DE VIVA VOZ - Experiencia con la FM I

Víctor Claudín nos cuenta su experiencia con la fibromiálgia y realiza un llamaniento.

"¿Nadie va a hacer nada para paliar este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país?"

Veo a mi mujer cómo, echada en el sofá o sentada a la mesa, de repente se calla, y en silencio respira hondo mientras se empapa de sudor; yo sé que le ha vuelto a dar un latigazo.
En ocasiones resulta complicado hablar con ella porque no puede atender dos cosas a la vez, porque tiene que terminar con un razonamiento para centrarse en otro. Ella apenas puede salir de casa. Ir en un coche para ella se a convertido en un verdadero martirio, incluso andando tiene aprietos, por esos vértigos extraños y poderosos que experimenta.

Cuando duerme también la veo sufrir, se retuerce de dolor, me despierta quejándose, o llorando, eso cuando consigue conciliar el sueño, que jamás es reparador del todo. Sufre igualmente porque ya no puede atender a su familia y la casa como antes, tiene un rato al día, más o menos largo según las temporadas, en que consigue desarrollar una actividad aceptable.
Le angustia la posibilidad de regresar a su trabajo como productora de televisión, cuando le encantaba. Pero desde que ese veneno le ha inundado, se siente absolutamente incapaz de responsabilizarse de algo, un par de encargos caseros le agobian.

Mi mujer y yo hace unos cuantos meses que no hacemos el amor, y desde hace tres o cuatro años las pausas entre una entrega y otra se han ido distanciando progresivamente en el tiempo, porque su dolor permanente y su agotamiento, inclusa antes de cualquier actividad, se ha interpuesto entre nosotros como un muro ya prácticamente infranqueable. Apenas puedo acariciarla, porque le duelo, como le duelen los abrazos.

Y ¿qué más? Tantos y tantos detalles; ya no tiene fuerza en las manos, además del dolor de un túnes del carpo muy intenso en ambas manos, y se le caen las cosas; se va tropezando con los muebles, en las rodillas tiene condropatía rotuliana. En las temporadas más duras la tengo que llevar de la cama al sofá y veceversa, ayudándola a incorporarse porque no tiene fuerzas ni para eso. Por supuesto no nos acompaña al cine a nuestro hijo y a mi desde hace tiene que salir fuera de la sala cinco o seis veces, ya que le cuesta un infierno mantener una postura durante un poco de tiempo.

Hay días que llora, que su estado depresivo se agudiza y asegura, de verdad, que si no se quita la vida es por su familia, por su hijo, que ante la perspectiva que tiene, es preferible, etc. Ella sólo pide ya un par de días sin dolor, "sólo dos días sin dolor, porfa.... o uno", pero una pausa que le permita recordar lo que era no tener dolor. Porque ya son nueve larguísimos años así. Sin embargo, ha pasado por tres tribunales médicos de la Seguridad Social y los tres le han dado el alta, y hemos perdido los recursos presentados (estamos a la espera de que se resuelva el tercero), dicen que porque los médicos no establecen tablas específicas para la valoración de la incapacidad. Y dos juicios perdidos con la Seguridad Social, y mientras esperamos la sentencia al recurso del segundo, ya hemos iniciado los trámites para un tercer juicio.

Y el actual médico de cabecera lo que sabe de fibromialgia lo ha aprendido desde que la conoce, como todos los demás y cuando Marta va a los distintos especialistas, recorrido que no termina nunca, se encuentra aún con alguno que la sigue tratando con un desprecio que le suena demasiado. Porque muchos piensan aquí "aquí tengo otra vaga, otra loca de ésas, a mi me va a venir ésta, como si yo no supiera que la fibromiálgia no existe". Y la ayuda psicológica no le sirve de nada. Ha perdido muchos amigos, incluso los más próximos, porque no los llama, porque a veces no está en condiciones de verlos si son ellos los que se acuerdan de alguien con quien apenas se puede compartir un rato de charla... y las relaciones se terminan rompiendo si no se cuidan, y ella no las puede cuidar.

Y hasta la familia, sus seres más cercanos, yo mismo, nos comportamosen ocasiones olvidándonos de que es una enferma sometida a un dolor y una fatiga crónicos, permanentes. "¿Nadie va a hacer nada para paliar todo este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país, sobre todo mujeres?"

Artículo extraído de la revista MIA Nº 1127 y corresponde a parte del Dossier publicado sobre Fibromialgia .