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8 sept. 2008

"Sensibilidad Química Múltiple" en las noticias de Telecinco


Pienso que seguramente como muchas de vosotras, me quedé sorprendida a la vez que desilusionada de la entrevista de Jennifer en tele 5.

Estaba esperando una reivindicación y un testimonio dando a conocer los problemas y las necesidades de un colectivo que cada vez es más numeroso.

En cambio lo que esperaba como algo importante para muchas personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple, pasó a ser simplemente una petición de dinero.
No os penséis que soy insensible e insolidaria; pero es que el problema no se acaba dando dinero para irse a Dallas.
El problema es que hay más de una Elvira y de una Jennifer y también están luchando dia a día con su difícil situación y además también lo hacen por los derechos y el bienestar de esas personas que como ellas sufren SSQM.
Ellas también se pasan el día pegadas a una mascarilla, y ese debe ser el menor de sus problemas.

Puedo comprender a Jennifer y a su familia al igual que a Elvira; pero este tema es mucho más complejo y complicado y ya le han dado bastante bombo con las donaciones del Pocero, sobre todo en tele 5 y creo que hoy lunes por la mañana comienza el Programa de Ana Rosa y.... ¿cómo no? va el Pocero.

Pienso que mediaticamente se ha dado mucha importancia a lo “bueno” que es el Pocero; pero muy poca al calvario que cada día sufren otras muchas “Elviras y Jennifer”
Hay que luchar para que las Instituciones que corresponda se pongan las pilas e intenten proporcionar a este colectivo la atención que precisa.
Carme

4 comentarios:

Dory dijo...

Hola Carmen:
Estoy de acuerdo contigo, yo también me desilusioné bastante, además ¿no es una enfermedad hasta ahora crónica e incurable, de la que no se sabe casi nada, y que sólo vemos la punta del iceberg? ¿Cómo se pueden dar falsas esperanzas a las personas que lidian día a día con estas enfermedades? ¿Realmente en Dallas hay solución para este problema tan grande? No lo creo, si esto fuera cierto, ya el resto de médicos e investigadores, se habrían puesto manos a la obra, bueno a lo mejor estoy hablando desde mi ignorancia, pero sería muy triste que la curación dependiera del poder adquisitivo de las personas. ¿Y los demás enfermos....? Dory

mariajo dijo...

mi querida Carme, no sabes lo mucho que te agradezco las palabras de ánimo que me has enviado a través de un foro y el blog de Eva en días pasados, y ahora el apoyo que muestras a través de este post (y de otros anteriores en que siempre vemos una gran sensibilidad hacia lo que es nuestra realidad vista tras una mascarilla) hacia nuestro colectivo, así como tu solidaridad hacia la lógica sorpresa y decepción que much@s hemos mostrado tras "lo visto" ese día en nuestras televisiones -imagino que yo estoy más disgustada que la media por haberme visto involuntariamente implicada en el tema-.

Como bien dices, no se trata de que este disgusto sea por falta de sensibilidad por nuestra parte hacia los casos particulares de cada uno (estaría bueno, teniendo yo lo mismo), sino, como indicas, es porque como no luchemos en bloque y enfocando todos en la dirección de que la Administración reconozca la SSQM y a sus enfermos, y no en el sentido de hipotéticas soluciones de carácter individual y asociadas a un particular que con buena intención dé su dinero para llevarte fuera de España, pues mal vamos teniendo en cuenta que dudo que haya muchos afectados de SSQM que puedan viajar a Dallas (y además allí encontrar curación o alivio constante al menos).

Entiendo los problemas de cada uno, pero la solución no pasa por el "sálvese quien pueda".

En fin, ha sido una metedura de pata y ya está, tampoco -a tres dias ya de pasado el tema- ya se puede hacer nada, y en todo caso, la forma de haber abordado esto tanto por unos como por otros sirve como experiencia para todos...

Un gran abrazo Carme, y de nuevo muuuuchas gracias por estar ahí, niña ;) :D

¡¡¡¡Beeesooosss!!!!

carme manresa dijo...

Dory, Mariajo, muchas gracias por vuestros comentarios.
Nada, seguiremos en la medida que podamos colaborando a que no se nos olvide. Seguimos estando ahí, a ver si se dan cuenta de una vez.

Besitos

Carme

Servando dijo...

De acuerdo con vosotras!

Si alguna vez, en alguna de mis declaraciones en los Medios de Comunicación, como presidente de MERCURIADOS, actúo individualísticamente, os ruego me lo hagáis saber.

No obstante, sin que, con lo que voy a decir, pretenda disculpar a Jennifer o a otras personas que han actuado igual, también considero que la falta de ayudas tangibles y JUSTAS por parte de las Administraciones Sanitarias es la que, en realidad, está provocando, como tú dices, María José, un "sálvense quien pueda" y hasta casi un "divide y vencerás". Por ello, no debemos perder la perspectiva de que, si cabe, a quien debemos echar la culpa de nuestra desatención sanitaria es a las Administraciones competentes.

Saludos y SALUD!

Servando.
www.mercuriados.org