Avafi aporta consejos y coraje para los afectados de fibromialgia
María Tomás, Valencia
"Felicidades a todos los enfermos de fibromialgia. No por sufrir la enfermedad sino por tener el valor suficiente para empezar cada día como si fuera nuevo y conseguir acabarlo". Con estas palabras de coraje se expresaba en el Club Diario Levante Carmen Megía. La secretaria de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (Avafi) aportaba esta inyección de optimismo a un aforo un tanto "tocado" y, en algunos casos, hundido por culpa de un síndrome de dolor crónico generalizado y musculoesquelético del que no se conoce su causa y cuyo único tratamiento es el ejercicio aeróbico, la dieta, los fármacos generales contra el dolor y una autoestima a prueba de los envites de la vida.
Un grupo afectados había acudido a escuchar la conferencia Aspectos Bio-psico-sociales de la Fibromialgia que impartía la psicóloga de Avafi, Alejandra Martín, coincidiendo con el Día mundial para sensibilizar sobre esta enfermedad. Y tras la charla, las tragedias personales de quienes sufren esta dolencia en silencio -nueve de cada diez casos son mujeres- daban testimonio de lo difícil que es convivir con una enfermedad que no sólo les obliga a vivir "con un dolor como un perro de presa que no te abandona". También con la incomprensión de la sociedad, en el trabajo o en la familia, lo que acentúa el problema emocional que no se puede separar del dolor.
¿Porqué? Porque el enfermo va de médico en médico, el diagnóstico diferencial es muy difícil de realizar (lo que lleva asociado la dificultad de un tratamiento más ajustado) y los análisis aparecen normales. "Siempre hay un gracioso que te dice que tienes cuento y te culpabiliza", relataba Megía.
Y a manejar el dolor, que va por dentro (y no se ve por fuera) hay que sumar el aprender a manejar la rabia y la tristeza y volver a sumarlo a los síntomas asociados del cansancio, el insomnio causado por el dolor y por un sueño que no es reparador. Sólo el enfermo sabe lo que es la salud. Esa es la paradoja.
Trabajar la aceptación
A todo esto, hay que sumar el tratamiento emocional. Carmen Megía indicaba que hay tres niveles para afrontar la enfermedad: "el médico, que haga su trabajo; el psicólogo, que te haga conocer la enfermedad y a conocerte a tí mismo con tus limitaciones y practicar la aceptación. Eso no se aprende porque nadie te lo diga. Hay que tener claro que nadie te va a curar pero que hay a tu alrededor muchas posibilidades de que tu calidad de vida mejore". Y entre ellas, hablaba del cuidado físico y de darle al cuerpo lo que necesite (ejercicio, descansoÉ) también practicando la asertividad: decir no.
Megía aportaba otro consejo ante la autoaceptación y la incomprensión ajena. "No esperes que nadie resuelva lo que está en tu mano ni que aprenda, de un día al otro, lo que nosotros, pacientes, no hemos aprendido desde que nos diagnosticaron". Por último, insistía en acudir a una asociación con personas que sufran la misma dolencia. "No para llorar juntas sino para encontrar las ganas de vivir".
La mesa redonda contaba con Juanjo Moreno, quien mostraba el apoyo de las asociaciones federadas en Cocemfe (Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España) y señalaba que "lo importante es encontrar el equilibrio y aprender convivir con el trastorno".
La psicóloga Alejandra Martín repasó los aspectos implicados en la fibromialgia, compleja de detectar desde el diagnóstico, ya que está compuesto de síntomas que hacen confundirlo con la fatiga crónica, la artritis reumatoide, el lupus o las neuropatías. "Cada vez se diagnostica más, lo que no quiere decir que se diagnostique mejor", afirmaba señalando que el 2% de las consultas reumatológicas son de fibromialgia. "El problema es que toca todos los órganos y tantos síntomas y tan diversos confunden".
"La medicación te envenena"
Muchas han sido las veces que los afectados salen de urgencias con un paracetamol. Otras ocurre que se les diagnostica la enfermedad y, pese a que los síntomas pueden ser muy invalidantes, se les da el alta. "Sufres un shock". Ya se sabe que el dolor es subjetivo, no tiene cura y es resistente a los fármacos que, dicho sea de paso, tienen efectos secundarios. En definitiva, se trata de una especialidad de la medicina poco agradecida. Como señalaba Megía, "las medicación te alivia un día, otro día y al tercero te envenena".
Las investigaciones siguen sin determinar las causas."Probablemente, la suma de cuestiones genéticas, ambientales, hormonales o inmunológicas", decía Martín. Lo que es seguro es "que la vida estresante y la hiperactividad hacen que, si hay predisposición, surja más fácilmente el brote". Hay una coincidencia. "Un patrón de personas muy activas y muy perfeccionistas". Avafi está en la Antic Regne 6 de Valencia.
"Felicidades a todos los enfermos de fibromialgia. No por sufrir la enfermedad sino por tener el valor suficiente para empezar cada día como si fuera nuevo y conseguir acabarlo". Con estas palabras de coraje se expresaba en el Club Diario Levante Carmen Megía. La secretaria de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (Avafi) aportaba esta inyección de optimismo a un aforo un tanto "tocado" y, en algunos casos, hundido por culpa de un síndrome de dolor crónico generalizado y musculoesquelético del que no se conoce su causa y cuyo único tratamiento es el ejercicio aeróbico, la dieta, los fármacos generales contra el dolor y una autoestima a prueba de los envites de la vida.
Un grupo afectados había acudido a escuchar la conferencia Aspectos Bio-psico-sociales de la Fibromialgia que impartía la psicóloga de Avafi, Alejandra Martín, coincidiendo con el Día mundial para sensibilizar sobre esta enfermedad. Y tras la charla, las tragedias personales de quienes sufren esta dolencia en silencio -nueve de cada diez casos son mujeres- daban testimonio de lo difícil que es convivir con una enfermedad que no sólo les obliga a vivir "con un dolor como un perro de presa que no te abandona". También con la incomprensión de la sociedad, en el trabajo o en la familia, lo que acentúa el problema emocional que no se puede separar del dolor.
¿Porqué? Porque el enfermo va de médico en médico, el diagnóstico diferencial es muy difícil de realizar (lo que lleva asociado la dificultad de un tratamiento más ajustado) y los análisis aparecen normales. "Siempre hay un gracioso que te dice que tienes cuento y te culpabiliza", relataba Megía.
Y a manejar el dolor, que va por dentro (y no se ve por fuera) hay que sumar el aprender a manejar la rabia y la tristeza y volver a sumarlo a los síntomas asociados del cansancio, el insomnio causado por el dolor y por un sueño que no es reparador. Sólo el enfermo sabe lo que es la salud. Esa es la paradoja.
Trabajar la aceptación
A todo esto, hay que sumar el tratamiento emocional. Carmen Megía indicaba que hay tres niveles para afrontar la enfermedad: "el médico, que haga su trabajo; el psicólogo, que te haga conocer la enfermedad y a conocerte a tí mismo con tus limitaciones y practicar la aceptación. Eso no se aprende porque nadie te lo diga. Hay que tener claro que nadie te va a curar pero que hay a tu alrededor muchas posibilidades de que tu calidad de vida mejore". Y entre ellas, hablaba del cuidado físico y de darle al cuerpo lo que necesite (ejercicio, descansoÉ) también practicando la asertividad: decir no.
Megía aportaba otro consejo ante la autoaceptación y la incomprensión ajena. "No esperes que nadie resuelva lo que está en tu mano ni que aprenda, de un día al otro, lo que nosotros, pacientes, no hemos aprendido desde que nos diagnosticaron". Por último, insistía en acudir a una asociación con personas que sufran la misma dolencia. "No para llorar juntas sino para encontrar las ganas de vivir".
La mesa redonda contaba con Juanjo Moreno, quien mostraba el apoyo de las asociaciones federadas en Cocemfe (Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España) y señalaba que "lo importante es encontrar el equilibrio y aprender convivir con el trastorno".
La psicóloga Alejandra Martín repasó los aspectos implicados en la fibromialgia, compleja de detectar desde el diagnóstico, ya que está compuesto de síntomas que hacen confundirlo con la fatiga crónica, la artritis reumatoide, el lupus o las neuropatías. "Cada vez se diagnostica más, lo que no quiere decir que se diagnostique mejor", afirmaba señalando que el 2% de las consultas reumatológicas son de fibromialgia. "El problema es que toca todos los órganos y tantos síntomas y tan diversos confunden".
"La medicación te envenena"
Muchas han sido las veces que los afectados salen de urgencias con un paracetamol. Otras ocurre que se les diagnostica la enfermedad y, pese a que los síntomas pueden ser muy invalidantes, se les da el alta. "Sufres un shock". Ya se sabe que el dolor es subjetivo, no tiene cura y es resistente a los fármacos que, dicho sea de paso, tienen efectos secundarios. En definitiva, se trata de una especialidad de la medicina poco agradecida. Como señalaba Megía, "las medicación te alivia un día, otro día y al tercero te envenena".
Las investigaciones siguen sin determinar las causas."Probablemente, la suma de cuestiones genéticas, ambientales, hormonales o inmunológicas", decía Martín. Lo que es seguro es "que la vida estresante y la hiperactividad hacen que, si hay predisposición, surja más fácilmente el brote". Hay una coincidencia. "Un patrón de personas muy activas y muy perfeccionistas". Avafi está en la Antic Regne 6 de Valencia.
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