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27 nov. 2008

Y pasan desapercibidas


La asociación Apafima cumple diez años en Málaga poniendo voz al dolor de un amplio colectivo de afectadas de fibromialgia, una enfermedad terrible y poco conocida


CASI todas son mujeres, aunque hay algún hombre, la mayoría de las personas que componen esta asociación son de sexo femenino. Es estos días celebran su décimo aniversario. No es fácil trabajar durante diez años reivindicando las necesidades de un colectivo, y encima ellas lo han tenido un poco más difícil que el resto.

Sencillamente, porque hasta hace muy pocos años, la OMS (Organización Mundial de la Salud) no ha reconocido su enfermedad. Porque todavía hoy existen muchas personas y algún que otro profesional, que considera esta dolencia como un mal psicológico, como una invención que no le deseo a absolutamente nadie.

Porque han luchado mucho, porque han aguantado aún más, y porque necesitan seguir enviando su mensaje informativo, este fin de semana se reunían para celebrar su décimo aniversario.

No van en silla, ni con bastones, no sufren ninguna discapacidad sensorial ni intelectual, a simple vista pasan totalmente desapercibidas, para la sociedad en general y para muchos de nosotros, que se supone que sabemos de discapacidad.

Sin embargo, pasan casi todo el día en casa. Gran parte de él, en la cama, en el sofá, intentando caminar por entre los pasillos. Y es que, en casi ningún sitio se encuentran cómodas. Las piernas, las manos, la cabeza… No existe ni un músculo del cuerpo que no duela. Y a simple vista ese dolor pasa totalmente desapercibido.

Sólo ellas saben qué significa no levantarse de la cama porque las piernas no te acompañan, sólo ellas conocen la sensación de no poder hacer nada para evitar el dolor.

Muchas de las socias de esta entidad (Apafima), se reunían el sábado para celebrar su cumpleaños, y contaban las peripecias que habían hecho para conseguir salir a comer. No basta con acompañarlas, además las han tenido que ayudar a asearse, vestirse, y a muchas de ellas incluso a maquillarse. La fibromialgia es una enfermedad poco conocida. Que afecta a todo tipo de personas, pero en especial a las mujeres. Quizás lo que más duela no sean los músculos, los huesos o el alma. Probablemente lo más doloroso de esta enfermedad es la incomprensión, la amargura de no ser entendidas, o el dolor que provoca la soledad de sus lamentos.

Por eso gritan desde su razón, reivindicando atención, solicitando ayuda para sobrellevar sus dolencias. Y es que además de esto, psicológicamente no es fácil soportar no saber explicar lo que te ocurre.

Desear quedarte en la casa, con el máximo de los silencios, porque hasta el ruido te provoca malestar. Intentando no abusar de los tranquilizantes, luchando por todos los medios para no caer en la depresión, y apoyándose en la familia absolutamente para todo.

Son estas discapacidades muchas veces más incapacitantes que las que se aprecian a simple vista. Nada es comparable, y mal haríamos si lo hiciésemos, pero hay que reconocer las necesidades de apoyo y ayuda de cada una de ellas.

La fibromialgia, como la hemofilia y algunas otras, quizás no se visualizan tanto como una silla de ruedas, un síndrome de Down o como una discapacidad intelectual, pero sin duda hemos de poner todo nuestro esfuerzo en cubrir sus necesidades.

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