M. DE MADRE RELATA SU DIA A DIA

De Madre relata en Fraga su día a día como enferma de fibromialgia

La diputada pide un mayor reconocimiento social de esta dolencia

FRAGA.- La diputada socialista en el Parlament de Catalunya, Manuela de Madre, ofreció una charla en Fraga, sobre cómo convivir con una enfermedad como la fibromialgia, dentro del II Cinga Fórum del Institut d’Estudis del Baix Cinca, que se desarrolló en el Salón de Actos del Palau Montcada de la capital fragatina.

Manuela de Madre hizo público que padecía esta enfermedad en el año 2002, justo cuando dejó la alcaldía de Santa Coloma de Gramanet, que ocupaba desde hacía 12 años.

En la charla habló de su propia experiencia con esta enfermedad que provoca una sensación de dolor generalizada, y que resulta muy incómoda para los que la padecen. La fibromialgia no fue reconocida como enfermedad por la OMS hasta el año 1992.

Tras muchos años de no prestarle excesiva atención, la comunidad científica empieza a aceptarla como una enfermedad más, pero “sigue faltando algo tan importante como el propio reconocimiento social, ese prestigio que tienen otras enfermedades.

La fibromialgia sigue provocando dudas entre los amigos, las empresas, incluso los propios sindicatos”.De todas maneras, Manuela de Madre considera que la situación va cambiando poco a poco, y las administraciones empiezan a prestar más atención y a apoyar más a los afectados por fibromialgia, en parte porque hay un movimiento asociativo muy activo y porque es una de las enfermedades que más consultas provoca en la Atención Primaria.

“Faltaría, eso sí, que se reconozca la fibromialgia como una enfermedad invalidante, algo que no llega todavía al tratarse de una patología que no es mortal ni degenerativa y que afecta principalmente a las mujeres”, señaló Manuela de Madre.

Desde que anunció que padecía esta enfermedad, Manuela de Madre ha destacado por su trabajo en darla a conocer y en reivindicar más apoyo y reconocimiento, convirtiéndose en una especie de José Carreras de la fibromialgia.

De todas formas, cree que “si otros personajes públicos y conocidos reconocieran también que la padecen, se avanzaría bastante en su reconocimiento social”.

En la charla que ofreció ayer, Manuela de Madre estuvo acompañada por el alcalde de Fraga, Vicente Juan, la presidenta del Institut d’Estudis del Baix Cinca, Susana Barquín, y la presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Bajo Cinca, Cari Soldevilla, que agradeció su presencia en Fraga y recordó la labor que desarrolla su asociación.

Jaume CASAS

http://www.diariodelaltoaragon.es/noticias/detalle.php?id=231614

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OPINION:

EN PRIMER LUGAR ADMIRO Y RESPETO A MANUELA DE MADRE.

DICHO ESTO, CREO QUE AL PRINCIPIO CUANDO DEJÓ LA ALCALDIA DE SANTA COLOMA DE GRAMANET PORQUE NO PODÍA ASUMIR TODAS LAS OBLIGACIONES QUE SU CARGO DE ALCALDESA LE COMPORTABAN, DEBIDO A LA ENFERMEDAD, ESO AL HACERSE TANTO ECO LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN, AYUDÓ A QUE SE SUPIERA QUE EXISTIAN ESAS ENFERMEDADES Y QUE PODIAN PRODUCIR UNA INCAPACIDAD.

AL MISMO TIEMPO QUE ELLA, MUCHAS MUJERES TAMBIÉN TENIAN QUE DEJAR SU TRABAJO Y OTRAS MUCHAS LO PERDIAN AL NO PODER RENDIR COMO LO HABIAN HECHO HASTA ESE MOMENTO. ELLAS NO TENIAN OPCIÓN DE EXPLICARLO EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN.

AL VOLVER A LA POLITICA EN EL PSC, (CREO, ES UNA OPINIÓN PARTICULAR), QUE LO QUE SE HABÍA AVANZADO EN EL CONOCIMIENTO DE ESAS ENFERMEDADES POR PARTE DE LA GENTE, Y TAMBIÉN EL RECONOCIMIENTO QUE SE LE PUDO DAR POR ALGUNAS INSTITUCIONES, MEDICOS, ETC., SE ESFUMÓ.

SEGURO QUE MUCHOS PENSARON, PUES NO DEBIA ESTAR TAN MAL, O SE DEBE HABER CURADO CUANDO AHORA ASUME UN CARGO TAN IMPORTANTE.

ENTONCES PARA QUIEN NO ESTÁ ENTERADO Y AÚN ESTANDOLO, DE LO QUE SON LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRONICA, Y LOS PROBLEMAS DE TODO TIPO QUE ELLAS COMPORTAN, NO PUEDEN ENTENDER COMO LOS DEMAS CONTINUAMOS DEJANDO O PERDIENDO LOS TRABAJOS, Y SOLICITAMOS INCAPACIDADES, Y ADEMÁS NOS QUEJAMOS DEL TRATO VEJATORIO QUE TENEMOS QUE SUFRIR ALGUNAS VECES.

DE TODAS MANERAS ELLA EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN HA EXPLICADO MUCHAS VECES QUE ELLA ERA UNA PRIVILEGIADA QUE NO TENÍA QUE MARCAR TODAS LAS MAÑANAS, NI REALIZAR UN HORARIO AL QUE NO SE LE PERMITEN CAMBIOS, QUE PODÍA PERMITIRSE MUCHAS VECES TRABAJAR EN CASA, Y DESCANSAR CUANDO LO NECESITABA.

ESTO, NO LES PASA A LA MAYORÍA DE ENFERMOS Y POR ESO NOS ENFFRENTAMOS A TODOS ESOS PROBLEMAS QUE SON SUFRIR DOLOR, AGOTAMIENTO Y OTROS MUCHOS SÍNTOMAS QUE NO VOY A ENUMERAR MÁS EL PROBLEMA DE ENCONTRARNOS DESAMPARADOS, ECONOMICAMENTE, PSICOLOGICAMENTE Y CON NUESTRO AMOR PROPIO POR LOS SUELOS.

ME GUSTARIA QUE MANUELA DE MADRE, AUNQUE SÉ QUE TIENE MUCHAS OBLIGACIONES, INCLUYERA MÁS A MENUDO LA DE CONTINUAR INFORMANDO SOBRE LOS PROBLEMAS QUE SUFRIMOS QUIENES PADECEMOS ESAS ENFERMEDADES.

COMO PERSONA POLÍTICA Y AFECTADA, NOS PODRIA AYUDAR MUCHO.

Carme-