PD).- El Lupus -LES- es una enfermedad autoinmune sistémica y es crónica. Afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo. En España viven entre 20.000 y 30.000 enfermos por lo que no podemos hablar de una enfermedad rara pues su prevalencia es superior.
Con motivo del Día Mundial del lupus, la Federación Española de Lupus junto a la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado organizaron el VII Congreso Nacional de LUPUS, el pasado 9 y 10 de mayo de 2008 en el Auditorio Caixa Forum de Barcelona.
Aprovechando esta fecha, los afectados reclaman más investigación científica que haga posible el desarrollo de terapias más efectivas que las actuales así como métodos diagnósticos o con valor pronóstico con biomarcadores.
Le llaman el mal con mil caras; Dolor de cabeza, dolor abdominal, fatiga, fiebre alta, inflamación en las rodillas, dolores intensos de riñón, alopecia.. son algunos de los síntomas o diferentes manifestaciones del lupus que obligan a permanecer en la cama. Lo trata el reumatólogo pero a veces hay quien lo confunde con un problema dermatológico, pues le salen unas ronchas extrañas en la piel (eritema facial) creen que una alergia, se trata con cortisona, pero no le desaparecen las manchas.
El Lupus es muy difícil de diagnosticar y tratar, puesto que afecta al sistema inmune del organismo que no reconoce qué células son las buenas y cuales las malas, atacando y defendiéndose de ambas por igual por lo que el cuerpo produce anticuerpos contra si mismo. No existen unas pistas determinadas para identificar a esta enfermedad pues la combinación de síntomas es amplísima, la enfermedad atacada a casi todos los órganos. Los síntomas son cambiantes, pueden aparecer en un momento determinado y no padecerlos de nuevo en un largo periodo de tiempo. Muchas personas han aprendido a identificar cuando se acerca un brote de la enfermedad porque se repiten las mismas sensaciones de cansancio, mareos, fiebre, ronchas, dolor de cabeza, malestar de estómago… etc. Pero en cada persona son distintos, por eso hay que empezar por aprender a conocerse a uno mismo.
El lupus no tiene cura pero sí puede ser controlado en cierta medida con medicamentos inmunomoduladores (que evitan que el sistema defensivo del organismo ataque al propio cuerpo) para paliar los síntomas. Tampoco se sabe qué es lo que lo causa aunque sí se afirma que la exposición prolongada al sol, el ritmo estresante de vida e incluso ciertos medicamentos u hormonas podrían provocar el desarrollo de los síntomas del Lupus en ciertas personas. Nueve de cada diez de esas personas, son mujeres.
Algunos consejos prácticos para enfrentarse a una vida con Lupus son:
*Piensa en ti mismo, observa lo cansada que estás.
*Busca tu propio ritmo de vida, no sigas el de otros, distribuye las tareas cómo creas conveniente para ti.
*Apóyate en tu familia y delega responsabilidades, hazlo por tu salud
Por el momento, la ciencia está tratando de abordar esta enfermedad desde el campo de la proteómica (buscando los genes que tienen un papel relevante en la enfermedad), la neuropsiquiatría, la epidemiología, la genética..
Concretamente en España, tenemos un equipo en el Centro nacional de biotecnología del CSIC que está buscando las moléculas de origen biológico responsables de la hiperactivación celular que provoca la activación del sistema inmune..es el proceso denominado identificación y validación de dianas terapéuticas, como la encima P13K..la siguiente fase es el ensayo del fármaco desarrollado para esa diana sobre humanos..todavía queda trabajo por hacer.
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