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28 jun 2009
EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE RECONOCIDO COMO ENFERMEDAD FÍSICA EN AUSTRIA
26 jun 2009
C5. Síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y síndrome de sensibilidad química múltiple: Actualización para profesionales clínicos
Profesores: | |||||||||||
Lugar: Llatzeret de Maó
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24 jun 2009
El ejercicio un complemento clave para la rehabilitación de los pacientes con fibromialgia
La Asociación de Divulgación de Fibromialgia publica la primera guía en España específica de ejercicios para personas afectadas de esta enfermedad. En la guía han colaborado desinteresadamente deportistas de élite, como Edurne Pasaban, Almudena Cid, Blanca Lacambra, Mónica Eguileta y Martín Fiz
Madrid, 24 de junio 2009 (medicosypacientes.com)
Con el objetivo de ofrecer un manual que permita saber a las personas afectadas por fibromialgia qué tipo de ejercicios les resultan recomendables, nace la Guía de Ejercicios para Personas con Fibromialgia, editada por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia, con la colaboración del Instituto Vasco de la Mujer EMAKUNDE, Pfizer y Caja Laboral. La guía se puede descargar gratuitamente en la web.
Declarada de utilidad para pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología y por el Instituto Portugués de Reumatología, y también avalada por el Colegio de Psicólogos de Álava, se trata de la primera guía específica de ejercicios editada en España para personas afectadas de esta enfermedad.
La presente guía subraya la importancia y los beneficios del ejercicio en la rehabilitación de los pacientes con fibromialgia. Así, los autores abordan desde las cualidades físicas que conviene entrenar y las recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, hasta los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimientos a seguir o las técnicas de vibración de cuerpo completo. Para mostrar los ejercicios de forma gráfica y visual se ha contado con la colaboración desinteresada de deportistas de élite.
"Las más importantes sociedades científicas han refrendado la publicación. Si además de ello hay deportistas de élite que han querido colaborar desinteresadamente en este proyecto, el resultado es un documento que -debido a todas las características que aúna-, hasta ahora no existía y era necesario”, subraya Andoni Penacho, presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia.
Además de incluir los ejercicios más indicados para estos pacientes, este libro aúna a expertos reconocidos en los tres campos de máxima referencia en fibromialgia (medicina, psicología y ejercicio físico) que revisan las causas, características y el tratamiento de la enfermedad.
"Esta Guía sirve para los afectados, pero también nace para servir de referente a asociaciones, médicos, fisioterapeutas y otros profesionales que posiblemente hasta ahora no tenían claro que práctica física indicar", afirma Andoni Penacho.
Fibromialgia: la epidemia dolorosa del siglo XXI
La fibromialgia es una enfermedad crónica con múltiples manifestaciones. El dolor es el síntoma más frecuente en estos pacientes (lo sufren el 100%), seguido de la fatiga (el 95%), alteraciones del sueño (92%), parestesias (91%), rigidez (90%), alteraciones cognitivas (87%), cefaleas (el 86,7%) o ansiedad (86%).
El diagnóstico de fibromialgia, por diversas razones, tiene dificultades. De hecho, en España, según el estudio ICAF, el tiempo medio que transcurre desde que comienza el síntoma dolor hasta que se realiza el diagnóstico es superior a los 7 años.
Además, la fibromialgia coexiste frecuentemente con las enfermedades reumáticas más comunes. Así, entre el 15-20% de los pacientes con artritis reumatoide, el 20-30% de los pacientes con lupus eritematoso sistémico o hasta el 40% de los pacientes con espondilitis anquilosante, presentan fibromialgia.
Como en cualquier enfermedad, el diagnóstico es el primer paso para el correcto manejo de problema, pero en el caso de la fibromialgia se convierte en una herramienta de gran utilidad para ahorrar sufrimiento a los pacientes y costes económicos al sistema público sanitario. En un estudio reciente se ha puesto de manifiesto que el diagnóstico de fibromialgia lleva aparejado una reducción de los costes sanitarios, disminuyendo el número de visitas médicas, las exploraciones complementarias, los fármacos consumidos y otras modalidades terapéuticas para tratar la enfermedad.
Enlaces relacionados:
18 jun 2009
Veinte mujeres con fibromialgia participan en un taller de formación
El taller forma a mujeres que tienen diagnosticada la enfermedad, al objeto de enseñar los diferentes métodos para mejorar día a día su calidad de vida. De este modo, las alumnas profundizan en la que es una patología crónica cada vez más habitual y con este curso aprenden a sobrellevarla.
Relas
Esta iniciativa forma parte del proyecto Relas (Red de Actuación Local en Salud) de Algeciras, puesto en marcha desde la delegación provincial de Salud de la Junta de Andalucía en colaboración con el mismo área del Ayuntamiento y con la Asociación de Fibromialgia del Campo de Gibraltar. Según destacó Fírvida, «se trata de una acción pionera que, en definitiva, pretende que los enfermos de fibromialgia y sus familiares tengan una calidad de vida mejor».
Además de dar a conocer la enfermedad, proporcionando recursos para la vida cotidiana de las personas con este diagnóstico, el curso enseña ejercicios físicos específicos, aspecto fundamental en el tratamiento de la fibromialgia.
El taller cuenta con materiales validados por profesionales sanitarios expertos en la enfermedad que recogen toda la información necesaria para una persona que sufra esta patología. Entre los materiales se encuentra una guía informativa y tres vídeos, uno de testimonios de pacientes, otro informativo y otro con ejercicios físicos recomendados. Además, se utilizan metodologías que permiten el intercambio de experiencias entre los participantes en el taller para que conozcan de primera mano las vivencias de otras personas que se encuentran en su misma situación.
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
Nuevas alergias: a jabones, plásticos........
La hipersensibilidad química múltiple afecta cada vez a más mujeres, que al tocar productos químicos sufren cefaleas, mareos, irritabilidad y cansancio.
Perfumes, medicamentos o detergentes son productos con los que convivimos habitualmente, pero resultan muy perjudiciales para los afectados por sensiblidad química múltiple.
Estos pacientes sufren una alteración del sistema inmunológico que provoca que el cuerpo reacciones cuando entra en contacto con sustancias químicas, ya sean inhaladas, ingeridas o aplicadas sobre la piel.
Según un estudio realizado por el Hospital Clínico de Barcelona, en España se detectan entre 50 y 60 nuevos casos cada año y la gran mayoría son mujeres, el 90,5%.
El responsable de esta tendencia al alza es un uso cada vez mayor de productos químicos.
De esta forma, el entorno habitual del afectado se convierte en un medio hostil que limita su calidad de vida y la capacidad para trabajar.
A día de hoy, no existe todavía un tratamiento que cure la sensibilidad química múltiple.
Por ello, si se presenta esta alteración, los médicos simplemente recomiendan evitar el contacto directo con los químicos que producen el malestar.
Las personas afectadas deben aprender a evitar el contacto con ciertos productos habituales que para ellos resultan muy tóxicos:
- Alfombras
- Papel
- Productos de perfumería y ambientadores
"LA CALIDAD DE VIDA SE VE MUY AFECTADA"
¿Cómo afecta este transtorno a la actividad cotidiana del paciente?
Para los que no sufrimos este problema es difícil comprender las limitaciones que tienen estas personas.
Sin embargo, es cierto que algunas deberán necesariamente abandonar su trabajo, otras tendrán que hacer costosas adaptaciones para evitar el contacto con productos químicos.
Por suerte, no todos los enfermos tienen el mismo grado de afectación y muchos, con medidas sencillas, mantienen una vida más o menos normal.
¿Resulta difícil diagnosticar esta enfermedad?
Probablemente sea más difícil porque no estamos acostumbrados a preguntar acerca de los agentes tóxico-químicos que pueden darse en el ambiente laboral del paciente, y mucho menos si estos se dan fuera del trabajo.
16 jun 2009
Cerca de medio millar de enfermos se convierten en profesores de sus patologías
Trabajan en fibromialgia, cáncer, asma...
A. HUERTAS. 16.06.2009
El enfermo tiene mucho que decir y explicar sobre sus dolencias, forma de vida y tratamientos que quiere recibir.
La Escuela Andaluza de Salud Pública alberga la única Escuela de Pacientes de España. «La intención es que los enfermos tenga información directa sobre su enfermedad, participen en la elaboración de guías sobre sus dolencias y se ayuden los unos a los otros», explica María Ángeles Prieto, coordinadora del centro.
Esta filosofía es lo que ha llevado a la Escuela de Pacientes a formar a 450 enfermos y convertirlos en profesores de su enfermedad, para que sean ellos los que informen y formen a sus compañeros.
El centro ha trabajado, en el año que lleva funcionando, en fibromialgia, cáncer de mama, asma infantil y cuidadores de enfermos crónicos. La red de estos formadores se extiende por toda Andalucía.
De este modo, los 80 primeros pacientes que se convirtieron en profesores (a través de talleres especiales en los que participaban técnicos, sanitarios y pacientes) han formado ya a 225 personas en fibromialgia, que a su vez están realizando nuevos talleres.
Los cursos cáncer de mama ofrecieron la oportunidad a 95 mujeres «para crear una de las mejores guías, que incluye vídeos con testimonios y una red de ayuda», afirma Prieto. Lo mismo ocurrió con los cuidadores de personas dependientes. «Ahora saben cómo atender al enfermo o enfrentarse a la muerte».
Los talleres se ampliarán en septiembre a diabetes, bronquitis crónica, cáncer de colon, enfermedades del corazón y cuidados paulativos.
Cincuenta niños de Jaén, Huelva, Sevilla y Granada, con edades comprendidas entre los 10 y los 15 años, están recibiendo información para convertirse en los futuros profesores de esta enfermedad con sus compañeros. «Los menores aprenden», según Prieto, la importancia de tomarse la medicación, cómo hay que hacerlo y sobre todo comprender que pueden llevar una vida normal».
Todo el mundo puede participar en los talleres de la Escuela de Pacientes.
www.escueladepacientes.es.
15 jun 2009
El coste de un paciente con fibromialgia supera los 10.000 euros al año, según estudio
El paciente con fibromialgia suele generar un gasto aproximado de unos 10.000 euros al año, según se desprende de un estudio en el que han participado un total de 14 centros sanitarios españoles y cuyos resultados se han presentado en el último Congreso de la Liga Europea contra las enfermedades Reumáticas (EULAR, según sus siglas en inglés), que se ha celebrado estos días en Copenhague (Dinamarca).
En dicho estudio han participado un total de 301 pacientes procedentes de los hospitales de Vall d'Hebrón, Clínic y el IMAS (Barcelona); el Hospital 12 Octubre, La Paz, el Gregorio Marañón y la Clínica Clinisas (Madrid); el Hospital General de Asturias (Oviedo); el 9 de Octubre (Valencia); el General de Castellón (Castellón); el Doctor Negrín (Gran Canaria); el General de Guadalajara (Guadalajara) y el Centro Reumatológico Salamanca (Salamanca).
Según estos datos, y teniendo en cuenta que esta patología afecta a más de 1,1 millones de españoles --un 2,4 por ciento de la población-- esta cifra se traduciría en "cerca de 11.000 millones de euros al año en toda España, tanto de gastos directos como indirectos", explicó el jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid), Javier Rivera, uno de los autores del estudio.
Un 33 por ciento de los costes son sanitarios, es decir, consultas, tratamientos y pruebas médicas para abordar el dolor, la fatiga intensa, las alteraciones en el sueño, depresión, ansiedad, rigidez articular, cefaleas y otros síntomas que provoca la enfermedad.
El 66 por ciento restante se destina a costes indirectos, derivados de las consecuencias sobre el trabajo. Según este experto, "a diferencia de otras enfermedades, la fibromialgia afecta sobre todo a una población trabajadora" y, de hecho, la edad media del estudio fue 49 años, lo que hace que "dichos gastos indirectos sean mucho mayores".
No obstante, aseguró el doctor Rivera, una gran parte de estos costes se podrían reducir, ya que los elementos más costosos son las terapias no farmacológicas: fisioterapia, acupuntura o masajes, que duplican al que generan las visitas médicas.
En este ámbito, por tanto, se podría reducir el gasto con una buena información hacia los pacientes, ya que de todas estas terapias, sólo unas pocas han demostrado su eficacia --fundamentalmente, el ejercicio físico y la terapia cognitiva conductual, psicológica-- de forma que sólo con éstas se estaría reduciendo una cantidad muy importante del coste sanitario".
VAN AL MÉDICO DE AP TANTO COMO AL ESPECIALISTA
Asimismo, se ha detectado que los pacientes visitan al médico de Atención Primaria el mismo número de veces que al especialista, unas nueve a cada uno al cabo del año, y el especialista supone un gasto seis veces mayor que el médico de primaria, por lo que se dispara el consumo en asistencia especializada.
Además, las pruebas que mayor gasto provocan son las resonancias magnéticas, explicó este experto, cuando "este tipo de prueba no es útil para diagnosticar la enfermedad". En cuanto al tratamiento del paciente, "si se le atendiera bien desde el principio de la enfermedad, se conseguiría reducir las incapacidades y, por tanto, la pérdida de jornadas laborales".
Por último, el autor de esta investigación hizo hincapié en la necesidad de un mayor número de unidades multidisciplinares. Así, destacó que en Cataluña, por ejemplo, se ha establecido por ley que la fibromialgia debe abordarse desde unidades multidisciplinares y se ha creado una en cada área sanitaria.
Las ventajas de estas unidades son que el médico que atiende a los pacientes está altamente especializado en la patología, por lo que prescribe sólo los tratamientos y pruebas necesarios, y que se concentra el mejor tratamiento en un único lugar, "ofreciendo al paciente la mejor opción terapéutica posible y con un enfoque adecuado de los recursos".
La depresión y sus mascaras
La depresión es uno de los mayores desafíos para la medicina moderna. Es una enfermedad devastadora a nivel personal, familiar y social. ¿Cómo es posible que aparezca sin motivos? ¿Si yo he superado grandes desgracias en mi vida y no me ha deprimido por qué lo estoy ahora si no me falta de nada? Yo siempre he sido fuerte y he superado todo, ¿cómo me voy a deprimir? ¡Cuántas preguntas sin respuesta! La ignorancia de muchas personas les hace decir que ‘es una debilidad del carácter’, que ‘con voluntad se supera’, que ‘es un cuento para no trabajar’, que ‘es un refugio’, que ‘esto solo es estrés’, que ‘ya se me pasará’… etc. Cuánto sufrimiento estéril y autodestructivo por no reconocer esta enfermedad tan frecuente y por no pedir ayuda. No existe una personalidad depresiva y la experiencia depresiva la podemos tener todos. Es un trastorno que afecta a la totalidad de la vida psíquica: al presente, al pasado y al futuro. Duele el alma y duele el mundo. Todo, además, aderezado por toneladas de culpa irracional y persecutoria. La depresión almacena más culpa que la Danone de los yogures. ¿Por qué a veces se infradiagnostica? Porque su tarjeta de visita o de presentación supone síntomas físicos (sobre todo dolores de todo tipo, vértigos, fatiga y síntomas digestivos) que se encuentran en primer plano y los síntomas psicológicos (tristeza, pérdida de interés o de placer, etc.) están en la retaguardia. En las personas mayores utiliza otro camuflaje como son las alteraciones de la memoria y la ansiedad. En los adolescentes, el fracaso escolar, la hiperactividad, los trastornos de conducta, la pasividad y el consumo de tóxicos. Ahora bien, la máscara más frecuente es la ansiedad, presente en el 75% de los pacientes depresivos. Es decir, la intranquilidad, la irritabilidad, la ansiedad física y psíquica… etc. La clave muchas veces es la información familiar. La depresión es una enfermedad muy tratable y la formación de nuestros médicos de atención primaria en salud mental es muy buena. Esa es la buena noticia acerca de la mala noticia. Usted quiere pero no puede, eso dice el enfermo depresivo cuando describe su impotencia ante la depresión. Pida ayuda y corresponsabilícese del tratamiento. Nunca olvide que aguantar no es controlar y la química cerebral solo se puede regular con el tratamiento psicofármaco lógico adecuado complementándose con la psicoterapia en muchos casos.
La combustión de los médicos y la bioética
El ‘burnout’ o síndrome del profesional quemado es una respuesta emocional inadecuada a microestresores ocupacionales crónicos y acumulativos, cuyos rasgos más importantes son: agotamiento físico y psicológico, actitud fría y despersonalizada en relación a los compañeros y a los usuarios e intensos sentimientos de fracaso e inadecuación personal con respecto al trabajo. Es un distrés laboral crónico que se manifiesta en forma de síntomas psicosomáticos, síntomas ansioso-depresivos, insatisfacción laboral, baja autoestima, dificultades en las relaciones interpersonales, abuso de tóxicos, baja productividad y mala calidad en la prestación de los servicios. Es una hemorragia crónica que produce una anemia vocacional mortal. Víctimas son los profesionales pero, sobre todo, los ciudadanos y los usuarios. Es pues un problema de salud pública, en el que se da el fenómeno del “iceberg”, es decir, la proporción oculta de profesionales afectados es mucho mayor que la que sale a la luz y es conocida. El propio profesional tiene muchas veces dificultades para reconocérselo así a sus compañeros -ya que muchas veces lo niega o no sabe que lo padece, ya que aparece insidiosamente- y evoluciona de forma paulatina y aumenta progresivamente. Esta enfermedad laboral que afecta del 30% al 50% de las profesiones de servicio (urgencias, oncología, salud mental, UCI, etc. ) es un ‘cáncer’ del sistema del bienestar público y democrático, ya que ataca a tres pilares básicos: sanidad, educación y justicia. Afecta a nivel individual y grupal, hablándose entonces de ‘staff quemado’, es decir, servicios médicos quemados. Las diferentes administraciones se muestran indiferentes y muchas veces son cómplices perversas de esta situación que interesadamente no quieren reconocer y abordar. Resultado: la fatiga de la compasión, elemento esencial en la relación médico-paciente. ¿Cuántas negligencias, fallos médicos, maltrato a pacientes son debidos a profesionales con ‘burnout’? ¿Cuánta deshumanización conlleva? ¿En qué manera etiqueta negativamente a las instituciones sanitarias? ¿Cómo deteriora el clima laboral y es generador de ‘mobbing’? La lex artis es el equivalente del buen hacer profesional. Es decir, una actuación técnicamente indicada, prudentemente realizada y llevada a efecto con los conocimientos más actualizados. Exige respetar siempre los derechos del enfermo a la información, confidencialidad y consentimiento informado. Pero como no hay enfermedades sino enfermos habría que aplicar la lex artis ad hoc, es decir, respetando las características específicas del médico, del paciente y del contexto. El médico tiene la obligación de ajustar su funcionamiento profesional al código deontológico y, sobre todo, a la ley 41/2002, que es la ley de autonomía del paciente que regula, entre otros temas, el consentimiento informado y las voluntades anticipadas. Los principios éticos de la medicina son: la autonomía del paciente, la no maleficencia ‘primum non nocere’, la beneficencia y el de justicia. Hoy hay situaciones complejas en la práctica médica que, evidentemente, plantean dilemas y conflictos éticos, de ahí la gran necesidad de implantar en la formación pregrado y posgrado la bioética y, sobre todo, de crear comités de ética hospitalarios.
Reflexiones en momentos de crisis(según Ignacio Peyro)
Ciertamente, usted puede pensar que su vida tiene poca leyenda pero toda vida tiene su pequeña poesía. Repare en que la gente le tendría en más estima si usted les permitiera la mitad de lo que a sí mismo se consiente. Aprenda a gozar del halago, del elogio, del triunfo. Entre otras cosas, nunca serán lo suficientemente grandes para sobrepasarle. Desarrolle el sano convencimiento de que quien le critica es un cabronazo-a. Y por favor, no lea libros de autoayuda sino de autopunición (¡la culpa estúpido, es la culpa!). El biotipo humano lo que menos necesita es cremita e indulgencias. Eso ya lo hace la naturaleza por nosotros. Salmos penitenciales, retiros en monasterios de oriente, viajes marco polianos, moralistas franceses, poetas barrocos, tratadistas de ascética. Hay mucha literatura válida. Que no le pese el culo del alma.
13 jun 2009
MIRO POR LA VENTANA
Bajo el prisma amarillento de mis ojos, miro por la ventana.
Tengo la suerte de tener ante mi un paisaje relajante.
Masías, viñedos, olivos, campos de cultivo, palmeras, bosques de pinos y al fondo el mar; ese mar Mediterráneo que necesito oler todos los días.
Es un paisaje dispar y genuino, uno de los que podemos ver y disfrutar en el Garraf.
Parte de Ribes y Sitges a mis pies; la parte más rural, no por eso menos interesante.
Al llegar la noche ese paisaje cambia, llega la oscuridad, empiezan a encenderse unas cuantas luces en las casas y un manto de estrellas empieza a dejarse ver en el cielo, aquí aún podemos disfrutar de este espectáculo.
Entonces es la hora de recordar, imaginar, soñar y desear salir de esta peripecia.
Hace más de 15 días que no puedo salir al exterior, no puedo oler el mar, no escucho el murmullo de los árboles al ser agitados por el viento, ni oigo el canto de infinidad de distintos pájaros.
A eso estoy acostumbrada en mi casa, a veces salgo a decirles que se callen un poquito, que ya están bien; pero después les recojo las migas de pan de la mesa en las comidas y se las coloco para que las recojan.
Tengo un montón de nidos en las palmeras que tengo en el jardín, y desde mi terraza observo con que esmero hacen sus nidos, también tengo el privilegio de observar los primeros vuelos de los pequeñines.
A veces me encuentro hablando con ellos "¿será que estoy algo majara?". Cuando me siento a descansar les silbo a mi manera o intento imitarlos y ellos me contestan.
Bien hace días que todos estos privilegios a los que acostumbramos no dar importancia, no los puedo realizar, y lo encuentro a faltar.
Ya habréis imaginado que os hablo desde un hospital, y que desde allí miro por la ventana.
Carme Manresa
NOTA:
Quería pediros disculpas por no ir actualizando el blog; pero es que me ha sido imposible, mis energías se acabaron.
Aunque todavía creo que me quedan días en el hospital, parece que empieza algo de mejoría por lo cual, iré incorporando la información que pueda.
Saludos, besos y abrazos para todos.
Carme