XMRV Y SFC - QUÉ SABEMOS EL 28-11-2009

Última actualización el Lunes, 30 de Noviembre de 2009 21:24

La versión 4 de la posición de la MEA respecto al XMRV aclara algunos puntos y preguntas que han surgido en los 3 resúmenes anteriores. También actualiza la situación de las investigaciones sobre el XMRV en el reino Unido y relata la correspondencia de la Asociación MEA con el Chief Medical Officer respecto las reservas de sangre y las donaciones de sangre.

Archivos adjuntos:

XMRV y SFC - qué sabemos el 28-11-2009.pdf

[ ]

507 Kb

Archivos adjuntos:

En la web de Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, podéis seguir toda la información sobre el tema.

FRANCISCO VIZOSO - El médico que predica con la investigación

Cirujano de origen gallego, lleva 23 años en Asturias. Los últimos 19, en Jove, donde dirige la Unidad de Investigación que, el próximo jueves, recibirá el primer y tercer premio del Área Sanitaria V por dos trabajos sobre el cáncer de mama

Dice una de sus pacientes que «parece que sólo con hablarte, te cura». No llega a tanto el poder de Francisco Vizoso, cirujano e investigador del Hospital de Jove, pero es tal su capacidad de comunicación, su entrega, cercanía y humanidad que, cuando uno lo trata, no hace falta mucho tiempo para darse cuenta de es un hombre excepcional, un investigador entusiasta y un médico vocacional que vive por y para sus pacientes. Que se implica «más de lo normal», aseguran algunos de sus compañeros de Jove sin que la más mínima sombra de crítica asome en sus palabras.

Incluso los que le conocen desde hace tiempo reconocen que cada día se siguen asombrando por su entrega. «Creo que eso es lo que le hace tan fuerte», comenta uno de sus colaboradores.

Francisco Vizoso, nacido en Maniños (Coruña), se convirtió en el primer médico de su familia. Su padre, un técnico naval al que le habría gustado ejercer la medicina, vio su sueño convertido en realidad cuando Fran -como le llaman sus compañeros del hospital gijonés- concluyó sus estudios en la la Universidad de Santiago de Compostela. De él heredó la sociabilidad y el buen trato humano del que hace gala. Por él se hizo médico y aún hoy, con 50 años, sigue considerando que es su responsabilidad de hijo no defraudarle.

Desembarcó en el Principado en 1986. En el Hospital General de Asturias desarrolló la especialidad de cirugía de la mano de Manuel García-Morán. Él fue quien dirigió su tesis y quien, años después, en 2005, le presentó en la ceremonia con la que se oficializó su ingreso en la Real Academia de Medicina del Principado.

El gusanillo de la investigación le picó a este especialista en cáncer de mama al año de llegar a Asturias. Por aquella época, su trabajo le llevó a colaborar con Carlos López Otín y con Luis María Sánchez, de la Universidad de Oviedo. Su extensa labor investigadora, a la que dedica la mitad de su tiempo -gracias a un programa del Instituto Carlos III, dependiente del Ministerio de Sanidad, puede estar liberado media jornada- comenzó analizando el líquido procedente de quistes de mama. «Descubrir algo, por pequeño que sea, es apasionante. Me gusta mucho mi profesión, pero la investigación me apasiona. ¡Y encima me pagaban!», bromea el propio Vizoso al recordar aquellos primeros pasos en el campo de la investigación.

En 1990, cuando llegó al Hospital de Jove, «me encontré con grandes profesionales y gente maravillosa». Son, como él mismo dice, «los apóstoles» con los que pudo predicar la investigación. Con los que empezó «en plan pirata» y con los que, finalmente, ha conseguido tener «patente de corso», ironizan en su propio equipo.

Ese grupo forma la Unidad de Investigación de Jove que, formalmente, nació en 2005 con el doctor Vizoso como director. En estos momentos cuenta con 27 miembros -más varios colaboradores- entre los que se encuentran profesionales de otros hospitales de la región.

En la actualidad tienen en marcha cinco investigaciones y «motivos más que justificados para alardear de su trabajo, pero eso es algo que no va con ellos. No tienen ningún afán de protagonismo. Y eso es algo que los caracteriza a todos, tanto a Vizoso, que es la cabeza visible del equipo, como al resto», destaca un médico del hospital de Jove.

El próximo jueves la unidad será distinguida una vez más con los Premios de Investigación del Área Sanitaria V de Asturias por dos trabajos sobre el cáncer de mama dirigidos por Luis Ovidio González y José Manuel del Casar. Es el quinto año consecutivo que se hacen con tal distinción.

Pescador en Candás

Pero para Francisco Vizoso -Premio Nacional de Cirugía en 1996- el mayor galardón que puede recibir como médico es el reconocimiento de los pacientes. «Nos dan muchísimo», dice. A veces, también su amistad. Fue lo que le ocurrió con un vecino de Candás al que operó de una hernia y que, en agradecimiento, le llevó a la consulta un saco de calamares. El cirujano -gran aficionado a la pesca desde que, siendo un chaval, iba con su caña al muelle de la ría de Ferrol- le pidió a Ángel Badiola que le llevara en su barca un día.

Pero no fue sólo un día. Fueron muchos fines de semana, durante cinco años -hasta que el candasín cumplió los 92 años-, saliendo a las cinco de la mañana para ir a pescar. De aquel viejo marinero que le llegó a tratar como un hijo aprendió grandes cosas, «de la pesca y de la vida». Para Vizoso fue como hacer una segunda especialidad, tras la de cirugía. Tras su muerte, Badiola le dejó en herencia aquella barca, la 'Badi-Remi', «que tenía más años que yo, pero parecía nueva por lo mucho que la cuidaba». Su intención es cederla al futuro museo de la pesca y la industria conservera de Candás.

Éste es uno de sus proyectos más inmediatos. El otro, al que dedica sus mayores esfuerzos, es el de continuar trabajando con células madre uterinas. Es el más reciente hallazgo de la Unidad de Investigación de Jove -en colaboración con la empresa Projech- y en el que tiene puestas todas sus esperanzas de que se convierta en la llave a nuevas terapias contra enfermedades sin cura en la actualidad. «Desconozco el grado de éxito que podemos tener, pero sé que el mayor fracaso es no intentarlo».

OS CUENTO...

Actualmente se está trabajando con un tipo de células madre somáticas procedentes del útero de mujeres en edad fértil con un «extraordinario» potencial para regenerar tejidos dañados de cualquier tipo, desde neuronas hasta músculos o huesos. Este hallazgo «esperanzador», en palabras del propio Vizoso, representa «el mejor candidato aparecido en muchos años para desarrollar nuevas terapias contra enfermedades sin cura en la actualidad».

Se está hablando de enfermedades degenerativas como el alzheimer, la artritis reumatoide, la metástasis tumoral o la esclerosis lateral.

Especialmente significativa es la posible aplicación de este material a las enfermedades neurodegenerativas, ya que «estas células tienden a convertirse en neuronas.

Además, estas células pueden ser capaces de 'reparar' algún órgano dañado, caso del hígado en casos de hepatitis.

Como podéis ver este proyecto parece muy importante. Además, según los investigadores, no plantean problemas éticos, como en el caso de las células madre embrionarias, al obtenerse de donantes adultas voluntarias.

Los primeros ensayos clínicos se realizarán en el plazo de uno o dos años. La no toxicidad de estas células y sus posibilidades de conservación implica que el proceso de desarrollo del fármaco se reducirá a los dos años, máximo, frente a los siete actuales.

Bueno, todo esto si tienen los fondos necesarios para seguir con la investigación.

Más abajo os dejo los articulos relacionados con esta noticia, por orden cronológico, que anteriormente he publicado en mi blog, para que os sea más fácil seguir todo el proyecto.

También es interesante una entrevista al Dr. Vizoso, la podéis ver en:

http://todosconevamaria.blogspot.com/2009/11/entrevista-con-el-doctor-francisco.html

Un abrazo para todos

Carme

Un equipo de Jove halla células madre en el útero capaces de curar enfermedades degenerativas

Jove abre un laboratorio para desarrollar nuevas terapias con células madre de útero

«El milagro no fue descubrir la capacidad de las células del útero, sino hacerlo con dos duros»

La bióloga que descubrió las células adultas del útero cree que hay esperanza para la curación de enfermedades crónicas

Aquí os dejo también un enlace por si os interesa invertir en la investigación

Bruselas alerta de 23 prendas de vestir con riesgos químicos para los usuarios

En la mayoría de los casos contienen colorantes que pueden provocar irritaciones en piel, ojos, nariz y garganta.

FACUA-Consumidores en Acción informa que durante este año la Comisión Europea ha incluido en la red de alerta rápida de productos no alimentarios peligrosos (Rapex, por sus siglas en inglés) veintitrés prendas de vestir (ver listado).

Se trata de bufandas, pañuelos para el cuello, disfraces, ropa interior, guantes, pantalones, camisetas, una gorra y un vestido. En la mayoría de ellas se han usado colorantes prohibidos o que superan el límite máximo para su utilización y que pueden provocar irritaciones en piel, ojos, nariz y garganta, así como reacciones en la piel.

Los artículos han sido introducidos en el Rapex entre el 9 de enero y el 20 de noviembre de este año al ser detectados en el mercado por las autoridades de Consumo de Alemania (10 productos), Finlandia (11), Polonia (1) y Portugal (1). En 2008 fueron quince las prendas de vestir incluidas por motivos similares.

A estas prendas de vestir hay que sumar modelos de decenas de marcas de calzado que contienen el tóxico dimetilfumarato. FACUA viene informando durante este año a través de su web del listado de marcas detectadas por las autoridades de Consumo españolas.

En las prendas de las que se ha ordenado la retirada del mercado, las sustancias que aparecen en más casos son azocolorantes como la bencidina y otras aminas aromáticas que resultan tóxicas. El máximo permitido por la Unión Europea para estas sustancias es de 30 mg/kg y en algunos de estos productos llegan incluso a superar los 1.000 mg/kg de aminoazobenceno: 1.300 en unos guantes de K&M Inter-Fashion.

El níquel también supera el máximo permitido de 0,5 g/cm2/semana en un top de la marca ABC Moda (en un 42%) y un mono para niños de Mini Club (13,2%). Otro ejemplo, el formaldehido, cuyo tope en la ropa para niños de menos de dos años debe ser de 30 mg/kg, lo supera en un vestido de niña de la marca Play Zone.

Algunos productos dirigidos a los niños como disfraces o chubasqueros contienen sustancias como el ethylhexyl en porcentajes superiores al 10%, el máximo permitido. Es, por ejemplo, el caso de un disfraz de guerrero de la marca Battle World (18%).

OJO: LA FUNDACIÓN FF RECOMIENDA QUE LAS FIBROS SE VACUNEN DE LA GRIPE A

Desde Liga SFC nos llega el siguiente AVISO:

AVISO: La Fundación FF está recomendando que las personas con fibromialgia se pongan la vacuna de la Gripe A como podéis ver en este texto que ha escrito la presidenta de la Fundación FF, Emilia Altarriba.http://www.laff.es/es/node/133
Esto es una irresponsabilidad y podría llevar a la Fundación FF a tener problemas legales con las personas que sigan su recomendación y empeoren al vacunarse

La mayoría de las personas con fibromialgia y/o Síndrome de la Fatiga Crónica tienen una disfunción inmunológica (desequilibrio entre el CH1 y el CH2 del sistema inmunológico, una disfunción de las células NK, hipoinmunidad), reactivación de los virus de la familia herpes como el CMV, EBV, HHV6 y, ahora, se ha descubierto el retrovirus XMRV en la mayoría de las personas con SFC y fibromialgia. (Puedes descargarte aquí el artículo sobre la inmunología del SFC por la Dr Nancy Klimas).
Todos los expertos internacionales en estas enfermedades han publicado extensivamente sobre la disfución inmunológica en SFC y Fibromialgia (Carruthers, Klimas, Bell, Yunus, Myhill, etc).

¿Por qué las vacunas - y más una como la de gripe A que contiene un adyuvante peligroso- están contraindicadas en la fibromialgia y el SFC?
Porque las vacunas son una "patada" al sistema inmunológico y las personas con fibromialgia y el SFC ya tiene el sistema inmunológico estropeado. Gran parte de las personas con FM o SFC refieren haber empeorado después de una vacuna y hay mucha para quien la enfermedad comenzó después de vacunarse.

¿Por qué Emilia Altarriba - que no es médico- recomienda que las personas con fibromialgia se vacunen de la Gripe A?
Suponemos que es pura ignorancia y no otra cosa.

(Por cierto: la Fundación FF son los que están formando a los médicos de primaria y a los evaluadores del ICAM sobre fibromialgia y SFC...)

Si quieres informarte más sobre la vacuna de la Gripe A, os recomendamos esta web:
http://www.migueljara.com/

Clara Valverde
Presidenta
Liga SFC

EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA NO ES UNA ENFERMEDAD MINORITARIA

Vídeo de 15 minutos de duración elaboración por la Fundación para la Sensibilida Química Múltiple, donde se recoge la dimensión la enfermedad en pocos minutos.

(Pinchar sobre la imagen de la CSF para ver el vídeo)

Enlace a la transcripción del texto del vídeo, traducido automáticamente al castellano:

http://chemicalsensitivityfoundation.org/chemical-sensitivity-transcript.htm

Queremos destacar por su importancia de este párrafo:

Alison Johnson: Los reporteros a menudo se refieren al MCS, sensibilidad química múltiple, como una enfermedad rara, pero este no es el caso En 2004, el Archivo General de Salud Ambiental publicó un estudio nacional de prevalencia de Stan Caress y Anne Steinemann. Estos investigadores informaron que en laencuesta nacional de su teléfono al azar un 2,5 por ciento de los encuestados dijo que había sido diagnosticado con SQM. Este resultado sugiere que más de siete millones de estadounidenses pueden estar sufriendo de la sensibilidad química múltiple.

www.asquifyde.org

Disfunción Cerebral en la Sensibilidad Química Múltiple

La SQM es un desorden crónico adquirido de patogénesis desconocida. El objetivo de este estudio era determinar si los pacientes con SQM presentan cambios después de un desafío químico que se pueden ver en SPEC y escala psicométrica.

Este procedimiento se realizó con productos químicos en concentraciones no tóxicas en 8 pacientes diagnosticcados con SQM y en controles sanos.

En comparación con los controles, los casos presentaban hipoperfusión basal en el SPECT cerebral en pequeñas áreas corticales del parietal derecho y en ambos lóbulos temporales y fronto-orbitaria.

Después de desafío químicos, los casos mostraban hipoperfusión en el hipocampo olfativo, derecha e izquierda, parahipocampo derecho, la amígdala derecha, el tálamo derecho, rolándico derecho e izquierdo y en regiones de la corteza temporal derecha (p

Por el contrario, los controles mostraron hiperperfusión en el cingulus, parahipocampo derecho, tálamo izquierdo y en algunas regiones de la corteza (p

El patrón de desactivación agrupado en los casos era más fuerte que en los controles (p = 0,012) y el patrón de activación agrupado en los controles fue mayor que en los casos (p = 0,012).

En comparación con los controles, .los casos presentan peor calidad de vida y función neurocognitiva en el momento basal, y empeoramiento neurocognitivo después de la exposiciónquímica. La exposición a sustancias químicas causó deterioro neurocognitivo, y disfunción cerebral en SPECT, en particular en áreas de procesamiento de olor, lo que sugiere un origen neurogénico de la SQM.

Brain dysfunction in multiple chemical sensitivity. Orriols R, Costa R, Cuberas G, Jacas C, Castell J, Sunyer J. Servei de Pneumologia, Hospital Universitari Vall d’ Hebron, Barcelona, Catalonia, Spain; CIBER Enfermedades Respiratorias (CIBERES), Spain. J Neurol Sci. 2009 Oct 2. [Epub ahead of print] PMID: 19801154

Traducción de Cathy Van Riel

Orriols R, Costa R, Cuberas G, Jacas C, Castell J, Sunyer J.
Servei de Pneumologia, Hospital Universitari Vall d’ Hebron, Barcelona, Catalonia, Spain; CIBER Enfermedades Respiratorias (CIBERES), Spain.

Multiple Chemical Sensitivity (MCS) is a chronic acquired disorder of unknown pathogenesis. The aim of this study was to ascertain whether MCS patients present brain single photon emission computed tomography (SPECT) and psychometric scale changes after a chemical challenge. This procedure was performed with chemical products at non-toxic concentrations in 8 patients diagnosed with MCS and in their healthy controls. In comparison to controls, cases presented basal brain SPECT hypoperfusion in small cortical areas of the right parietal and both temporal and fronto-orbital lobes. After chemical challenge, cases showed hypoperfusion in the olfactory, right and left hippocampus, right parahippocampus, right amygdala, right thalamus, right and left Rolandic and right temporal cortex regions(p

PMID: 19801154 [PubMed - as supplied by publisher]

Fuente: PUBMED

ARTICULO RELACIONADO

Dificultats legals per aconseguir la incapacitat permanent

Actualitzat el 24.11.2009 a les 14:52
Júlia Marco

La Pilar Borque té fibromiàlgia i una estranya malaltia que la fa intolerant a qualsevol producte químic. La complicada detecció d'aquesta patologia està dificultant els camins legals que la pacient necessita per demanar la incapacitat permanent absoluta.

Un acte tan quotidià com caminar pel carrer a la Pilar se li fa una muntanya. Ella té fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica i sensibilitat química múltiple, una malaltia que li provoca reaccions
a qualsevol producte químic. Això l'obliga a viure amb mascareta.

PILAR BORQUE, malalta de sensibilitat química múltiple
"Jo visc tancada a casa. Cada vegada que surto és un risc per mi, de contaminació, per a la meva salut. A part d'haver perdut la feina i no em reconeixen l'enfermetat... A casa meva he hagut de prendre unes mesures per poder viure de manera digna i això ha perjudicat la meva família i, econòmicament, tenim uns gastos molt cars, no puc menjar ni medicar-me, banyar-me amb cap sabó."

Els metges van diagnosticar-li sensibilitat química fa dos anys. Després d'estar un any de baixa laboral va tornar a la feina però als 15 dies va recaure. Ara, està a l'atur i lluita per aconseguir la incapacitat permanent absoluta.

MARIA TERESA SOL, advocada
"Les seves patologies la impossibiliten per fer qualsevol tipus de feina però són malalties de diagnòstic clínic. No hi ha cap prova mèdica que sigui concloent amb aquestes malalties. Això vol dir que el que explica el malalt és el que es diagnostica."

Aquest diagnòstic fa pensar a molts jutges i metges que pot existir un component psicològic. Per aquest motiu la Seguretat Social no reconeix aquestes malalties i li ha denegat la incapacitat. Ara, la Pilar i la seva advocada l'han demanada per via judicial i estan pendents de la resolució.

PODÉIS TRADUCIR AL CASTELLANO LA ENTREVISTA AQUÍ