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30 jul. 2008

CHILE - Mujeres jóvenes son las principales víctimas de la esclerosis múltiple

A nivel nacional se está formando una corporación para ir en ayuda de las personas que padecen esta enfermedad.

En Chile, se estima que son más de tres mil las personas afectadas por una enfermedad denominada esclerosis múltiple; en su mayoría son mujeres de entre 20 a 40 años de edad.

Esta patología es degenerativa en el tiempo y provoca un alto grado de discapacidad; actúa sobre el sistema inmunitario (mecanismo de defensa del cuerpo), atacando a las fibras nerviosas, que son las encargadas de transmitir los impulsos desde el cerebro a los distintos órganos, produciéndose una “falla” en la transferencia. Se caracteriza por la aparición de focos de inflamación y desmielinización en el cerebro y/o médula espinal, aunque se desconoce la causa. Se le llama múltiple porque afecta distintas zonas del cerebro y provoca variadas lesiones neurológicas. De esta manera, la enfermedad se presenta de diversas formas en cada una de las personas que la padecen: neuritis, parálisis facial, pérdida de fuerza, fatigas, temblores, entre otras.

Los síntomas más frecuentes son: alteraciones sensitivas en forma de hormigueo, adormecimiento y pérdida de sensibilidad, visión doble o borrosa, pérdida de fuerza y temblores, trastornos del equilibrio y fatiga.

En una primera etapa del tratamiento se utilizan corticoides y medicamentos para evitar el dolor. Luego se aplican interferones o inmunosupresores, que son proteínas que detienen el avance de la enfermedad y ayudan a reparar los daños producidos por ésta. Como la última opción y más avanzada, se encuentran las terapias biológicas con los llamados anticuerpos monoclonales, los que se utilizan cuando los tratamientos anteriores no han tenido resultados positivos.

CORPORACION DE AYUDA

Claudia Opozo, profesional santiaguina afectada por esclerosis múltiple, es una de las personas fundadoras de la Corporación Eskleros, que busca reunir a todos quienes padecen esta enfermedad.

“La Esclerosis Múltiple –señaló- afecta básicamente a adultos jóvenes, en su mayoría mujeres en edad laboral que por el sólo hecho de padecer la enfermedad, crónica y discapacitante, deben acogerse en muchas ocasiones a pensión anticipada y obligada”.

“Al dejar de trabajar por causa de este padecimiento, disminuye considerablemente el ingreso familiar, lo que merma la posibilidad de disponer del dinero necesario para pagar el elevado costo mensual de su tratamiento, que bordea el millón de pesos. Incluso, un gran número de enfermos no pueden financiar este tratamiento por su menor nivel económico, por lo cual esta enfermedad termina imponiéndose”.

Subrayó que esta patología “trunca los proyectos de vida, dado que es progresiva, neurodegenerativa y si no se tiene el millón de pesos mensual para tratarla y desacelerar sus efectos devastadores, deja secuelas irreversibles y conduce a la invalidez total”.

Agregó que “la Esclerosis Múltiple es una enfermedad catastrófica que no está en el Plan Auge, por lo que simplemente el enfermo que la padece y no tienen acceso a los medicamentos queda desvalido. ¿Es esto justo?”.

Explicó que por esa razón, ella y los neurólogos Jacqueline Scherpenisse y Manuel Fruns decidieron formar una corporación de ayuda para todos quienes padecen esclerosis múltiple de todo el país. “En la actualidad se está tramitando su personalidad jurídica, pero desde ya estamos reuniendo antecedentes de los enfermos de todas las regiones y de socios colaboradores para cumplir con nuestra misión: "apoyar a los enfermos de esclerosis múltiple a través de la entrega de orientación integral tanto en la parte médica, sicológica, rehabilitación física, como en lo social, con el fin último de mejorar la calidad de vida de estas personas". Quienes deseen sumarse a esta corporación pueden escribir al siguiente e-mail corporacioneskleros@gmail.com.

PACIENTES PODRÁN ACCEDER A PROGRAMA PILOTO

En el marco de un programa de medicamentos de alto costo, el Ministerio de Salud y Fonasa desarrollaron un programa piloto para tratar a 80 pacientes con interferon-beta, medicamento de primera generación y que ha tenido buenos resultados en todo el mundo en los pacientes que presentan esclerosis múltiple recurrente-remitente. La iniciativa será liderada por el Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco de Santiago, que será centro de referencia a nivel nacional.

El Servicio de Salud de origen del paciente y el centro de referencia serán los responsables de verificar si cumple con los criterios de inclusión. Quienes deseen solicitar el ingreso al programa, deben enviar al Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco el consentimiento informado, la ficha de envío y fotos de imágenes de resonancia magnética (en CD). Este centro de salud enviará al Servicio de Salud de origen del paciente, la fecha y la hora de la primera atención.

Para los pacientes de regiones, el Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco realizará el control inicial para verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión y controlar al paciente cada seis meses. Asimismo, el Servicio de Salud de origen será el encargado de aplicar el tratamiento y los controles intermedios.

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