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11 mar. 2009

FELUPUS presenta el registro de pacientes con Lupus y Síndrome Antifosfolipídico “Registrolesaf"

Fecha : 09/03/2009

Isabel Díaz, secretaria de la Junta Directiva de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), ha presentado en el III Congreso de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) en Islantilla, Huelva, los resultados del Registro Español de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet (Registrolesaf).

El Registrolesaf está administrado por la Federación de Lupus desde el 2003, y en él los usuarios son las asociaciones de pacientes y los médicos especialistas, que incluyen los datos de los enfermos en el proyecto a través de la página http://www.registrolesaf.com/. Actualmente el Registro cuenta con 3.521 pacientes, de los cuales 3.228 tienen Lupus, que han sido incluidos por 75 médicos y 20 asociaciones de pacientes.

Isabel Díaz presentó una posible estadística de la prevalencia del Lupus en tres provincias en las que se considera casi exhaustivo el registro, indicando unas tasas de prevalencia en torno a los 32 y 34 casos de cada 100.000 habitantes; lo que sería una estimación razonable, teniendo en cuenta que la prevalencia de esta enfermedad en otros países de nuestro entorno se sitúa entre los 20 y 50 casos. A largo plazo destacó que se pueden realizar valoraciones del pronóstico de las dos enfermedades contempladas en el registro en cuanto a morbimortalidad.

Por su parte, la doctora Mª Teresa Camps García, internista de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Regional Carlos Haya de Málaga, impartió la conferencia "Qué hay de nuevo en el Lupus Eritematoso Sistémico".

Mª Teresa Camps García destacó que las mujeres con LES pueden tener embarazos, que serán de alto riesgo y que tienen que ser planificados, dijo que la fertilización "in vitro" no está bien estudiada todavía para el Lupus y que en mujeres que tienen el Síndrome Antifosfolipídico puede aumentar el riesgo de trombosis, además de poder provocar un brote.

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