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5 dic. 2009

EL DR. PABLO ARNOLD Y LA MARATÓN DE TV3


Dada la polémica que se ha generado entorno al posicionamiento que hemos adoptado algunas asociaciones frente a la inclusión del SSQM en la MARATON TV3 dedicada este año a enfermedades raras, tomamos la decisión de consultar con un especialista en la materia, el Dr. Pablo Arnold Llamosas. Como sabrán, el Dr. Arnold es médico internista, inmunólogo, inmunopatólogo, experto en medicina ambiental y miembro fundador de la Sociedad Argentina de Medicina Ambiental.


Con su expreso permiso, reproducimos aquí la respuesta que nos ha transmitido esta tarde tras leer todas y cada una de las intervenciones que han tenido lugar, tanto a través de facebook como de correos particulares.


Creemos que esta valiosa aportación vuelve a centrar el tema en toda su dimensión. Desde aquí damos las gracias al Dr. Pablo Arnold por hacer llegar su posicionamiento al colectivo de afectados por el SSQM, siempre desde el cariño y fruto de la experiencia de más de 20 años con enfermos ambientales. Ojalá que estos comentarios sirvan para invitar a la reflexión profunda sobre la problemática, que va mucho más allá que la aparición de unas cuantas

imágenes en televisión.


Querida Paqui, he visto los correos que me has enviado respecto a este disenso sobre la Marató. No sé lo que los otros compañeros dedicados al tema han dicho, pero me gustaría hacer dos o tres reflexiones.


El SQM está directamente relacionado al fenómeno de Sensibilidad Química, el que a su vez implica a las enfermedades -me refiero a la mayoría de las que conozco- de una manera tal, que torna a mi juicio inapropiado el hacer referencias como “raro” o “minoritario”.


Sencillamente, nada verdadero se construye sobre algo que no es cierto.

No es cierto que estos fenómenos sean raros o minoritarios (definidos así científicamente o en forma coloquial) y por eso, no considero apropiado que salgan en un programa televisivo como tales.


Toda vez que he podido, intenté comunicar mi idea de que justamente, estamos ante algo que todos los compañeros ven a diario en sus consultas; algo de gran prevalencia.


Esta me parece la idea más importante a transmitir. Poner esta patología como rara, va exactamente en contra de eso.


Entiendo que a algunos pacientes -hartos de ser tratados como “raros” (en otro sentido)- les parezca secundaria la disquisición del marco en el que se dicen las cosas.

Ellos deben enfrentarse diariamente a la marginación que producen la ignorancia y la ambición.


Que aparezca en la televisión lo que les sucede, es de algún modo la afirmación de que lo que les pasa existe; la afirmación de que no son unos locos extraños que se están inventando cosas.


Pero en verdad, creo que su necesidad es frecuentemente usada. Creo que si las cosas no se dicen correctamente y en el marco verdadero, son vulnerables a los intereses ajenos a su bien.


En general, en el mejor de los casos se termina pensando que el afectado debe estar metido en una burbuja o cosas que lo ponen como algo excepcional; en el peor, que su mente desvaría. En definitiva, cosas que preferimos pensar que no nos pasarán nunca.


La misma gente que tal vez padece alergias que no resuelven, dolores, cansancio, problemas de concentración, síntomas de colon irritable o lo que sea que podría estar relacionado con la sensibilidad química, no se ve finalmente reflejada en la mayoría de estas presentaciones y por lo tanto, sigue sin generarse una presión efectiva de la opinión pública para que este tema se profundice.


Enmarcar la comunicación de las enfermedades en la denominación de “raro”, refuerza esta cuestión.

No sé cómo lo encarará la productora de la televisión, pero mi experiencia es que estas cosas suelen producir revuelos que son luego utilizados a pequeña, mediana y gran escala por distintos intereses.


Es verdad que se habla algo más de lo que se ve en televisión, pero también se neutraliza en la comunicación la trascendencia de muchas cosas (diciendo sólo pedazos de verdad) y se genera la falsa idea de que alguien hará algo efectivo. Se puede desinformar informando. No sé si esto sucederá en este caso, pero lo he visto muchas veces.


Estamos ante algo común y que ya recibió el suficiente consenso internacional.

No es verdad que necesitemos que nos digan por televisión que existe, si es que todo esto quedara asociado a una condición de excepcional.


Los médicos y las autoridades que han decidido no interesarse y discutir los alcances de lo que pasa, no se moverán porque esto salga en la televisión como algo poco frecuente o de frecuencia desconocida, aún cuando se insista en la importancia que tiene en sí mismo. Puestos al otro día a trabajar, encararán como siempre las cosas más urgentes de reconocida prevalencia, las que tienen obligación de resolver y para las que no les alcanza el tiempo.


Es cierto que a mayor número de personas que estén informadas, es más posible que las cosas cambien, pero no debemos subestimar los mecanismos que manejan tan bien para su provecho los pedazos de verdades y los marcos en que se dicen.

Necesitamos discutir la cuestión de lo tan común que es la Sensibilidad Química, porque justamente en esta condición, la elevada frecuencia es algo que no se puede separar de la comprensión misma de la patología, ya que está originada por los mecanismos orgánicos que involucra.


Pero claro, discutir esto parece no convenirle a nadie salvo al que está enfermo.

Imagínate que los médicos comunes, desconocidos, que viven y trabajan en las numerosas ciudades y pueblos de España, asumieran de repente que estamos frente a un proceso de presentación cotidiana. Se acabaría la pequeña empresa que se aprovecha de la necesidad y el Estado tendría un verdadero problema ante el reclamo de esos compañeros y la gente.


Siempre quedará la esperanza de que al hablarse del tema, algo bueno ocurra. Puede ser. Lamentablemente, mi experiencia a lo largo de los años es que sí, algo cambia lentamente para mejor, pero por ejemplo en SFC, la mayoría de los responsables sigue diciendo que “no existe”, con las consecuencias sanitarias y legales que esto implica.


No estoy hablando de veinte días que he visto, sino de veinte años ¿Cuántos miles de personas han naufragado durante ese tiempo?


Como muchos se esperanzarán ahora, viendo esto en televisión, yo me he esperanzado cientos de veces; veces en las que me tocó seguir acompañando a personas mientras sus vidas se destrozaban.


¿Son ineludibles estos ritmos? Pienso que no; que estamos demasiado acostumbrados a admitir semejante locura; demasiado acostumbrados a dar gracias por lo que debería estar resuelto hace mucho tiempo.


Mucho de este despropósito se logra diciendo públicamente las cosas cuando empiezan a ser una novedad, pero usando un marco que permita eludir las consecuencias reales y no modificar el status existente. Espero que tal cosa no suceda esta vez, cuando sea emitido el programa.


Me duelen ciertas cosas de la discusión aunque pienso que es muy positivo que todos nos posicionemos. Todos aprendemos mucho de esto y nos preparamos a través de ello para idear y conseguir lo que pensamos que es mejor.


Te envío un cálido saludo,


Pablo Arnold

3 comentarios:

Inma dijo...

En dos palabras IM-PRESIONANTE!!!!!!!!!!.

Tres hurras por el Doctor Arnold, hay que tener un par BIEN puestos para decirlo así de alto y clarito.

Que hombre, excepcional!!!!!!!!!!!!!!.

Yo no sé a iniciaiva de qué o quien es lo de la Marató pero tiene TODA la razón, no podemos andar contradiciendonos de esta manera y menos entre nosotros mismos, y el status alcanzado ahora es OTRO bien distinto.
De hacer una matatón que se haga exclusiva al efecto y como NO minoritaria. ¡Que menos!.

ISABEL dijo...

Inma que estatus se ha alcanzado? la SQM no es ni siquiera una enfermedad reconocida, no quiero empezar un debate aquí, pero de momento yo me siento rara, rara....

Inma dijo...

Sí Isa rara rara, PERO está claro que NO es psicológica si no AMBIENTAL(y la CIENCIA lo avala)y hay cada vez más médicos que se están animando a alzar la voz, médicos de primaria incluso(como el de Zaragoza), así que nosotras como efermas ni podemos ni DEBEMOS dejarles con el culo al aire.

Y admitir que una enfermead que afecta a más del 10% de la población es rara o minoritaria, es dar un paso atrás. Por no contar con qué pasa después con lo recaudado, a manos de quien va(que esa es OTRA). Todavñia recuerdo la desazón del año pasado con ésto.

Si quieren, ¡que nos hagan una maratón para nosotras solas!, en contraprestación por los años de abandono. O al menos, un DOCE MESES DOCE CAUSAS ¡por CADA enfermedad!.
Alaaaaaaaaaaaaaa.

Por lo pronto en la prensa salen ya cada vez más conferencias y actos , en TODA España, sobre el efecto del amianto, mercurio, etc, etc en la salud.

No podemos ni debemos ir para atrás, ni por nosotras ni por la gente que nos está apoyando, cada vez más tb. Pa atrás ¡ni pa coger impulso!. Pa alante como los de Alicante, jejejejejeje.


Un besote reinas moras!!!!!!!!!!!!