INFORMACIÓN IMPORTANTE

La información médica en este sitio está proporcionada como recurso informativo solamente y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento.

Esta información no debe utilizarse como material educativo para el paciente, no establece relación de paciente a médico, y no debe usarse como substituto para diagnóstico y tratamiento profesional.

La consulta de este blog nunca puede sustituir a una consulta médica


Este blog está dedicado principalmente a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades autoinmunes, reumáticas, dolor crónico y otras. También información sobre medicinas integrativas y alimentación saludable. "Siempre a nivel informativo".

13 may. 2008

«Es triste que la Justicia nos dé la razón y los médicos no»


MARÍA DEL CARMEN CAPLÍN PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA DE ALICANTE


«Cuando me diagnosticaron llevaba diez años sin ser yo misma» «No nos quejamos por gusto, podrían ponerse en nuestro lugar»


Cuando María del Carmen Caplín comenzó a sentirse mal todavía nadie sabía muy bien lo que era la fibromialgia. Asegura que en el año 1997, cuando la diagnosticaron, llevaba «al menos diez años sin ser yo misma», pero tuvo que pasar por varios médicos para que uno le dijese la causa de su cansancio permanente, sus dolores generalizados, su pérdida de equilibrio, su torpeza y el crisol de síntomas que, como para la mayoría de enfermos, son parte de su vida.
- ¿Cómo y cuándo se dio cuenta de que algo serio le pasaba?
- Creo que lo tomé en serio cuando la enfermedad, a la que hasta un determinado momento había dominado yo, empezó a dominarme a mí. Nos suele pasar a todos los enfermos de fibromialgia. Cuando somos jóvenes, podemos con todo, pero llega un punto en el que ya no eres tú mismo, estás siempre cansado, no puedes dormir, rompes las tazas por la torpeza en las manos.
- ¿Qué edad tenía cuando la diagnosticaron?
- Tenía 45 años, pero llevaba al menos diez sin ser yo misma. Lo que pasa es que antes las cosas eran más difíciles porque el primer diagnóstico fue en 1992. Entonces no se sabía tanto como ahora e ibas dando tumbos hasta que un médico que había oído hablar de la enfermedad te hacía las pruebas pertinentes y te diagnosticaba. Afortunadamente, ahora las cosas son más rápidas aunque el diagnóstico es difícil.
- ¿Por qué es tan difícil?
- Porque no hay ninguna prueba definitiva. Normalmente te diagnostican por descarte de otras enfermedades.
- ¿Ha conseguido la incapacidad?
- Sí, cuando tenía 55 años. El tribunal médico no me la dio, pero acudí a los tribunales y conseguí la incapacidad total. Es triste que tengamos quela Justicia nos dé la razón y los médicos no.
- ¿Cuáles son los principales síntomas de la enfermedad?
- Varían muchísimo de un enfermo a otro. La fibromialgia no es, en realidad, una enfermedad, sino un síndrome, un conjunto de síntomas que llevan a un estado de dolor casi ininterrumpido. Lo que sí se ha establecido es 18 puntos dolorosos claves, de los cuales los afectados pueden sentir dolor en cinco, ocho, doce, o todos.
- ¿Se sabe por qué afecta más a hombres que a mujeres?
- No está muy claro, afecta a un hombre cada nueve mujeres, pero cada vez se diagnostica más en varones. Antes ellos sentían más vergüenza en mostrar su dolor, no iban al médico.

-Hábleme de la labor de la asociación que preside.

- Nuestra labor es hacer la vida lo más llevadera posible a los afectados. Vienen desorientados y hundidos y juntos nos apoyamos. Tenemos convenios para realizar hidroterapia y masajes, realizamos talleres de autoestima, de ayuda psicológica, de distress, manualidades, relajación, memoria... Y les orientamos para que tramiten su incapacidad o invalidez.

- ¿Qué le diría a quienes acaban de ser diagnosticados y a los que no se toman en serio la fibromialgia?

- A los primeros, que aprendan a vivir con ella y vengan a la asociación, que les ayudaremos. A los segundos, que no nos quejamos por gusto, que se pongan en el lugar de una persona que sufre dolores constantes, que no sabe si mañana podrá levantarse.

No hay comentarios: