La noche de fin de año de hace 10 años a nuestra entrevistada le cambió la vida. Se fue a dormir como una noche cualquiera y al levantarse no podía moverse. Al cabo de un mes le diagnosticaron su enfermedad con la que tiene que convivir: la FIBROMIALGIA.
¿Antes de este episodio brusco tenía algunos síntomas que podían hacerle sospechar que tenía una enfermedad latente?
Debido a mi trabajo, soy enfermera, creía que el cansancio estaba asociado a él. Pero yo nunca imaginé que esto pudiera desencadenar en una enfermedad como la que tengo.El día 1 de enero de 1998 yo no podía moverme. Lo primero que pensé fue que tenía el síndrome de Guillain Barré, que es una enfermedad neurológica que paraliza la musculatura. Al empezar a moverme poco a poco, pensé que no era el síndrome. No creí que fuese nada grave.A la mañana siguiente empecé a tener dolores, tenía insomnio, no podía andar no moverme bien y tuve que coger la baja.
¿Hasta dónde puede llegar el cansancio?
Ahora puedo decir que, como toda persona que tiene una enfermedad crónica, tengo que aprender a vivir con la enfermedad. Cuando asumes que estás en una enfermedad, sí puedes ir haciendo alguna cosa. Se ha de aprender a cambiar de actitud enfrente a las cosas, ya no las podemos hacer como antes. Cuando cogemos una escoba lo tenemos que hacer de diferente manera, pero prácticamente, no podemos barrer.
Cada vez la fibromialgia se conoce más. ¿Se sienten aún incomprendidos?
Cada vez nos entienden más, pero es muy difícil.Usted es enfermera de profesión.
¿Su diagnóstico fue rápido?
Por aquel entonces de la fibromialgia no se conocía nada. Tuve la gran suerte de que mi médico de cabecera conocía la enfermedad. Yo iba muy a menudo a explicarle lo que me estaba pasando: tenía que ir de la cama al sofá, no podía coger ni una botella.Un día el médico de cabecera me hizo una exploración y al tocar lo que se llama los puntos gatillo, descubrió lo que tenía. Me dio un papel de información que en título ponía: Fibromialgia, ¿enfermedad fantasma?
¿El cambio de humor puede ser un síntomas de alerta de la fibromialgia? ¿Qué les pasa?
Uno de los síntomas es que tenemos una hipersensiblidad ambiental, nos molesta mucho el estar con gente, nos aislamos. No es no quieras estar con la gente, es que no puedes.Uno de los síntomas es que padecemos de colon irritable y con la vejiga pasa lo mismo. También se tiene una alteración en la piel, pueden salir eccemas, muchos picores.
¿Pierde a veces el equilibrio hasta el punto de caer?
Aparecen trastorno de la marcha. Vas andando por la calle y has de estar concentrada porque puedes perder el equilibrio y no sabemos porque nos viene. A veces, tenemos la sensación al andar de que hay un escalón
La Sra. Rivera es presidenta de una Asociación de Afectados de Fibromialgia. ¿Qué reivindican?
Cuando fundamos la Asociación era para agruparnos y tener el apoyo moral de que nos entendíamos entre nosotros ya que en aquel momento nadie nos entendía.
Los fines de la Asociación es dar la acogida personalizada al paciente cuando lo diagnostican; en ese momento te hundes porque te ves impotente al querer hacer las cosas y no poder. Hay una depresión reactiva que casi todas las personas la padecen.
Otro fin de la Asociación es la divulgación a la sociedad civil para que se entienda lo que tenemos, para que se conciencien de lo que padecemos. Damos charlas de divulgación.
La Junta directiva pide que sea una enfermedad reconocida.
Para muchas personas es invalidante pero a otras se les puede ubicar en otro lugar de trabajo con un certificado de disminución física
Reproducir Maite Rivera, Presidenta de l' Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (14:06 minutos)
Enlaces:
www.fibromialgia-cat.org
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