Se estima que entre el 3% y el 4% de la población puede padecer esta enfermedad caracterizada por el dolor crónico
por norián muñoz Un detalle: antes de comenzar la rueda de prensa la presidenta de la ACAF, Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia, Maite Ribera, pide que le abran la botella de agua. Un gesto sencillo que la enfermedad convierte en imposible.
Y es que la fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que se caracteriza por causar dolores generalizados de difícil explicación acompañados de fatiga, pero que puede contar hasta con 40 síntomas diferentes. Se estima que afecta a entre el 3% y el 4% de la población y aunque no hay un perfil específico, sí se sabe que el 90% de los pacientes son mujeres.
Precisamente, como se trata de una enfermedad poco conocida y cuyo diagnóstico no es fácil -no existen pruebas médicas que por sí mismas sean concluyentes-, los pacientes han descubierto en el hecho de asociarse una ayuda de gran valor. A nivel de Catalunya pertenecen a la ACF, asociación que es llevada íntegramente por pacientes, unos 3.400 socios. En la demarcación de Tarragona hay sedes territoriales en Baix Camp, Montsià, Torredembarra, El Vendrell, Salou y la semana próxima se inaugurará la de Tarragona.
La importancia de la acogida
Explica Ribera que en el primer momento después de que se recibe el diagnóstico es muy importante recibir ayuda. Como se trata de una enfermedad en la que es frecuente la depresión, en algunos casos hay riesgo de suicidio: «Cuando recibes el diagnóstico sientes que te encuentras en un mundo extraño y es muy posible que la persona se desespere».
Explican desde la asociación que, además de la atención medica y psicológica, el acompañamiento es fundamental, pues se trata de una enfermedad crónica para la cual no existe cura.
Para poder diagnosticar la enfermedad el paciente debe tener dolor crónico generalizado, en combinación con la presión en 11 o más de 18 puntos específicos del cuerpo. A este síntoma se puede sumar la fatiga extrema, las alteraciones del sueño, ansiedad, depresión, pérdida de concentración, hormigueo y tumefacción, colon irritable y gran sensibilidad a los cambios en el medio ambiente, entre los más comunes.
No obstante, sí que hay síntomas que se pueden mejorar a través de la medicación, especialmente para el dolor y la depresión y la actividad física moderada. Esta última es fundamental en vista de que los pacientes tienden a no moverse por culpa de los dolores, lo cual no hace más que agravar su estado.
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