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6 oct. 2007

Enfermedades raras en el primer día de las jornadas farmacéuticas

LA GACETA

YURENA LUZARDO
CANARIAS



FUERTEVENTURA.— Las VI jornadas farmacéuticas canarias que han convocado en Caleta de Fuste (Fuerteventura) a unos 200 profesionales del sector hasta mañana, fueron inauguradas ayer por Mercedes Roldós, consejera de Sanidad, acto en el que estuvieron presentes representantes de diversas instituciones de la isla.

Roldós recalcó el avance que supondrá la implantación de la receta electrónica, que se estima tener operativa por completo en el Archipiélago a principios de 2010, en lo que a la descongestión de la atención primaria se refiere.

Además de proporcionar mayor seguridad y comodidad para los pacientes crónicos que no tendrán la necesidad de desplazarse. Este servicio, sin embargo, ha tropezado con problemas técnicos no imputables a la Consejería, como la carencia de banda ancha en determinadas localidades no capitalinas.

En cuanto al gasto público aseguró que la Consejería estima que éste se incremente en un 6,67% respecto al ejercicio anterior, “lo que supone un bajo incremento histórico en Canarias puesto que en ocasiones ha rondado en torno al 16%”. Ello se debe afirmó, al uso racional de los medicamentos tanto a nivel hospitalario como en la atención primaria.

“El reto es luchar contra la automedicación, puesto que induce a una resistencia bacteriana del organismo, entre otros factores, destacó”.

Asimismo, matizó la necesidad de defender el modelo farmacéutico vigente en España, puesto que atraviesa momentos de incertidumbre por la directiva emitida desde la Unión Europea que lo acusa de no favorecer el libre comercio y la libre circulación de profesionales. “La farmacia es un establecimiento privado pero también una concesión de carácter pública, cercana al ciudadano y gestionada por verdaderos agentes de salud, garantes de la calidad y de la seguridad sanitaria”, recordó.

La situación actual de las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos en España centró el inicio de dichas jornadas. Un tema poco conocido por la población pero de gran trascendencia, sobre todo para las personas afectadas.

Una patología rara, explicó Manuel Pérez, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, es aquella que afecta como máximo a cinco de cada 10.000 personas, teniendo fundamentalmente una base genética en un 80% de los casos y, los medicamentos destinados a su tratamiento, los llamados huérfanos.

Los expertos estiman que existen entre seis y 8.000 variedades de dichas enfermedades, tales como la fibrosis quística, el síndrome de fatiga crónica, la enfermedad de Gaucher, de la que existen siete casos diagnosticados en Canarias, o el síndrome de Mc Cune Albrich, del que únicamente se ha detectado un caso en España, el que padecía la conocida niña de cristal. La principal problemática al respecto es la dificultad de llegar a un diagnóstico, proceso que en determinados casos puede dilatarse en el tiempo hasta 25 años, teniendo en cuenta que el 50% de los enfermos fallece a edades tempranas (durante los cinco primeros años de vida o antes de cumplir los 30) ya que normalmente al tener una base genética, la persona nace con la enfermedad . A ello se une la falta de interés comercial de la que adolecen los tratamientos destinados a su curación, dirigidos a un pequeño porcentaje de la población, por lo que los laboratorios no recuperan su inversión.

Además, su desarrollo es complejo puesto que la muestra de los ensayos clínicos es reducida lo que conlleva un mayor riesgo de fracaso.Un elevado número de patologías de este tipo se encuentra desamparado en su tratamiento, puesto que sólo existen 100 medicamentos conocidos frente a las 8.000 variedades detectadas y a los 3.000.000 millones de afectados diagnosticados en España, aclaró Pérez.

Determinadas administraciones sanitarias establecen una protección de exclusividad durante 10 años a los laboratorios que invierten en dichos fármacos y los exhoneran de abonar tasas de registros. Sin embargo, los expertos demandan un compromiso por parte de las administraciones en cuanto a investigación y desarrollo de terapias se refiere.


http://www.lagacetadecanarias.net/lector.php?articulo=20081005135239

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