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21 jun. 2008

Madrid corona al CHUS como centro de referencia en las enfermedades raras

19.06.2008 Junto al complejo compostelano, Sanidad ha designado a otros cinco hospitales de España ·· Más de 21.000 gallegos sufren alguna dolencia de este tipo

REDAC./E.P. • SANTIAGO/MADRID
El Ministerio de Sanidad ha designado al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) como uno de los centros de referencia en el tratamiento y estudio de enfermedades raras. En el nombramiento histórico, que se hizo público ayer mismo en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, también se incluyen los centros sanitarios de La Paz (Madrid), el Clínico de Valladolid (Castilla y León), el Instituto Catalán de Oncología, el hospital de Bellvitge (Barcelona) y el Doce de Octubre (Madrid). En concreto, al CHUS será referente para tumores intraoculares de adulto, según la decisión adoptada en el encuentro de ayer.

En estrecha colaboración con el complejo de A Choupana, la Fundación de Medicina Xenómica de la Universidade de Santiago -dirigida por el profesor Ángel Carracedo- trabaja con muestras enviadas desde Canadá, Estados Unidos, Holanda o Alemania. En un año se pueden realizar hasta seis mil pruebas de enfermedades inusuales. Se denominan raras porque afectan a cinco de cada diez mil personas. Entre ellas se encuentran, por ejemplo, la fribrosis quística, el déficit de frustrosa, el síndrome de Noonan o la triple A. La lista podría completarse con dolencias como el Crohn, lupus, la celiaquía o fenilcetonúrica.

En Galicia, más de 21.000 personas sufren alguna de estas enfermedades poco frecuentes. Esta clase de mal afecta a menos de cinco de cada diez mil habitantes, por lo que, según los expertos, quienes lo padecen se enfrentan a un tortuoso camino. Muchas veces el paciente visita hasta 20 centros antes de recibir un diagnóstico acertado.


EL DATO

Seis mil en catálogo

Según la Federación Española de Enfermedades Raras, hay más de seis mil patologías consideradas poco frecuentes, algunas con miles de afectados y otras con poco más de una decena .

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