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29 oct. 2007

Día Mundial de la Psoriasis

Hoy 29 de octubre se celebra esta jornada bajo el lema "Confiamos en el futuro". La enfermedad afecta en todo el mundo a unos 125 millones de personas



Hoy 29 de octubre se celebra una nueva edición del Día Mundial de la Psoriasis, enfermedad que afecta a cerca del 3% de la población mundial, alcanzando una cifra de 125 millones de personas.

La jornada de hoy se celebra bajo el lema "Confiamos en el futuro", y en ella especialistas y asociaciones de pacientes de todo el mundo abordaran está enfermedad y cómo afecta a los pacientes.

En España. la asociación Acción Psoriasis pretende que éste sea un día para la información sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, y que sirva para concienciar sobre la problemática de los afectados, sensibilizar de la opinión pública y, asimismo, para presionar a las autoridades sanitarias con el fin de que se ofrezca una mejor atención médica.

Mensajes clave
La Federación Europea de Psoriasis (EUROPSO) y la Federación Internacional de Psoriasis (IFPA) respaldan esta iniciativa.

Los mensajes clave elegidos para su difusión en el Día Mundial de la Psoriasis son:

-La psoriasis es una enfermedad sistémica.
-No es un trastorno estético, sino una enfermedad en toda regla.
-No es contagiosa.
-Los pacientes tienen derecho a acceder a tratamientos adecuados.
-Unos 125 millones de personas con la enfermedad deben ser escuchadas.

De acuerdo con el sondeo realizado por EUROPSO, existe un elevado grado de insatisfacción de los enfermos en cuanto a la eficacia de los tratamientos disponibles para esta enfermedad.

Según afirma el Dr. Jose Carlos Moreno Jiménez, vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), "se ha conseguido un gran avance con la aprobación de las terapias biológicas en el tratamiento de la psoriasis, aunque sólo en las psoriasis de intensidad mediana o grave". A juicio de este especialista, "la creación de unidades específicas para el tratamiento integral de la enfermedad significará un importante paso adelante para paliar las carencias actuales en el campo de la psoriasis".

El Dr. Moreno Jiménez considera que existen motivos para el optimismo en cuanto al futuro tratamiento de esta enfermedad, concretamente, "el avance en las terapias es importante, la concienciación del médico y de la sociedad lo son también y, posiblemente, se estén abriendo nuevas vías en el tratamiento de la enfermedad". En cuanto al cumplimiento terapéutico, que tradicionalmente es bajo en este grupo de enfermos, el vicepresidente de la AEDV considera crucial que "exista una buena respuesta al tratamiento y que las terapias sean cómodas de utilizar". Desde el punto de vista de este especialista, es importante hacer llegar a los enfermos el mensaje de que "exijan a las autoridades sanitarias que sean conscientes de la trascendencia de la enfermedad y se dejen llevar por el dermatólogo de su confianza… y que no existe lugar para la desesperanza".

Apoyo de las asociaciones
Los representantes de Acción Psoriasis se enfrentan a la dificultad de que en España, en general, el grado de asociacionismo es bajo. No obstante, ellos han ido desarrollando su labor y ampliando sus acciones en el territorio español. La asociación dispone de una oficina central en Barcelona, delegación en Salamanca y colaboradores en Madrid, Granada Gran Canarias, Murcia, Palma de Mallorca, Sevilla y Valencia. El número de socios es de alrededor de 1.300. La asociación se financia con las cuotas de los socios y solicita colaboraciones a la industria farmacéutica para actividades puntuales.

Según aclara su presidenta, Juana María del Molino, a fecha de hoy "no hay acuerdos suscritos con las autoridades sanitarias, pero la asociación ha recibido su apoyo en algunas actividades, especialmente en la proclamación del Día Mundial de la Psoriasis". Convencida de las ventajas de asociarse en el estado de salud de los afectados, Del Molino indica que la información es clave en el proceso terapéutico: "Cuando los pacientes saben cómo se han de aplicar el tratamiento correctamente, porqué actúa, cuándo pueden esperar mejoría o como prevenir los efectos secundarios, el cumplimiento del tratamiento es mucho mejor. También es necesaria una buena comunicación médico-paciente".

Concienciación social
El reto del Día Mundial, en palabras de la presidenta de Acción Psoriasis es "que los conocimientos sobre esta enfermedad y sus tratamientos lleguen a todos los españoles afectados, sus familiares y las personas de su entorno laboral y social, para acabar con los prejuicios y la discriminación, contando con la colaboración de los medios de comunicación, además de recordar a los profesionales y autoridades sanitarias nuestras necesidades".

Entre sus logros más recientes, la asociación cuenta con la aportación reducida para los medicamentos exclusivamente antipsoriásicos, "que en vez de costar su valor de mercado de 30, 60 o 100 euros (algunos valen incluso varios cientos), cuestan únicamente 2,64 euros por unidad a los pacientes", explica Del Molino.

Otras demandas pendientes de los afectados por psoriasis son "los productos cosméticos (cremas hidratantes, champús, emolientes) indispensables que representan el 30% del gasto farmacéutico de las personas diagnosticadas y que no cubre la Seguridad Social", indica. Además, la asociación busca "la instalación de más equipos de PUVA en los hospitales, un acceso más fácil del paciente a las nuevas terapias biológicas y la supresión de las condiciones previas discriminatorias para el acceso a puestos de trabajo y a los cuerpos de seguridad del Estado y de las comunidades autónomas".


JANO.es · 29 Octubre 2007

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola a todas las personas que padecen o padecieron de esta enfermedad. Queria compartir mi experiencia maravillosa con esta crema.
Tengo 36 años, y desde niña tenía dermatitis en todo el cuerpo, he pasado a lo largo de los años por distintos profesionales, sin darme ningun resultado. comence el tratamiento hacen 2 meses y medio y ya no tengo NADA en mi cuerpo, estoy sana!!
Conjuntamente a la crema, comence el tratamiento interno, sanando mi alma tambien, las enfermedades no existen por nada, están para DARNOS cuenta de lo que no anda bien en nuestra vida y poder cambiarlo, les recomiendo a los que comienzan, cada vez que se coloquen la crema, agradezcan desde el corazon al Padre por su sanación, es maravilloso poder sentir el amor y la gratitud en nuestra vida.
Y hoy doy Gracias a Maria por su infinito amor, por su dedicacion y por su apoyo.
Bendiciones del corazon para todos!!!

http://fundacionpsoriasis.ning.com/forum/topics/cuando-uno-pide-de-corazonla

Anónimo dijo...

Contar lo aquí ya saben todos es muy difícil, es reiterativo, pero la verdad tiene un solo nombre, pues verán que de tanto andar, tanto sufrir con esta enfermedad, no solo psoriasis, sino también una rosácea espantosa, que no me deja asomar mi cara, ya en los finales no había nada que calmara este dolor, mis pies, que vine a enterarme que no era psoriasis sino pustulosis, todos agrietados, lastimados que no me dejaban caminar, ya no era solo estético, si no el dolor de no poder andar, de depender ´para todo, tanto así que deje mis labores, mi profesión por la que tantos años luche, por que el cuerpo no me daba, además de ya de tener una psoriasis artrítica, que eld olor no me dejaba levantar de la cama, como comprender con este cuadro que había algo que lo curara, una crema, una crema!!en que cabeza entraba, pues no en la mía, después comprendió con el tiempo que no solo es una crema, son varias, es una dieta, es tener fe de curarte, y es lo que hice, sabia que Dios no podía abandonarme, y que mi vida terminará asi, tirado en una cama, dependiendo de mi familia.
Manera de terminar mi vida, no esto no es para mi me dije, y di la última oportunidad a Dios de sacarme de este estado, me entregue y confié, me puse en sus manos, que es lo que hacemos aquellos que optamos por MARIA DIAM, entregarse a Dios y confiar, porque aunque no podáis creer, este tratamiento que algunos llaman mágico, es milagroso, a mi me salvó la vida en solo tres meses, ya cuando a los días vi que mi cabeza era otra, mi pelo crecía, mis manos volvían a tomar sus formas, y mis podían caminar, sin sangrar ni andar vendados, si eso no es un milagro que lo será. Bendita mujer que Dios nos puso a los enfermos de esta cruel enfermedad, otra vez eligió una mujer el creador, será para humillarnos a los hombres, será por que son mas compresivas y sufridas no lo se, lo que si se es que hoy estoy sano y se lo debo a MARIA DIAM por siempre.