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28 jul. 2008

La fibromialgia provoca la pérdida del empleo al 30% de los afectados


Un estudio realizado en ocho países detecta fallos en la preparación de los sanitarios ·· El diagnóstico se demora entre 1,9 y 3,7 años y va precedido de al menos cuatro visitas médicas infructuosas ·· Las asociaciones de enfermos buscan el reconocimiento del Parlamento Europeo

Contra su malestar físico y contra la incomprensión social se levantan cada día los enfermos de fibromialgia, más de cien mil solo en la comunidad gallega. La ciencia no conoce todavía el detonante de esta patología y tampoco existe un método de diagnóstico específico, cuestiones que durante años han dificultado el reconocimiento de este trastorno como una patología con entidad propia. En 1992 la Organización Mundial de la Salud hizo sitio a la fibromialgia en su Clasificación Internacional de Enfermedades, pero los colectivos de afectados siguen peleando por su reconocimiento como enfermedad incapacitante.

Uno de cada tres afectados por fibromialgia (el 33%) acaba por perder su empleo, según ha puesto de manifiesto un estudio realizado entre pacientes de ocho países (entre ellos España) por la federación europea de asociaciones de enfermos y los laboratorios Pfizer. El informe fue presentado en París en un encuentro en el que Soledad Morales, presidenta de la asociación de A Coruña (Acofifa) representó a los afectados españoles.

El mismo informe constata además un conocimiento manifiestamente mejorable de la enfermedad entre el personal facultativo. En este sentido, los datos analizados en la macroencuesta, en la que participaron más de 800 pacientes y unos 1.600 médicos, indican que el diagnóstico tarda entre 1,9 y 3,7 años y llega después de un amplio periplo por los distintos servicios sanitarios que, en el mejor de los casos, incluye visitas a cuatro especialistas diferentes. No en vano, entre un 16% (México) y un 71% (Corea) de los facultativos entrevistados dicen no estar mucho o nada seguros a la hora de reconocer los síntomas.

La fibromialgia, dice el Plan de Atención Integral á Saúde da Muller de Galicia, que sí la recoge como "entidad clínica" diferenciada, se manifiesta con dolor crónico generalizado del aparto locomotor, cansancio intenso y alteraciones del sueño que impiden el descanso adecuado del paciente. Además, puede conllevar trastornos de ansiedad, síntomas depresivos y alteraciones de la esfera cognitiva.

Las últimos consensos médicos priorizan la terapia con ejercicio controlado, ante la ausencia de tratamiento curativo y los riesgos de la sobremedicación.

CÁMARA AUTONÓMICA

Negociación para adaptar los puestos
El reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad incapacitante es una realidad en distintos países europeos. En España, continúa siendo una de las principales demandas de los enfermos, aunque con pasos adelante como el acordado el pasado mes de mayo por el Parlamento gallego. Los tres grupos políticos aprobaron la iniciativa defendida por la diputada nacionalista Ana Belén Pontón, en la que se insta a la Administración central a revisar los actuales mecanismos de valoración de minusvalías y a incluir la fibromialgia entre las causas de incapacidad. Más allá, la Cámara autonómica demanda que se fomente, a través de la negociación y los convenios colectivos, la adaptación de los puestos de trabajo de las personas afectadas a sus nuevas condiciones. La federación europea de enfermos busca el apoyo de los partidos políticos para que sus demandas sean escuchadas en el Parlamento Europeo.

LOS DATOS

Mujeres
Existen casos también en hombres, pero la fibromialgia es ante todo un problema de salud femenino: prácticamente 9 de cada 10 casos aparecen en mujeres.
Incidencia
Se estima que la fibromialgia afecta a una proporción que, según las fuentes, va desde el 2 al 6% de la población general. En Galicia, son más de 100.000 los pacientes afectados.
Investigación
Las causas de la enfermedad son poco conocidas. Algunos investigadores sostienen que obedece a una sensibilidad mayor a los estímulos y ciertas pruebas indican la asocian a alteraciones en el sistema nervioso .

SOBREMEDICACIÓN

No se dispone de un tratamiento curativo
No existe un tratamiento curativo para la fibromialgia que, por lo tanto, se convierte en una patología crónica. La medicación se dirige a combatir los síntomas a base de analgésicos, ansiolíticos o mielorrelajantes. Su uso no siempre es el adecuado


LA ENFERMA IMAGINARIA. POR J. M. ORRIOLS

María esta cansada, muy cansada y dolorida. No sabe que le pasa, pero levantarse de la cama es un gran sacrificio, aunque en su interior desee vivir el día como cualquier otra persona. Y por eso, con una fuerza de voluntad envidiable consigue, con mucho sufrimiento, moverse. María era una persona llena de vitalidad, alegre, sociable y una amante de su trabajo, ese que ahora no puede hacer. Hace calor, pero ella tiene frío. Quiere llamar por teléfono, pero lo deja para más adelante, porque se fatiga al hablar. Quiere sentirse útil, pero no es capaz de hacer una taza de café. Le gusta escribir, pero las manos no le responden. Así que se sienta delante del televisor y deja pasar las horas. Sabe que, cuando comience a anochecer, comenzará a vivir. Es la experiencia de tantos años. María visitó muchos médicos, hizo análisis, infinitas pruebas y la medicina no le dio ninguna respuesta. Pero está enferma, prácticamente inválida, en lo mejor de su vida. Por eso ella sigue luchando, se niega a ser la enferma imaginaria, como aquel personaje de Molière, porque ella no es una hipocondríaca, como el protagonista del escritor francés. Se niega salir a la calle, porque nadie entendería que está enferma, con el buen aspecto exterior que tiene. Se desespera porque nadie la comprende, pero sigue teniendo fe, sigue luchando, intenta superarse día a día, aunque esa noche se acueste tarde y mañana se despierte como hoy, cansada, muy cansada y dolorida. Como María hay millones de personas en el mundo, millones de mujeres que se acostumbran a convivir con una enfermedad que no existe, para una parte de la comunidad científica. Pero cada vez son más los investigadores que creen a María y trabajan incansablemente para que ese dos por ciento de la población mundial, dejen de ser, para siempre, los enfermos imaginarios del siglo XXI.

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