INFORMACIÓN IMPORTANTE

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Esta información no debe utilizarse como material educativo para el paciente, no establece relación de paciente a médico, y no debe usarse como substituto para diagnóstico y tratamiento profesional.

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Este blog está dedicado principalmente a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades autoinmunes, reumáticas, dolor crónico y otras. También información sobre medicinas integrativas y alimentación saludable. "Siempre a nivel informativo".

8 jun. 2007

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES......

Apoyo la campaña de quejas y reinvindicaciones que figuran en la “CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES.…” en

http://www.lasbarricadas.net/ cartaabierta/ carta.html

Meses y meses de pruebas, visitas a médicos, hospitales, bajas de enfermedad, aguantando caras de excepticismo y comentarios poco afortunados que te hacen sentir muy mal, incluso hasta llegas a sentir vergüenza de contar lo que te pasa para ahorrarte esas caras y esos comentarios.
Llegas a dudar si realmente te pasa algo; pero rápidamente te das cuenta de que sí, el dolor es verdadero y el cansancio tambén.
Al fin, encuentras a alguien que te diagnostica fibromialgia.Piensas, al fin, ya está, ya lo encontraron.
Nada más lejos de la realidad.
Nunca te gusta tener ninguna enfermedad; pero despues de tanto buscar, te sientes aliviada y dices, vale ahora me trataran y esto se irá; pues no, a partir de ese dia tienes que empezar a darte cuenta que de momento no va a desaparecer, es más, vas a tener que aprender a convivir con ella.
Y eso no es nada fácil, y más cuando empiezas a ver que las cosas que hacias antes ahora no puedes, que los dolores son realmente desesperantes, que empiezas a tener problemas con la memoria e incluso a veces para expresarse.
Entonces empiezas a tener problemas pscologicos, como no.

Quien no los tendria, si tu mundo comienza a venirse a bajo.
Empiezan los problemas económicos, en los trabajos ya no te quieren, ya no rindes igual, ya no les sirves; entonces recibes la notificación del ICAM, a revisión, y ¿ qué te dicen allí ?. .................
(Hace buena cara para estar enferma. Si vivieras en el tercer mundo, no tendrias fibromialgia. O simplemente en tres minutos te mandan a trabajar).
No son conscientes de nuestro dolor y de nuentro cansancio físico; pero también psíquico.
Cuando volvemos a trabajar y tenemos necesidad de parar y descansar, ya que nuestro cuerpo lo pide, no podemos hacerlo.
No podemos ni siquiera plantearnos con anterioridad lo que haremos al dia siguiente, porque no sabremos si podremos.
Que hemos de hacer, para que cuando nos llamen del ICAM, nos traten como personas enfermas, no estamos así porque queremos y aunque hagamos buena cara tenemos muchos problemas, ya que no es fácil aceptar esta enfermedad y ver poco a poco que la vida no tiene sentido para ti.
¿Dónde está nuestro lugar en la sociedad?
¿como seguimos viviendo?
¿donde queda nuestra dignidad como personas?, si no nos sentimos tratados como tal,
como no vamos a deprimirnos.
Sé que nuestra enfermedad no reviste la gravedad de morirse; pero ... ¿realmente es vivir la situacion a que quedamos relegados?
Nuestra calidad de vida es deficiente, y sé que eso es difícil de entender para quien no vive nuestra situación.
Nuentra vida es como una montaña rusa, hoy parece que estoy mejor; pero al dia siguiente o al cabo de unas horas, nos encontramos totalmente hundidos.
Esto te supone no poder tener una vida normal, ni familiar ni laboral ni de ocio.
Perdemos toda clase de vida. Es como si ya no fueras útil para nada, ya que la sociedad nos empuja a quedarnos fuera de ella.
Es difícil encontrar un trabajo de unas horas a tiempo parcial, ¿como te contratan si saben que tenemos una enfermedad crónica de este tipo?
Es dificil encontrar algun tipo de ayuda social para casa. A veces necesitas ayuda para poder atender la casa; pero como pagas esa ayuda si te quedastes sin trabajo.
Todo esto crea una problematica grave a nivel familiar que nos acaba de hundir.
Hay médicos que con mucho esfuerzo trabajan para investigar y tambien para ayudarnos. Tenemos mucha esperanza en ellos
Pero hay otros médicos que creo necesitan información y formación sobfre este tipo de enfermedades, y así poder liberarse de prejuicios los cuales, quiero pensar, son por ignorancia.
Desde diferentes lugares, (asociaciones, enfermos y médicos), estamos intentando luchar para que se nos trate con la dignidad que se puede tratar a cualquier otro enfermo, y tambien intentamos hacer campañas de concienciación tanto para la gente como para las instituciones de nuestro pais.

Por eso, ruego entren en la web:

www.las barricadas.net/cartaabierta/carta.html

Lean atentamente el contenido en el que muchas personas han participado, la mayoria enfermos de la

" CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES ESPAÑOLES, EUROPEAS E INTERNACIONALES, A LOS POLITICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL.,"

y si lo creen conveniente, den su firma de adhesión.


Muchas gracias.

Carme

2 comentarios:

inmaguay dijo...

hola me gustaria decir que la fibromialgia es una enfermedad que afecta a los tendones articulaciones y musculos,tiene muchos sintomas dolor de cabeza colon irritado perdida de memoria note puedes concentrar bien,y mas cosas me gustaria menos icieran caso y pedir a la seguridad social mas alludas y un poco de humanidad desde barcelona inma molet lopez gracias

carme dijo...

Hola Inma, en primer lugar gracias por entrar en mi blog y participar en los comentarios, pero me gustaria que me lo aclararas ya que no lo entiendo muy bien.
Sí, realmente se que sintomas tiene la fibromialgia ya que los padezco desde hace años, y justamente lo que se intenta con la Carta a los Dirigentes, otros comentarios en periodicos etc., es justamente eso. Que de una vez por todas nos reconozcan nuestras enfermedades, y concienciar e informar a la gente y a todas las instituciones que podamos.Intentamos hacerlo lo mejor que podemos, teniendo en cuenta que todos estamos afectados y tenemos nuestros problemas.
Pero creo que es importante implicarse, y entre todos podremos hacer que alguien nos escuche.
Saludos y hasta pronto.
Carme.