MARÍA ÁNGELES CORRES, ENFERMA DE FIBROMIALGIA
Los tribunales le han reconocido una incapacidad laboral permanente por su afección crónica
29.03.08 -
FEDE CRUZADO
A María Ángeles Corres, especialista metalúrgico de profesión, le cambió la vida a partir de 1998, cuando tan sólo tenía 39 años. Fue entonces cuando comenzó a sentir dolores musculares por todo el cuerpo. «Los médicos creían que eran lumbalgias», recuerda. Su cuadro clínico se agravó con otros síntomas, como fatiga crónica, insomnio y ahogos, por lo que se vio obligada a coger muchas bajas laborales. Por fin, en 2003, en el hospital Txagorritxu pusieron nombre a su padecimiento: fibromialgia, una enfermedad crónica de difícil diagnóstico que afecta al 3% de la población, en su mayoría mujeres.
A pesar de los tratamientos recibidos, su delicada salud no ha mejorado. De hecho, los tribunales le han reconocido una incapacidad laboral permanente. María Ángeles ha relatado a EL CORREO cómo se puede vivir con una enfermedad que limita la vida de quienes la padecen.
-¿Cuáles fueron los primeros síntomas?
-Tuve unos dolores musculares muy fuertes por todo el cuerpo hace cosa de diez años. Al principio, los médicos pensaban que eran lumbalgias. Pero los tratamientos habituales no me servían de nada.
-¿Y qué hizo?
-Bueno, el cuadro clínico se complicó con otros transtornos: migrañas, hormigueos en las manos, arritmias, ahogos, depresión y fatiga crónica. Me cogía bajas constantemente y empecé a ir de especialista en especialista.
-¿Cuál fue el resultado de este peregrinaje entre médicos?
-En 2003, me hicieron una prueba que se llama los puntos gatillos. De 18 posibles, yo tenía 16. Y me diagnosticaron fibromialgia. En ese momento yo no tenía ni idea de qué era eso.
-¿Y que le dijeron los doctores?
-Que tendría que acostumbrarme a vivir con el dolor. Me vine abajo. Es algo muy duro. Es como llevar permanentemente un peso de 100 kilos encima de los hombros. Me preguntaba por qué me tenía que haber tocado a mí.
-Desde entonces su vida gira en torno a las visitas al hospital Txagorritxu.
-Sí. La fibromialgia afecta a muchas partes del cuerpo. Tomo un montón de medicinas, llevo unos parches eléctricos que alivian un poco las molestias y acudo a la Unidad del Dolor del hospital.
Psicoterapia
-¿Le quedan ganas para divertise?
-No. Antes me encantaba ir a bailar y salir a cenar. Ahora estoy agotada. No puedo. Esto te apaga un montón.
-Por lo menos, ahora tiene la tranquilidad de saber que cuenta con una pensión.
-No entendía cómo al principio no me concedieron la incapacidad, si ni siquiera tengo fuerzas para hacer las tareas de casa. Si plancho un rato, luego tengo que tumbarme a descansar; si friego los platos o hago la cama, lo mismo. Menos mal que mi hermana me echa una mano.
-¿Por qué le pusieron trabas para concederle la incapacidad?
-Porque la fibromialgia no aparece en los scanner ni en las máquinas. No es como otras enfermedades. Todavía se conoce muy poco.
-Emocionalmente debe ser muy duro verse tan limitada a una edad tan temprana.
-Sí. Tomo antidepresivos. Y estoy haciendo una terapia psicológica para no hundirme.
-¿Le ha ayudado la enfermedad a valorar más las pequeñas cosas de la vida?
-La verdad es que suelo estar tan cansada que ni reflexiono.
-¿Qué le diría a mujeres en su misma situación?
-Que se rodeen de gente y no se enclaustren en casa.
29 mar 2008
Discriminación de las personas discapacitadas
A partir de hoy, cualquier vulneración de las normas de accesibilidad o igualdad de oportunidades podrá acarrear multas de hasta un millón de euros
"Cualquier discriminación que afecte o tenga como víctima a una persona con discapacidad puede y debe ser denunciada". Así de rotundo se muestra el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en un informe elaborado por el departamento de Asesoría Jurídica. La consigna trata de defender los derechos de los 3,5 millones de personas con alguna discapacidad física, sensorial o psíquica que viven en España. A partir de hoy, tres meses después de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), la sociedad cuenta con un nuevo instrumento para alcanzar la igualdad real y efectiva: la Ley 49/2007, de 26 de diciembre, que establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
Autor: Por AZUCENA GARCÍA
Fecha de publicación: 27 de marzo de 2008
Fecha de publicación: 27 de marzo de 2008
Contenido de la norma
El actual ordenamiento legal cuenta con varias normas para garantizar la igualdad de las personas discapacitadas. La Ley de Integración Social de Minusválidos (LISMI) y la Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU) son las más destacadas. Sin embargo, a partir de hoy se une a ellas un nuevo instrumento: la Ley que establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Su entrada en vigor es acogida con tanta esperanza como cautela, tras varias denuncias de incumplimiento de la normativa existente. "Es un avance que haya una ley de sanciones, pero pedimos que se cumpla y, sobre todo, que se aplique", subraya el presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con discapacidad física y orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA), Javier Font.
El actual ordenamiento legal cuenta con varias normas para garantizar la igualdad de las personas discapacitadas. La Ley de Integración Social de Minusválidos (LISMI) y la Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU) son las más destacadas. Sin embargo, a partir de hoy se une a ellas un nuevo instrumento: la Ley que establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Su entrada en vigor es acogida con tanta esperanza como cautela, tras varias denuncias de incumplimiento de la normativa existente. "Es un avance que haya una ley de sanciones, pero pedimos que se cumpla y, sobre todo, que se aplique", subraya el presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con discapacidad física y orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA), Javier Font.
El objetivo de la nueva norma es, como su nombre indica, establecer un régimen sancionador "eficaz" ante las infracciones que vulneren la Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Se considera que estos principios se incumplen cuando se producen acosos, vulneración de las exigencias de accesibilidad, falta de respeto a las medidas de acción positiva y discriminaciones directas o indirectas, esto es: cuando en una situación análoga o comparable una persona con discapacidad es tratada de manera menos favorable que otra que no lo es o cuando una disposición legal, una decisión unilateral o un criterio colocan en desventaja a una persona discapacitada.
La elaboración de la norma contó con la participación del Cermi estatal como transmisor de las peticiones de las personas discapacitadas, interesadas en terminar con cualquier resquicio de hostilidad o entorno "intimidatorio, degradante, humillante u ofensivo", según recuerda el Cermi. De acuerdo a este principio, la Ley reconoce la posibilidad de denunciar la actitud tanto de personas físicas como jurídicas. Incluso, si los responsables de la infracción son varios y resulta difícil determinar el grado de participación de cada uno de ellos, la normativa ve posible imputar a todos una responsabilidad solidaria
Régimen de infracciones y sanciones
Pintura que genera energía solar
Las casas, los coches o la ropa podrían producir su propia electricidad gracias a su pintura, elaborada con nano-materiales que aprovechan la energía del sol
Viviendas revestidas de una pintura que autoabastece de energía solar a sus inquilinos, ropa coloreada con un tinte que recarga el móvil y el reproductor de música de su usuario, impresoras caseras para crear paneles solares domésticos... Ahora parece ciencia ficción, pero varios expertos en nanotecnología de todo el mundo investigan para que sea realidad en un futuro cercano. Cualquier superficie podría ser así utilizada para generar electricidad mientras brilla el sol, lo que supondría un espectacular empuje a este tipo de energía renovable.
En Gran Bretaña, los responsables de un proyecto de colaboración universidad-empresa trabajan en un producto que se pueda rociar en los revestimientos de acero de los edificios y capturar así la energía del sol. El material se basa en unas "nanoestructuras de óxido de titanio con colorante" (DSSC en sus siglas inglesas) que imita la fotosíntesis de las plantas y carece de silicio, por lo que es mucho más barato que las placas solares convencionales.
Según uno de sus responsables, Dave Worsley, el material de esta pintura sería más eficiente en capturar la baja radiación solar, una propiedad muy útil en lugares poco soleados. Por ello, Worsley afirma que sólo con la producción de acero de la empresa colaboradora en el proyecto se podrían generar 4.500 gigavatios (Gw) de electricidad anuales.
La iniciativa está cofinanciada por el Ministerio de Comercio e Industria británico y participan Corus Colors, una empresa privada del sector del acero, las universidades de Bath, Bangor y Swansea, así como el Imperial Collage de Londres.
En Estados Unidos, un grupo interdisciplinar de la Universidad de Berkeley desarrolla nanopartículas que tengan propiedades fotovoltaicas. Uno de sus responsables, el ingeniero químico Cyrus Wadia, afirma que estas partículas, del tamaño de una mil millonésima parte de un metro, podrían ser la base de una pintura que cualquiera podría utilizar en su casa.
Para ello, los investigadores de Berkeley experimentan con diversas nanoestructuras que les permitan identificar un material barato, inocuo y abundante, de manera que se pueda fabricar en grandes cantidades y generalizar así la obtención de energía solar.
Impresoras de tinta solar
Los denominados materiales con "células solares imprimibles" son otra interesante vía en la que trabajan varios equipos de investigación. En el Instituto de Tecnología de Nueva Jersey experimentan con un material plástico basado en una combinación de "nanotubos de carbono" cuya estructura molecular es similar a una serpiente enrollada. Al ser excitado por los rayos solares, el material desprende sus electrones y genera una corriente eléctrica.
Según Somenath Mitra, director del proyecto, los consumidores podrían imprimir hojas con estas células solares mediante baratas impresoras de tinta y ubicarlas en cualquier lugar de su hogar para montar así su propia estación eléctrica.
Por su parte, la empresa Konarka Technologies, ubicada en Massachussets (EEUU), afirma haber desarrollado una impresora muy similar a las convencionales que imprime en una hoja de plástico flexible una tinta compuesta de estas células solares. Según sus responsables, el proceso permite lograr paneles solares casi tan eficientes como los convencionales de silicio, pero mucho más baratos. Además de Konarka, otras empresas como Nanosolar, Miasole y HelioVolt trabajan también en esta línea ante las grandes oportunidades de negocio que apunta esta tecnología.
En definitiva, las posibilidades son muy diversas, y algunos investigadores ven un futuro cercano en el que no sólo las casas se recubrirían con estas pinturas solares. Por ejemplo, algunos expertos ven factible en unos años vestidos cuyo tinte podría recargar dispositivos electrónicos portátiles, coches eléctricos impulsados con la pintura de su chasis o tiendas de campaña para autoabastecer de electricidad a sus ocupantes.
No obstante, sus responsables reconocen que se trata todavía de una tecnología incipiente que necesita un mayor grado de desarrollo para poder superar en precio y eficiencia a los actuales paneles fotovoltaicos. Asimismo, los expertos recuerdan que la verdadera revolución solar no sólo necesitaría este tipo de materiales, sino también un sistema para almacenar la gran cantidad de energía que se podría conseguir.
Células nanosolares: Un campo de estudio reciente
(continuar leyendo...)
Viviendas revestidas de una pintura que autoabastece de energía solar a sus inquilinos, ropa coloreada con un tinte que recarga el móvil y el reproductor de música de su usuario, impresoras caseras para crear paneles solares domésticos... Ahora parece ciencia ficción, pero varios expertos en nanotecnología de todo el mundo investigan para que sea realidad en un futuro cercano. Cualquier superficie podría ser así utilizada para generar electricidad mientras brilla el sol, lo que supondría un espectacular empuje a este tipo de energía renovable.
En Gran Bretaña, los responsables de un proyecto de colaboración universidad-empresa trabajan en un producto que se pueda rociar en los revestimientos de acero de los edificios y capturar así la energía del sol. El material se basa en unas "nanoestructuras de óxido de titanio con colorante" (DSSC en sus siglas inglesas) que imita la fotosíntesis de las plantas y carece de silicio, por lo que es mucho más barato que las placas solares convencionales.
Según uno de sus responsables, Dave Worsley, el material de esta pintura sería más eficiente en capturar la baja radiación solar, una propiedad muy útil en lugares poco soleados. Por ello, Worsley afirma que sólo con la producción de acero de la empresa colaboradora en el proyecto se podrían generar 4.500 gigavatios (Gw) de electricidad anuales.
La iniciativa está cofinanciada por el Ministerio de Comercio e Industria británico y participan Corus Colors, una empresa privada del sector del acero, las universidades de Bath, Bangor y Swansea, así como el Imperial Collage de Londres.
En Estados Unidos, un grupo interdisciplinar de la Universidad de Berkeley desarrolla nanopartículas que tengan propiedades fotovoltaicas. Uno de sus responsables, el ingeniero químico Cyrus Wadia, afirma que estas partículas, del tamaño de una mil millonésima parte de un metro, podrían ser la base de una pintura que cualquiera podría utilizar en su casa.
Para ello, los investigadores de Berkeley experimentan con diversas nanoestructuras que les permitan identificar un material barato, inocuo y abundante, de manera que se pueda fabricar en grandes cantidades y generalizar así la obtención de energía solar.
Impresoras de tinta solar
Los denominados materiales con "células solares imprimibles" son otra interesante vía en la que trabajan varios equipos de investigación. En el Instituto de Tecnología de Nueva Jersey experimentan con un material plástico basado en una combinación de "nanotubos de carbono" cuya estructura molecular es similar a una serpiente enrollada. Al ser excitado por los rayos solares, el material desprende sus electrones y genera una corriente eléctrica.
Según Somenath Mitra, director del proyecto, los consumidores podrían imprimir hojas con estas células solares mediante baratas impresoras de tinta y ubicarlas en cualquier lugar de su hogar para montar así su propia estación eléctrica.
Por su parte, la empresa Konarka Technologies, ubicada en Massachussets (EEUU), afirma haber desarrollado una impresora muy similar a las convencionales que imprime en una hoja de plástico flexible una tinta compuesta de estas células solares. Según sus responsables, el proceso permite lograr paneles solares casi tan eficientes como los convencionales de silicio, pero mucho más baratos. Además de Konarka, otras empresas como Nanosolar, Miasole y HelioVolt trabajan también en esta línea ante las grandes oportunidades de negocio que apunta esta tecnología.
En definitiva, las posibilidades son muy diversas, y algunos investigadores ven un futuro cercano en el que no sólo las casas se recubrirían con estas pinturas solares. Por ejemplo, algunos expertos ven factible en unos años vestidos cuyo tinte podría recargar dispositivos electrónicos portátiles, coches eléctricos impulsados con la pintura de su chasis o tiendas de campaña para autoabastecer de electricidad a sus ocupantes.
No obstante, sus responsables reconocen que se trata todavía de una tecnología incipiente que necesita un mayor grado de desarrollo para poder superar en precio y eficiencia a los actuales paneles fotovoltaicos. Asimismo, los expertos recuerdan que la verdadera revolución solar no sólo necesitaría este tipo de materiales, sino también un sistema para almacenar la gran cantidad de energía que se podría conseguir.
Células nanosolares: Un campo de estudio reciente
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28 mar 2008
LA ENDOMETRIOSIS
La endometriosis
viernes, 28 de marzo de 2008
Rosa Escribano / Primera Hora
Es una enfermedad que afecta a millones de mujeres en todo el mundo, por eso no es casualidad que figure como una de las más comunes en la población femenina. De hecho, a nivel local, se estima que una de cada 25 la padecen.
Hacemos referencia a la endometriosis, un mal ginecológico que se caracteriza por dolor crónico en el abdomen, entre otros síntomas. Pero otro de los aspectos que crea inquietud en las pacientes que son diagnosticadas con dicha enfermedad es el problema de la posible infertilidad que acarrea. Sin embargo, más allá de temerla, conviene conocer más de este padecimiento para aprender a sobrellevarlo.
Un mal que duele
El doctor Joaquín Laboy Torres, director del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Escuela de Medicina de Ponce, explica que “la endometriosis es la presencia de tejido del endometrio uterino fuera del útero”. Cabe aclarar que “esta implantación de tejido ectópico tiene la característica de depender de la secreción hormonal de los ovarios (estrógeno)”.
El doctor aclara que esta enfermedad puede causar “fuertes dolores en el área del abdomen bajo”. Este síntoma “puede ser tan fuerte que les impide (a las pacientes) llevar a cabo sus tareas diarias”. Además, puede presentarse “antes, durante o después de la menstruación”. Incluso, se ha observado que algunas pacientes “experimentan dolor durante todo el mes”.
El cuadro clínico también presenta “dolor pélvico generalizado, en la espalda baja -que se acentúa durante la menstruación- y durante las relaciones sexuales”. Sin embargo, hay pacientes que “son asintomáticas”. Además, hay quienes manifiestan “problemas de fertilidad”, aclara Laboy Torres.
Por otro lado, existen cuatro fases o estadios de endometriosis: mínima, leve, moderada y severa. Esto dependerá del “grado de envolvimiento de los órganos y tejidos de la pelvis”, especifica el también director del Programa de Residencia de Obstetricia y Ginecología del Hospital San Lucas de Ponce.
En Puerto Rico la endometriosis “afecta aproximadamente un cuatro por ciento de las mujeres o a una de cada 25 mujeres en la edad reproductiva (entre 15 y 55 años)”, resalta el médico. “Se desconoce la causa, pero existen varias teorías (para su padecimiento) como la menstruación retrógrada, problemas inmunológicos, o defectos anatómicos de los órganos reproductivos de la mujer”, especifica. Y aunque al momento “no se ha demostrado una definitiva correlación genética”, se ha observado que “corre en las familias”, razón por la que se están “realizando estudios para buscar algún factor genético”.
Para diagnosticarla
En la actualidad, la endometriosis se diagnostica “a través de un procedimiento llamado laparoscopia”, menciona Laboy Torres. Se trata de un método quirúrgico donde se realiza “una incisión en el abdomen por el cual se inserta una cámara (laparoscopio)”. De encontrarse “algún implante de endometriosis, el médico puede obtener una pequeña parte del tejido para confirmar el diagnóstico y tratar de eliminar los implantes visibles”, señala el ginecólogo.
Por otro lado, “el sonograma transvaginal o el pélvico ayudan a identificar los endometriomas en los ovarios”. Y aunque “la prueba de sangre para el CA125 no es específica, ayuda a detectar la condición y sirve para monitorear las respuestas a los tratamientos”, añade el doctor.
Algunos remedios
Laboy Torres aclara que, “al momento, (la endometriosis) no tiene cura, pero sí existen tratamientos hormonales para el manejo” de la enfermedad. Algunos de éstos son fármacos “para el dolor, tratamientos hormonales con pastillas anticonceptivas o inyectables y cirugías”. También, se utiliza “un medicamento llamado agonista de GnRH (hormona liberadora de la gonadotropina)”.
Puesto que uno de los síntomas más comunes de la endometriosis es el dolor pélvico, los fármacos “para el control del dolor son muy utilizados por las pacientes”. A su vez, “los medicamentos hormonales se usan para detener la ovulación y la regla el mayor tiempo posible, causando que la endometriosis entre en remisión durante el tratamiento y por varios meses o años”, detalla el doctor.
Bajo algunas circunstancias “es necesaria la cirugía ya que luego de quemar esas lesiones de endometriosis, dar medicamentos hormonales o usar los GnRH, la enfermedad recurre con dolores incapacitantes para estas mujeres”.
Precisamente, respecto a la alternativa quirúrgica, Laboy Torres aclara que existen varios tipos de cirugías. La laparoscopia “para remover o quemar los implantes, la laparotomia con cirugía conservativa, o cirugía radical o definitiva en donde se remueve el útero y los ovarios”. Sin embargo, el doctor aclara que, “desafortunadamente, a pesar de recibir alguno de estos tratamientos, la endometriosis recurre en la mayoría de las pacientes”.
Sobre la fertilidad
El doctor señala que las causas de la imposibilidad de embarazo a raíz de la endometriosis “son variables y todas son consecuencias de las implantaciones de focos de endometriosis”. En algunos casos “se pueden encontrar obstrucción de las trompas de Falopio y las adherencias que distorsionan la anatomía pélvica”, describe. A su vez, el médico aclara que “no siempre es necesaria la cirugía ya que la mayoría de estas mujeres pueden quedar embarazadas y mejorar su condición”.
Para concluir, en el proceso de sobrellevar la enfermedad es importante “llevar una dieta saludable (que incluya antioxidantes, fibras, frutas, vegetales, proteínas, ácidos grasos esenciales -Omega 3 y 6-, etc.). Incluso, pueden adoptarse los beneficios del ejercicio y de técnicas de manejo de estrés como el yoga, el tai chi y los masajes terapéuticos. También, es recomendable visitar al ginecólogo “para identificar las causas del dolor y así poder encontrar alternativas para aliviarlo” y recuperar la calidad de vida.
Realizan investigaciones
En la actualidad, el Programa de Investigación de la Escuela de Medicina en Ponce está realizando unos estudios investigativos para conocer un poco más acerca de la endometriosis.
Las investigaciones, dirigidas por la Dra. Idhaliz Flores, quien también es presidenta de la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (FPPE), tienen como propósito ayudar a entender mejor la condición, crear nuevas pruebas diagnósticas y mejorar el tratamiento para la endometriosis. Cabe resaltar que el programa está comprometido con la educación y el apoyo a las pacientes de endometriosis y su familia.
Algunos de los estudios científicos que se están realizando actualmente en la escuela de medicina del pueblo sureño son los siguientes:
-Estudio para determinar si existe algún factor genético en el desarrollo de la enfermedad. Actualmente, se está trabajando para identificar ese factor y con este adelanto poder diagnosticar y entender mejor por qué se produce la endometriosis.
-Descubrir unas moléculas en la sangre que pudieran servir para hacer un diagnóstico preciso y no invasivo de la condición. De esta manera, se podría disminuir el número de laparoscopias a las que estas pacientes se tienen que someter.
Se aceptan voluntarias
Para estos estudios de investigación se están reclutando pacientes de endometriosis de manera voluntaria que tengan uno o más familiares de primera línea (tal como hermana, madre e hija, primas o tías).Si has sido diagnosticada con esta enfermedad o estás interesada en obtener más información sobre el Programa de Investigación de la Endometriosis, puedes comunicarte con la Dra. Idhaliz Flores a la Escuela de Medicina de Ponce al 787-840-2575, extensiones 2206, 2611 o 2192.
También, puedes escribir al email iflores@psm.edu
o acceder a la página www.endopuertorico.org.
Araceli: "Hay médicos que nos consideran neuróticos"
Diagnosticada de fibromialgia desde hace cuatro años, esta administrativa reclama un enfoque multidisciplinar desde la Seguridad Social para abordar esta patología.
Es una enfermedad invisible, pero existe y se padece. Es la fibromialgia y al dolor y a la merma de la calidad de vida que sufrimos se suma la incomprensión del entorno: desde muchos facultativos que nos consideran neuróticos que somatizan sus síntomas, de ciertas familias que no entienden por qué su pariente, madre, hermana, hijo, hay días que casi no puede ni levantarse de la cama y por último la incomprensión de la Seguridad Social, que no nos concede la incapacidad laboral". Araceli Cucalón se recupera estos días de una crisis periódica con las que suele cursar esta patología y por la que ha precisado la baja en su puesto de trabajo como administrativo en una oficina de la capital.
Esta zaragozana, que fue diagnosticada hace ya cuatro años, intenta llevar con dignidad su situación y compaginar de la mejor manera posible su vida familiar, laboral, y social. "Yo, como tantos otros, trabajo mi jornada completa, comparto las tareas de la casa y pretendo, dentro de mis posibilidades, vivir de una manera lo más normal posible, pero si no fuera por mis largos reposos, mis cuidados constantes y la toma masiva de analgésicos, no podría soportar los intensos dolores que sufro". Este es su día a día, pero lamenta que esta enfermedad no sea atendida mediante un enfoque multidisciplinar, en el que el enfermo pudiera ser visto desde distintas áreas y atendiendo así a los distintos vértices de esta patología, con síntomas tan dispares. "¿Por qué no nos puede valorar de una forma conjunta además del reumatólogo, un neurólogo para conocer qué pasa con nuestros neurotransmisores, un psicólogo, para atender nuestra situación emocional, y un fisioterapeuta para una rehabilitación que no presta la Seguridad Social? ¿Tan complicado sería?", se pregunta. "Porque si además hay una cierta tendencia a creer que en esta patología influye el estrés, la ansiedad, y posiblemente tenga su correspondiente influencia, ¿por qué no se nos atiende por el especialista correspondiente?".
Más sensibilidad
Araceli lamenta con tristeza un cierto desinterés desde los facultativos que normalmente les atienden. "Si la ciencia no ha avanzado lo suficiente para conocer realmente las causas de esta patología, al menos podíamos detectar una mayor sensibilidad. No me parece lógico acudir a la revisión anual con el reumatólogo, y no mostrar ningún atisbo de interés. Sí que te escuchan lo que comentas, y con educación, y te cambian la medicación, pero ni una pregunta sobre lo que acabas de exponer. Y te vuelves a casa con una sensación de sentirte sola por el sistema sanitario".
No es baladí sobrellevar esta enfermedad y al mismo tiempo intentar hacer una vida normal, profesional y socialmente hablando, como insiste esta mujer. Por si no fuera suficiente, los tratamientos fisioterapéuticos y de rehabilitación, que tan importantes son para movilizar los músculos afectados por un dolor paralizante, deben ser realizados en clínicas privadas y ser asumidos por la economía familiar, lo que conlleva un enorme desembolso continuo. Los tratamientos consisten en corrientes, masajes y técnicas de relajación para evitar el dolor. Afortunadamente, ella se siente muy arropada por su familia pero cree que hay muchos pacientes que padecen "una doble enfermedad": la fibromialgia y el rechazo social y médico.
'Es una enfermedad en curso de conocimiento'
Anna María Cuscó Segarra es médico y psicóloga y en 2002 fundó, junto a otros profesionales, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, cuya presidencia de Honor está en la Montserrat Caballé. Con 28 años de ejercicio profesional ininterrumpido a sus espaldas, la doctora Cuscó y el Patronato que la acompaña desarrollan una gran actividad en la promoción de la investigación, la búsqueda de recursos y la puesta a disposición del enfermo y sus familiares información veraz y de calidad científica. PRPacientes ha entrevistado a la Presidenta de la Fundación.
Preséntanos un poco la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica ¿quiénes sois? ¿cómo empezasteis?
La Fundación se creó en 2002 para dar respuesta a la falta de investigación y, paralelamente, ofrecer unos conocimientos científicos actualizados en el entorno de ambas enfermedades fruto de la colaboración internacional y, de esta forma, favorecer su divulgación, tanto a nivel profesional como a nivel de usuario.
Somos un grupo de personas de gran vocación social y, junto a los más significativos médicos y científicos interesados por estas patologías, fuimos los fundadores. El núcleo esencial se ha mantenido intacto hasta la actualidad y hemos ido sumando grandes aportaciones.
Empezamos a trabajar conjuntamente al comprobar que sintonizábamos en una muy parecida forma de entender estas enfermedades y que teníamos posibilidades diferentes que aportar en el avance de su conocimiento.
El 12 de mayo es un día especial ¿qué significa para vosotros?
El 12 de mayo es el 'Día Mundial para a Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica', y posteriormente se añadió también el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple, otra patología de gran solapamiento con las anteriores. Hace nueve años que se conmemora en todo el mundo y ya hace seis que nuestra Fundación inauguró la realización de una jornada científico-divulgativa coincidente con esta fecha.
Sigue siendo importante este día por la falta de reconocimiento médico y social que aún pesa sobre estas enfermedades y por la disociación tan grande que existe todavía entre la afectación que producen y el nivel de investigación.
¿Qué tenéis preparado para esa jornada?
Normalmente, cada asociación de enfermos, diseña sus propios actos, ya sea de forma aislada o coordinada.
Nuestra Fundación, que es una entidad eminentemente científica, lo celebra con unas conferencias de acceso libre, en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona. Este año, como el día 12 de mayo es festivo, la jornada se celebrará el martes día 13, bajo el lema ‘Tenemos que ir más lejos'. La Jornada cuenta con la participación de profesionales del Hospital Clínic de Barcelona, bajo la dirección del doctor Joaquim Fernandez Solà; de la Clínica CIMA, que dirige el doctor Ferran J. García; y del Banco Nacional de ADN, donde nuestra Fundación depositó la primera colección de muestras de ADN de enfermos con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Encontrar las claves de la susceptibilidad genética que favorecen el desarrollo de estas enfermedades ha sido uno de nuestros proyectos prioritarios. Este año, las conferencias abordan aspectos muy prácticos, como la sexualidad en el Síndrome de Fatiga Crónica o el tratamiento más avanzado del dolor. Cuando todo parece haber fracasado, todavía quedan abordajes, eso sí, de uso restringido, para paliar ese dolor y el enfermo necesita saber que existen y también cuando es correcto usarlos.
¿Con qué fin pusisteis en marcha el REGISTRO DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA y/o INTOLERANCIA QUÍMICA MÚLTIPLE?
Es muy difícil para un investigador conseguir un volumen importante de enfermos bien tipificados para sus investigaciones. De hecho, sin esta parte del proceso científico, muchos proyectos no serían viables o los haría, metodológicamente hablando, poco relevantes.
El registro permite que todas las personas diagnosticadas puedan inscribirse y, mediante el relleno de un formulario muy completo, nos permite mantener una base de datos que facilita el contacto entre los investigadores y los enfermos.
Cuando un investigador desea efectuar un trabajo, puede contactar con la Fundación y nosotros enviamos un e-mail a los enfermos que cubren el perfil requerido, por si desean participar en el estudio.
¿Por qué un Paciente debería registrarse?
Por supuesto no es obligatorio. Muchas personas sienten que ya tienen bastante con sufrir la enfermedad como para, además, tenerse que prestar a ensayos clínicos. Es absolutamente respetable. Por el contrario, otras personas que han tenido que cambiar su vida por la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica sienten la necesidad de saberse útiles y una forma de participación activa es la inscripción en el registro. Su altruismo permite que la investigación avance en beneficio de todos los enfermos.
Muchos Pacientes, además, aprovechan su inscripción en el registro para solicitar, o incluso promover, la tarjeta FibroCARD de 'la Caixa'. Una tarjeta solidaria que nos permite seguir investigando.
Siempre hay unos objetivos fundacionales... ¿pero cuál es vuestro quehacer de cada día? ¿con qué propósito os dirigís a los Pacientes?
Nosotros partimos de la base de que no estamos ante enfermedades 'especiales', sino simplemente en curso de conocimiento. Su ‘normalización' debe ser una finalidad primordial y debe venir de la mano, desde nuestro punto de vista, de la ciencia más rigurosa para que el enfermo tenga las máximas posibilidades de atención médica. Definir bien quien sufre las enfermedades o no, establecer subgrupos dentro de cada una de ellas y abordar el tratamiento más efectivo para cada subgrupo es prioritario. Los enfermos saben que esto es lo que nos mueve y nos apoyan de forma mayoritaria.
La Fundación cuenta, adicionalmente, con una línea de 'Obra Social' que presta asistencia sin costo o a un costo simbólico a las personas sin recursos. No es una finalidad en sí misma pero es necesaria con las enormes listas de espera que genera la sanidad pública para el acceso especializado que muchos enfermos acaban necesitando.
¿Qué actividades hacéis durante el año para los Pacientes?
Nuestra actividad de cara a los enfermos es esencialmente informativa y de soporte. Mantenemos un servicio continuado de atención a este nivel, tanto para enfermos y sus familiares, como para las asociaciones de enfermos que lo solicitan. El grado de desinformación que tienen cuando contactan con nosotros es muy alto y la Fundación, a través de colaboradores expertos, les facilita información rigurosa y ecuánime. Les proporcionamos datos de contactos de asociaciones próximas a sus domicilios y les facilitamos el acceso a fuentes de información fiables.
¿Cuál es la última campaña que habéis desarrollado?
Dentro de esta estrategia de información, la Fundación ha traducido un magnífico libro, titulado 'Encuentros con lo Invisible' (Encounters with the Invisible) de Dorothy Wall, una enferma con SFC. Ha sido un gran esfuerzo que se enmarca en esta línea y pronto estará disponible para todos los enfermos y sus familiares. Creo que podremos presentarlo en la Jornada del Colegio de Médicos.
Todo esto siempre se puede conocer accediendo a nuestra web:
27 mar 2008
Murcia, Andalucía y Canarias colaboran reducir impacto en cultivos marinos
MEDIO AMBIENTE
Este proyecto está financiado por los Planes Nacionales de Cultivos Marinos de la Junta Nacional Asesora de Cultivos Marinos (Jacumar) del ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación, y coordinado por investigadores del Instituto Murciano de Investigación y Desarrollo Agroalimentario
Las comunidades de Murcia, Andalucía y Canarias colaboran en un proyecto para reducir el impacto ambiental de los cultivos marinos mediante biofiltros de fondo, según informaron fuentes de la Administración regional.
Este proyecto está financiado por los Planes Nacionales de Cultivos Marinos de la Junta Nacional Asesora de Cultivos Marinos (Jacumar) del ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación, y coordinado por investigadores del Instituto Murciano de Investigación y Desarrollo Agroalimentario (IMIDA), dependiente de la Consejería de Agricultura y Agua de Murcia.
Este proyecto, que se enmarca en el programa "Mitigación del impacto ambiental generado por los cultivos marinos en estructuras flotantes" (2006-2008), se denomina "Evaluación de la eficacia de la utilización de biofiltros artificiales de fondo para la mitigación del impacto ambiental derivado de la piscicultura marina en jaulas flotantes".
Según las mismas fuentes, para el desarrollo del mencionado proyecto se diseñaron, fabricaron y fondearon biofiltros de fondo bajo tres granjas y en zonas control de estas comunidades autónomas, tras lo que se monitorizaron diversos aspectos como el flujo de material particulado que llega a los biofiltros y su entorno, los organismos que se fijan a los biofiltros, los poblamientos de peces que se asocian a los biofiltros y la evolución de la calidad de los fondos.
Según el investigador responsable de este proyecto y miembro del Equipo de Acuicultura Marina del IMIDA, Felipe Aguado, "hasta el momento se ha comprobado en las tres regiones, que el efecto de atracción de organismos salvajes es considerable, tanto los que se fijan a los biofiltros como los que se cobijan en ellos". Asimismo se ha comprobado que "los organismos que se fijan en las estructuras se están aprovechando directamente de los residuos de las granjas".
Añadió que "los poblamientos de peces están resultando más abundantes y diversos en los biofiltros ubicados bajo las granjas que en las zonas control, si bien en éstas también han sido atraídos numerosos peces".
El Equipo de Acuicultura Marina del IMIDA tiene abiertas varias líneas de investigación en el seno del Programa "Sostenibilidad de la Acuicultura en la Región de Murcia", enfocado tanto a los procesos productivos en sí mismo como a la remediación ambiental, y aplicados en las zonas donde se desarrollan cultivos marinos.
Según el director del IMIDA, Adrián Martínez, el impacto ambiental más significativo ocasionado por el cultivo de peces deriva del alimento, "tanto del que se suministra y no es ingerido, como del que no es digerido y se elimina en forma de heces".
Estos residuos sólidos tienden a depositarse en las inmediaciones de las granjas, y pueden ocasionar, añade el director, "alteraciones físico-químicas y biológicas de los fondos, que aunque muy localizadas, conducen a una pérdida de la calidad ecológica del medio".
Por su parte, Felipe Aguado destacó que los biofiltros de fondo "facilitan la descomposición aeróbica de la materia orgánica al proporcionar una gran superficie para la colonización microbiana encargada mayoritariamente de este proceso".
Añadió que también facilitan un nuevo hábitat para el crecimiento y desarrollo de otros poblamientos animales y vegetales, que "participarían en el reciclaje de los nutrientes, al mismo tiempo que aumentarían la biodiversidad del entorno".
"Al incluir los residuos en una red trófica pseudonatural más compleja probablemente se incrementen las posibilidades de minimizar la afección en los fondos", indicó.
Desde 1980 se vienen postulando diversas alternativas para reducir el enriquecimiento orgánico que suele producirse en los fondos próximos a las instalaciones acuícolas, entras las que Felipe Aguado citó "los sistemas de recolección de residuos particulados a modo de grandes embudos, la limpieza de los fondos adyacentes mediante bombas o mezcladores sumergibles, el rastrilleo de los fondos afectados o la reubicación de estructuras y barbecho de zonas afectadas".
Sin embargo, añadió, estos sistemas "resultan inviables en condiciones de cultivo en mar abierto, que es donde tienden a desarrollarse las actividades acuícolas".
Por otra parte, señaló que la utilización de arrecifes artificiales para la protección de hábitat está muy extendida a nivel mundial, "pero su aplicación para la minimización del impacto ambiental derivado de los cultivos marinos es muy reciente, habiéndose desarrollado tan solo unas pocas experiencias en Israel y Japón".
26.03.08 - 12:51 -
EFE MURCIA
Este proyecto está financiado por los Planes Nacionales de Cultivos Marinos de la Junta Nacional Asesora de Cultivos Marinos (Jacumar) del ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación, y coordinado por investigadores del Instituto Murciano de Investigación y Desarrollo Agroalimentario
Las comunidades de Murcia, Andalucía y Canarias colaboran en un proyecto para reducir el impacto ambiental de los cultivos marinos mediante biofiltros de fondo, según informaron fuentes de la Administración regional.
Este proyecto está financiado por los Planes Nacionales de Cultivos Marinos de la Junta Nacional Asesora de Cultivos Marinos (Jacumar) del ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación, y coordinado por investigadores del Instituto Murciano de Investigación y Desarrollo Agroalimentario (IMIDA), dependiente de la Consejería de Agricultura y Agua de Murcia.
Este proyecto, que se enmarca en el programa "Mitigación del impacto ambiental generado por los cultivos marinos en estructuras flotantes" (2006-2008), se denomina "Evaluación de la eficacia de la utilización de biofiltros artificiales de fondo para la mitigación del impacto ambiental derivado de la piscicultura marina en jaulas flotantes".
Según las mismas fuentes, para el desarrollo del mencionado proyecto se diseñaron, fabricaron y fondearon biofiltros de fondo bajo tres granjas y en zonas control de estas comunidades autónomas, tras lo que se monitorizaron diversos aspectos como el flujo de material particulado que llega a los biofiltros y su entorno, los organismos que se fijan a los biofiltros, los poblamientos de peces que se asocian a los biofiltros y la evolución de la calidad de los fondos.
Según el investigador responsable de este proyecto y miembro del Equipo de Acuicultura Marina del IMIDA, Felipe Aguado, "hasta el momento se ha comprobado en las tres regiones, que el efecto de atracción de organismos salvajes es considerable, tanto los que se fijan a los biofiltros como los que se cobijan en ellos". Asimismo se ha comprobado que "los organismos que se fijan en las estructuras se están aprovechando directamente de los residuos de las granjas".
Añadió que "los poblamientos de peces están resultando más abundantes y diversos en los biofiltros ubicados bajo las granjas que en las zonas control, si bien en éstas también han sido atraídos numerosos peces".
El Equipo de Acuicultura Marina del IMIDA tiene abiertas varias líneas de investigación en el seno del Programa "Sostenibilidad de la Acuicultura en la Región de Murcia", enfocado tanto a los procesos productivos en sí mismo como a la remediación ambiental, y aplicados en las zonas donde se desarrollan cultivos marinos.
Según el director del IMIDA, Adrián Martínez, el impacto ambiental más significativo ocasionado por el cultivo de peces deriva del alimento, "tanto del que se suministra y no es ingerido, como del que no es digerido y se elimina en forma de heces".
Estos residuos sólidos tienden a depositarse en las inmediaciones de las granjas, y pueden ocasionar, añade el director, "alteraciones físico-químicas y biológicas de los fondos, que aunque muy localizadas, conducen a una pérdida de la calidad ecológica del medio".
Por su parte, Felipe Aguado destacó que los biofiltros de fondo "facilitan la descomposición aeróbica de la materia orgánica al proporcionar una gran superficie para la colonización microbiana encargada mayoritariamente de este proceso".
Añadió que también facilitan un nuevo hábitat para el crecimiento y desarrollo de otros poblamientos animales y vegetales, que "participarían en el reciclaje de los nutrientes, al mismo tiempo que aumentarían la biodiversidad del entorno".
"Al incluir los residuos en una red trófica pseudonatural más compleja probablemente se incrementen las posibilidades de minimizar la afección en los fondos", indicó.
Desde 1980 se vienen postulando diversas alternativas para reducir el enriquecimiento orgánico que suele producirse en los fondos próximos a las instalaciones acuícolas, entras las que Felipe Aguado citó "los sistemas de recolección de residuos particulados a modo de grandes embudos, la limpieza de los fondos adyacentes mediante bombas o mezcladores sumergibles, el rastrilleo de los fondos afectados o la reubicación de estructuras y barbecho de zonas afectadas".
Sin embargo, añadió, estos sistemas "resultan inviables en condiciones de cultivo en mar abierto, que es donde tienden a desarrollarse las actividades acuícolas".
Por otra parte, señaló que la utilización de arrecifes artificiales para la protección de hábitat está muy extendida a nivel mundial, "pero su aplicación para la minimización del impacto ambiental derivado de los cultivos marinos es muy reciente, habiéndose desarrollado tan solo unas pocas experiencias en Israel y Japón".
26.03.08 - 12:51 -
EFE MURCIA
CIENTÍFICOS ANDALUCES ESTUDIAN SI EXISTE DIFERENCIA ENTRE LA EXPLOTACIÓN TRADICIONAL DE SIERRA Y LA GANADERÍA ECOLÓGICA
Informes como el elaborado por Ipsos Insight para la Consejería de Agricultura y Pesca revelan que, en el caso de Andalucía, un tercio de la población entre 18 y 65 años declara haber comprado alimentos “comercializados como ecológicos”. Una tendencia que, pese a la confusión del consumidor a la hora de señalar cuáles son estos productos, está en fuerte alza en los últimos años, marcando una curva ascendente que justifica un apoyo social e institucional hacia este tipo de oferta.
J. García Orta
Aunque con un porcentaje mínimo (menos del 1% del total de la cesta de la compra en España), tanto la agricultura como la ganadería ecológica van asentándose en el mercado nacional e internacional por los beneficios que trae a consumidores, que reciben un producto 100% natural, y a ganaderos. En este sentido, Andalucía y España se plantean como claros referentes, siendo la comunidad andaluza la más pujante a nivel nacional con el 55% de espacio ganadero ecológico, seguida de Cataluña con el 13%, y posicionándose España en sexto lugar a nivel internacional y en segundo a nivel europeo.
Desde las universidades de Huelva y Sevilla, el grupo de investigación Tecnología de la Producción Animal, encabezado por el profesor de la Onubense José Luis Guzmán Guerrero, investiga en esta línea desde 2006 a través de un macroproyecto titulado Conversión de los sistemas de producción caprina de sierra a ganadería ecológica y coordinado por la profesora de la Hispalense Yolanda Mena Guerrero. Un estudio financiado por la Consejería de Agricultura y Pesca y que tiene como principal objeto dos razas de caprinos propias de Andalucía como son la Payoya y la Blanca Andaluza.
Desde las universidades de Huelva y Sevilla, el grupo de investigación Tecnología de la Producción Animal, encabezado por el profesor de la Onubense José Luis Guzmán Guerrero, investiga en esta línea desde 2006 a través de un macroproyecto titulado Conversión de los sistemas de producción caprina de sierra a ganadería ecológica y coordinado por la profesora de la Hispalense Yolanda Mena Guerrero. Un estudio financiado por la Consejería de Agricultura y Pesca y que tiene como principal objeto dos razas de caprinos propias de Andalucía como son la Payoya y la Blanca Andaluza.
A modo de definición, José Luis Guzmán entiende la ganadería ecológica como un sistema de producción ganadera “ligado al suelo”, es decir, una explotación en la que los animales tienen que pastorear, y cuyo objetivo principal es “ofrecer a los consumidores productos de origen animal de una alta calidad, tanto sanitaria como nutritiva y organoléptica”. Por ello, en la cría y en la alimentación de los animales destinados a este tipo de ganadería no se pueden utilizar, por ejemplo, ni organismos genéticamente modificados en la alimentación, ni sustancias de síntesis o medicamentos de laboratorio.
Para el investigador de la onubense, el impulso de la ganadería ecológica es una respuesta clara a los problemas originados por los sistemas intensivos de producción. “Ya no sólo se trata del bienestar de los animales, que también”, señala José Luis Guzman, sino que este tipo de sistema “origina problemas de contaminación medioambiental, pérdida de biodiversidad ante la entrada de razas extranjeras, así como riesgo de seguridad alimentaria, como el mal de las vacas locas, entre otras cosas”.
A través de su macroproyecto, lo que este grupo de científicos quiere ver es si realmente los ganaderos que están en zonas de sierra, con explotaciones tradicionalmente ligadas al suelo, tienen muchos problemas para dar el paso a ecológico. Para ello, el trabajo está dividido en cuatro partes diferenciadas, en las que todos los miembros participan y donde se aborda desde la viabilidad de esta conversión, hasta la comparativa del valor nutritivo de los alimentos consumidos por el ganado en ambas explotaciones, pasando por la caracterización de la calidad de la leche, por un lado, y de la canal y de la carne de cabritos, por otro.
Resultados preliminares
“La conclusión final a la que queremos llegar”, afirma José Luis Guzmán, “es si de verdad hay diferencia entre la explotación tradicional de la sierra y la ganadería ecológica”. En este sentido, según los datos recopilados en los dos años que lleva en funcionamiento la investigación, los cuatro subproyectos apuntan a que, en principio, no hay diferencias sustanciales entre ambas explotaciones, ya que la desarrollada tradicionalmente en Andalucía está tan ligada al suelo que son “casi ecológicas”. Por ello, el estudio de los parámetros de conformación y calidad de, por ejemplo, la canal en el matadero, así como el análisis en el laboratorio del color, la dureza, los ácidos CLA, etc., en el caso de la carne, muestran poca variación debido a la ya buena calidad del producto caprino tradicional.
Para el científico de la Onubense, estos primeros resultados son “muy positivos” desde el punto de vista de los ganaderos, ya que “con pocos cambios pueden adaptarse a ecológico y vender sus productos con esta etiqueta”. Una migración que, aunque se presenta como opcional, los ganaderos andaluces están barajando como una salida para el futuro debido al gran potencial de crecimiento a corto-medio plazo, además de las ayudas ofrecidas desde las distintas instituciones públicas.
Sin embargo, no todo es positivo en lo referente a ganadería ecológica, destacando la investigación dos problemas principales. El primero de ellos se refiere directamente a la alimentación de los animales, y es que los ganaderos de caprino tienen problemas a la hora de conseguir alimento ecológico. Una dificultad derivada de la presencia en Andalucía de dos fábricas de pienso ecológico, insuficientes según investigadores y ganaderos para la correcta expansión de este modelo de producción, forzando a recorrer grandes distancias en busca de un alimento que procede únicamente de superficies dadas de alta como ecológicas.
En segundo lugar, José Luis Guzmán plantea la cuestión del encarecimiento del producto derivado de la ganadería ecológica frente al sistema tradicional. En relación a este punto, los investigadores encuentran que esta diferencia de precios no tiene su origen en el método de producción, puesto que no es más costoso uno que el otro, sino en un factor importante: los canales de comercialización. Mientras que en pequeños puntos de venta se encuentran productos de ganadería ecológica de primera calidad y casi al mismo precio que el tradicional, la adquisición de estos mismos productos en grandes superficies conlleva una diferencia mayor y menos atractiva para el consumidor.
Más información:
José Luis Guzmán Guerrero
Departamento de Ciencias Agroforestales
Universidad de Huelva
Telf: 959 217542
Más información:
José Luis Guzmán Guerrero
Departamento de Ciencias Agroforestales
Universidad de Huelva
Telf: 959 217542
Email: guzman@uhu.es
Jornada sobre neuroimagen: FIBROMIALGIA, UNA ENFERMEDAD MÁS VISIBLE
El día 7 de marzo de 2008, la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica(Fundación FF), conjuntamente con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Dolor (SED), realizó una Jornada Científica dedicada a la Neuroimagen en Fm, bajo el título de:
FIBROMIALGIA: UNA ENFERMEDAD MÁS VISIBLE
Dicha jornada, forma parte del programa FUNDACIÓN FF Y CIENCIA 2008, e iba dirigida a profesionales. Contó con la participación de expertos e investigadores de gran reputación a nivel estatal e internacional.
El objetivo de esta Jornada era dar a conocer, a los profesionales médicos, las investigaciones que se están realizando sobre Neuroimagen, a nivel estatal e internacional y debatir sobre su aplicación para un mejor diagnóstico de la Fibromialgia.
En el trancurso de la Jornada, los grupos investigadores ganadores de los Premios:
Fundación FF-SE Reumatología
Fibromialgia 2007
Fundación FF-SE Dolor
Síndrome de fatiga crónica 2007
Fundación FF-SE Medicina Interna
expusieron sus trabajos y debatieron sobre los mismos.
CONCLUSIONES
JORNADA FUNDACIÓN FF Y CIENCIA 2 008
FIBROMIALGIA:
“Una enfermedad más visible”
BARCELONA, 7 de Marzo del 2008. La Fundación FF, en colaboración con la Sociedad
Española de Reumatología y la Sociedad Española del Dolor, ha impulsado la celebración de
una Jornada de alto nivel científico titulada Fibromialgia: “ Una enfermedad más
visible” . A esta Jornada realizada, bajo la coordinación científica del Dr. Antonio Collado,
han asistido aproximadamente unos 200 profesionales especialistas en diferentes disciplinas
de la Reumatología, Anestesia y Tratamiento del Dolor, Neurología y Medicina Familiar y
Comunitaria, y han participado los equipos del más alto nivel científico, nacionales e
internacionales, dedicados a la medición del dolor y su procesamiento. Entre ellos destacan
el Dr. Richard Gracely (Estados Unidos), Dr. Thomas Graven‐Nielsen (Dinamarca), Dr. Eric
Guedj ( Francia), Dr. Pedro Montoya (Españ), Drs. Jesú Pujol y Joan Deus (Españ), Drs.
Josep Valls y Silvio Ávarez (Españ) y Dr. Manuel Valdé (España).
El objetivo de esta Jornada ha sido el de exponer y discutir los hallazgos cientíicos y
conocer como la tecnologí moderna nos está permitiendo visualizar y medir el dolor
y su procesamiento en los pacientes con Fibromialgia, elevando por tanto al mundo de la
objetividad el dolor y el sufrimiento de tantas personas afectadas de esta enfermedad y un
gran ejemplo para otros pacientes con dolor crónico.
Las CONCLUSIONES más remarcables de esta jornada científica son:
1. El Dolor severo que muchos pacientes con Fibromialgia expresan es real.
2. El Sistema Nociceptivo, responsable de la elaboración del dolor en el cuerpo, está
francamente alterado en los pacientes con Fibromialgia con respecto a las personas
sanas. Este sistema responde forma diferente a estímulos psico‐fíicos (mecáicos,
témicos y a los fenóenos de anticipació)
3. El Sistema Nociceptivo aumenta el dolor en las personas con Fibromialgia, cuando
está sometidas a situaciones de estré y emociones negativas, existiendo una
disminució del mismo y su procesamiento en situaciones de apoyo social y apoyo
afectivo (segú los resultados expuestos por el Dr. Pedro Montoya del Departamento
de Psicología Universidad de las Islas Baleares).
4. Tanto el investigador anterior como los Drs. Josep Valls y Silvio Alvarez del Hospital
Clinic de Barcelona , concuerdan en que se registra también una mayor duración de
las respuestas eléctricas observadas tras la estimulación dolorosa y de las respuestas
Neurovegetativas asociadas, demostrando una dificultad en la inhibición y la
habituación al dolor tras la estimulación.
5. La alteración principal del Sistema Nociceptivo es un estado de Sensibilización del
sistema que provoca que este responda de forma anómala y por tanto generando un
dolor más extenso e intenso, a estimulaciones de pequeña intensidad. Esta situación
es medible mediante el registro neuro‐fíico del dolor referido y los fenóenos de
Sumació temporal, que nos pueden permitir optimizar el diagnótico y tratamiento,
segú ha comunicado el Dr. Thomas Graven Nielsen de la Universidad de Aalborg de
Dinamarca.
6. La Resonancia Funcional con Estimulación nos permite visualizar el dolor producido,
con estimulaciones de baja intensidad, al demostrar la activación cerebral de las
áreas responsables de la elaboración del mismo, como demostró el Dr. Richard
Gracely de la Universidad de Michigan USA , y han corroborado recientemente en
nuestro país los Drs. Jesús Pujol y Joan Deus del CRC.Hospital del Mar de Barcelona .
7. Estos investigadores también están de acuerdo que la Activación de algunas áreas
como la Insula y el Área Somatosensorial Secundaria son las más relacionadas con la
codificación en la intensidad del dolor y por tanto su registro mediante RNM
funcional pueden ser útiles en la valoración clínica de los pacientes.
8. Que los pacientes con Fibromialgia, no están solos, detectándose alteraciones
parecidas, compatibles con una sensibilización del sistema nociceptivo, en otras
personas con dolor crónico como el Dolor Lumbar Crónico entre otras.
9. Cuando se utilizan otros instrumentos en la exploración, como el llamado SPECT o
Tomografía por Emisión de Fotones con Scintigrafia, se observa que existe un déficit
en la perfusión sanguínea de ciertas áreas relacionadas con en la estructura cerebral
asociada al dolor y que este déficit es más manifiesto en los pacientes con mayor
Discapacidad, según ha mostrado el Dr. Eric Guedj del Hospital Timone de Marseille.
Francia , corroborando hallazgos de otros autores y abriendo la posibilidad de mejorar
el estudio del pronóstico.
10. También la nueva tecnología no esta permitiendo medir la concentración de
moléculas o metabolitos en el seno del tejido cerebral que puedan estar relacionados
con la alteración. Así, los primeros estudios realizados con Resonancia
Espectroscópica, comunicados por el Dr Manuel Valdes. Hospital Clínic de Barcelona,
demuestran un incremento de algunas sustancias como el Glutamato en algunas áreas
cerebrales integradas en el Sistema Nociceptivo, y no relacionadas directamente con
las neuronas sino con la células gliales, marcando la necesidad de estudiar la
implicación de esta estructura en los fenómenos de sensibilización.
Para concluir diremos, que la nueva tecnología y la investigación actual en el campo del
dolor de los pacientes con Fibromialgia, esta abriendo con pasos avanzados, que no
habíamos imaginado hace unos pocos años, el conocimiento de las alteraciones físicas
producidas en los pacientes con Fibromialgia y su relación con los factores ambientales.
Esperemos que este conocimiento nos permita comprender, evaluar y tratar mejor a los
pacientes con Fibromialgia y por extensión a todos aquellos pacientes con Dolor Crónico
donde la antigua tecnología no nos ha permitido visualizar las lesiones responsables.
Antonio Collado
Coordinador Científico Jornada
FIBROMIALGIA: UNA ENFERMEDAD MÁS VISIBLE
Dicha jornada, forma parte del programa FUNDACIÓN FF Y CIENCIA 2008, e iba dirigida a profesionales. Contó con la participación de expertos e investigadores de gran reputación a nivel estatal e internacional.
El objetivo de esta Jornada era dar a conocer, a los profesionales médicos, las investigaciones que se están realizando sobre Neuroimagen, a nivel estatal e internacional y debatir sobre su aplicación para un mejor diagnóstico de la Fibromialgia.
En el trancurso de la Jornada, los grupos investigadores ganadores de los Premios:
Fundación FF-SE Reumatología
Fibromialgia 2007
Fundación FF-SE Dolor
Síndrome de fatiga crónica 2007
Fundación FF-SE Medicina Interna
expusieron sus trabajos y debatieron sobre los mismos.
CONCLUSIONES
JORNADA FUNDACIÓN FF Y CIENCIA 2 008
FIBROMIALGIA:
“Una enfermedad más visible”
BARCELONA, 7 de Marzo del 2008. La Fundación FF, en colaboración con la Sociedad
Española de Reumatología y la Sociedad Española del Dolor, ha impulsado la celebración de
una Jornada de alto nivel científico titulada Fibromialgia: “ Una enfermedad más
visible” . A esta Jornada realizada, bajo la coordinación científica del Dr. Antonio Collado,
han asistido aproximadamente unos 200 profesionales especialistas en diferentes disciplinas
de la Reumatología, Anestesia y Tratamiento del Dolor, Neurología y Medicina Familiar y
Comunitaria, y han participado los equipos del más alto nivel científico, nacionales e
internacionales, dedicados a la medición del dolor y su procesamiento. Entre ellos destacan
el Dr. Richard Gracely (Estados Unidos), Dr. Thomas Graven‐Nielsen (Dinamarca), Dr. Eric
Guedj ( Francia), Dr. Pedro Montoya (Españ), Drs. Jesú Pujol y Joan Deus (Españ), Drs.
Josep Valls y Silvio Ávarez (Españ) y Dr. Manuel Valdé (España).
El objetivo de esta Jornada ha sido el de exponer y discutir los hallazgos cientíicos y
conocer como la tecnologí moderna nos está permitiendo visualizar y medir el dolor
y su procesamiento en los pacientes con Fibromialgia, elevando por tanto al mundo de la
objetividad el dolor y el sufrimiento de tantas personas afectadas de esta enfermedad y un
gran ejemplo para otros pacientes con dolor crónico.
Las CONCLUSIONES más remarcables de esta jornada científica son:
1. El Dolor severo que muchos pacientes con Fibromialgia expresan es real.
2. El Sistema Nociceptivo, responsable de la elaboración del dolor en el cuerpo, está
francamente alterado en los pacientes con Fibromialgia con respecto a las personas
sanas. Este sistema responde forma diferente a estímulos psico‐fíicos (mecáicos,
témicos y a los fenóenos de anticipació)
3. El Sistema Nociceptivo aumenta el dolor en las personas con Fibromialgia, cuando
está sometidas a situaciones de estré y emociones negativas, existiendo una
disminució del mismo y su procesamiento en situaciones de apoyo social y apoyo
afectivo (segú los resultados expuestos por el Dr. Pedro Montoya del Departamento
de Psicología Universidad de las Islas Baleares).
4. Tanto el investigador anterior como los Drs. Josep Valls y Silvio Alvarez del Hospital
Clinic de Barcelona , concuerdan en que se registra también una mayor duración de
las respuestas eléctricas observadas tras la estimulación dolorosa y de las respuestas
Neurovegetativas asociadas, demostrando una dificultad en la inhibición y la
habituación al dolor tras la estimulación.
5. La alteración principal del Sistema Nociceptivo es un estado de Sensibilización del
sistema que provoca que este responda de forma anómala y por tanto generando un
dolor más extenso e intenso, a estimulaciones de pequeña intensidad. Esta situación
es medible mediante el registro neuro‐fíico del dolor referido y los fenóenos de
Sumació temporal, que nos pueden permitir optimizar el diagnótico y tratamiento,
segú ha comunicado el Dr. Thomas Graven Nielsen de la Universidad de Aalborg de
Dinamarca.
6. La Resonancia Funcional con Estimulación nos permite visualizar el dolor producido,
con estimulaciones de baja intensidad, al demostrar la activación cerebral de las
áreas responsables de la elaboración del mismo, como demostró el Dr. Richard
Gracely de la Universidad de Michigan USA , y han corroborado recientemente en
nuestro país los Drs. Jesús Pujol y Joan Deus del CRC.Hospital del Mar de Barcelona .
7. Estos investigadores también están de acuerdo que la Activación de algunas áreas
como la Insula y el Área Somatosensorial Secundaria son las más relacionadas con la
codificación en la intensidad del dolor y por tanto su registro mediante RNM
funcional pueden ser útiles en la valoración clínica de los pacientes.
8. Que los pacientes con Fibromialgia, no están solos, detectándose alteraciones
parecidas, compatibles con una sensibilización del sistema nociceptivo, en otras
personas con dolor crónico como el Dolor Lumbar Crónico entre otras.
9. Cuando se utilizan otros instrumentos en la exploración, como el llamado SPECT o
Tomografía por Emisión de Fotones con Scintigrafia, se observa que existe un déficit
en la perfusión sanguínea de ciertas áreas relacionadas con en la estructura cerebral
asociada al dolor y que este déficit es más manifiesto en los pacientes con mayor
Discapacidad, según ha mostrado el Dr. Eric Guedj del Hospital Timone de Marseille.
Francia , corroborando hallazgos de otros autores y abriendo la posibilidad de mejorar
el estudio del pronóstico.
10. También la nueva tecnología no esta permitiendo medir la concentración de
moléculas o metabolitos en el seno del tejido cerebral que puedan estar relacionados
con la alteración. Así, los primeros estudios realizados con Resonancia
Espectroscópica, comunicados por el Dr Manuel Valdes. Hospital Clínic de Barcelona,
demuestran un incremento de algunas sustancias como el Glutamato en algunas áreas
cerebrales integradas en el Sistema Nociceptivo, y no relacionadas directamente con
las neuronas sino con la células gliales, marcando la necesidad de estudiar la
implicación de esta estructura en los fenómenos de sensibilización.
Para concluir diremos, que la nueva tecnología y la investigación actual en el campo del
dolor de los pacientes con Fibromialgia, esta abriendo con pasos avanzados, que no
habíamos imaginado hace unos pocos años, el conocimiento de las alteraciones físicas
producidas en los pacientes con Fibromialgia y su relación con los factores ambientales.
Esperemos que este conocimiento nos permita comprender, evaluar y tratar mejor a los
pacientes con Fibromialgia y por extensión a todos aquellos pacientes con Dolor Crónico
donde la antigua tecnología no nos ha permitido visualizar las lesiones responsables.
Antonio Collado
Coordinador Científico Jornada
Tres millones de argentinos sufren enfermedades "raras" y están fuera del sistema de salud
NO SE LAS PUEDE TRATAR O CONTROLAR Y LA MAYORIA DE LOS MEDICOS DESCONOCE SUS CARACTERISTICAS
Por: Valeria Román
Nieves Bustos empezó a sentir que sus manos se hinchaban y se tornaban azules, pero tuvo que esperar más de cinco años para saber qué tenía. Sufre esclerodermia, una de las 7.000 enfermedades raras que se han identificado en el mundo y que afectan a tres millones de argentinos.
Por su enfermedad, que le causó discapacidad, Bustos tuvo que abandonar su trabajo en una oficina y dejar de pintar, pero no bajó los brazos. Es una de las impulsoras en la Argentina de los 50 grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras -como miastenia gravis, síndrome de Marfan, o talasemia- que existen en el país para compartir información, problemas, esperanza y sobre todo contención.
Mañana se reunirán en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires por primera vez, convocados por la Fundación Geiser, en el congreso latinoamericano de enfermedades raras (por informes, llamar al 4864-0155). El congreso es gratuito y cuenta con el auspicio del Ministerio de Salud de la Nación.
El gran problema que comparten los pacientes como Nieves Bustos deriva precisamente de la rareza: la frecuencia de sus enfermedades es 1 de cada 2000 habitantes. Por lo cual, el desconocimiento de las enfermedades, incluso en el ambiente médico, es común, y no hay muchos tratamientos efectivos para que se curen o al menos para que se controlen los síntomas.
"Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud. Tardan, en promedio, más de 5 años en conseguir un buen diagnóstico, porque los médicos tienen un pobre entrenamiento para detectar enfermedades raras", afirmó Virginia Llera, médica psiquiatra y presidenta de la Fundación Geiser.
Los pacientes deben enfrentar luego los obstáculos para conseguir un tratamiento. "En muchos casos, -agregó Llera- no hay tratamientos porque no se ha investigado en serio a estas enfermedades ya que no son redituables para los laboratorios farmacéuticos. O también los protocolos de investigación no aceptan hacer estudios con tan pocos participantes. Por lo cual, es muy poco lo que se sabe sobre la causas".
Una iniciativa auspiciosa es la del Hospital Muñiz de Capital que recientemente sacó una resolución por la cual creó un fondo especial para investigar enfermedades raras y olvidadas, a partir del dinero que los laboratorios privados ponen para estudiar males más masivos.
"Una terrible soledad es lo que enfrentan pacientes y familiares cuando conocen el diagnóstico de su caso", señaló Juan Carr, de la Red Solidaria. Cuenta que, por la escasez de médicos idóneos, "muchas veces las familias, con el paso del tiempo, se vuelven los grandes especialistas en una enfermedad rara".
Algo positivo es -comentó Carr- que Internet permitió derribar ansiedades y confusión para dar lugar a redes positivas entre los grupos de pacientes, que hasta organizan actividades para apoyar viajes de médicos a congresos internacionales.
Rubén José Cuttica, jefe de reumatología del Hospital Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna), consideró que un mayor conocimiento de las enfermedades raras por parte del público en general y por los mismos médicos contrarrestará la discriminación y el abandono que sienten los pacientes.
"La sociedad en general desconoce las enfermedades raras, como el lupus sistémico -aseguró Cuttica-. Esto hace que los familiares sobreprotejan a los chicos y los perjudican. O también piensan que son enfermedades contagiosas cuando no lo son y evitan que se encuentren con otros chicos. De esta manera, fomentan la discriminación".
Por: Valeria Román
Nieves Bustos empezó a sentir que sus manos se hinchaban y se tornaban azules, pero tuvo que esperar más de cinco años para saber qué tenía. Sufre esclerodermia, una de las 7.000 enfermedades raras que se han identificado en el mundo y que afectan a tres millones de argentinos.
Por su enfermedad, que le causó discapacidad, Bustos tuvo que abandonar su trabajo en una oficina y dejar de pintar, pero no bajó los brazos. Es una de las impulsoras en la Argentina de los 50 grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras -como miastenia gravis, síndrome de Marfan, o talasemia- que existen en el país para compartir información, problemas, esperanza y sobre todo contención.
Mañana se reunirán en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires por primera vez, convocados por la Fundación Geiser, en el congreso latinoamericano de enfermedades raras (por informes, llamar al 4864-0155). El congreso es gratuito y cuenta con el auspicio del Ministerio de Salud de la Nación.
El gran problema que comparten los pacientes como Nieves Bustos deriva precisamente de la rareza: la frecuencia de sus enfermedades es 1 de cada 2000 habitantes. Por lo cual, el desconocimiento de las enfermedades, incluso en el ambiente médico, es común, y no hay muchos tratamientos efectivos para que se curen o al menos para que se controlen los síntomas.
"Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud. Tardan, en promedio, más de 5 años en conseguir un buen diagnóstico, porque los médicos tienen un pobre entrenamiento para detectar enfermedades raras", afirmó Virginia Llera, médica psiquiatra y presidenta de la Fundación Geiser.
Los pacientes deben enfrentar luego los obstáculos para conseguir un tratamiento. "En muchos casos, -agregó Llera- no hay tratamientos porque no se ha investigado en serio a estas enfermedades ya que no son redituables para los laboratorios farmacéuticos. O también los protocolos de investigación no aceptan hacer estudios con tan pocos participantes. Por lo cual, es muy poco lo que se sabe sobre la causas".
Una iniciativa auspiciosa es la del Hospital Muñiz de Capital que recientemente sacó una resolución por la cual creó un fondo especial para investigar enfermedades raras y olvidadas, a partir del dinero que los laboratorios privados ponen para estudiar males más masivos.
"Una terrible soledad es lo que enfrentan pacientes y familiares cuando conocen el diagnóstico de su caso", señaló Juan Carr, de la Red Solidaria. Cuenta que, por la escasez de médicos idóneos, "muchas veces las familias, con el paso del tiempo, se vuelven los grandes especialistas en una enfermedad rara".
Algo positivo es -comentó Carr- que Internet permitió derribar ansiedades y confusión para dar lugar a redes positivas entre los grupos de pacientes, que hasta organizan actividades para apoyar viajes de médicos a congresos internacionales.
Rubén José Cuttica, jefe de reumatología del Hospital Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna), consideró que un mayor conocimiento de las enfermedades raras por parte del público en general y por los mismos médicos contrarrestará la discriminación y el abandono que sienten los pacientes.
"La sociedad en general desconoce las enfermedades raras, como el lupus sistémico -aseguró Cuttica-. Esto hace que los familiares sobreprotejan a los chicos y los perjudican. O también piensan que son enfermedades contagiosas cuando no lo son y evitan que se encuentren con otros chicos. De esta manera, fomentan la discriminación".
Un nuevo centro médico refuerza la oferta privada en el Aljarafe
AMPARO BACA PÁEZ. BORMUJOS
La inversión en salud en el Aljarafe vuelve a llegar de manos privadas. Primero fue el hospital San Juan de Dios de Bormujos, después el Hospital Nisa de Castilleja de la Cuesta y ahora es el Centro de Salud Lux Sevilla, también en la localidad bormujera.
La inversión en salud en el Aljarafe vuelve a llegar de manos privadas. Primero fue el hospital San Juan de Dios de Bormujos, después el Hospital Nisa de Castilleja de la Cuesta y ahora es el Centro de Salud Lux Sevilla, también en la localidad bormujera.
El centro de especialidades médicas ha abierto sus puertas después de materializar una inversión de 3,7 millones de euros que se refleja en la exquisita calidad de sus instalaciones, equipadas con las últimas tecnologías y dirigidas por la compañía promotora Vía del Atlántico en asociación con Gestión Andaluza de Salud, especializada en atención sanitaria privada. Entre las especialidades que se ofrecen están pediatría, odontología, ginecología, alergología o cirugía plástica, además de una innovadora unidad de fibromialgia y un centro rehabilitador.
El centro estará concertado con las principales aseguradoras médicas y ofrecerá sus servicios a colectivos y trabajadores de las empresas e instituciones del Aljarafe que se acojan a la modalidad de descuentos pactados. Igualmente, llevará a cabo un acuerdo con el Ayuntamiento de Bormujos para ofrecer descuentos a todos los vecinos que estén inscritos en ninguna aseguradora médica.
Rafael Candau, director general de Vía del Atlántico, explicó que han diversificado su negocio «arriesgando, pero estamos convencidos de que la salud es un valor seguro. Además, hacemos negocio basándonos en la calidad de vida de los demás».
La primera teniente alcalde de Bormujos, Ana Hermoso, aprovechó la presencia en la inauguración de José Luis Sanz, alcalde de Tomares, para lanzar un órdago a los responsables para que sea este municipio el próximo en contar con un servicio médico de «excelentes características».
En la inauguración también estuvieron el director del centro, Juan Martínez; el secretario del Colegio de Médicos, Miguel Librero; el presidente de la Fundación Fernando III, José María Monzón; el director médico del Colegio de Pediatría, Alfonso Carmona, así como representantes del Hospital Nisa Aljarafe y de las distintas compañías médicas.
El centro cuenta con equipamiento para reanimación y estabilización, con equipo para reanimación cardiopulmonar avanzada, arritmias o shocks. También dispone de una consulta de podología, con la unidad del pie diabético, sala para atención de terapia de grupos, tratamiento del hirsutismo con depilación láser, Unidad Integral de Medicina y Cirugía Estética con especialistas en cirugía plástica y dermatología.
Una asociación se presenta en Pamplona para dar a conocer el síndrome de las piernas inquietas
La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) se presentó hoy en Pamplona, dentro de una gira que recorre desde hace meses distintas ciudades españolas, para dar a conocer esta enfermedad neurológica, que afecta al 5 por ciento de la población y que, sobre todo, impide conciliar el sueño
La enfermedad consiste en un trastorno caracterizado por la necesidad irresistible de mover las extremidades y que va acompañado de sensaciones desagradables y molestias en las piernas y brazos. Se trata, en un 70 por ciento de los casos, de un síndrome genético crónico, pero para el que existe tratamiento.
El principal problema, es sin embargo, la falta de una buena evaluación, porque tanto la población en general, como la propia profesión médica, desconocen la enfermedad. Ésa es precisamente la razón de la visita a Pamplona de la asociación, que pretende de esta forma dar a conocer una patología muy extendida en la población.
La presentación tuvo lugar esta tarde en la oficina de Caja Navarra de la calle Sangüesa con la presencia de la consejera de Salud, María Kutz, que hizo hincapié en la importancia de ofrecer 'una respuesta médica eficaz para estos enfermos'. Además, mostró el 'total apoyo de su departamento a esta asociación para cualquier iniciativa que quiera llevar a cabo en Navarra'.
El doctor Diego García Borreguero, director del Instituto de Investigación del Sueño de Madrid, fue el encargado de exponer a la veintena de asistentes la causas y síntomas de esta enfermedad, 'que consiste en la sensación de calor, hormigueo, pinchazos o incluso dolor, que impiden conciliar el sueño y que reduce enormemente la calidad de vida'.
Según apuntó García Borreguero, esta enfermedad afecta al 5 por ciento de la población de forma general y a un 3 por ciento de manera más severa (sobre todo a partir de los 50 años), que sufren los síntomas con la falta de movilidad y sobre todo, por las noches, 'por lo que las molestias desaparecen con el movimiento'.
Precisamente, la manifestación de esta enfermedad durante las horas de sueños 'hace que muchos médicos diagnostiquen erróneamente ansiedad o simplemente insomnio, de ahí que a la mayoría no se les recete el medicamente necesario', subrayó el García Borreguero.
En España existen actualmente dos medicamentos (Adartrel y Milapexin), que ayudan a calmar los síntomas de la enfermedad en unos pocos días. Estos fármacos permiten que el cerebro produzca en el cuerpo dopamina, un neurotransmisor cerebral encargado de la sensibilidad de las extremidades.
La enfermedad no está relacionada con los hábitos de vida, según explicó García Borreguero, 'pero existen situaciones como problemas con la falta de hierro, la insuficiencia renal, la artritis reumatoide o el embarazo, que pueden facilitar su desarrollo'.
TESTIMONIOS
Durante la presentación, el presidente de AESPI, Arturo Avilés; la vicepresidenta, Montserrat Roca, y la secretaria, Esperanza López, expusieron a los asistentes su experiencia diaria y sus 'trucos' para calmar los síntomas, entre ellos, 'mantener ocupada la mente, baños de agua fría o realizar estiramientos antes de dormir'.
Por su parte, Avilés criticó la 'pasividad' de la sanidad pública en cuanto a información e investigación sobre esta dolencia, que 'sigue formando parte del listado de enfermedades raras aunque es mucho más frecuente de lo que parece'.
Con cuatro años de existencia y sede en Madrid, la asociación, que cuenta ya con 275 socios repartidos por toda España, tiene una página web (www.aespi.net) para atender las dudas de los enfermos. Además, están trabajando para unirse con el resto de asociaciones europeas de esta enfermedad y trabajar conjuntamente.
Terra Actualidad - Europa Press
La fibromialgia, tema de una charla en San Clemente
En el acto Afibrovi recibió una placa por parte del Ayuntamiento sanclementino, en reconocimiento a su laborSANDRA HAROSAN CLEMENTELos Servicios Sociales de San Clemente con la colaboración de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarrobledo y Región, Afibrovi, organizaron una charla el pasado 25 de marzo, en la que se abordó desde diferentes puntos la fibromialgia, una enfermedad de causa desconocida, que padece entre el 3 y 6% de la población mundial.
La actividad que contó con las ponencias de Nils Ove Anderson, fisioterapeuta de Afibrovi, José Antonio Bonillo, psicólogo de la Asociación, y su presidenta, Eugenia Ramírez, resultó de gran interés para los asistentes, muchos de ellos afectados por la enfermedad, que se abordó desde diferentes puntos en la charla. La presidenta de Afibrovi, se centró en su experiencia personal para “convivir” con la fibromialgia, y la incomprensión familiar y social que sufren en ocasiones los enfermos. Por su parte, José Antonio Bonillo, psicólogo, analizó las técnicas que se utilizan en el trabajo con las pacientes (el 90% mujeres), basadas en la promoción de hábitos saludables, control de la medicación y mediación familiar. Además se trató la importancia de la práctica de ejercicio, pero un ejercicio aeróbico, para no provocar fatiga muscular, como indicó el fisioterapeuta.
Una charla informativa para acercar la enfermedad, sus necesidades y tratamiento a las personas interesadas, uno de los objetivos que persigue la Asociación Afibrovi, quien recibió una placa en agradecimiento y reconocimiento a su labor, por parte de la concejala de Bienestar Social, Cristina Brox. Agradecimiento que brindó también la presidenta de la asociación al Ayuntamiento sanclementino, por la colaboración en la realización de actividades con las afectadas de San Clemente.
"ENCUENTROS con lo INVISIBLE"
A la venta proximamente....Mientras que el éxito de la biología molecular, el mapa genético y las intervenciones de alta tecnología ocupan espacio constantemente en las noticias, existen otras enfermedades que no aparecen en esta imágen de la medicina. Nos referimos al creciente número de enfermedades crónicas que se mantienen en la polémica: Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome de la Guerra del Golfo, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple. Todas ellas desatendidas por una investigación biomédica que se aproxima a las enfermedades solo a partir de la detección de un agente causal.
Con una relato armónico pero firme, Dorothy Wall (http://www.dorothywall.com/), escritora y consultora literaria, mezcla su historia personal de lucha contra el SFC/EM con el esquema del contexto actual de la enfermedad: la escasa respuesta de la administración, el activismo de los enfermos, los debates profesionales y su relación con el medio ambiente.
En 18 capítulos explora todos los aspectos de la enfermedad. “Escuchando”, nos habla del impacto en el paciente cuando el médico hace oídos sordos ante su historia y nos recuerda que la escucha es un deber moral. En “Ese Nombre”, nos introduce en un verdadero campo minado, donde la polémica entre enfermos, activistas, investigadores y la “clase médica” tradicional, se debate sobre la definición, el nombre y la legitimación de la enfermedad. “La Erótica de la Enfermedad” lleva al lector al núcleo de la enfermedad, donde la agitación, el dolor y hasta un placer tenue, tienen cabida. En “Quedarse en Casa”, explora el verdadero significado del enclaustramiento que impone la enfermedad y la lucha por encontrar, de nuevo, un sentido a la vida.
El drama personal se imbrinca con la reflexión literaria, el reportaje y la medicina, en este trabajo de investigación sobre lo que muchos han llamado “Enfermedades Postmodernas”. Encuentros con lo Invisible ofrece una visión provocadora de esta enfermedad polémica desde el reto que la biomedicina nos ofrece.
Dorothy Wall, con las aportaciones de dos reconocidos expertos en SFC/EM, la Dra. Nancy Klimas y el Dr. Ferran J. García-Fructuoso, desarrolla en su libro, ahora traducido al español y actualizado, una visión imprescindible para el enfermo, quienes conviven con él y los profesionales de la salud.
Editorial: Fundació per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica.
mas informacion: http://www.fundacionfatiga.org/encuentros.htm
26 mar 2008
El Dolor Crónico Perjudica al Cerebro
Las personas con dolor permanente no sólo sufren por la sensación directa del dolor punzante. También experimentan problemas al dormir, a menudo padecen de ansiedad y depresión, e incluso les resulta difícil tomar decisiones simples. En un nuevo estudio, investigadores de la Escuela Feinberg de Medicina en la Universidad del Noroeste, EE.UU., han identificado una pista que podría explicar cómo el sufrir dolor crónico podría, a largo plazo, activar esos otros síntomas relacionados.
Los investigadores encontraron que en un cerebro sano todas las regiones se hallan en un estado de equilibrio. Cuando se activa una región, las demás mantienen una baja actividad. Pero en personas con dolor crónico, una región frontal de la corteza asociada principalmente con las emociones nunca está "en silencio", y acaba interfiriendo en conexiones entre neuronas. Las áreas que resultan afectadas dejan de desactivarse cuando debieran.Ésta es la primera demostración de la existencia de perturbaciones en los cerebros de pacientes de dolor crónico no directamente relacionadas con la sensación de dolor.
Dante Chialvo, Marwan Baliki, Paul Geha y Vania Apkarian utilizaron resonancia magnética funcional por imágenes (fMRI) para examinar los cerebros de personas con dolor crónico en la zona baja de la espalda, y los de un grupo de voluntarios sin dolor, mientras seguían una barra móvil en una pantalla de ordenador. El estudio mostró que las personas con dolor crónico ejecutaban bien la tarea, pero a expensas de usar el cerebro de una manera distinta a como lo hacían quienes estaban libres de dolor.
Cuando ciertas partes de la corteza eran activadas en los cerebros de los sujetos sin dolor, algunas otras resultaban desactivadas, manteniéndose un equilibrio cooperativo entre las regiones, a modo de red. En cambio, en los cerebros de las personas aquejadas de dolor crónico, uno de los nodos de esta red no cesaba en su actividad intensa.Este disparar constante de las neuronas en tales regiones del cerebro podría causar daños permanentes. Los científicos saben que cuando las neuronas disparan en exceso sus señales, eso puede cambiar sus conexiones con otras y/o incluso llevarlas a morir, porque son incapaces de sostener ese nivel tan elevado de actividad durante mucho tiempo.
25 mar 2008
Conferencia sobre los "Avances en el tratamiento del dolor"
EL DÍA, S/C de Tenerife
La Real Academia de Medicina de Tenerife celebra hoy una sesión literaria, a las 19:30 horas en los locales del Colegio de Médicos de Santa Cruz de Tenerife. La entrada es libre y se invita a asistir tanto a médicos como a otros profesionales de la salud y público en general interesado por el tema "Avances en el tratamiento del dolor".
La exposición correrá a cargo por los doctores don Javier Arranz Durán y Rafael Calvo Falcón, miembros del Servicio de Anestesiología, Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria.
El doctor Arranz es especialista en Anestesia y Reanimación. El doctor Calvo es organizador de la Unidad de Dolor Agudo.
Cuando se habla de dolor crónico inconscientemente lo asociamos al cáncer. Pero existen además muchas otras causas de dolor que afectan a la calidad de vida de alrededor del 20% de los adultos europeos. El manejo de este tipo de dolor es complejo, por lo que es esencial entender y diagnosticar la naturaleza del mismo.
La Real Academia de Medicina de Tenerife celebra hoy una sesión literaria, a las 19:30 horas en los locales del Colegio de Médicos de Santa Cruz de Tenerife. La entrada es libre y se invita a asistir tanto a médicos como a otros profesionales de la salud y público en general interesado por el tema "Avances en el tratamiento del dolor".
La exposición correrá a cargo por los doctores don Javier Arranz Durán y Rafael Calvo Falcón, miembros del Servicio de Anestesiología, Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria.
El doctor Arranz es especialista en Anestesia y Reanimación. El doctor Calvo es organizador de la Unidad de Dolor Agudo.
Cuando se habla de dolor crónico inconscientemente lo asociamos al cáncer. Pero existen además muchas otras causas de dolor que afectan a la calidad de vida de alrededor del 20% de los adultos europeos. El manejo de este tipo de dolor es complejo, por lo que es esencial entender y diagnosticar la naturaleza del mismo.
Sanidad lanza una estrategia para impulsar la investigación médica
Esta iniciativa dará prioridad a los problemas de salud de mayor interés social
El Ministerio de Sanidad y Consumo destinará 281,5 millones de euros a la Acción Estratégica en Salud (AES), que se acaba de poner en marcha para aumentar el número de investigadores y que ello se refleje en los centros que tratan directamente a los pacientes.
La AES, que será gestionada por el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, incluye un amplio abanico de iniciativas destinadas a que la actividad investigadora forme parte del día a día de los hospitales y centros de salud españoles.
Se centrará en fomentar y asentar la investigación en salud como instrumento básico para resolver los problemas sanitarios de mayor preocupación social y conseguir una mejora sustantiva en la calidad de vida y bienestar sanitario de la población.
De este modo, se pretende promover "el aumento de investigadores en las instituciones sanitarias para que la investigación traslacional, aquella que acorta los tiempos entre los descubrimientos en los laboratorios y su aplicación rápida y segura al paciente, sea una realidad", señala el Ministerio en un comunicado. Sobre esta base, la AES generará conocimientos "para el desarrollo de los aspectos preventivos, curativos, rehabilitadores y paliativos de la enfermedad".
Otro de los retos será superar el bajo número de patentes que genera actualmente el Sistema Nacional de Salud (SNS), así como la reducida participación privada y la limitada captación de fondos europeos.
18 de marzo de 2008
El Ministerio de Sanidad y Consumo destinará 281,5 millones de euros a la Acción Estratégica en Salud (AES), que se acaba de poner en marcha para aumentar el número de investigadores y que ello se refleje en los centros que tratan directamente a los pacientes.
La AES, que será gestionada por el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, incluye un amplio abanico de iniciativas destinadas a que la actividad investigadora forme parte del día a día de los hospitales y centros de salud españoles.
Se centrará en fomentar y asentar la investigación en salud como instrumento básico para resolver los problemas sanitarios de mayor preocupación social y conseguir una mejora sustantiva en la calidad de vida y bienestar sanitario de la población.
De este modo, se pretende promover "el aumento de investigadores en las instituciones sanitarias para que la investigación traslacional, aquella que acorta los tiempos entre los descubrimientos en los laboratorios y su aplicación rápida y segura al paciente, sea una realidad", señala el Ministerio en un comunicado. Sobre esta base, la AES generará conocimientos "para el desarrollo de los aspectos preventivos, curativos, rehabilitadores y paliativos de la enfermedad".
Otro de los retos será superar el bajo número de patentes que genera actualmente el Sistema Nacional de Salud (SNS), así como la reducida participación privada y la limitada captación de fondos europeos.
18 de marzo de 2008
Nuevos conocimientos sobre la memoria
Una reciente investigación pone de manifiesto la posibilidad de revertir, mediante estimulación cerebral, la pérdida de la memoria
La respuesta fue inesperada ya que el estímulo provocó la evocación de una escena anterior de su vida, que creía olvidada. El paciente recordó una escena con unos amigos cuando tenía alrededor de 20 años. La imagen, en color, se hizo más vívida cuando se aumentó la intensidad de la estimulación, incluso pudiendo identificar las prendas que vestían y de qué estaban hablando, aunque no pudo recordar la conversación.
El fenómeno ocurrió de nuevo cuando los investigadores repitieron la prueba, e identificaron que la técnica era más efectiva cuando los electrodos se encontraban cerca de una estructura denominada fórnix. Además, después de tres semanas de estimulación continúa del hipotálamo, los investigadores encontraron mejoras significativas en los resultados de dos pruebas de aprendizaje que realizó el paciente. Los resultados se publican en 'Annals of Neurology'.
Estimulación cerebral profunda
La EPC es eficaz en enfermedades con trastornos del control de los movimiento como Parkinson, temblor esencial y distonía
La estimulación cerebral profunda (ECP) es una técnica neuroquirúrgica desarrollada en Francia a finales de los 80, que se fundamenta en modificar los síntomas motores mediante la regulación de la actividad neuronal anormal, generada en la zona cerebral que controla los movimientos. Consiste en la implantación de un dispositivo, similar a un marcapasos, que genera impulsos eléctricos que inciden en las áreas cerebrales del control motor. La terapia se ha mostrado eficaz y está autorizada para el tratamiento de tres entidades que comportan trastornos del control de los movimientos: la enfermedad de Parkinson, el temblor esencial y la distonía.
En uno de los mayores estudios diseñados para evaluar este tratamiento en la enfermedad del Parkinson, dónde ha demostrado ser más útil, la ECP se mostró más efectiva que la medicación tradicional sola. En el estudio, publicado en 'The New England Journal of Medicine', se incluyeron un total de 156 pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada que sufrían problemas importantes de movilidad, a pesar de recibir el mejor tratamiento farmacológico posible.
La mitad de los pacientes fueron tratados con ECP más medicación y el resto sólo con medicación. Tras seis meses de tratamiento, el estudio demostró que los pacientes tratados con ECP experimentaron una mejoría de un 41% en la escala de puntuación de la función motora y de un 25% en la escala de calidad de vida. En los pacientes que recibieron sólo fármacos no se objetivaron mejoras en ninguna de las medidas.
Posibilidades de futuro
El pasado año la revista 'Nature' publicó uno de los resultados más espectaculares de la técnica: el caso de un paciente que 'despertó' de un estado casi vegetativo, de 'mínima conciencia' en el que se encontraba desde hacía seis años. Este estado se caracteriza por fases intermitentes de conciencia, a diferencia de lo que sería el estado vegetativo persistente. Gracias al procedimiento, el paciente, un hombre de 38 años que se hallaba en esta situación como consecuencia de lesiones cerebrales graves, consiguió tragar alimentos y hablar.
Los investigadores implantaron electrodos que enviaban impulsos eléctricos al tálamo, zona profunda del cerebro que regula la consciencia. Los electrodos parten de una especie de marcapasos implantado en el tórax del paciente, bajo la piel. Según los investigadores, la técnica podría ser aplicable a pacientes en un estado similar aunque puntualizan que es un caso aislado y que podría no ser extrapolable a otros pacientes. Actualmente se está estudiando la utilidad de la técnica en el tratamiento de otras afecciones como la cefalea en racimos y en conductas agresivas.
La depresión mayor es otra de las patologías que se está investigando. Hasta el momento la investigación, que se está realizando en EE.UU. y la Unión Europea, ha arrojado resultados positivos en el 66% de los casos. La terapia podría ser útil en pacientes con enfermedad de larga evolución que no se controlan con el tratamiento farmacológico óptimo.
Los tipos de memoria se localizan en distintas áreas cerebrales identificadas gracias a estudios de pacientes a los que se había extirpado alguna zona cerebral, y a sujetos sometidos a cirugía cerebral cuya corteza fue estimulada eléctricamente en distintos puntos. A nivel de los lóbulos temporales cerebrales mediales se encuentra la memoria a corto plazo. Por este motivo, pacientes con lesiones a este nivel no recuerdan lo que han comido el mismo día pero, en cambio, recuerdan con facilidad episodios de su infancia.
Otra área importante es la corteza cerebral, en particular, la zona prefrontal, con un papel clave en la retención a corto plazo, y una de las zonas que se deteriora con el envejecimiento. El sistema límbico, conjunto de estructuras situadas debajo de la corteza cerebral que comprende el tálamo, el hipotálamo, el hipocampo, el fórnix y la amígdala cerebral, está involucrado en el aprendizaje y en la formación de la memoria corto y a largo plazo. En la enfermedad de Alzheimer se producen cambios anatomopatológicos que involucran este sistema. Las personas con deterioro cognitivo leve, considerado como estado intermedio entre envejecimiento normal y enfermedad Alzheimer, también muestran reducción de volumen del hipocampo.
El azar a veces abre inesperadas puertas a la ciencia. Este ha sido el caso de una investigación dirigida por Andrés Lozano, profesor de neurocirugía del Western Hospital de Toronto (Canadá), que trataba de reducir el apetito de un paciente obeso mediante estimulación cerebral, y que ha abierto nuevas perspectivas en el conocimiento de la memoria. Al paciente, hombre de 50 años con obesidad mórbida, le fueron introducidos unos electrodos en el hipotálamo con la finalidad de incidir sobre el centro del apetito.
La respuesta fue inesperada ya que el estímulo provocó la evocación de una escena anterior de su vida, que creía olvidada. El paciente recordó una escena con unos amigos cuando tenía alrededor de 20 años. La imagen, en color, se hizo más vívida cuando se aumentó la intensidad de la estimulación, incluso pudiendo identificar las prendas que vestían y de qué estaban hablando, aunque no pudo recordar la conversación.
El fenómeno ocurrió de nuevo cuando los investigadores repitieron la prueba, e identificaron que la técnica era más efectiva cuando los electrodos se encontraban cerca de una estructura denominada fórnix. Además, después de tres semanas de estimulación continúa del hipotálamo, los investigadores encontraron mejoras significativas en los resultados de dos pruebas de aprendizaje que realizó el paciente. Los resultados se publican en 'Annals of Neurology'.
Estimulación cerebral profunda
La EPC es eficaz en enfermedades con trastornos del control de los movimiento como Parkinson, temblor esencial y distonía
La estimulación cerebral profunda (ECP) es una técnica neuroquirúrgica desarrollada en Francia a finales de los 80, que se fundamenta en modificar los síntomas motores mediante la regulación de la actividad neuronal anormal, generada en la zona cerebral que controla los movimientos. Consiste en la implantación de un dispositivo, similar a un marcapasos, que genera impulsos eléctricos que inciden en las áreas cerebrales del control motor. La terapia se ha mostrado eficaz y está autorizada para el tratamiento de tres entidades que comportan trastornos del control de los movimientos: la enfermedad de Parkinson, el temblor esencial y la distonía.
En uno de los mayores estudios diseñados para evaluar este tratamiento en la enfermedad del Parkinson, dónde ha demostrado ser más útil, la ECP se mostró más efectiva que la medicación tradicional sola. En el estudio, publicado en 'The New England Journal of Medicine', se incluyeron un total de 156 pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada que sufrían problemas importantes de movilidad, a pesar de recibir el mejor tratamiento farmacológico posible.
La mitad de los pacientes fueron tratados con ECP más medicación y el resto sólo con medicación. Tras seis meses de tratamiento, el estudio demostró que los pacientes tratados con ECP experimentaron una mejoría de un 41% en la escala de puntuación de la función motora y de un 25% en la escala de calidad de vida. En los pacientes que recibieron sólo fármacos no se objetivaron mejoras en ninguna de las medidas.
Posibilidades de futuro
El pasado año la revista 'Nature' publicó uno de los resultados más espectaculares de la técnica: el caso de un paciente que 'despertó' de un estado casi vegetativo, de 'mínima conciencia' en el que se encontraba desde hacía seis años. Este estado se caracteriza por fases intermitentes de conciencia, a diferencia de lo que sería el estado vegetativo persistente. Gracias al procedimiento, el paciente, un hombre de 38 años que se hallaba en esta situación como consecuencia de lesiones cerebrales graves, consiguió tragar alimentos y hablar.
Los investigadores implantaron electrodos que enviaban impulsos eléctricos al tálamo, zona profunda del cerebro que regula la consciencia. Los electrodos parten de una especie de marcapasos implantado en el tórax del paciente, bajo la piel. Según los investigadores, la técnica podría ser aplicable a pacientes en un estado similar aunque puntualizan que es un caso aislado y que podría no ser extrapolable a otros pacientes. Actualmente se está estudiando la utilidad de la técnica en el tratamiento de otras afecciones como la cefalea en racimos y en conductas agresivas.
La depresión mayor es otra de las patologías que se está investigando. Hasta el momento la investigación, que se está realizando en EE.UU. y la Unión Europea, ha arrojado resultados positivos en el 66% de los casos. La terapia podría ser útil en pacientes con enfermedad de larga evolución que no se controlan con el tratamiento farmacológico óptimo.
(Imagen: Patrick Denker)
ESTRUCTURAS DE LA MEMORIA
La memoria se define como la capacidad de almacenar y recuperar información. Su función primordial es crear una experiencia que nos permita afrontar los hechos cotidianos y prepararnos para el futuro. Los recuerdos existen y persisten en tanto que nos resultan útiles, y a menudo se reemplazan por nuevos recuerdos. No se trata de una única función que está localizada en un punto concreto del sistema nervioso, sino que reside en una serie de sistemas interconectados. El aprendizaje y la memoria son funciones cerebrales que van de la mano, y en el cerebro hay áreas para ambas que funcionan como una red, en la cual cada región tiene un papel diferente.
Existen distintos 'tipos' de memoria según su duración y el tipo de recuerdo almacenado: una memoria inmediata (que dura segundos), a corto plazo (de minutos a pocas horas) o a largo plazo (de semanas a años). En función de la naturaleza de los recuerdos se habla de memoria implícita, que se refiere a sensaciones y habilidades que se recuerdan de modo inconsciente (olores o sensaciones táctiles), y de memoria explícita, que implica hechos, personas, lugares o cosas que se recuerdan mediante un esfuerzo consciente.
Los tipos de memoria se localizan en distintas áreas cerebrales identificadas gracias a estudios de pacientes a los que se había extirpado alguna zona cerebral, y a sujetos sometidos a cirugía cerebral cuya corteza fue estimulada eléctricamente en distintos puntos. A nivel de los lóbulos temporales cerebrales mediales se encuentra la memoria a corto plazo. Por este motivo, pacientes con lesiones a este nivel no recuerdan lo que han comido el mismo día pero, en cambio, recuerdan con facilidad episodios de su infancia.
Otra área importante es la corteza cerebral, en particular, la zona prefrontal, con un papel clave en la retención a corto plazo, y una de las zonas que se deteriora con el envejecimiento. El sistema límbico, conjunto de estructuras situadas debajo de la corteza cerebral que comprende el tálamo, el hipotálamo, el hipocampo, el fórnix y la amígdala cerebral, está involucrado en el aprendizaje y en la formación de la memoria corto y a largo plazo. En la enfermedad de Alzheimer se producen cambios anatomopatológicos que involucran este sistema. Las personas con deterioro cognitivo leve, considerado como estado intermedio entre envejecimiento normal y enfermedad Alzheimer, también muestran reducción de volumen del hipocampo.
FIBROMIALGIA Y VIDA LABORAL
La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y la Fundación Grünenthal organizaron en el pasado ejercicio el PREMIO FIBROMIALGIA 2007, declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología. El premio se concedió al mejor trabajo sobre la fibromialgia, en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de esta Sociedad, que tuvo lugar el mayo pasado en Granada.
La dotación del premio recaló en un trabajo presentado por el equipo de Antonio Collado y titulado «Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia». Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia, los investigadores del Hospital Clínic seleccionaron a un centenar de pacientes con fibromialgia y con incapacidad laboral, que se sometieron a un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos a lo largo de un año.
Al finalizar el tratamiento, el 59,2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral, y al cabo de 12 meses un 53,2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral, tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo, fueron los que tuvieron expectativas más negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tendieron a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, refiriendo una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.
«El riesgo de padecer fibromialgia es ocho veces mayor si existe un familiar de primer grado afectado»
Antonio Collado, Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona
La fibromialgia y la fatiga crónica son dos enfermedades con una enorme prevalencia en nuestro medio, por más que sigan siendo aún muy desconocidas y poco diagnosticadas. Los expertos señalan la necesidad de iniciativas innovadoras para conocer los condicionantes genéticos de estas enfermedades, y Antonio Collado coordina, precisamente, una de ellas: un banco de ADN que pone a disposición de los investigadores muestras de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.
Autor: Por JORDI MONTANER
Fecha de publicación: 18 de marzo de 2008
¿En qué medida va a poder dicho banco mitigar el dolor crónico y la incomprensión que experimentan los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica?
Dos son las razones que justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del banco. Una es la evidencia de que hay una predisposición genética a padecer los síntomas propios de estas enfermedades y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres). La otra, además, es que se ha identificado la existencia de una agregación familiar: el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afectado es ocho veces mayor al de una persona sin semejante parentesco. Con todo, todavía no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.
¿Y un banco de muestras va a permitir identificarlos?
El análisis genético tiene que ayudarnos no sólo a identificar tales genes, sino también a descubrir nuevas moléculas que actúen como dianas terapéuticas en la fisiopatología de la enfermedad.
Tengo entendido que el banco en cuestión nace fruto de una OPA.
El proyecto ha ido pasando por diversas fases de creación y consolidación hasta recibir el apoyo definitivo de la Fundación Genoma España y de sus dos plataformas científicas: el Banco Nacional de ADN y el Centro Nacional de Genotipado (CeGen). La participación de estas entidades nos permitirá reunir más de 4.000 muestras en el Centro de Investigación contra el Cáncer de Salamanca. Todo empezó, en realidad, hace tres años, con una idea promovida desde la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que fue pasando por diversas fases de elaboración.
¿Qué características reúne este banco?
Las 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre constituyen una de las mayores bases de datos de fibromialgia en toda Europa. Las muestras han sido tomadas de 2.000 pacientes divididos en cuatro grupos: 500 pacientes con fibromialgia, 500 con síndrome de fatiga crónica, 500 familiares de pacientes con fibromialgia y 500 familiares de pacientes con síndrome de fatiga crónica. Disponemos asimismo de una base de datos de mil controles sanos para comparar (cedida por el Banco Nacional de ADN).
¿Todo ese material se tramitará al Clínic barcelonés?
El trabajo con genes suscita controversias éticas.
El banco ha obtenido la aprobación de los comités éticos de investigación de los cinco centros implicados en la selección, evaluación y obtención de las muestras sanguíneas: Hospital Clínic, Hospital del Mar y Hospital Vall d'Hebron (Barcelona), Hospital General de Guadalajara e Instituto Nacional de Rehabilitación (Madrid). También se han dispuesto los permisos legales para el transporte de las muestras, así como los propios por la actividad inherente del Banco Nacional de ADN, donde se almacenaran las muestras.
De poco servirán estos datos, sin embargo, si nadie se pone a trabajar con ellos...
En el poco tiempo que lleva abierto el banco ya hemos recibido la petición de muestras para dos proyectos de envergadura: uno sobre identificación de factores genéticos de susceptibilidad, auspiciado por la industria farmacéutica, y otro sobre bases neurobiológicas y susceptibilidad genética que pone en marcha el Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección de Manuel López Pérez, con el patrocinio de la Fundación Areces.
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