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29 dic 2008

La Justicia reconoce por vez primera en La Rioja la incapacidad absoluta a una enferma de fibromialgia


La fibromialgia se manifiesta a través de síntomas múltiples, todos ellos caracterizados por el dolor

B.G-B. LOGROÑO
El Juzgado de lo Social nº 1 de Logroño ha reconocido la incapacidad absoluta a Yolanda García Ezquerro, una riojana enferma de fibromialgia desde el año 2001. La sentencia es la primera de estas características en La Rioja, ya que hasta ahora sólo se habían reconocido incapacidades totales por fibromialgia, pero no absolutas.

El fallo, firmado por el magistrado Eduardo Carrión Matamoros, considera que «los dolores generalizados y la grave dificultad de realización de actividades psico-físicas» que sufre la paciente a consecuencia de la enfermedad «son previsiblemente definitivos» y que «impiden por completo al trabajador la realización de cualquier profesión u oficio».

La sentencia da la razón a Yolanda García Ezquerro, que lucha desde el año 2001 para que la sanidad pública y la Seguridad Social reconozcan su enfermedad. El dramático periplo de esta logroñesa comenzó cuando, en el 2001, a consecuencia de unos dolores de espalda, acudió a su médico de cabecera. Allí se le detectaron dos hernias discales de las que no fue operada por consejo médico. Los dolores, sin embargo, comenzaron a agudizarse. «Había días en que me resultaba imposible levantarme de la cama, el cansancio que sentía era extremo y el dolor, insoportable», explica.

Las faltas en el trabajo comenzaron a sucederse a la par que las visitas al médico. «Ya no me dolía sólo la espalda, me dolía todo el cuerpo, era incapaz de realizar ninguna actividad», recuerda. Los médicos achacaban ese malestar a una posible depresión, hecho que, sin embargo, Yolanda negaba: «Yo era feliz, tenía un trabajo que me gustaba, estaba felizmente casada y tenía un hijo encantador, yo no estaba deprimida».

Su médico de cabecera se mostraba también reticente a continuar firmándole las bajas laborales y le insistía en que sufría una depresión. Finalmente, después de un largo peregrinaje por todo tipo de médicos, públicos y pagados de su bolsillo, Yolanda acudió a un médico privado de Barcelona, que fue quien le comenzó a tratar la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica que padecía. Hace de ello dos años. Para entonces, las crisis eran frecuentes y su vida se había desmoronado. «Me despidieron del trabajo de manera improcedente, no podía buscar otro porque no podía trabajar, tenía muchísimos dolores y había renunciado a una vida normal». Su viacrucis continuó; Fue examinada por varios tribunales médicos que no querían reconocer su incapacidad laboral y que negaban que estuviera sufriendo la terrible enfermedad. Hoy, la Justicia le ha dado la razón aunque ella lamenta «que me hayan hecho pasar por este calvario y sufrimiento, que haya tenido que llevarlos a juicio para que se reconozca mi enfermedad y mi derecho a cobrar una pensión».

Dolor insoportable y cansancio extremo
La fibromialgia es una de las enfermedades más difíciles de diagnosticar. Sus mil síntomas podrían ser achacables a otras tantas enfermedades: cansancio extremo, dolor en las articulaciones, dolores de cabeza, trastornos digestivos, dolores en el pecho, problemas de memoria...

Parece tratarse de una enfermedad genética, presente en ciertas personas de manera latente y que puede desencadenarse durante periodos de especial estrés o tras haber sufrido una fuerte impresión emocional, por ejemplo, sufrir un accidente de coche. Otra de las peculiaridades de esta enfermedad es que afecta en una proporción mucho mayor a las mujeres que a los hombres: nueve de cada diez.

La fibromialgia se manifiesta a través de crisis que impiden al enfermo realizar cualquier actividad física o psíquica. El cansancio es extremo y el dolor, insoportable. Además, suelen padecer alteraciones del sueño como insomnio, pesadillas o sueño ligero, lo que impide que el cuerpo y la mente descansen de manera normal.

La mayor parte de las veces se confunde con depresión y casi siempre el enfermo se topa con la incomprensión de la sociedad y, en muchas y desafortunadas ocasiones, con la incomprensión de los propios médicos.

Su diagnóstico suele realizarse después de descartar otras dolencias como cáncer, artritis, lupus o esclerosis múltiple. Finalmente, el médico realiza un test en el que se calcula el dolor que sufre el paciente en 18 puntos del cuerpo conocidos como puntos gatillo. Se considera que existe fibromialgia cuando ese dolor se manifiesta en 11 de estos puntos o más.

Este proceso suele traducirse en un peregrinaje del paciente por todo tipo de médicos y especialistas. El paciente suele sufrir además depresión y periodos de ansiedad. La enfermedad es, hoy por hoy, incurable. El tratamiento que se administra palía únicamente el dolor.

7 dic 2008

Soy abuela y estoy feliz


Os pido disculpas por estar unos días sin actualizar el blog; pero es que tengo un motivo importante, he sido abuela y en estos momentos mis fuerzas están encaminadas a ello.
Soy abuela de un precioso niño que se llama Jan.

En un par o tres de días volveré a la carga con el blog.

Entre tanto quería haceros partícipes de mi alegría.

Os mando un afectuoso saludo para todos .


Carme, la abuela brujita nocturna

3 dic 2008

ESTUDIO GRAFOLÓGICO ENFERMOS FIBROMIALGIA

He recibido noticias de Montse Perelló de Signes Grafo agradeciendo la colaboración obtenida para el estudio grafológico sobre enfermos de fibromialgia.

Le habéis mandado muchas cartas y así podrá realizar el estudio.
A continuación os pongo el email que me envió, dirigido a todos vosotros.

Carme

GRACIAS A TODOS

Primeramente gracias por todas vuestras cartas escritas. Carmen ha sido muy generosa en poder publicar esta necesidad que tenia.


Os explico un poco como están las cosas. Hasta ahora he recopilado letras de personas afectadas por la fibromialgia. Aun recibo y aun espero recibir más, aunque máximo en febrero del año que viene, terminaré la recopilación. Sobre estas escrituras investigaremos que trazos en las letras pueden ser importantes, reiterativos y observar que gestos o presiones realizáis, para que nos den una luz para aclarecer un buen diagnóstico sobre esta enfermedad.

Aun no hay ningún dato claro ya que he esperado a recibir cartas. En febrero empezaré a comparar vuestros trazos de la escritura y miraré si hay signos claros de donde se puede observar la enfermedad, sobretodo para posibles diagnósticos. (Solo estamos empezando a investigar).

Me estoy encontrando que existe mucho porcentaje de conducta emocional y mental, que supongo que no os digo nada de nuevo…..

Gracias a todas y a todos por colaborar, os estoy muy agradecida. En cuanto tengamos resultados (no es rápido) se los pasaré a Carmen para que os informe de todo lo que se ha estudiado. Algunas de vuestras letras son muy emocionantes.... me solidarizo con todos y todas vosotras y os mando un abrazo lleno de luz!

Gracias!

Montse Perelló


Grafòloga
Tel/Fax: 93298 88 98
Moianés 16-18, Entresol 1º, esc. esq
08014 Barcelona

TALLER - Intervención sobre el tratamiento del dolor utilizando la hipnosis como parte de la terapia


Impartido por: Dr. Antoni Castel Riu
Psicólogo de la Unidad de Dolor del Hospital Universitario de Tarragona Joan XXIII.
Máster en Psicogerontología y Neurociencias Aplicadas.
Postgrado en Hipnosis.
Profesor del Postgrado en Hipnosis Clínica, Facultat de Psicologia, Universitat Barcelona.

Fecha: Sábado, 13-Diciembre-2008

Horario: de 09:00 a 14:00 y de 15:30 a 20:30 (10 horas)
C/ L”Actriu Encarna Mañez, 3 bajo46022 Valencia
Teléfono: 96 355 34 23Móvil: 660 857 007

I JORNADAS UNIVERSITARIAS SOBRE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA


Del 9 al 11 de diciembre en el Aula Magna de la Facultad de Letras

Patrocinadas por la Universidad de Castilla-La Mancha y organizado por la Facultad de Letras y las Asociaciones de la provincia de Ciudad Real de enfermos FM y SFC, "Trébol" de Puertollano, AFIBROC de Daimiel

AFIESDEP de Tomelloso y AFIBROSAN de Malagón.

La Comarca
El Aula magna de la Facultad de Letras acogerá, del 9 al 11 de diciembre las I Jornadas sobre síndorme de fatiga crónica y fibromialgia.

Las jornadas, declaradas de Interés Científico-Sanitario y dotadas con un Crédito de Libre Elección por la UCLM, han sido patrcoinadas por la Universidad de Castilla-la Mancha, Fundación Universidad-Empresa, Vicerrectorado de Campus y Cooperación y Facultad de Letras.

Para su organización, la Facultad de Letras ha contado con la colaboración de distintos colectivos de la provincia de Ciudad Real como las Asociaciones de la provincia de Ciudad Real de enfermos FM y SFC, Asociación "Trebol" de Puertollano, AFIBROC de Daimiel, AFIESDEP de Tomelloso y AFIBROSAN de Malagón. Mientras que la dirección técnica corresponde a la doctora Elena González Cárdenas y a Francisco Ramos Torroba.

La fibromialgia
La Fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida cuyo principal síntoma es la presencia de dolor crónico generalizado que se localiza en los músculos, los tendones, las articulaciones y las vísceras. Se acompaña frecuentemente de fatiga o cansancio, así como de alteraciones del sueño. Está reconocida por la OMS desde 1992, y clasificada con el código M79.7

Síndrome de Fatiga Crónica
El Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalopatía Miálgica es una enfermedad de etiología autoinmune, reconocida por todas las organizaciones internacionales, y por la OMS, catalogada con el código G93.3, que cursa con fatiga crónica invalidante. Los enfermos sufren un impacto cognitivo que les afecta en un 50 % de lo que sería su actividad normal. Se acompaña de mialgias, debilidad muscular, fatiga postesfuerzo y alteraciones del sueño.

"No te extrañes si no observas cambios físicos notables en nosotros: el SFC y la FM sí produce muchos cambios pero la mayoría son "invisibles" para el común de la gente".

Dra. Cecilia Rojas Andrade. Médica y enferma de SFC

Creadas las bases para constituir la federación de asociaciones de mujeres con fibromialgia de Cádiz

Este es uno de los principales acuerdos adoptados en el encuentro provincial ‘Creando Redes’ celebrado en Jerez organizado por la Asociación Luna con el apoyo del Área de Igualdad de Diputación, y en el que han participado una decena de organizaciones. Las asociaciones de Mujeres con fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la provincia han creado una gestora que trabajará para poner en marcha la futura Federación que integrará a estas entidades, y que llevará por nombre ‘Alba Gaditana’.

Las asociaciones de Mujeres con fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la provincia de Cádiz han creado una gestora que trabajará para poner en marcha la futura Federación que integrará a estas entidades, y que llevará por nombre ‘Alba Gaditana’.

Este es uno de los principales acuerdos adoptados en el encuentro provincial ‘Creando Redes’ celebrado este fin de semana en Jerez organizado por la Asociación Luna con el apoyo del Área de Igualdad de Diputación, y en el que han participado una decena de organizaciones.

La diputada de Igualdad, Margarida Ledo, y la presidenta de Luna Andalucía, María Ángeles Cózar, inauguraron esta Jornada en la que se han sentado las bases para avanzar en la consecución de objetivos comunes orientados a satisfacer las reivindicaciones de las mujeres que padecen estas patologías reforzando el papel protagonista del movimiento asociativo.

Según informaron fuentes de Diputación a DIARIO Bahía de Cádiz, en una próxima reunión se procederá a la aprobación definitiva de los estatutos y los principios que guiarán a la nueva Federación que habrá también de definir estrategias y favorecer el trabajo en equipo para conseguir que la fibromialgia y la fatiga crónica dejen de ser consideras “enfermedades invisibles” y hacer que la sociedad tenga en cuenta sus derechos y reivindicaciones.

Los enfermos de fibromialgia piden una unidad especializada para ser tratados en el Rosell


Más de cinco mil cartageneros sufren esa dolencia y el síndrome de fatiga crónica, según la asociación Afibrocar

30.11.08 -
PEDRO CONESA CARTAGENA

Reivindican una mayor implicación de las autoridades sanitarias para afrontar dos enfermedades que sufren cada vez más personas y que acarrean incluso la incapacidad. Sin embargo aún son prácticamente desconocidas para la sociedad. Se trata de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, dos patologías que ya las sufren más de cinco mil cartageneros.

Conscientes de la necesidad de información, la Asociación de Fibromialgia de Cartagena, Afibrocar, reclama a los responsables sanitarios una unidad que trate dos enfermedades que tienen muchos puntos en común. El objetivo es que se pueda crear en el futuro hospital general, aunque de momento son tratados en la sección de Reumatología del Hospital Universitario Santa María del Rosell. Porque el hospital más cercano que sí tiene una unidad especializada es el de San Vicente del Raspeig, en Alicante.

«Hemos pedido una reunión con la consejera de Sanidad [María Ángeles Palacios] y esperamos que en el nuevo hospital nos dejen un espacio para nosotros. En varios hospitales de España funcionan unidades y aquí se está convirtiendo en una necesidad. Cada día hay más afectados», explicó la secretaria de Afibrocar, Maleni Jiménez.

Muchos analgésicos

La fibromialgia es una enfermedad crónica que puede llegar a provocar incapacidad para el normal desarrollo de la vida diaria. Se caracteriza por un dolor difuso y generalizado que conlleva un cansancio tanto físico como psicológico, alteraciones del sueño, dolor abdominal, náuseas y fuertes dolores de cabeza. De momento, los pacientes sobreviven a base de analgésicos ya que la enfermedad no tiene tratamiento curativo.

Para dar a conocer la enfermedad, Afibrocar, organizó el jueves una mesa redonda en la Asamblea Regional para abordar sus consecuencias en el ámbito laboral. En ella intervinieron la secretaria de salud laboral de UGT, María José Pellicer, el secretario de Salud Laboral de CC OO, José Cánovas y el jefe de sección de Reumatología del Rosell, Antonio Valcárcel.

«Hay enfermos que han sido despedidos porque el empresario no ha adaptado el puesto de trabajo a sus limitaciones. Los empleados no pueden mantener una jornada laboral y se deberían adoptar medidas para que esto no sucediera», añadió Jiménez.

Afibrocar dispone de más de doscientos asociados y de momentos carecen de un local social donde reunirse. Lo han pedido al Ayuntamiento muchas veces y parece que en los próximos meses podrían contar con espacio propio para hacer sus actividades.

FIBROMIALGIA - Historia de un falso problema psicológico



La Liga Reumatológica celebra el reconocimiento social de esta patología al cumplir una década en Asturias

C. JIMÉNEZ «Hace diez años, cuando me diagnosticaron fibromialgia, me dijeron que tenía una enfermedad psicológica». El testimonio de Eva Camiña Ochoa coincide con muchos otros enfermos reumáticos que han visto en muchas ocasiones cómo esta enfermedad crónica no recibía la solidaridad, el respeto y la justicia requeridos. A Eva le hablaban de problemas psicológicos asociados al sexo femenino y consideraban que sus dolencias nada tenían que ver con un auténtico problema de salud. Entonces trabajaba en un centro de discapacitados y cuando preguntó a un médico sobre la fibromialgia «me dijo que tenía una enfermedad placebo», explica Eva para referirse a la banalidad con la que eran recibidas sus dolencias por parte de los profesionales.


Diez años después, con el apoyo de la Liga Reumatológica del Principado, celebra que por fin puede decir que tiene fibromialgia y que se la respete. «Los médicos ya no se ríen de mí, y esto ha sido una labor de la asociación», explica. Su lucha por el reconocimiento público de esta patología ya no es un obstáculo en su camino.

Por todo ello y por su empeño en echar a andar un colectivo que hoy agrupa a 2.050 personas, Eva Camiña fue una de las homenajeadas en la clausura de las II Aulas de salud convocadas por la Liga Reumatológica, que cumple este año una década informando y apoyando a los pacientes con esta patología. Junto a ella, también recibieron el oportuno reconocimiento otros seis socios pioneros. Iván Villota Morán, que fue el primer varón diagnosticado con fibromialgia, agradeció la labor desarrollada por la asociación. «Espero que sigamos luchando otros diez años más, porque, si no lo hacemos nosotros, nadie nos va a ayudar», subrayó.

Los otros tres homenajeados, Juan Escudero, Concepción Fernández y Rosa María Antuña, tuvieron palabras de reconocimiento para sus compañeros. Todos ellos jugaron un papel importante en los inicios de la Liga para mejorar la calidad de vida de los enfermos reumáticos recogiendo sus necesidades y haciéndolas llegar a la Administración, con el fin de buscar las soluciones adecuadas a esta problemática, al tiempo que lograban concienciar a la sociedad asturiana de esta patología. Manuela García Fueyo y Amalia Tamargo también tuvieron su correspondiente reconocimiento por la labor desarrollada en la última década, aunque no pudieron acudir a recoger sus respectivos obsequios, por problemas de salud.

No obstante, los presentes celebraron que fruto de su unión se hayan logrado el reconocimiento y la integración de los enfermos. La jornada se cerró con una comida de confraternización. «Tenemos dolores, pero también sabemos divertirnos», concluyó la presidenta de la Liga Reumatológica de Asturias, Manuela García Seijo.

Pruebas alentadoras de medicamento contra el lupus eritematoso

27 de Noviembre de 2008,
PARIS, 27 Nov 2008 (AFP) -
Una molécula inyectable descubierta en Francia ha dado unos primeros resultados alentadores durante las pruebas en pacientes afectados de una enfermedad inflamatoria crónica, el lupus eritematoso, que afecta a millones de personas en el mundo, dijeron investigadores franceses.

El equipo dirigido por Sylviane Muller del Instituto de Biología molecular de Estrasburgo (este de Francia) había descubierto en 2001 un fragmento de proteína, el péptido P140, capaz de tratar ratones afectados de lupus.

La prueba fue realizada en Bulgaria en 20 pacientes. Los primeros resultados "bastante alentadores" confirman que esta molécula, bautizada "péptido P140", constituye un "muy buen candidato" para tratar esta enfermedad, causante de invalidez, que afecta a adultos jóvenes, sobre todo a mujeres, según el Centro Nacional de Investigación Científica de Francia.

bc/jo