INFORMACIÓN IMPORTANTE

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Este blog está dedicado principalmente a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades autoinmunes, reumáticas, dolor crónico y otras. También información sobre medicinas integrativas y alimentación saludable. "Siempre a nivel informativo".

31 mar 2010

El Área de Gestión Sanitaria Sur de Granada impulsa el conocimiento de la Fibromialgia a través de una jornada

motril digital
Esta actividad, en la que han participado más de 50 profesionales, ha contado con la participación de distintas asociaciones de pacientes

El Área de Gestión Sanitaria Sur de Granada ha celebrado una jornada de sensibilización y divulgación sobre Fibromialgia- trastorno doloroso crónico, no inflamatorio que afecta a las partes blandas del aparato locomotor- junto con la Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple 'Alba Andalucía' y la Federación Provincial 'Alba Sevillana'. Se estima que esta patología afecta a casi el 3% de la población española, principalmente mujeres.

El encuentro, que ha tenido lugar en el salón de actos del hospital motrileño, ha reunido a miembros de las Asociaciones de Pacientes con Fibromialgia de Motril y Granada, con los que la dirección del área mantiene una estrecha colaboración y a cerca de 50 profesionales sanitarios de las distintas Unidades de Gestión Clínica de atención primaria y del Hospital Santa Ana: directores de unidades, médicos, enfermeras gestoras de casos, trabajadores sociales y fisioterapeutas.

Como ponentes en estas jornadas han intervenido varios miembros de la federación de pacientes afectados por esta enfermedad, entre ellos una psicóloga, una enfermera, una trabajadora social y un fisioterapeuta que han ampliado la información sobre el abordaje y diagnóstico de esta patología en el Proceso Asistencial Fibromialgia puesto en marcha por la Consejería de Salud .

Coordinación interniveles

Los responsables del Área de Gestión Sanitaria Sur de Granada, por su parte, se han comprometido en este encuentro al desarrollo del proceso así como a establecer las medidas organizativas necesarias en los centros de atención primaria para ofrecer una adecuada atención a estos pacientes en coordinación con atención especializada cuando sea necesaria la utilización de este recurso.

Con este tipo de encuentros, enmarcados en los acuerdos para la divulgación de esta enfermedad que mantiene la Consejería de Salud junto a la Federación de Pacientes 'Al Alba' y que se están desarrollando en distintas comarcas de cada una de las ocho provincias andaluzas, se pretende fomentar la sensibilidad de los profesionales sanitarios que se ven implicados en el Proceso Asistencial Fibromialgia en toda Andalucía.

En este sentido, la delegada de Salud de la Junta de Andalucía en Granada, Elvira Ramón, ha mantenido recientemente varias reuniones con representantes de las asociaciones de pacientes afectados de fibromialgia a los que ha dado cuenta del grado de implantación del proceso en los centros sanitarios de la provincia.

Los enfermos de fibromialgia piden atención

Un representante del Ib-Salut recoge la petición de la asociación de fibromialgia. J. A. RIERA

Una representante de la Federación de Asociaciones de Fibromialgia quiso entregar ayer al conseller de Salud, Vicenç Thomàs, un documento en el que piden que se cree en el nuevo hospital una unidad de diagnóstico precoz y tratamiento multidisciplinar de esta enfermedad, algo que aseguran que significaría un gasto inferior por enfermo y año que en estos momentos. Finalmente se lo entregó a un representante del Ib-Salut ya que desde la conselleria le indicaron que Thomàs no podía atenderla porque estaba ocupado.

Enfermedades más frecuentes en el trabajo

Uno de cada cinco empleados de oficina tiene problemas de salud laboral, conozca las diez molestias más comunes.


Durante los últimos años se han reconocido una gran cantidad de males relacionados directamente con el trabajo. Sin embargo, estos son los 10 que han provocado los mayores aumentos en los niveles de ausentismo laboral. 
1. Estrés:
 Es considerado como la primera causa de ausentismo laboral y disminución de la productividad por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Uno de sus principales síntomas es el dolor de cabeza. Este mal provoca que los empleados pierdan, en promedio, entre uno y cuatro días laborales al año.

Existen más de 150 tipos distintos, aunque el más habitual es la migraña que afecta a un 16% de las mujeres y al 7% de los hombres.
2. Fatiga visual: Ojos rojos, ardor y cansancio son los síntomas. Se presenta por la continua lectura de documentos o computadores sin protectores visuales o con bajos niveles de iluminación.

El estar concentrado en el trabajo puede hacer que el empleado comience a pestañear cada vez menos, lo que produce, a su vez, dolor de cabeza y malestar.

3. Dolor de espalda: Después de estar sentado en una extensa jornada laboral, es muy probable que una mala posición termine por afectar el estado de la espalda.

Aquí comienzan a aparecer el dolor en los hombros, cuello y cintura. El deficiente diseño ergonómico de las sillas también influye en este aspecto.
 
4. El síndrome de la fatiga crónica: Se trata de un mal que puede disminuir hasta en 50% la productividad de las personas. Se presenta con cansancio o agotamiento prolongado que no se alivia con el descanso y cuyos principales síntomas son:

- Pereza
- Insomnio
- Molestia muscular
- Fiebre

Otros síntomas son:

- Pérdida del sentimiento de competencia e idoneidad profesional
- Desmotivación
- Pérdida de la autoestima laboral
- Deserción
- Abandono de tareas.

5. Síndrome del túnel carpiano: Es causado por la flexión reiterada de la muñeca, que produce pérdida de fuerza en las manos.

El uso del computador durante jornadas prolongadas suele provocar molestias en la muñeca y el codo, que a largo plazo pueden derivar en tendinitis. Según estudios, durante los últimos 10 años se ha triplicado en la población.

6. Problemas gástricos: El comer mal en la oficina hace que enfermedades como el colon irritable y la gastritis, sean de gran frecuencia en los trabajadores.

Este malestar puede generarse debido a la presión, el aumento de las preocupaciones. Resulta frecuente entre los 30 y 45 años, edad en que la persona está en plena etapa de productividad.

7. Obesidad: Este mal, por su parte, se ha incrementado debido a las largas horas que los empleados pasan sentados en sus escritorios, la falta de ejercicio y la mala alimentación.

8. Lipoatrofia semicircular
: Es un trastorno de la grasa subcutánea que se suele manifestar con un hundimiento en la cara anterior y lateral de los muslos y, a veces, de los antebrazos.

La lipoatrofia semicircular afecta a los trabajadores de oficina y seda por factores como labaja humedad, campo magnético concentrado, exceso de aparatos electrónicosy de nuevas tecnologías, posibles deficiencias en el mobiliario.

9. Trastornos de trauma acumulativo:  Esta enfermedad es una familia de trastornos de los músculos, tendones y nervios, causados, acelerados o agravados por movimientos repetitivos del cuerpo, sobre todo, cuando también están presentes posturas incómodas, fuerzas altas, esfuerzos de contacto, vibración o el frío. Su causa son los trabajos repetitivos y de poca dinámica.

10. Gripa: El frío que produce el aire acondionado, junto con los espacios reducidos en la oficina, hace que la gripa esté entre los males comunes del trabajo.

Debido principalmente a que la cercanía de los puestos laborales hace que la gripa se propague fácilmente de haber algún empelado contagiado.

Dar un paseo, tomar aire, facilitar una alimentación saludable y aumentar los niveles de actividad física durante las horas trabajo, pueden reducir considerablemente los riesgos de estas enfermedades y otros graves problemas de salud, a la vez que le darán, tanto a empleados como jefes, una mejor calidad de vida.

Juan Felipe Pinzón García
contenido@elempleo.com

26 mar 2010

VIDEO DE JOSEP CARBONELL, PADRE DE UN CHICO CON SFC.

Tres mesos després de la carta oberta multimèdia, Josep Carbonell, pare d'un jove amb Síndrome de Fatiga Crònica, Fibromiàlgia i Sensibilitat Química Múltiple, sadreça novament a la consellera Capdevila, de qui depèn el Centre dAvaluació de Discapacitats (CAD), organisme que, pel fet que aquestes malalties no consten en els seus barems de valoració, opta per negar la seva evidència documentada i aplicar etiquetes referides a altres malalties de naturalesa psicològica.

(Traducción al castellano)
Tres meses después de la "carta abierta multimedia", Josep Carbonell, padre de un joven con Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple, se dirige nuevamente a la consellera Capdevila, de quien depende el Centro de Evaluación de Discapacidades (CAD), organismo que, por el hecho de que estas enfermedades no constan en sus baremos de valoración, opta por negar su evidencia documentada y aplicar etiquetas referidas a otras enfermedades de naturaleza psicológica.

Duración de 9 minutos y con subtítulos en castellano. Su historia es la de tod@s nosotros.


EL PRIMER DOCUMENTAL EN CASTELLANO SOBRE EL SFC-EM ESTÁ AHORA DISPONIBLE


El documental Amapola y los Aviones (53 minutos), está ahora en venta en DVD. Para más información sobre cómo obtener una copia, escribe a

formacionsalud@hotmail.com


Para saber más sobre el documental:

24 mar 2010

LA FIBROMIALGIA EN ATIENDE.TV

Advierten aumento de casos de migrañas y fatiga crónica por el aumento de temperaturas

Las sesiones de bioresonancia ayudan contra el cansancio constante y acumulado, según los especialistas del Instituto Europeo de Biomedicina

MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
El número de pacientes con ataques de migraña y con fatiga crónica se "incrementa significativamente" debido al aumento de las temperaturas asociado a la llegada de la primavera, según explicaron especialistas en medicina "integrativa" del Instituto Europeo de Biomedicina (IEB).

Estas dolencias suelen estar relacionadas con un sistema inmunológico deteriorado que se ve afectado por el cambio de la temperatura ambiente y que, a veces, se acompaña por la presencia de virus. En este sentido, las sesiones de bioresonancia ayudan contra el cansancio constante y acumulado, informaron desde el IEB.

Este sistema electrónico permite detectar determinadas frecuencias biomagnéticas del paciente y también, a nivel terapéutico, administrárselas para estimular determinadas partes del cuerpo y que éste reaccione. "Ellos mismos reconocen que hasta que no han empezado a restablecer su salud, no eran conscientes de lo mal que se encontraban", comentó la directora del IEB, Carmen Arribas.

Todas las neurodegeneropatías tienen una base común: la degeneración celular por falta de antioxidantes. A este respecto, "es muy beneficioso para el paciente tomar antioxidantes a dosis importantes, bajo un control médico, consumiendo las frutas y las verduras en estado crudo", señalaron los especialistas del centro en un comunicado.

En esta línea, desde el IEB se está implantando en España "otra forma de hacer medicina interna": la medicina "integrativa". "El envejecimiento de la población y las enfermedades crónicas obligan a realizar un tipo de intervención mucho más global, abordando los aspectos generales y no sólo los específicos", subrayaron.

BIOMEDICINA CONTRA LA ALERGIA
Se estima que un 20 por ciento de la población española es intolerante o alérgica a alguna sustancia (pólenes, polvo, alimentos, hongos) y con la llegada de la primavera es cuando más se manifiesta. El organismo reacciona con una hipersensibilidad a la presencia de los alérgenos y en consecuencia el paciente se encuentra con una serie de síntomas "poco deseables", como lagrimeo, picor en los ojos, descenso de la presión arterial y, en algunos casos, dificultad respiratoria.

"Nuestro cuerpo se haya continuamente agredido por una multitud de agentes tóxicos y dañinos, tanto en el ámbito interno como medioambiental, poniendo a prueba constante a nuestro sistema inmune", recalca el doctor José Francisco Tinao del Instituto Europeo de Biomedicina (IEB).

El estrés, los tratamientos inadecuados de antibióticos y las situaciones emocionales difíciles debilitan las defensas del cuerpo humano, permitiendo a bacterias, alérgenos y virus actuar. Las consecuencias van desde dolores articulares, fiebre, picores, cansancio y malestar general o moqueo continuo, hasta asma crónico, gastroenteritis continuas, crisis respiratorias, o incluso un problema grave auto-inmune.

En este sentido, el modelo de medicina "integrativa" del IEB se basa en la bioquímica del organismo y apuesta por una serie de tratamientos que utilizan tecnología de última generación, como la bioresonancia, la magnetoterapia o la ozonoterapia. No obstante, en algunos casos los facultativos acuden también a remedios tradicionales, como la homeopatía, o el "monitoring" psicológico y dietético.


23 mar 2010

Uno de cada diez españoles presenta dolor crónico

JANO.es · 22 Marzo 2010

Los costes asociados al dolor se estiman en más de 3.000 millones de euros anuales, según un experto.

La prevalencia del dolor crónico en España se sitúa en un 11%, con una duración media de 9 años. Prácticamente la mitad de ellos, el 47%, padece dolor diariamente. Esta cifra aumentará en los próximos años a consecuencia del envejecimiento de la población, lo que supondrá al mismo tiempo un incremento de las necesidades sociosanitarias, según datos del último estudio Pain in Europe, presentados durante la jornada El Dolor en el Sistema Sanitario de Islas Baleares, organizadas por la Plataforma SinDOLOR y celebradas en Palma de Mallorca.
El dolor tiene un impacto directo no sólo sobre la calidad de vida del paciente, sino también sobre su ámbito familiar y social, con graves repercusiones económicas y laborales. Según el doctor Josep Lluís Aguilar, jefe del servicio de Anestesia-Reanimación y Unidad del Dolor del Hospital Son Llatzer, centro referente en el tratamiento del dolor en Baleares, “los costes asociados al dolor suponen un gasto de más de 3.000 millones de euros anuales, lo que implica un 2,5% del PIB de nuestro país”.
Para mejorar la situación de estos pacientes y su entorno, así como del propio sistema sanitario, es necesario “el trabajo conjunto de todos los agentes implicados: desde los profesionales sanitarios, contando con el colectivo médico, enfermería y farmacia, que conocen de primera mano cada caso clínico, así como la labor de la Administración Sanitaria, a través de la creación planes estratégicos relacionados con el dolor”, según explica el doctor Antón Herreros, director general de la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA). Además, destaca la necesidad de contar con las asociaciones de pacientes para tener en cuenta sus necesidades y encontrar una óptima solución.
El paciente, figura clave
Para mejorar la calidad de vida del paciente son importantes otros factores como la identificación, la evaluación y el seguimiento del dolor, donde el paciente desempeña un papel relevante. A este respecto, el doctor Guillermo Castillo, director de la Fundación Grünenthal, destaca que “en nuestro país, el paciente está acostumbrado a vivir el dolor como una parte inherente a la enfermedad, sin embargo, en la actualidad existen las herramientas suficientes para intentar paliarlo. Es clave educar al paciente para que refiera a su médico el origen de su dolor, su localización, su intensidad y su duración, con la finalidad de conseguir un diagnóstico correcto”.
De hecho, uno de los objetivos que se reclamó durante la jornada es que el dolor sea considerado como el “5º signo o constante vital” y que, como tal, quede recogido en la historia clínica de los pacientes junto a la temperatura corporal, el pulso, la presión sanguínea y la frecuencia respiratoria, para realizar un mejor control del mismo.
Las jornadas El Dolor en el Sistema Sanitario de Islas han sido organizadas por la Plataforma SinDOLOR, una iniciativa conunta de FUINSA y la Fundación Grünenthal, con el objetivo de mejorar la atención al paciente con dolor y a sus familiares.

Alimentos transgénicos: primero la evidencia

Por primera vez en 12 años, la Comisión Europea acaba de aprobar diversos cultivos genéticamente modificados, dando prioridad a las ganancias de los grupos de presión relacionados con los cultivos transgénicos por encima de las preocupaciones ciudadanas. El 60% de los europeos creen que es necesaria más información fiable antes de permitir el cultivo de productos que podrían amenazar nuestra salud y nuestro medioambiente.

Pero una nueva iniciativa permite que un millón de ciudadanos europeos presenten solicitudes oficiales a la Comisión Europea.Reunamos un millón de voces por la prohibición de transgénicos mientras no se realicen las investigaciones necesarias. Firma la petición abajo y corre la voz.

No olvides ingresar tu dirección postal para que tu firma cuente en la iniciativa ciudadana.

Al Presidente de la Comisión Europea, José Manuel Barroso:
Hacemos un llamamiento para que se ponga una moratoria sobre la introducción de cultivos transgénicos en la Unión Europea, y se establezca la formación de un organismo independiente, ético y científico, con el fin de investigar los impactos de los cultivos transgénicos e informar la aprobación de una regulación acorde.

¡Firma la petición ahora!

Precauciones con las excitotoxinas

Hoy en día una rica sopa de verduras se puede hacer en cinco minutos, mientras que hace cincuenta años llevaba una hora o mas de preparación. Lo mismo ocurre con esos deliciosos jugos de frutas tan fáciles de hacer.

La mayor parte de los alimentos que consumimos llegan a nosotros envasados y elaborados o semielaborados. Pero cuando leemos la lista de ingredientes en la etiqueta nos encontramos con palabras como Maltodextrina, Acido glutámico,Glutamato monosodico, Proteína hidrolizada, aspartamo, Aromatizantes, conservantes, etc.

Estas sustancias son denominadas excitotoxinas y pueden aparecer con muchos nombres distintos, pero todas contienen básicamente Acido glutámico llamado también glutamato, esta sustancia es un aminoácido de las proteínas que esta presente en las neuronas y participa del complejo funcionamiento cerebral en el cuerpo humano.

Sin embargo, el hecho de que esté en nuestro cerebro no significa que la ingesta sea saludable. Todo lo contrario, grandes dosis o un consumo prolongado de glutamato pueden ser muy nocivos para las células cerebrales y puede llegar a provocar desde dolores de cabeza, obesidad o fatiga crónica hasta cáncer, esclerosis, mal de parkinson, artritis, y muchas otras enfermedades.

El glutamato en su estado puro tiene un sabor muy especial, tanto que fue denominado como el quinto sabor además de dulce, salado, agrio y amargo. Por esto y por su bajo costo es tan usado como resaltador de sabores.

Pero es solo una parte de las proteínas y uno de los veinte aminoácidos que la componen, debemos dejar que nuestro organismo fabrique su propio glutamato. Los alimentos naturales nos proveerán todos los aminoácidos que necesitamos dentro de las proteínas.

Por todo esto es importante que, si queremos llevar una dieta saludable, tratemos de no consumir productos envasados, y si se quiere preparar una deliciosa sopa de verduras, hacerla como lo hacían nuestros antepasados: con vegetales frescos del huerto.

ENTREVISTA AL DOCTOR FRANCISCO VIZOSO PIÑEIRO, JEFE DE LA UNIDAD DE INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL DE JOVE

ENTREVISTA EN EXCLUSIVA PARA FENE.COM

Francisco Vizoso en el laboratorio del Hospital de Jove

Unidad de Investigación del Hospital de Jove, en Gijón, desde hace dos años y medio se están llevando a cabo las investigaciones del poder de las células madre uterinas para curar algunas enfermedades crónicas, las mismas que cada año se cobran millones de vidas.

Las investigaciones llevadas a cabo hasta el momento por un grupo de científicos de la Unidad de Investigación del Hospital de Jove, en Gijón, a cargo del doctor Francisco Vizoso Piñeiro, jefe de la Unidad de Investigación del Hospital de Jove, y Carlos Rodríguez, investigador de la empresa Projech Science to Tecnology, en relación a las propiedades terapéuticas de las células madre uterinas". Estes dos hombres con su equipo de colaboradores comparten un sueño: lograr que las enfermedades crónicas y degenerativas dejen de ser tales.
Por tal motivo hoy le robamos unos minutos de su trabajo al doctor Francisco Vizoso para hacerle la siguiente entrevista.
  • Fene.com.- Las células con las que se han encontrado usted en el Hospital de Jove provienen del útero de mujeres fértiles ¿podrían tener capacidad para tratar enfermedades como el parkinson o el alzheimer?
Francisco Vizoso.- En la Unidad de Investigación del Hospital de Jove estamos realizando muchas investigaciones, principalmente sobre cáncer. El hallazgo de las células madre uterinas ha sido posible gracias a una línea de investigación que desarrollamos colaborando con la empresa biotecnológica Project, desde 2007. En esa empresa encontraron recientemente unas células madre en el útero de los ratones que tenían unas propiedades extraordinarias, por lo que solicitaron nuestra colaboración para comprobar si las mujeres también las tenían. Así, pudimos comprobar que las mujeres con edad fértil mostraban un tipo equiparable de células. Esas células, mediante la inducción con determinados estímulos, muestran la capacidad de transformarse en células del sistema nervioso: neuronas y células de la glía, lo que no se ha conseguido hasta la fecha con cualquier otro tipo de células madre del adulto. Ello las convierte en candidatas potenciales para tratar enfermedades degenerativas del sistema nervioso. Si bien, para que esa posibilidad sea real, serán necesarias previamente investigaciones de largo recorrido.
  • Fene.com.- ¿El hallazgo de estas células en el útero humano puede suponer un cambio radical en la investigación con células madre somático?
FV.- Puede suponer un avance importante, atendiendo a su fácil disponibilidad y a su capacidad plástica para convertirse en diferentes tipos de células, así como en base a las propiedades anti-inflamatorias que creemos que tienen.
  • Fene.com.- ¿Para cuándo se esperan los ensayos clínicos?
FV.- Pensamos que si no se demora el inicio del proyecto, y tras una primera fase de estudios de laboratorio y de experimentación animal, podríamos estar hablando de dos años para la mayoría de las enfermedades crónicas candidatas a este tipo de terapias. Si bien, para algunas enfermedades, y en base a las pocas expectativas terapéuticas existentes para ellas, podrían realizarse ensayos clínico antes.
  • Fene.com.- ¿Sr. Vizoso tengo entendido que el trabajo del laboratorio se encuentra paralizado, si es cierto cuanto tiempo lleva?
FV.- Nunca estuvo parado, pero si ralentizado por la falta actual de presupuesto para un proyecto con tantas posibilidades de desarrollo.
  • Fene.com.- ¿Hubo alguna empresa farmacéutica que se interesase en negociar con ustedes?
FV.- Empresas nacionales e internacionales están interesadas en el proyecto. Existen contactos.
  • Fene.com.- ¿No cree usted que todos los agentes sociales, partidos políticos incluidos, deberían tomar interés en la labor llevada a cabo por usted y Carlos Rodríguez, con su equipo de colaboradores?
FV.- Existen agentes sociales y asociaciones, principalmente de pacientes, no solo interesadas en apoyar el desarrollo del proyecto, sino incluso implicados. De hecho, recientemente se ha creado una fundación (Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas –FICEMU-) con un amplio respaldo social.
  • Fene.com.- ¿Se ha interesado el Gobierno central por lo que están haciendo ustedes?
FV.- Todas las cosas nuevas necesitan su tiempo para ser aceptadas y apoyadas. Creo que tarde o temprano las administraciones se interesarán y apoyarán el proyecto.
  • Fene.com.- ¿Para seguir adelante con el proyecto cuanto se necesita?
FV.- El proyecto tiene variantes para diversas enfermedades como la enfermedad inflamatoria intestinal, la esclerosis lateral amiotrófica, etc. Para cada una de esas enfermedades es necesario realizar experimentos preclínicos. El presupuesto para cado una d esas primeras fases puede rondar los 300.000 €.
  • Fene.com.- ¿Qué pasaría si no lo consiguen?
FV.- No sé en que grado conseguiremos lo que pretendemos, lo que estamos seguros es que el no intentarlo sería el mayor fracaso. Supongo que si esto no se hace aquí se hará en otro lugar u país. Como médico que soy, lo que interesa principalmente es que las posibles aplicaciones del descubrimiento lleguen cuanto antes al paciente que lo necesite.
  • Fene.com.- Pese a las dificultades económicas que se están encontrando para arrancar con los ensayos clínicos ¿Ustedes están dispuestos seguir adelante?
FV.- Como ya señalé más arriba, el proyecto en fase preclínica nunca estuvo parado, pero si ralentizado por la falta actual de presupuesto para un proyecto con tantas posibilidades de desarrollo. Pensamos que cuando llegue la fase de ensayos clínicos serán atraidas fuentes importantes de financiación.
  • Fene.com.- Tengo entendido que una entidad financiera se ha mostrado dispuesta a prestarles el dinero, ¿es cierto señor Vizoso?
FV.- Yo creo que las entidades financieras de nuestro país no son proclives a invertir en biotecnología. Es un problema de tradición cultural y de políticas bancarias de capital/riesgo. Pero en un futuro próximo, cuando perciban el beneficio económico derivado de este proyecto, lo intentarán hacer. De momento, existe la inversión de muchos particulares que creen firmemente en las posibilidades de esta investigación. Porque se viene repitiendo hasta la saciedad en los medios de comunicación que el futuro de la medicina pasa por la medicina regenerativa. Y las células madre son la esencia de la medicina regenerativa, y las células madre uterinas superan a las otras células madre del adulto conocidas hasta ahora en muchas propiedades interesantes.
  • Fene.com.- ¿Cómo se han subvencionado hasta ahora los trabajos de investigación realizados?
FV.- Como señalé en la anterior respuesta, en la actualidad los trabajos de investigación de están subvencionando con aportaciones de particulares y de asociaciones de pacientes. Si bien en la fase del descubrimiento, la empresa biotecnológica Projech había recibido importantes subvenciones por parte del entonces ministerio de industria.
  • Fene.com.- ¿Alguna institución, (Ayuntamiento, El Principado de Asturias) se han puesto en contacto con ustedes?
FV.- El Ayuntamiento de Gijón, a través de la Señora Alcaldesa, mostró su interés por el proyecto tanto en su vertiente científica como humana. En la actualidad están previstos contactos entre esta institución y FICEMU para estudiar la forma de cómo apoyar el Proyecto.
  • Fene.com.- ¿Podemos decir que Gijón, y por consiguiente, Asturias, serán un punto de referencia internacional para la ciencia y la tecnología?
FV.- Sin duda, el desarrollo de este proyecto pondrá no solamente a Asturias, si no también a España en un lugar preeminente en el campo de la medicina regenerativa.
  • Fene.com.- ¿Por qué cree que no encuentra la receptividad que quisiera en las administraciones?
FV.- Como ya indiqué más arriba, todas las cosas nuevas necesitan su tiempo para ser aceptadas y apoyadas. Creo que tarde o temprano las administraciones se interesarán y apoyarán el proyecto, pero necesitan tiempo para estar convencidos de que se trata de una apuesta segura. Está claro que las ayudas públicas tienen un largo recorrido, pues hay que pasar una serie de trámites preestablecidos. Lo que pasa es que el interés de esta investigación es tan grande, que los que lo conocemos debemos hacer lo posible para que se demore lo menos posible.
  • Fene.com.- ¿Qué le parece que aparezca una plataforma de pacientes de apoyo a su proyecto?
FV.- Muchos agentes sociales, asociaciones de pacientes y particulares, entendieron desde un principio la importancia del hallazgo, y han sentido la necesidad de hacer algo para divulgarlo y apoyarlo. Las plataformas de apoyo social son algo que no es muy bien visto por las instituciones públicas y los políticos, porque luchan por algo que sobre el papel consideran que tendrían que hacerlo desde el ámbito público. No obstante, la plataforma recientemente ha dejado de existir dando paso a la Creación de FICEMU, una fundación de ámbito nacional que tiene el noble objetivo de apoyar las investigaciones con células madre uterinas y otras investigaciones de bien sanitario o social.
  • Fene.com.- Si esta investigación se hubiera hecho en un instituto tecnológico de Estados Unidos, ¿qué pasaría?
FV.- No lo sé exactamente. Pudiera ser que se desarrollara más rápidamente, o también pudiera ser que se “archivara” por intereses económicos de las grandes farmacéuticas.

Muchas gracias señor Vizoso por sus declaraciones a
Fene.com, una página de su tierra natal desde la cual le deseamos toda la suerte del mundo con la investigación. Confiamos que en la próxima entrevista que le realicemos el proyecto sea ya una realidad.

J.Aguilar


Currículum del doctor Francisco Vizoso Piñeiro

El doctor Vizoso nacido en Maniños - Fene (La Coruña) el 8 de enero de 1959, es Licenciado en Medicina por la Universidad de Santiago de Compostela, Doctor en Medicina por la Universidad de Oviedo, Máster en Hepatología por la Universidad de Oviedo, Especialista en Cirugía General y del aparato Digestivo (Especialidad realizada en el Hospital General de Asturias de Oviedo).

En la actualidad, además de ejercer la Cirugía en Fundación Hospital de Jove de Gijón, es Presidente de la Comisión de Investigación y Jefe de la Unidad de Investigación de la misma Fundación Hospital de Jove.

También es el Responsable de la Unidad Multidisciplinaria de Investigación en Oncología Quirúrgica del Instituto Universitario de Oncología del Principado de Asturias.

Por otro lado, es Miembro Numerario de la Real Academia de Medicina del Principado de Asturias, Miembro del Comité Regional de Ética y Ensayos Clínicos del Principado de Asturias, y Miembro de varias sociedades españolas e internacionales profesionales y científicas.

Además es el Investigador Principal de dos Proyectos de Investigación sobre cáncer de mama, colon y estómago, subvencionados por el Ministerio de Sanidad.

Su trayectoria científica se traduce en más de ciento cincuenta trabajos científicos publicados en revistas internacionales; más de doscientas comunicaciones científicas, ponencias o conferencias pronunciadas en Congresos Nacionales e Internacionales; más de una veintena de tesis doctorales dirigidas; y ha participado en más de diez proyectos de investigación sobre cáncer subvencionados por agencias nacionales e internacionales.

El doctor Vizoso también ha recibido más de una treintena de Premios Científicos, entre ellos el "Premio Nacional de Cirugía" en 1995, o el Premio "Claudia Ellis" en 2009, premio otorgado por el Instituto Calatán de Oncología a proyectos que desarrollen nuevas estrategias contra el cáncer.


22 mar 2010

VIDEO DEL REPORTAJE "AISLADOS" sobre sensibilidad química, sfc, piel de mariposa e inmunodeficiencia combinada ("30 Minutos”. Telemadrid. 18/10/09)

Este artículo nos lo ha remitido Maria José (Mi Estrella de Mar), para su difusión.



"Aislados" es un excelente trabajo de divulgación, de algo más de media hora de duración, que se centra en cuatro enfermedades cuyo nexo común es el aislamiento al que obligan al que las padece:

-El síndrome de inmunodeficiencia combinada severa.
-La sensibilidad química múltple.
-El síndrome de fatiga crónica
-La epidermolisis bullosa (o piel de mariposa).

Por fin, tras varios meses de gestiones e intentos fallidos puedo comunicaros que este
reportaje de Telemadrid en que participóMI ESTRELLA DE MAR el 24 de septiembre de 2009, lo tenéis ya a vuestra disposición en Internet.

Para ser
conscientes de la importancia del reportaje y de la difusión que ha alcanzado, explicar que “30 Minutos” es el programa más veterano de Telemadrid, que cuenta con cientos de reportajes propios centrados en la salud y la vida diaria completados con documentales de la BBC, y que a través de Telemadrid SAT tiene un alcance europeo aún siendo Telemadrid un canal de origen autonómico (véase más sobre ello en nota al final de esta entrada).


En cuanto a José Frutos, entrevistador, guionista y realizador de “Aislados”, se trata de un experimentado periodista especialista en temas de salud, premiado y finalista por varios de sus documentales dedicados a temas sanitarios.

Pasemos ya a disfrutar de este trabajo:




(Fecha de emisión: 18/10/09 para Telemadrid, y fechas posteriores de 2009-10 para otras cadenas de TV, plataformas, etc. Minutaje: 38:00.Canal alternativo donde ver el reportaje: YouTube)


Más información en Mi Estrella de Mar

20 mar 2010

12 DE MAYO, MANIFESTACIÓN EN MADRID A LAS 12 DEL MEDIO DÍA, FRENTE ALMINISTERIO DE JUSTICIA

12 DE MAYO 2010

DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRONICA Y DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE


ASOCIACION NACIONAL
Nº 590875

DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRONICA Y DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Estando el día 12 de mayo a las puertas y para su eficiente organización, os CONVOCAMOS a todos, tanto asociaciones como particulares a la MANIFESTACIÓN que se realizará en Madrid delante del Ministerio de Justicia a las 12 horas. Se hará entrega a dicho organismo de un “documento de queja y reivindicación” sobre las tres enfermedades. Este documento podrá estar firmado por cuantas Asociaciones den apoyo. Como muestra de unión es importante que asista el mayor número de personas y colectivos posibles hacia una VISIBILIDAD real de afectados.

Pensamos que el lema podría ser "NO SOMOS INVISIBLES".

Pedimos la mayor discreción y contención posible en un acto que debe ser solemne y único, ya que el dolor y la incapacidad son nuestras enemiga. Sabemos que la alianza de todos podría provocar una cadena impredecible de acontecimientos.

Los colores que nos representarán serán el naranja y morado pudiendo llevarse tanto pañuelos como camisetas, gorros, lazos etc

Esperamos vuestra contestación, en contacto o plataformafmsfcssqm@yahoo.es

Un abrazo solidario

La Junta directiva Plataforma Nacional para la FM, SFC y SSQM reivindicación de derechos

Os invitamos a todos a formar parte activa de la Plataforma por la FM y SFC, SSQM, reivindicación de derechos

Itziar, una 'niña burbuja' de sólo siete años


Padece Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad rara y cruel

Es la española más joven con esta dolencia, que la condena a vivir en una burbuja


¿Se imaginan tener 7 años y acudir a clase con una mascarilla? ¿Y no poder ir a cumpleaños de amigas de clase? ¿Y no poder comer chocolate, ni galletas, ni beber un refresco, ni comer gusanitos? ¿Y no poder tener amigos porque todos se lavan con jabón, se echan colonia y sus madres lavan la ropa con suavizante? No es ninguna broma. Así es la vida de Itziar. Cuando se salta alguna de estas reglas y huele algo indebido entra en crisis: le duele la cabeza, las piernas, incluso sufre ataques. Padece Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad rara y cruel que encierra a quienes la padecen en una burbuja. Así los conocen. Esta es la historia de la "niña burbuja", la española más joven con esta dolencia.
-Ahí viene. Mírala, se le cae la mascarilla, no sabe ponérsela sola, nos cuenta Yolanda, su madre. 
Al fondo del patio aparece Itziar, despacito, arrastrando la maleta con su odiada mascarilla negra tapándole media cara. Hemos ido a recogerla al colegio al que asiste en Ajalvir, en Madrid. Todo un lujo ir al colegio. Ella aún no lo sabe pero en breve tendrá que abandonar las clases. "No lo quiero ni pensar", nos dice Yolanda, "pero es que la doctora nos ha dicho que tenemos que sacarla porque va a someterla a un tratamiento de quelación para eliminar todos los metales pesados de su cuerpo, pero también elimina todas las vitaminas y se quedará muy débil. Va a ser muy duro".
Muy duro de verdad debe ser convencer a una niña de 7 años de quedarse todo el día en casa, sin amigos, sin montar en bici, sin nada"Ni siquiera tendrá la visita de profesores ocasionales para poder terminar el curso. En el colegio les han dicho que es muy difícil "por la crisis". Así que en los próximos meses estarán solos. Tan solos como han estado desde que a Itziar le diagnosticaran la enfermedad. Aunque llevan años de médico en médico para saber qué le pasaba a la niña, lo han averiguado hace sólo 9 meses. Un fisioterapia, extrañado de su debilidad extrema y sus crisis, le dijo a sus padres que le hicieran un test de metales pesados y "dio positivo, una pasada".
Desde ese día tiraron lo que había en casa que podía hacerle daño: perfumes, detergentes, colonias, suavizantes, comida normal" Todo tiene que ser ecológico. "Comemos como en Gran Hermano: sólo pasta y arroz porque un kilo de pollo ecológico vale 30 euros".
Antes de comer Itziar tiene que ingerir una vacuna especial hecha para ella y carísima. "Ahí está el problema. Todo es muy caro. No tenemos dinero" . Sus padres trabajan, pero dos sueldos medios son una pequeñísima parte de lo que Itziar necesita. "El tratamiento viene de Estados Unidos porque en España la enfermedad no está reconocida y por tanto, no hay ayudas. Hemos pedido préstamos, ayuda a la familia, al cura del pueblo, pero no es bastante". "Deberíamos pintar las paredes con pintura ecológica pero también es carísima. No podemos", dice desesperado Miguel Angel, su padre. Un callejón sin salida del que no saben salir.
Mientras sus padres piden ayuda, Itziar nos enseña sus muñecas, su cuarto... Y la fotografía en la Cabalgata de los Reyes Magos. Fue la última concesión de Yolanda a su niña. "No debería haberla llevado, pero le puse la mascarilla y la dejé unos minutos. ¿Cómo encierras entre unos barrotes a un niño?".

19 mar 2010

La Vanguardia entrevista a David Palma,marido de Eva Caballé del blog sobre Sqm-Sfc-Fm NO FUN


David Palma, testigo de lo que significa vivir con sensibilidad química múltiple (SQM)
"La gente va enfermando, se queda en casa y se hace invisible"

IMA SANCHIS - 18/03/2010

Tengo 35 años. Nací en La Seu de Urgell y vivo en Barcelona. Estoy casado con Eva. Soy carnicero. La política me parece pura economía. Ni derechas ni izquierdas se preocupan de las necesidades del ciudadano. Me parece infantil pensar que un Dios se preocupa por nosotros

Cómo es Eva?

Maravillosa. Es economista, trabajaba en una sociedad de valores y en los ratos libres ambos nos dedicábamos a la música. Nos conocimos en un concierto, a los dos meses ya vivíamos juntos, poco después nos casamos.

Eso es un flechazo. 

Antes de que se manifestara su enfermedad solíamos decir que nuestra vida iba tan bien que era difícil que no se torciera.

¿Qué pasó? 

Comenzó a ahogarse en el trabajo y ese episodio se fue repitiendo, los olores se le hicieron insoportables. Fuimos a muchos médicos y tras tratamientos con cortisona la cosa siguió complicándose hasta que apareció un problema de tiroides. Siguió decayendo y acabó con una fatiga extrema.

¿Obtuvo la incapacidad? 

Sí, pese a que la sensibilidad química múltiple (SQM) no está reconocida. La mayoría de los médicos afirma que son problemas psicológicos. Eva estaba medio muerta.

¿Cuáles son los síntomas? 

Problemas respiratorios, de tiroides, hormonales, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos, neuropsicológicos, intolerancia a los campos electromagnéticos, intolerancias alimentarías, fatiga crónica, trastornos del sueño. Síntomas crónicos que se agudizan en las crisis. A través de internet encontró que su mal tenía un nombre. Dos años después un médico se lo corroboró.

¿Cómo se adaptaron a la enfermedad?
Cambiando de vida radicalmente. Dejamos de utilizar suavizantes, jabones, colonia, champú, pasta de dientes..., ningún producto que contenga cualquier químico. Lavamos la casa con bicarbonato. La ropa debe estar fabricada con tintes naturales. También tuvimos que cambiar los muebles, porque la mayoría despiden vapores tóxicos.

Entonces, Eva no puede pisar la calle.
Vive encerrada en casa para poder sobrevivir. El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite. Las sustancias químicas les provocan crisis y a los demás nos provocan que acabemos desarrollando enfermedades ambientales. ¿A nadie le extraña que tanta gente muera de cáncer?

Pero el caso de Eva es extremo. 

Sí, no todos los enfermos sufren el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.

¿Cuánta gente padece el SQM? 

Entre un 0,75% y un 12% en los países desarrollados en los que se han hecho estudios. Muchos la padecen sin saberlo, a los que ciertos olores como el diésel, la lejía o las colonias les producen dolor de cabeza o mareo. El SQM se conoce desde los cincuenta, y pese a que existen más de cien artículos científicos que sustentan su base fisiológica y de que el número de afectados aumenta exponencialmente, la OMS no la reconoce.

Tiene mala solución. 

Los intereses económicos son inmensos: todo lo que compra, lo que come, lo que bebe, la ropa que se pone, la cuna de su hijo, todo es tóxico. La gente va cayendo y se queda en su casa, se vuelven invisibles.

¿Qué ha sido de su vida? 

He tenido que dejar el trabajo, por lo menos durante un tiempo. Hace tres meses tuvo una crisis a causa de un maíz y se debilitó hasta el punto de que había que darle de comer porque no se aguantaba sentada. Desde entonces vive postrada en la cama.

Se habrá vuelto una gran lectora. 

No puede leer por la tinta. Algunos enfermos, según el grado, pueden ventilar el libro durante un mes y luego leerlo con mascarilla, pero Eva ni lo intenta. Cuando está bien se dedica a su blog y a contactar con asociaciones de SQM de todo el mundo.

¿Cómo le afecta a usted? 

En cuanto llego a casa me ducho y dejo la ropa en una habitación aislada. Es curioso, pero cuando dejas de utilizar detergentes, suavizante, desodorante, colonia, cremas…, te das cuenta de que el mundo apesta, hemos perdido la capacidad olfativa.

La naturaleza está llena de olores. 

Sí, pero no nos enferman. Es cuestión de tiempo que se reconozcan las enfermedades provocadas por los químicos que ingerimos y olemos: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, alergias, asma, hiperactividad, alzheimer, parkinson y distintos cánceres.

Eva, ¿solo le ve a usted? 

Y a quien se preste a cambiar radicalmente de vida, es decir su madre; pero no mucho, porque ella tiene más contacto con el mundo exterior y por mucho que se duche y se cambie cuando llega a casa sigue impregnada de ambientadores.

¿Los médicos no pueden visitarla? 

No. Sia un enfermo de SQM le da un ataque de apendicitis no puede subirse auna ambulancia, ni puede ir a un hospital porque utilizan sustancias que pueden ser letales.

¿Está usted todo el día en casa? 

Procuro no alejarme más de 20 minutos. Cuando preparo mi comida tengo que sellar la cocina por dentro y aprovecho para leer. Pero no necesito oxigenarme, lo que me oxigena es que Eva esté bien.

Se va a volver loco. 

Nuestra felicidad nunca ha estado condicionada por el entorno, nos basta estar juntos para estar bien. Sólo aspiro a que sea autónoma dentro de nuestra casa.

No pueden tener relaciones... 

No. El nivel de bienestar mental que tengo con ella no me lo va a dar nadie ni lo tengo estando solo... Es que yo la quiero.

FUENTE: Lavanguardia.es