Albacete, Mª Ángeles López Fuster. Las jornadas de Fibromialgia y Fatiga Crónica, han sido este año, reconocidas de interés sociosanitario, y cuentan con la participación de profesionales expertos de la enfermedad, de diferentes hospitales de España. Eugenia Martínez, presidenta de la Asociación, ha manifestado que lo que se pretende con estas jornadas, es reflejar lo que esta enfermedad supone y las patologías que surgen de su efecto. En torno a la actividad que desarrolla la asociación, existe un protocolo de actuación que coordina las actuaciones de las asociaciones existentes con la Administración y las instituciones sanitarias, colaborando en todo el ciclo de la salud, según ha manifestado la delegada de sanidad. Las terceras jornadas se desarrollarán hoy y mañana en el hospital tratando temas de actualidad, relacionados con los problemas que provoca esta enfermedad, como pueden ser digestivos, de incapacidad laboral, oftalmológicos, bucodentales, psicológicos y las consecuencias jurídico laborales de la fibromialgia.
www.radioazul.com

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