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7 may. 2010

Asociación de Fibromialgia (Afixa) - 'El dinero nos da la posibilidad de investigar'

VIERNES, 07 DE MAYO DE 2010 11:22 DIARIO JAEN

Irene Bueno / Jaén
La presidenta de la Asociación de Fibromialgia (Afixa), María del Carmen Rueda, tiene su confianza puesta en los estudios de los investigadores.

—¿Qué proyecto inmediato tiene la Asociación de Fibromialgia de Jaén?
—Estamos preparando un concierto de la Gran Orquesta de Música Ligera de Linares que se celebrará el día 15 de mayo a las ocho y media de la tarde en el Aula Magna de la Universidad de Jaén. Nos gustaría que se llenara el aforo porque todo lo que obtengamos irá destinado a un proyecto de investigación en el que los enfermos tenemos puestas las esperanzas de mejorar nuestra calidad de vida.
—¿Cómo se pueden adquirir las entradas?
—En las sedes de Afixa o en la taquilla del Aula Magna de la Universidad, unas horas antes del concierto. Tienen un precio de diez euros y nuestra ilusión es poder obtener, al menos, el dinero que necesitamos para poner en marcha el estudio.
—¿En qué consiste esta investigación?
—Se trata de un trabajo que realizan investigadores de las universidades de Jaén y de Granada. Fueron ellos los que se pusieron en contacto con nosotros para que participáramos de la fase de experimentación y recogida de muestras. El problema es que es un trabajo muy caro y, de momento, no cuentan con ayuda alguna.
—¿En qué consiste el nuevo método que proponen estos estudiosos?
—Consiste en algo que los enfermos ya reivindicábamos desde hace años, como es el tratamiento de la enfermedad desde múltiples disciplinas. Los investigadores quieren demostrar empíricamente en este estudio que los afectados de fibromialgia necesitan un tratamiento individualizado y seguido por diferentes especialistas como son psicólogos, fisioterapeutas, facultativos de Atención Primaria y de Medicina Interna y rehabilitadores en general. Cada uno de ellos estudiará al enfermo de manera particular de manera que se obtendrá un perfil orgánico, otro físico y otro psicológico y, conforme a estos resultados, se aplicará un tratamiento.
—¿Es muy diferente a la atención que reciben los enfermos en estos momentos?
—Muchísimo. La calidad de vida de los afectados de fibromialgia es muy mala. En estos momentos, el Servicio Andaluz de Salud nos diagnostica como enfermos crónicos pero, sin embargo, no contempla que recibamos tratamientos rehabilitadores o psicológicos de manera periódica, sino que este es puntual y cuando surgen crisis graves. Todo ello hace que nuestro día a día se deteriore mucho y que estemos condenados a sufrir terribles dolores que, con frecuencia, nos impiden hasta el descanso.
—¿Qué objetivos se han marcado una vez que tengan los resultados de la investigación?
—Bueno, los investigadores van a comenzar por hacer tres grupos de estudio. Uno de enfermos de fibromialgia a los que les aplicará el protocolo médico y asistencial que ellos proponen, otro de personas sin esta dolencia a los que también les someterán a las mismas terapias y un tercero que estará integrado también por afectados fibromiálgicos, pero a los que se les mantendrá sin tratamiento alguno tal y como estamos normalmente. Se espera que, cuando se evalúen los resultados, quede la evidencia de que la calidad de vida de los primeros mejorará considerablemente con respecto a los otros dos grupos.
—Y, ¿de la teoría a la práctica?
—Tenemos contactos con Salud para poder aplicar esta terapia de manera experimental y pionera en Andalucía.


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