Proponen clasificar la FM para concretar el abordaje

FIBROMIALGIA. Los pacientes se dividirían en grupos en función de la asociación o no de la enfermedad con otras patologías

Clasificar a los pacientes con fibromialgia (FM) para individualizar su abordaje y mejorar la efectividad de los tratamientos. Ésta es la propuesta de cuatro expertos españoles: Rafael Belenguer, responsable de la Unidad de Fibromialgia del Hospital 9 de Octubre, de Valencia; Manuel Ramos-Casals y Antoni Siso, del Hospital Clínico de Barcelona, y Javier Rivera, del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, que han llevado a cabo una revisión de la literatura científica, analizando las propuestas clasificatorias ya existentes para, a partir de ahí, elaborar otra nueva, basada en su asociación con otras enfermedades, una aproximación cada vez más utilizada en trastornos autoinmunes sistémicos y reumáticos.

Naiara Brocal Carrasco naiara.brocal@correofarmaceutico.com 12/01/2009

La FM afecta al 4,2 por ciento de la población general femenina española y al 0,2 de la masculina. Los autores critican que en la práctica se tiende a indicar los mismos tratamientos a todos los pacientes y defienden que clasificar a los enfermos augura un mayor éxito terapéutico. Sin embargo, este proceso exige una evaluación por parte de un equipo multidisciplinar.

El objetivo es identificar grupos más homogéneos de pacientes dentro de la heterogeneidad de la fibromialgia. Todos ellos cumplirían los criterios diagnósticos del Colegio Americano de Reumatología vigentes desde 1990 como son la historia de dolor difuso generalizado y crónico y el desencadenamiento de dolor tras la presión digital en al menos 11 de 18 puntos dolorosos predefinidos.

Su trabajo, que se publica este mes en Reumatología Clínica, revista de la Sociedad Española de Reumatología (SER), diferencia entre fibromialgia sin ninguna patología asociada o idiopática (tipo I), asociada a enfermedades crónicas (tipo II), con grave alteración en la esfera psicopatológica (tipo III) y simulada (tipo IV).

La etiopatogenia de la enfermedad en el tipo I se ignora, aunque se ha sugerido que podría producirse por alteraciones inmunológicas locales que afectarían a las terminaciones nerviosas. "Como su origen es desconocido, hay que conducirse con cuidado en el tratamiento. Los únicos fármacos que ahora tienen indicación en fibromialgia son la pregabalina y la duloxetina", señala a CF Belenguer, que es vicesecretario de la SER.

Sin embargo, la fibromialgia más frecuente sería la que (se cree) sería consecuencia de una enfermedad crónica, la mayoría de las veces, de tipo reumatológico o autoinmune. Sería el caso del 65 por ciento de los fibromiálgicos. Los pacientes con síndrome de Sjögren y artritis reumatoide son los que más riesgo sufren de presentar fibromialgia. La terapia deberá encaminarse a controlar los principales síntomas de la enfermedad de base.

Psiquiatras
El grupo III es competencia de psiquiatras. Los autores destacan que el aspecto clave en la identificación de estos pacientes es la demostración de que la enfermedad psicopatológica es previa al diagnóstico de la FM. No en vano, los signos de depresión y ansiedad en fibromialgia aparecen con relativa frecuencia, como sucede en otras patologías que cursan con dolor mantenido.

El último grupo clasificatorio es sin duda el más polémico. Belenguer resalta que dado el alto porcentaje de pacientes simuladores, estimado en un 11 por ciento según un análisis realizado en 218 pacientes de la unidad en la que trabaja, han decidido incluir esta categoría.

El fenómeno se produciría al amparo de que el diagnóstico de la enfermedad, reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992, se basa en criterios no objetivos. Belenguer expone que para detectar posibles falsos enfermos se debería evaluar la exageración de síntomas. Los simuladores registrarían peores resultados en todas las pruebas, como la cuantificación de puntos dolorosos, la evaluación de la alodinia por esfigmanómetro, la prueba de marcha y el cuestionario FIQ.

La fibromialgia tiene un origen orgánico, no psicosomático

JANO.es · 29 Enero 2009
Los afectados presentan bajas concentraciones de TNF-alfa, molécula inflamatoria encargada de reparar la estructura muscular

La fibromialgia, enfermedad que causa dolor intenso y generalizado en los músculos y tendones, no es una dolencia psicológica consecuente con un cuadro de depresión o ansiedad, como muchos expertos han defendido tradicionalmente, sino que tiene un origen orgánico. Así ha venido constatado por las conclusiones del estudio presentado en el día de hoy por investigadores del Hospital del Mar de Barcelona.

La investigación, realizada conjuntamente con el Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM) y financiada por el Ministerio de Sanidad y Consumo, muestra que los pacientes de fibromialgia presentan lesiones musculares e inflamación local en las zonas afectadas, especialmente en los momentos de aparición o empeoramiento de una crisis.

Hasta ahora ninguna prueba diagnóstica había detectado evidencias físicas del dolor que sienten los pacientes, lo que había llevado a pensar que se trataba de una enfermedad psicosomática –sufrimiento físico causado por sufrimiento psíquico.

El estudio, iniciado en 2006, estudió diferentes variables de daño tisular (daño en los tejidos) como moléculas inflamatorias, estrés oxidativo y moléculas ligadas a la reparación del músculo. En los pacientes de fibromialgia se encontró una presencia baja de la molécula inflamatoria TNF-alfa, encargada de reparar la estructura muscular.

Los resultados fueron presentados en octubre de 2008 en el congreso anual del Colegio Americano de Reumatología (ACR), si bien los investigadores no consideran que el estudio esté terminado y continuarán trabajando en el mismo.

Aunque la investigación se encuentra en una fase muy prematura, el descubrimiento abre nuevas vías terapéuticas. La fibromialgia afecta a un 3% de la población, especialmente a las mujeres de entre 20 y 50 años.

Cataluña.- Familiares de afectados de fibromialgia piden "más diligencia" al Govern en crear unidades especializadas

La Plataforma Familiars FM-SFC, asociación de familiares de personas afectadas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidades químicas múltiples, pidió hoy al Govern "más diligencia" en la creación de Unidades Hospitalarias Especializadas en estas patologías.

BARCELONA, 26 (EUROPA PRESS)

La entidad nació con el objetivo de velar por los derechos de las personas enfermas de estas patologías y por el cumplimiento de la resolución del Parlament de Catalunya, aprobada en mayo de 2008, en la que se instaba al Govern a desplegar estas unidades en todas las regiones sanitarias de Cataluña.

La resolución del Parlament pedía que los afectados por cualquiera de las dos enfermedades tengan acceso a estas unidades en un plazo no superior a 90 días de lista de espera. La Plataforma Familiars FM-SFC ha alcanzado los 1.500 socios inscritos desde su constitución hace dos meses.


EcoDiario/Salud


Éxito de convocatoria de la Plataforma Familiars FM-SFC

Jordi Calm Junta Directiva de Plataforma Familiars FM-SFC 28/01/2009

La Plataforma Familiars FM-SFC, la asociación de familiares de personas afectadas de Fibromiálgia, Síndrome de Fatiga Crónica i Sensibilidades Químicas Múltiples, que se presentó oficialmente en Barcelona el 19 de noviembre de 2008. Ya ha alcanzado los 1.500 socios inscritos

Este crecimiento de la entidad en tan poco tiempo indica la necesidad de atención que tienen tanto los enfermos como los familiares de las personas afectadas por estas patologías, que reclaman al Govern más diligencia en el cumplimiento de la Resolució 203/VIII (sobre la atención de estas enfermedades mediante la creación de Unidades Hospitalárias Especializadas).

La Plataforma Familiars FM-SFC, nació con el objetivo de velar por los derechos de las personas enfermas y de sus familiares y por el cumplimiento de la Resolució 203/VIII, aprobada el mes de mayo de 2008.

Los grupos parlamentarios tienen un compromiso adquirido desde el mismo día de la votación unánime en el Parlament de Catalunya; un compromiso de trabajo en la defensa del cumplimiento de los contenidos de esta resolución parlamentaria. Los enfermos y familiares nos sentimos acreedores de este compromiso, dada la falta de comprensión y atención que aún a día de hoy sufren muchos enfermos y familiares.

Esta Resolució, los contenidos de la cual estaban apoyados por más de 140.000 firmas, recoge las aspiraciones de las Asociaciones de afectados e insta al Govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en estas enfermedades, con equipos multidisciplinarias en todas las Regiones Sanitarias de Catalunya y a que los afectados por cualquiera de las dos enfermedades, tengan acceso a esas Unidades en un plazo no superior a noventa días de plazo de espera.

La Plataforma Familiars FM-SFC, en representación de los más de 1.500 miembros que ya la conforman, continuará trabajando para que la voz de los familiares y amigos de las personas afectadas por estas enfermedades sea escuchada por aquellos que les han de procurar una atención médica esmerada y de calidad, de acuerdo con el compromiso adquirido el día 21 de mayo de 2008 por el Parlament de Catalunya.

LAVANGUARDIA.es

(traducido por Carme)

Una disfunción en el sistema nervioso causa el dolor de la fibromialgia

A principios del siglo XX, la medicina le endilgó a la fibromialgia una etiqueta de la que le ha sido difícil desprenderse. El hecho de calificar la sintomatología dolorosa, generalizada y hasta incapacitante del cuerpo como un "reumatismo psicógeno" detuvo de alguna manera las investigaciones sobre una enfermedad reconocida sólo hasta 1992 por la Organización Mundial de la Salud y que hoy por hoy afecta a casi 3% de la población mundial, en su mayoría mujeres.

Tras más de diez años de investigaciones, el reumatólogo mexicano Manuel Martínez Lavín ha aportado luces para explicar el cuadro doloroso y la variedad de síntomas en pacientes con fibromialgia.

Las investigaciones que usted ha adelantado señalan que la fibromialgia podría explicarse a partir de una disfunción del sistema nervioso autónomo, el mismo que hace que las emociones tengan manifestaciones fisiológicas precisas (como el temblor, la taquicardia, la palidez, etc) ¿Cuál es la diferencia entre el sistema nervioso autónomo de una persona sin fibromialgia y el de otra que padezca la enfermedad?
La diferencia es la siguiente. Lo primero que hay que aclarar es que el sistema nervioso autónomo es el encargado de regular todas las funciones de nuestro organismo sin que nos demos cuenta. Eso nos permite estar activos. El sistema nervioso autónomo tiene una rama aceleradora que se llama simpática y que trabaja mediante la producción de adrenalina. Esta sustancia acelera todas las funciones del organismo. Otra rama del sistema nervioso es la parasimpática, que hace que el cuerpo descanse. Lo que han encontrado nuestras investigaciones es que las personas con fibromialgia tienen una incesante actividad de la rama aceleradora del sistema simpático y están produciendo demasiada adrenalina durante las 24 horas del día. Esta adrenalina irrita las terminales nerviosas encargadas de transmitir el dolor, y por eso, estas personas tienen tanto dolor. Estas terminales nerviosas están alrededor de la columna vertebral y por eso el dolor es generalizado. Ese mismo exceso de adrenalina impide que las personas descansen en la noche y hace que el cuerpo se comporte entonces como una máquina forzada.

¿Cuáles otras enfermedades conocidas por la medicina se originan por una disfunción del Sistema Nervioso Autónomo?
Como el sistema nervioso autónomo es parte primordial del funcionamiento de nuestro organismo, de regulación interna y de adaptación al medio ambiente, entonces tiene que ver con muchas otras enfermedades. Es el sistema de respuesta al estrés. Podemos decir que la hipertensión arterial por ejemplo puede estar asociada a problemas del sistema nervioso autónomo, así como las complicaciones de la diabetes, en las que también se ve una alteración de este sistema. Lo mismo pasa en la enfermedad de Pakirson. Podemos hablar de muchas enfermedades, pero lo que sucede en el caso específico de la fibromialgia es que esta alteración en el funcionamiento del sistema irrita las terminales nerviosas.

¿Cuáles otras anormalidades orgánicas, aparte de la disfunción en el sistema nervioso autónomo, pueden encontrarse en personas con fibromialgia?`La medicina se ha debatido entre atribuirla a la disminución de la serotonina, a la baja en la hormona de crecimiento, al aumento de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo y a una disminución del umbral del dolor
Lo atractivo de nuestra hipótesis es que de ninguna manera se contrapone a todas estas que usted ha mencionado. Nuestra hipótesis le da una explicación integral a todas éstas. Cuando se irritan las terminales nerviosas a nivel de la columna vertebral, aumentan los niveles de la sustancia P. Por otro lado, la vía de la adrenalina y la vía de la serotonina corren de manera similar, digamos, entonces que eso es una explicación para los bajos niveles de serotonina. Y obviamente, estos pacientes tienen dolor, el dolor es real, no se lo imaginan los pacientes con fibromialgia. Si hacemos estudios de imagen de los centros cerebrales que registran el dolor, en estudios recientes y muy importantes se ha corroborado que estos centros están activados, lo que es otra evidencia contundente a favor del hecho de que el dolor es real y no imaginario.

¿Por qué si se ha logrado detectar disfunciones orgánicas precisas en personas con fibromialgia todavía la enfermedad no puede ser diagnosticada con las técnicas de comprobación usadas habitualmente por la medicina, como los exámenes de sangre, radiografías, entre otros?
Aquí yo pienso que es debido a los métodos que utiliza la medicina actual, que ven al cuerpo como una gran maquinaria y a la enfermedad como una descompostura de un engrane de esa gran maquinaria. Esto ha sido muy efectivo para entender muchísimas enfermedades que se llaman lineales, que tienen una clara relación entre la causa y el efecto del fenómeno, como puede ser una apendicitis, unas hemorroides, una catarata. Ahí sí podemos ver alteraciones claras en la estructura del cuerpo. Pero hay otras enfermedades que nosotros llamamos complejas donde el problema no está en el daño en la estructura del cuerpo, sino en una alteración en el funcionamiento de nuestros sistemas de adaptación interna, este es el caso de la fibromialgia. En estos casos, si buscamos alguna alteración de daño no la encontramos, lo que debemos buscar es alteración en el funcionamiento del organismo, que es lo que hemos encontrado.

Ya se avanzado en lo que funciona mal en los pacientes fibromiálgicos, pero ¿cuánto le falta a la medicina para conocer qué causa esas disfunciones? Se ha hablado de que existen eventos disparadores en la fibromialgia como un accidente automovilístico, un trauma físico o mental muy fuerte, la genética etc?
Todo lo que ha mencionado es de gran importancia. Pero la pregunta sería por qué la fibromialgia es tan frecuente en nuestros tiempos. Y eso es porque nos estamos enfrentando a un medio ambiente demasiado hostil. No estamos hablando del calentamiento global, ni de nada de eso, sino de que con la industrialización hemos convertido al medio ambiente en hostil para nosotros mismos. Los ciclos día y noche se han perdido, se ha perdido la costumbre por el ejercicio y por las dietas sanas y muchas veces las jornadas laborales son totalmente agresivas para las personas. Es allí cuando las personas tratan de adaptarse a las hostilidades forzando su sistema principal de adaptación, que es el nervioso autónomo y en muchas de ellas, por este gran esfuerzo, el sistema se "rompe", apareciendo la enfermedad y los cortocircuitos entre las vías que transmiten la adrenalina y las vías que transmiten el dolor.

¿Por qué algunos psiquiatras aún consideran que la fibromialgia es un duelo no elaborado que se somatiza, incrementando con estas teorías el dolor y la pena de los enfermos?
Hay términos en medicina que deben ser desechados, como es el concepto de somatización. De nada sirve decirle a cualquier persona que está somatizando. El punto está en tratar de entender las razones por las cuales las personas, que pueden estar bajo un estrés excesivo o que sufrieron la pérdida de un ser querido o un accidente automovilístico, pueden empezar a tener dolor constante. Si a esto lo llamamos somatización no nos sirve de nada ni para la paciente, ni para el entendimiento de qué es lo que está pasando. Lo que nosotros proponemos es que estos traumas bien definidos, que puede ser un duelo o que puede ser un accidente, alteran los nervios encargados de transmitir el dolor de manera irreversible, entonces empieza la enfermedad. No lo llamamos somatización, sino la causa o un factor disparador de la fibromialgia.

Al hablar de síntomas tan variados aparte del dolor, que es la manifestación más común y molesta de la fibromialgia ¿se podría calificar esta condición como un síndrome?
Definitivamente se puede calificar como un síndrome y yo lo califico como una enfermedad.

¿Cuál o cuáles especialistas deben trabajar en conjunto para aliviar los malestares de la fibromialgia?
Primero el reumatólogo, porque los síntomas se confunden con otras enfermedades reumáticas, entonces hay que diferenciar la fibromialgia de esos padecimientos reumáticos como lupus eritematoso, síndrome de sjrogen, artritis reumatoidea, etc. Pero definitivamente, estoy convencido de que la fibromialgia es una enfermedad neurológica. Necesitamos de manera urgente que los neurólogos entren a la investigación profunda de los mecanismos de la fibromialgia. Lo primero que se necesita, y esto ya se está adelantando, es que neurólogos y especialistas del dolor se adentren más en un padecimiento como la fibromialgia que lo han visto hasta ahora, de manera primordial, los reumatólogos..

¿Qué opción de tratamiento es la más recomendada en la actualidad para mitigar los malestares de la fibromialgia?
A mí me queda claro que el mejor tratamiento es el holista, esto implica ver los síntomas físicos del paciente, la repercusión emocional y las alteraciones de su medio ambiente. Ello sólo se puede llevar a cabo con una explicación detallada a la paciente, -porque la mayoría son mujeres- y a su familia, ya que es fundamental que la familia esté enterada de las características del dolor. En nuestra experiencia muchas pacientes están de acuerdo con esta explicación que nosotros le hemos dado, primero en lo que respecta a la alteración del sistema nervioso autónomo y segundo, que el dolor es un tipo de dolor neuropático, en el que los nervios encargados de transmitir el dolor están constantemente irritados. Explicarles que no es una enfermedad que dañe la estructura del organismo y que con un tratamiento integral las cosas pueden mejorar. A diferencia de otras enfermedades, la paciente y sus familiares deben tomar un rol activo en su rehabilitación y hacer cambios en su estilo de vida que lo lleven a vivir de manera más sana y relajada, todo eso pasa por la adopción de diversas técnicas psicológicas de manejo del dolor y manejo del estrés dentro de lo que se llama la terapia cognitivo-conductual, ejercicios respiratorios, práctica de disciplinas orientales como yoga y tai-chí, dietas libres de sustancia parecidas a la adrenalina, higiene para mejorar la calidad del sueño, en fin, una serie de medidas que han probado ser efectiva en los casos de personas con fibromialgia. Luego vienen los medicamentos. Hay que evitar dar demasiados medicamentos y hay que individualizar el tratamiento, porque la respuesta a los medicamentos es totalmente diferente de persona a persona. Se deben dar analgésicos, sustancias que ayuden a conciliar el sueño y también medicamentos antineuropáticos. El tratamiento insisto debe ser integral. Lo que también se ha corroborado que funciona muy bien es la terapia en grupos. Si es bien llevada, es efectiva. Es importante que el grupo esté en actitud de ayuda y que sean liderados por una paciente rehabilitada y por una psicóloga que demuestren que sí se puede salir adelante del gran problema que representa la fibromialgia.

PREGUNTAS DE LOS LECTORES

Padezco fibromialgia hace 2 años, visité infinidad de médicos y los dolores no mejoran. También me ha afectado mucho la vista y memoria y tengo agotamiento intenso. ¿Existe algún tratamiento que me de calidad de vida, ayude a aminorar el dolor y a mejorar la vista y la memoria? Además estoy engordando en exceso, necesito ayuda urgente.
Los problemas con la memoria son típicos en la fibromialgia y es lo que se conoce como fibroniebla. Tiende a mejorar toda la enfermedad en sí con el tratamiento integral descrito antes. En relación a los síntomas de la vista, sería adecuado acudir a un oftalmólogo para estar seguro de que no hay alguna alteración local que provoca todo esto.
enviado por: María C Padrón / Caracas

Reciba mi más cordial saludo. Me han diagnosticado en dos oportunidades esta enfermedad hasta la medicina sistémica. Yo ya me he acostumbrado al vivir con el dolor, pero si he notado que mi abdomen ha aumentado y me preocupa. Aparte mis suprarrenales no funcionan porque me pasaron de esteroides hace 20 años por lo cual tomo( Prednisona) Si puede darme una luz, se lo agradeceré por siempre
Generalmente no damos prednisona para la fibromialgia. Este tipo de cortisona no está indicada en la fibromialgia y definitivamente puede tener efectos colaterales como que se abulte el abdomen. Debe consultarlo con su médico y lentamente ir disminuyendo la dosis de cortisona.
enviado por: Gladis Rosa González Marín

¿Hola, yo sufro de fibromialgia. ¿Será normal que tenga dolor en el tórax? Es un dolor continuo, se me intensifica más del lado izquierdo, me despierto mucho de noche porque el dolor no me deja descansar bien. Me duele todo mi cuerpo y me impide realizar bien mi trabajos. Les doy las gracias por preocuparse por las personas que padecemos esta enfermedad?
Ese tipo de dolor que usted describe es muy frecuente en fibromialgia y también mejora al mejorar el padecimiento en sí.
enviado por: Inés Oliveros

Hace casi 3 años me fue diagnosticada la fibromialgia y el medicamento que me recetaron - y que aun continúo usando es Paxil, el antidepresivo. Desde entonces me he sentido bien y los dolores han desaparecido. Sin embargo, la idea de tomar Paxil por toda la vida no me hace muy feliz. Le pregunto entonces, ¿hay alguna otra alternativa para el uso de antidepresivos para combatir la enfermedad? Saludos cordiales y gracias por esta oportunidad que nos brinda para comunicarnos con usted
Aquí hay que ver los riesgos y beneficios, pues no es adecuado dar una recomendación sin hacer un estudio detallado de un paciente en particular. Si el Paxil le ha ayudado, es adecuado que lo siga tomando. Hay otras opciones como más naturales que dan más energía y disminuyen la depresión como la llamada hierba de san Juan. Esa es otra opción, pero eso definitivamente lo debe consultar con su médico.
enviado por: Ana Luzardo Flores

Hace ya muchos años me diagnosticaron fibromialgia. Actualmente tomo un medicamento llamado Lyrica. Quiero saber si la dosis es la adecuada (159 dos veces al dia) y cuáles son lo efectos secundarios del mismo
El lyrica es un medicamento antineuropático. El hecho de que se haya aprobado para la fibromialgia y que sea efectivo para un número de pacientes con fibromialgia refuerza nuestra propuesta de que la fibromialgia es un dolor neuropático. Los efectos colaterales más frecuentes son algo de mareo, sueño durante el día y algunas personas pueden tener la tendencia a subir de peso.
enviado por: Alexandra Hawrylak de Marzana

Desde hace varios meses comencé con todos los síntomas que aparecen descritos, a partir de un mal diganosticado virus gripal, con fiebre alta, para el cual se me mandó azitromicina y empeoré. También tuve alergias y como persiste el dolor generalizado y el cardiólogo me encontró arritmia, quisiera saber si la enfermedad afecta el sistema circulatorio también. Me recomendaron un examen adicional de tiroides para ver cómo esta el sistema inmunológico y descartar reumatismo incipiente. Mucho le agradezco sus recomendaciones porque no puedo pasar un día sin calmantes y esto me tiene angustiada. ¿Hasta cuándo puedo tomar calmantes sin que me pongan peor? En espera de su respuesta, anticipándoles las gracias por la ayuda
Desde luego en todos los casos de fibromialgia hay que estar seguros de que la función de la tiroides es normal, entonces sí debe hacerse sus exámenes tiroideos. La afección del sistema circulatorio es en el funcionamiento, por eso ciertas personas tienden tendencia a tener la presión arterial baja o algunas de ellas pueden sufrir mareos o hasta desmayos, pero no en el sentido de que tengan un bloqueo circulatorio, o que se le tape una arteria o una vena.
enviado por: Chelestka Porras / Caracas

Padezco de dolores crónicos a nivel de rodillas, hombros, codos, muñecas. Asimismo, se inflaman estas articulaciones incluyendo los dedos de forma completa y a veces se colocan calientes. Gracias por su atención
Algunas personas con fibromialgia sienten y pueden tener hinchazón difusa de las manos y pies, pero lo que aquí es muy importante es distinguir esta hinchazón de una verdadera artritis, porque si hay artritis el tratamiento es completamente diferente. Así que lo fundamental es que acuda a un reumatólogo para verificar si existe o no artritis.
enviado por: Alexander Sánchez Patiño

Me gustaría me enviaran a mi dirección de correo, los síntomas mas detallados de esta enfermedad, si esta relacionada con los pólipos de colón, pues presento sintomatología parecida a la esbozada en la primera parte del artículo. Gracias por la recepción y la atención que le puedan presentar a mi consulta
Entre la fibromialgia y los pólipos de colon no hay relación. Los síntomas de la enfermedad puede consultarlos aquí.
enviado por: José Millán

Tengo fibromialgia y un ritmo de trabajo muy estresante, que supone viajar prácticamente casi todos los fines de semana y estudio de noche. Me están tratando con Lyrica de 150 mg, Zoloft y Meloxicam. Hay días en los que quiero permanecer en la cama, porque me duele absolutamente todo el cuerpo a pesar del tratamiento ¿Es normal que me duela tanto todo a pesar de estar tomando medicamentos o puedo hacer algo para mejorar?
Lo que nos está diciendo es que su su sistema de adaptación está trabajando al tope y que su cuerpo se ha enfermado. Más que medicamentos, lo que necesitas es un cambio en tu estilo de vida, que se dice fácil pero es lo más difícil que hay en estos días, pero es donde está indicado este tipo de tratamiento holista o integral que se describió antes y que pasa por reducir los niveles de estrés.
enviado por: Lilybet Hernández

Mi nombre es Silvia Henao de Medellín, Colombia. Le cuento que mi mamá desde hace 5 años sufre de fibromialgia, es una persona que aparentemente se ve muy saludable y es muy joven apenas tiene 55 años, no es gorda, pero los triglicéridos se le han subido. No es por la comida porque se come saludablemente, sino como que el organismo lo produce, tengo entendido. A veces amanece con un dolor en un brazo durante 15 días y luego pasa a las rodillas y después a la nuca, es como si la molestia brincara de un sitio a otro. Ella dice que son dolores entre la piel y el hueso como con tirones y a veces quemones, pero no se ve hinchada ni nada parecido. Ella toma fluoxetina, naproxeno, acetaminofén, robiprofén, piroxicam inyectado y cuando no aguanta el dolor, incluso tramadol. Estuvo en un tratamiento donde un bioenergético con Ozono y no vio mucha mejoría. Se le hacen masajes con cremas calientes y como fisioterapia, pero ella necesita saber qué tratamiento puede seguir no sólo algo momentáneo. Por todo esto, ella se deprime mucho, lo que ella toma es medicado por un reumatólogo pero la verdad ya sólo hace efecto uno o dos días. ¿Qué nos recomienda para su tratamiento? Lo que sea, se lo agradezco mucho
Definitivamente el mejor médico es el médico que está al lado que puede responde preguntas y sacar a uno de apuros. En la fibromialgia lo que se necesita es una supervisión constante y un tratamiento a largo plazo. Desafortunadamente hay casos donde los síntomas son muy importantes, sobre todo cuando existe depresión importante concomitante con la fibromialgia las cosas se complican . Mi recomendación es tratar de implementar un tratamiento integral que incluya los medicamentos que considere el doctor, ejercicios de respiración y relajación, grupos de ayuda, terapia sicológica y disminución del estrés. Espero que las cosas mejoren.
enviado por: Silvia Henao de Medellín

¿La depresión mayor endógena precede a la fibromialgia, es posterior a su irrupción o forma parte de dicho Síndrome?
Es una buena pregunta y las tres opciones son adecuadas. Existe una clara relación entre la fibromialgia y la depresión. La depresión puede preceder, puede estar al mismo tiempo que la fibromialgia y puede ser consecuencia de este dolor constante, puesto que es muy difícil tener un dolor muy intenso generalizado, estar cansado todo el tiempo, no dormir bien y aparte estar alegre y contento. Es lógico que cualquier persona que padezca estos síntomas tienda a estar deprimido.
enviado por: Josefina de Fierro / Valencia

¿Esta enfermedad afecta únicamente a mujeres?
Por cada nueve mujeres con fibromialgia hay un hombre afectado. Probablemente eso se deba a alteraciones hormonales que tienen que ver con el funcionamiento de nuestro sistema nervioso autónomo. Sin embargo, los varones con fibromialgia no deben ser discriminados, porque hay un 10% de hombres que pueden sufrirla. En ellos también la enfermedad es impactante y no deben cargar con ese estigma de que es una enfermedad de mujeres.
enviado por: Luis Tirado

Doctor Manuel Martínez Lavín

Este mexicano, considerado como una autoridad mundial en fibromialgia, cursó estudios de Medicina en la Universidad Nacional Autónoma de México. Luego obtuvo especializaciones en Medicina Interna en la Universidad de San Luis (1974) y de Reumatología en la Universidad de La Joya (1977) En esta última institución trabajó con un equipo de doctores presidido por Philip S. Hench (Clínica Mayo,Rochester) que acuñó el término de "fibromialgia" a lo que anteriormente se conocía como fibrositis y para designar a un reumatismo no articular presente en mujeres. Ha publicado numerosos artículos en revistas internacionales sobre el tema, incluso fue coautor de un trabajo publicado en Arthritis Rheum (2000) en el que se determinó la influencia de la fibromialgia en la vida y obra artística de la pintora Frida Kahlo, quien sufrió la enfermedad a raíz de un accidente automovilístico. Desde 1983, es jefe del Departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología "Ignacio Chávez" de México. Es precisamente allí donde Martínez Lavín ha monitoreado la actividad cardiaca de las pacientes con fibromialgia y las ha comparado con voluntarias sanas, constatando que las primeras reflejan una incesante hiperactividad del sistema nervioso simpático, especialmente al dormir. En otro estudio, sometieron a las personas con fibromialgia a un estrés simple, como ponerse de pie, y observaron un abatimiento dramático del tono simpático del sistema nervioso autónomo.

Él y su equipo tienen más de diez años apuntalando estas investigaciones y trabajando en una hipótesis que ha sugerido la adopción de tratamientos integrales que ayuden a disminuir las molestias asociadas a la alteración de nuestro principal sistema de regulación (el sistema nervioso autónomo), por cuanto esta irritación sería irreversible. Todos los conocimientos que ha acumulado durante años de interés y dedicación al tema los recopiló en la primera bibliografía informativa sobre la enfermedad. En el texto "Fibromialgia, el dolor incomprendido" (Aguilar, 2008) el especialista detalla la importancia de la fibromialgia, su definición, las características clínicas, los diagnósticos diferenciales más frecuentes, los estudios sólidos, las pruebas diagnósticas y los tratamientos holísticos que existen para este tipo de pacientes.

EL NACIONAL (Edición digital )

11 de Diciembre, 2008 - Yakary Prado

Participe en: Encuesta sobre el tema Consulte: ¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad? Conozca: Glosario de términos asociados a la Fibromialgia Escuche: Al especialista en Fibromialgia

FIBROMIALGIA “Hemos hallado un marcador biológico de la enfermedad”

Ana María Moreno Fernández, es además de investigadora y docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla, vicedecana de la Facultad de Odontología. Desde hace cuatro años trabaja en la investigación del estrés oxidativo en fibromialgia junto a la Unidad de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide.

–¿Por qué nace esta investigación y con qué objetivos?

–Siempre he sido una investigadora especializada en cáncer. Pero curiosamente, me adentré en fibromialgia cuando un alumno del primer año de medicina, Mario David Cordero, se dirigió a mí porque quería investigar procesos de estrés oxidativo asociados a enfermedades musculares. Así que para empezar, nos preguntamos: qué enfermedad parece que no es una enfermedad pero tiene trastorno de estrés oxidativo y apenas hay nada estudiado. La respuesta fue fibromialgia. Desde entonces, Mario David y yo trabajamos en ello, junto a compañeros de la universidad. Y con el apoyo económico de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Sevilla.

–¿Qué habéis descubierto?

–Hemos cultivado células sanguíneas de 40 pacientes con fibromialgia y estudiado la cadena respiratoria celular. Partimos de la hipótesis de que quizá el cansancio generalizado de estos pacientes tiene una de sus causas en el fallo de la respiración de la célula que proporciona la energía, y que se produce en la mitocondria. Y efectivamente, hemos descubierto que la coenzima Q10, uno de los componentes necesarios para la respiración celular es deficiente en pacientes con fibromialgia respecto al porcentaje en células sanas de control. Además esta coenzima, también se encarga de eliminar productos de desecho, los radicales libres producto de la oxidación (ROS). En conclusión, los afectados de fibromialgia tendrían déficit de Q10 y exceso de ROS en la sangre.

–¿Qué supone este hallazgo?

–Tras su estudio en más pacientes se podría proponer como un marcador diagnóstico de la enfermedad, pues hasta ahora no hay pruebas de laboratorio que certifiquen a la fibromialgia. El déficit de Q10 y el exceso de ROs está apuntando que a nivel celular pasa algo en estos pacientes. Además permitiría acotar, ya que la fibromialgia es como una cajón de sastre donde se han metido a enfermos que no lo eran. Es importante señalar, que el déficit de Q10 no se yergue como causa, si no como un escalón más dentro del entramado de la compleja enfermedad.

–Por otro lado, en el transcursos de esta investigación, han descubierto que el uso del antidepresivo Amitriptilina tiene efectos citóxicos sobre los enfermos de fibromialgia y lo han publicado en revistas como Toxicology.

–En los cultivos celulares hemos analizado el efecto de ciertas drogas sobre las células enfermas y una de esas fue la Amitriptilina, un analgésico común prescrito a pacientes de fibromialgia. Los datos indican que el fármaco disminuye el coenzima Q10 y aumenta el estrés oxidativo. También hemos hallado que este efecto negativo se puede revertir si suministramos a la célula vitamina E y Q10. Queremos seguir investigando para poder ver si el suministro de estos componentes en un ensayo clínico a pacientes haría que mejoraran.

Paola García Costas

Dolor - El objetivo de la ozonoterapia es mejorar la calidad de vida de las personas

Para encontrar la causa específica del dolor existen pruebas diagnósticas muy específicas. En dolores crónicos, puede encontrarse la causa con radiografías; si no se logra ver la lesión o el desgaste hay que hacer una resonacia magnética. Entre estas pueden encontrarse las hernias discales, artrosis de rodilla y lesiones de hombro, cadera, etc.

En este tipo de patologías, el ozono debe verse como una terapia complementaria. Es una solución paliativa, nada agresiva, sin efectos secundarios y con muy buenos resultados en la mayoría de los casos. En otros casos, donde el deterioro es mayor, puede intentar solucionarse pero muchas veces hay que acudir a la cirugía.

Hay casos en que la hernia es una protusión discal y que no es tributaria de cirugía, aunque al paciente le duele. En estos casos, el porcentaje de éxito es de entre 70 – 80%; hay una mejoría sintomática absoluta al cabo de pocas sesiones.

El paciente que acude a la ozonoterapia, normalmente ya ha probado antiinflamatorios, rehabilitación, etc. Si el dolor es reciente, de un mes o más, se puede encontrar solución en unas pocas sesiones. Cuando el dolor ya es de años, serán necesario un mayor número de sesiones.

Todos los estudios han demostrado que el ozono no tiene efectos secundarios; los efectos colaterales que puede tener es un efecto antioxidante, ya que estimula el sistema antioxidante natural. El resultado es una mejora del nivel oxidativo de una persona.

El objetivo de la ozonoterapia es mejorar la calidad de vida de las personas. El Doctor Humberto Loscertales explica que muchas personas jóvenes y de mediana edad acuden a su consulta con dolor generalizado que es causado por el estrés; en estos casos, el ozono ayuda a mejorar el estado general.

1 Ficheros de sonido (10:08 mins):

Reproducir Doctor Humberto Loscertales, experto en ozonoterapia de Ozono Medical en Barcelona (10:08 minutos)

MÉXICO - Brindará IMSS tratamiento para casos de fibromialgia

Organización Editorial Mexicana
14 de enero de 2009

Citlalli Bejarano / El Sol de México

Ciudad de México.- El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) brindará tratamiento farmacológico y terapia física para tratar la fibromialgia, cuyos síntomas pueden ser dolencias por más de tres meses en la región lumbar, cuello, tórax y muslos; padezcan insomnio, dolor de cabeza o depresión.

El doctor Luis Javier Jara Quezada, director de Educación e Investigación del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza, explicó que la fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por un dolor exacerbado de origen no identificado, que en alrededor del 90 por ciento de los casos afecta a las mujeres.

Este padecimiento, muchas personas pueden presentarlo, pero nadie sabe con exactitud que sea una enfermedad que necesiten tratar, por lo que, casi siempre, se le adjudica estos achaques al estrés, sobre todo las mujeres ya que se debe a que son más aprensivas a problemas personales o laborales o tienen un constante ritmo de vida bastante ajetreado.

Este padecimiento no manifiesta inflamación sino malestar físico en ligamentos y tendones y puede ser un síntoma de trastornos reumáticos, pero en este caso de la fibromialgia es menos probable.

El paciente puede acudir a cualquier centro del Seguro Social para realizarse unos estudios de laboratorio, si es que ya lleva bastante tiempo con los dolores en las zonas antes mencionadas. Para analizar el estado del paciente, se debe esperar los resultados y si no presenta nada esperar un lapso mayor de 90 días en el que el enfermo presente cuadros permanentes de dolor, ahí se confirmará el diagnóstico de este padecimiento.

Ante esto, el Instituto iniciará un tratamiento multidisciplinario en el cual la intervención del reumatólogo es necesaria para prescribir los analgésicos y aliviar el dolor. El psiquiatra, participa con la medicación de antidepresivos y el psicólogo ayuda en el manejo de las emociones. En cuanto a la terapia física, se recomienda practicar rutinas aeróbicas de bajo impacto como natación o yoga, las cuales ayudan a que todo el organismo se mantenga en movimiento, sin un esfuerzo máximo que los haga sentirse más adoloridos. De ser necesario, canalizan a las Unidades de Medicina Física y Rehabilitación del Seguro Social al derechohabiente para ayudarlo a recuperar la movilidad corporal.

Los antidepresivos son útiles en fibromialgia

Reumatología

El tratamiento con antidepresivos es eficaz para controlar algunos síntomas de los pacientes con fibromialgia, según un estudio que se publica hoy en The Journal of the American Medical Association.

Redacción 14/01/2009
El empleo de antidepresivos en pacientes con fibromialgia se asocia con una reducción del dolor, de alteraciones del sueño y de personalidad depresiva. Además, también mejora la calidad de vida, según un análisis de estudios previos que se publica hoy en The Journal of the American Medical Association.

El grupo de Winfried Häuser, de la Clínica Saarbrücken, en Alemania, ha evaluado en un metanálisis los efectos del tratamiento con antidepresivos en los pacientes con fibromialgia sobre un total de 1.427 pacientes que participaron en 18 ensayos randomizados. Se ha constatado una reducción del dolor, de la fatiga y del comportamiento depresivo.

El mayor efecto se consiguió con los tricíclicos y los tetracíclicos para reducir el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño, mientras que los inhibidores de la recaptación de la serotonina fueron menos eficaces en la reducción del dolor, las alteraciones del sueño y los comportamientos depresivos; los inhibidores de la monoamino oxidasa muestran beneficios menores en la reducción del dolor.

Definir los objetivos
Antes de iniciar el tratamiento, las enfermedades asociadas pueden dar lugar a efectos adversos potenciales de los fármacos, por lo que se deben considerar las preferencias de los pacientes. Por eso, hay que definir los objetivos de la terapia farmacológica, y contemplar no sólo la curación sino también la posible reducción de los síntomas.

Ahora se tienen datos de los efectos a largo plazo de los antidepresivos en algunos síntomas de la fibromialgia. Por eso, el grupo de Häuser aconseja reevaluar cada cierto tiempo a los pacientes con fibromialgia para poder valorar los beneficios y los posibles efectos adversos. "La identificación de las características individuales de los pacientes se podrá asociar a mejores resultados en el pronóstico".

(JAMA 2009; 301: 198-209).

El Síndrome de Fatiga Crónica podría estar relacionado con ciertos traumas de la niñez

[14/01 07:11 ]La respuesta a la conexión entre ambos factores estaría en la biología y los procesos que provocan respuestas por parte del propio organismo. Caracterizado por el agotamiento prolongado que no se alivia con el descanso y contando con una etiología difícil de determinar, el diagnóstico del SFC suele retrasarse debido a su similitud con otras afecciones como la fibromialgia.

Los niños que sufrieron durante su niñez algún trauma relacionado con el abuso psicológico, físico o sexual podrían ser más susceptibles a desarrollar Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Esta es la principal conclusión a la que arribaron los investigadores del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés), país en el cual se calcula que cuatro millones de personas padecen esta condición.
El SFC es una patología compleja que muchas veces puede ser confundida con la fibromialgia (afección en la cual mediante el sistema de "puntos gatillo" el dolor puede ser identifico más fácilmente), y cuyo desarrollo suele estar relacionado a la aparición de otras condiciones, sobre todo de orden psicológico o psiquiátrico. Su principal signo es el agotamiento prolongado, que no se alivia con el descanso y cuyas causas son difíciles de determinar.
No obstante, los especialistas suelen relacionar la aparición de este desgano permanente –de hecho los investigadores tomaron ésta hipótesis para su análisis- con la inflamación de las vías del sistema nervioso que provocan diversas respuestas por parte del propio organismo.
"La principal respuesta al interrogante y la relación entre los sucesos de la niñez y los padecimientos del adulto parecería estar en la biología. Creemos que existe una relación entre las anormalidades del sistema nervioso y del sistema endocrino, llamadas 'disfunciones neuroendocrinas', en las personas que tienen SFC y además han sufrido traumas infantiles. En este sentido, calculamos que alrededor del 60 por ciento de quiénes padecen SFC han sido abusados en la infancia", afirmó el doctor William C. Reeves, jefe de Enfermedades Virales Crónicas del CDC y líder de la investigación cuyas conclusiones integran la más reciente edición de la publicación Archives of General Psychiatry.
Para contar con la opinión de un especialista local, Pro-Salud News recurrió al doctor Eduardo Mysler, médico reumatólogo, director de la Organización Médica de Investigación (OMI) y médico de autoinmunidad del Hospital Fernández.
"Hasta el día de hoy se desconoce la o las causas que provocan el SFC pero sí sabemos que hay un relación con enfermedades virales previas, aunque ese parámetro no puede ser aplicado al 100 por ciento de los pacientes", consignó el especialista.
"Lo que la gente debe comprender es que el SFC es una enfermedad real, que existe y que no forma parte de una ilusión o algo que está en la cabeza. Por eso es importante que ante un cansancio que se prolonga y que impide realizar las actividades diarias, los hombres y mujeres que lo padecen, que por lo general se encuentran entre los 40 y 60 años consulten a un médico", agregó Reeves.
Otras de las características que definen a esta afección reconocida como tal a finales de 1980 y llamada en un principio "gripe yuppie" son las dificultades para dormir, los problemas de memoria y la incapacidad para mantener la concentración.
Detalles del estudio
Para poder establecer la relación entre los traumas de la niñez y los modos de reacción del organismo al ingresar en la vida adulta, el equipo de Reeves recolectó datos de 113 personas que padecían SFC -es decir cuyo diagnóstico estaba establecido-, y 124 hombres y mujeres que no sufrían esta condición.
A todos ellos se los consultó sobre diversos sucesos de la niñez, haciendo especial énfasis en hechos como el abuso psicológico, físico o sexual. También se abordaron episodios traumáticos que pese a no haber constituido abusos podrían haber dejado una marca.
"Si pensamos la posibilidad de que una persona padezca SFC debido a algún trauma de la niñez estamos planteando un debate tipo 'el huevo y la gallina' pues mientras muchos creen que una persona desarrolla afecciones con síntomas físicos concretos debido a episodios de su infancia, otros creen que son las molestias y los dolores constantes los que terminan por desencadenar afecciones psíquicas. De cualquier manera, es relevante mencionar que la asociación entre ambas cosas existe y es muy frecuente", sostuvo el doctor Mysler.
Asimismo, los hombres y mujeres involucrados en la prueba fueron evaluados por depresión, ansiedad, estrés postraumático; y se midió el nivel de la hormona cortisol en la saliva.
Según los especialistas, los niveles bajos de cortisol pueden indicar una función reducida del sistema neuroendocrino de respuesta al estrés del organismo. De hecho, a través de la experiencia se confirmó que entre las personas con SFC que habían sufrido un trauma cuando eran niños, el nivel era sensiblemente más bajo.
Consecuentemente, los investigadores encontraron que aquellos hombres y mujeres que habían experimentado un trauma infantil presentaban seis veces más probabilidades de desarrollar SFC, en comparación con los individuos no traumatizados.
"Este hallazgo muestra que el estrés al principio de la vida podría causar una susceptibilidad biológica al SFC. No obstante, todavía nos resta entender mucho más sobre esta afección. Incluso, tal vez los traumas de la niñez no causan el SFC, sino que únicamente contribuyen a su desarrollo. Esto se sabrá con el tiempo y la elaboración de nuevas pruebas", concluyó Reeves.


Número de matrícula de los especialistas consultados
- Doctor Eduardo Mysler: 76.055
PRO-SALUD News - Agencia de Noticias -
info@pro-salud.com.ar - www.pro-salud.com.ar

Fuente: PRO-SALUD News

"Espejo Público" ( Antena 3)

(Documento recibido desde Mercuriados)

Mensaje de Francisca Gutiérrez Clavero, Presidenta de ASQUIFYDE (http://www.asquifyde.org/) y afectada por los síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y Fibromialgia.

Este mensaje hace mención al reportaje emitido el 9 de diciembre de 2008 en el programa "Espejo Público" (de la cadena Antena 3) sobre Jennifer, "La Niña Burbuja" -afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM)-.

Para que podáis poneros al tanto de los sucesos, os dejamos a continuación los dos enlaces donde podéis ver el reportaje completo:

- La primera parte de este reportaje está realizada por la periodista Inmaculada Avia (de PrNoticias) a quien se le dio la oportunidad de acompañar a Jennifer durante su viaje a Dallas para someterse a un tratamiento para el SSQM: http://www.youtube.com/watch?v=zuD_3mHhvA4&feature=related

- La segunda parte de este reportaje es la que ha causado indignación (con razón) entre los afectados, familiares y personas concienciadas con el SSQM: http://www.youtube.com/watch?v=iHemWR9EYUU&eurl=http://www.prnoticias.es/content/view/10024332/227/

Esta indignación ha levantado una ola de iniciativas por parte de los enfermos y las asociaciones. Una de estas iniciativas es el Burofax que ASQUIFYDE enviará a Antena 3 solicitándoles que remedien el daño causado al colectivo de afectados por la información errónea que dieron en el programa. El Burofax en cuestión va adjunto a este email.

Por tanto, quienes queráis apoyar esta iniciativa con vuestra firma (al final del Burofax aparecerá el nombre completo, DNI y datos adicionales de quienes deseéis apoyar) debéis completar el documento de Adhesiones (también adjunto) y enviarlo a ASQUIFYDE (email: http://es.mc264.mail.yahoo.com/mc/compose?to=asquifyde44@gmail.com) o a Francisca Gutiérrez (email: http://es.mc264.mail.yahoo.com/mc/compose?to=fguti_49@telefonica.net). Las adhesiones deben recibirse, preferiblemente, hasta el viernes 16 de enero ya que el Burofax será enviado el lunes 19 de enero (la fecha programada inicialmente, 26 de diciembre, fue pospuesta debido a las dificultades que hubo para que las telefonistas de la cadena televisiva accediesen a dar el número de fax del programa y, también, para dar oportunidad a todos los interesados en adherirse a esta iniciativa).

A quienes padecéis SSQM, os pedimos de manera especial que apoyéis con vuestra firma este Burofax. No obstante, quienes no padezcáis SSQM también sois bienvenidos si queréis apoyar esta iniciativa. Cuantos más seamos los firmantes, habrá mayor posibilidad de efectividad.

Saludos afectuosos,

Maritza Carmona
(Secretaria General de MERCURIADOS)

Os rogamos que reenviéis este mensaje a todos vuestros contactos (familiares, amigos, compañeros, etc.).




BUROFAX:

Asociación sin ánimo de lucro. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Grupo 1, Sección 1, Numero 591380 - C.I.F Provisional.: G 54359732 ASQUIFYDE Apartado de Correos 118 - 03550 SANT JOAN (Alicante) - España-e-mail: asquifyde44@gmail.com






ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA, FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL

ANTENA 3 TELEVISION
A la atención de el/la Sr./Sra. Gerente de Programación
C/C Dirección del Programa Espejo Público
C/C Dirección de Productoras Externas
Isla Graciosa, 13
28703-SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES
(Madrid)
Fax: 91.654.85.20



Alicante, a 27 de diciembre de 2008


Distinguido/a Señor/a:
La Junta Directiva de esta asociación, junto a las asociaciones y particulares que firman este documento, deseamos poner en su conocimiento unos errores informativos que se produjeron en el reportaje emitido el 9 de diciembre sobre Jennifer, "La Niña Burbuja" -afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple- en el programa "Espejo Público". Consideramos que esta información facilitada a la audiencia perjudica gravemente al colectivo de enfermos.


A continuación le facilitamos datos sobre algunos de los errores producidos:


a) NO ES CIERTO QUE EN ESPAÑA NO HAY MUCHOS CASOS DE AFECTADOS.

Aunque Vds crean que no hay demasiados enfermos de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, según las estimaciones de los doctores Fernández-Solà y Nogué Xarau(1), "más de un 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales. En un 5% de casos, estos procesos son claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo". Así, según estos testimonios médicos, podemos decir que un 15% de la población está afectada en distintos niveles por la acción de los químicos ambientales, aunque la mayoría de estos afectados no está diagnosticada debido al
desconocimiento existente respecto a esta patología. Los síntomas no suelen relacionarse con aspectos químicos ambientales: dolores de cabeza, rechazo a ciertos olores, dermatitis, trastornos gastrointestinales, rinitis… De ese 15%, un 0,75% de la población (o sea 337.500 afectados de casi 45 millones de habitantes) desarrolla un Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Puede acceder al estudio completo en:



http://www.google.es/url?sa=t&source=web&ct=res&cd=1&url=http%3A%2F%2Fwww.jano.es%2Fficheros%2Fsumarios%2F1%2F0%2F1662%2F27%2F00270030-LR.pdf&ei=OOpEScqTMJiQQZiCwdsI&usg=AFQjCNESj8DN_NAIhedogQ2N-JVPBK62dQ&sig2=DVqIcTNLeXk5fwuAAwh12g



b) NO ES UNA ENFERMEDAD PSICOLÓGICA.

Es claramente una enfermedad orgánica. La sociedad estigmatiza ciertas enfermedades, entre ellas las psicológicas, situación que debería cambiar radicalmente por injusta. Sin embargo, el dejar pasar afirmaciones de este tipo respecto al SSQM supone para los enfermos no recibir los tratamientos que les corresponden y, por lo tanto, un claro empeoramiento de su salud.

Para definir el SSQM citamos al Dr. Pablo Arnold Llamosas, especialista en medicina interna, inmunología, toxicología y en medicina ambiental, quien afirma que "El término Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (MCS -por sus siglas en inglés-) fue propuesto por Cullen (1987), quien definió el cuadro como "... un desorden adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referibles a múltiples sistemas orgánicos, que ocurre en respuesta a la exposición demostrable a múltiples compuestos químicamente no relacionados, en dosis muy por debajo de aquellas que en la población general comienzan a tener efectos dañinos".
Así pues, esta afirmación nos lleva a las siguientes conclusiones:

1/ Los síntomas son reproducibles con la exposición
2/ La condición es crónica
3/ Los síntomas aparecen a bajos niveles de exposición
4/ Evitar las sustancias implicadas conlleva a un mejoramiento


Además, una vez que el síndrome se ha iniciado, se reporta frecuentemente un fenómeno de propagación, por el cual la sensibilidad química se generaliza y aparece entonces sensibilidad a otros químicos, comidas y medicaciones que anteriormente eran bien tolerados.
Existe una clasificación de cuatro grupos diferentes de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple:


1) El paciente aislado, con una exposición heterogénea a bajos niveles de químicos en su hogar y ámbito laboral.
2) Habitantes de edificios "cerrados" (principalmente mujeres), expuestos fundamentalmente a gases provenientes de los materiales de construcción y equipo de oficina, perfumes y humo de tabaco.
3) Trabajadores industriales (primariamente hombres), con exposiciones agudas (de alto nivel) y crónicas a diversos químicos.
4) Miembros de una comunidad contaminada (de ambos sexos y cualquier edad) con exposiciones a aire y agua contaminados en distinto grado, por mal manejo de la basura, uso extendido de pesticidas o desechos industriales."

Le facilitamos otros artículos médicos que también establecen el origen orgánico de la enfermedad:

http://mcs-america.org/mcsanewsnovember2008.htm#_Study_Says_MCS
http://nofun-eva.blogspot.com/2008/10/estudio-concluye-ssqm-no-es-psicologico.html

Así como la Resolución del Parlamento Europeo, de 4 de septiembre de 2008, sobre la Revisión intermedia del Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud 2004-2010

http://socialistgroup.org/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-TA-2008-0410+0+DOC+XML+V0//ES&language=ES



donde se afirma:



(…)Considerando que, junto a esta evolución problemática en materia de salud medioambiental, en los últimos años han aparecido nuevas enfermedades o síndromes de enfermedades, tales como la hipersensibilidad química múltiple, el síndrome de las amalgamas dentales, la hipersensibilidad a los campos electromagnéticos, el síndrome de los edificios enfermos o el déficit de atención con hiperactividad (Attention deficit and hyperactivity syndrome ) en los niños,(…)



Como verán, el Parlamento Europeo, tras el estudio de multitud de fuentes provenientes de la OMS, de la UE y de otros muchos estamentos de salud, considera alarmante la cantidad de ENFERMEDADES MEDIOAMBIENTALES que están desarrollándose, entre las que destaca el Síndrome de Hipersensibilidad Química Múltiple (SSQM).

c) HAY FORMAS DE MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS ENFERMOS.

Los tratamientos que se están aplicando actualmente bajo supervisión médica son:

- Dieta biológica
- Control ambiental
- Tratamientos con sustancias de origen biológico


Ni la enfermedad ni los tratamientos son reconocidos por la Seguridad Social española. Todos los gastos que se originan corren a cargo de los pacientes cuando éstos pueden hacer frente a los mismos, ya que no siempre es posible por cuestiones económicas. Ésta es una enfermedad que deja en evidencia las claras discriminaciones en la atención sanitaria de este país según el nivel social y económico.

En lo referente al control ambiental, no depende exclusivamente del afectado, ahí es donde intervienen los familiares, la sociedad, los profesionales de la salud y los políticos responsables de la calidad ambiental del aire y de la sanidad pública.

Para obtener un pleno reconocimiento de nuestros derechos, los enfermos de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple hemos redactado un manifiesto donde reclamamos lo que consideramos básico para los enfermos:

http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584

d) NO ES VERDAD QUE EL SSQM SE LIMITE A UNA HIPERSENSIBILIDAD A LOS OLORES

Suele confundirse el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple con procesos alérgicos o hipersensibilidad a los olores. Esto no es así, ya que la enfermedad es muy compleja: afecta al sistema neurológico, endocrino e inmunológico. La hiperactividad olfativa y las alergias no son más que algunos de los síntomas de la enfermedad. El olor sirve en numerosísimos casos para detectar rápidamente los químicos que subyacen detrás y que producen un proceso de toxicidad en el organismo del enfermo. Es la señal de alarma.

Cuando el paciente no puede detectar estos olores (existen químicos inodoros) se encuentra indefenso y enferma igualmente.

e) LOS CIUDADANOS ESPAÑOLES, EN BASE A NUESTRA CONSTITUCIÓN, TENEMOS EL DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD.


Este derecho implica que el gobierno español, en base a nuestra carta magna, está obligado a facilitar cuantos tratamientos necesite un enfermo, por muy caro que sea el mismo, ya que se trata de un derecho fundamental. Y lo que es más importante, se debe practicar la política de prevención para que el ciudadano no enferme.

Como podrá comprobar si visualiza Vd el vídeo, que para más agravamiento está colgado en youtube2, las afirmaciones vertidas en Espejo Público perjudican gravemente a un colectivo importante de afectados que ya de por sí lucha cotidianamente por ver reconocidos sus derechos más fundamentales, aún encontrándose en una situación vital de enfermedad invalidante.


Por este motivo, le rogamos que haciendo gala de la profesionalidad que honra a esta cadena televisiva, rectifique urgentemente estas afirmaciones. Consideramos necesario que dediquen un espacio de programación, con niveles de audiencia adecuados, para que esta segunda información tenga efectos correctores respecto a la primera y sea proporcional a los daños ocasionados. Consideramos que es su deber periodístico sacar a la luz la realidad de esta enfermedad que afecta a cientos de miles de personas sólo en España, cuyo origen es generalmente tóxico/medioambiental y cuyo tratamiento es posible también en nuestro país. Esto último depende sólo de una decisión política.

Desgraciadamente, si las fuentes de información que llegan a los televidentes son como las que se han ofrecido en el programa Espejo Público, los enfermos de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple tardaremos mucho más tiempo en ver reconocidos nuestros legítimos derechos en todos los ámbitos. Para conseguirlo, necesitamos que los medios de comunicación sean rigurosos en su trabajo e informen adecuadamente de la situación injusta, desde todos los puntos de vista, que tantos enfermos estamos viviendo.

Quedamos a su disposición para facilitarle cuantas referencias sean necesarias, tanto de profesionales de la medicina, como de artículos científicos rigurosos.

A la espera de sus noticias, le saluda atentamente,

Francisca Gutiérrez Clavero
Presidenta ASQUIFYDE
Afectada por Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple,
Síndrome Fatiga Crónica y Fibromialgia
D.N.I. 46.029.129-B




P.D. Rogamos hagan llegar copia de este burofax a la dirección del programa Espejo Público y a la dirección de productoras externas.

Guillermo Rendueles: ‘A la consulta llegan malvivires sin solución’

Entrevista a Guillermo Rendueles - Psquiatra

Maribel Outeiriño - OURENSE - 07-01-2009

Un usuario gorrón de la sanidad pública es el que, por ejemplo, se esconde en la socorrida baja laboral para escapar de un mundo que ya no controla y que no le gusta. A esta conclusión llegó el psiquiatra Guillermo Rendueles en el artículo ‘El usuario gorrón y el psiquiatra quemado’.

Rendueles, hombre afable, cálido, conciso y claro como sólo lo son los que saben bien de qué hablan, valiente en su exposición, estuvo en Ourense invitado por la Academia Médico Quirúrgica. Lo que sigue es el resumen de una breve conversación mantenida con él.

¿Supongo que utilizar el término ‘usuario’ y no paciente ni enfermo es premeditado?

Sí. En ese artículo trato de explicar la sobrecarga que se vive en los centros de salud en los que a los psiquiatras nos llegan quejas y malvivires para los que no tenemos solución. Ya casi no vemos en la consulta al clásico loco. De los 13 pacientes que veo al día no me encuentro ni con dos enfermos de verdad. Todo son malvivires y acabas sintiéndote ineficaz porque no tienes las soluciones que te exigen. Todo esto ocurre porque han desaparecido las viejas redes sociales, la familia o los sindicatos en el caso del trabajo que solucionaban la vida a la gente, por el individualismo y la psiquiatrización de la vida. Creo que el sistema sanitario no es culpable. En una situación así los psiquiatras nos hemos convertido en el paño de lágrimas de la gente.

Usted sostiene que el paciente miente mucho.


Mucho. Un diez por ciento de las bajas que damos son simuladas y ya hay auténticos expertos en la mentira. Los últimos trabajos dicen que los ciudadanos católicos somos más simuladores que los protestantes, por ejemplo. Para evitar esos fraudes, hay sistemas como el de Estados Unidos donde hay un límite de tiempo de baja y a partir de ahí dejas de cobrar. Otra solución sería la propuesta dada ya por Freud, consistente en cobrar las consultas psiquiátricas en la Seguridad Social.

¿Y qué puede hacer el médico ante el paciente gorrón? Tratar de resistir la presión, no darle lo que pide.

¿Ahora mismo hay alguna enfermedad especialmente mentirosa?


La histeria clásica ha sido sustituida por la fibromialgia, enfermedad mayoritariamente femenina. Más que de mentirosa se trata de gente que se engaña a sí misma. Ellas mismas se diagnostican y aunque todos los análisis dan bien, ellas se declaran enfermas. Se han convertido en un ‘lobby’, sobre todo en Cataluña gracias a la política de Manuela de Madrid, autora de un libro de muchísimo éxito que además ha conseguido que la Generalitat monte cinco consultas dedicadas a la fibromialgia. La mayoría no sigue tratamiento psicológico y se agarra a la medicación.

Usted habla también de la enfermedad utilizada como disculpa penal.

Se trata de gente, los delincuentes, que ha perdido el sentido del bien, ha perdido el sentido moral de la vida y nos llaman a los psiquiatras para que asumamos si es capaz de hacer el mal. A veces su curación está en asumir una norma moral. Los psiquiatras intervinieron por primera vez en un juicio en los años veinte, en el de la gallega Aurora, acusada de matar a su hija Hildegar para salvarla de los que, según ella, la perseguían. Hoy a los psiquiatras se nos encarga la gestión del mal, que demos soluciones a su existencia.



‘El usuario gorrón y el psiquiatra quemado’ es el expresivo título tras el que se esconde un artículo en el que el psiquiatra Guillermo Rendueles expone reflexiones de su experiencia profesional en Gijón trabajando para la Seguridad Social. El usuario, que no enfermo y ni siquiera paciente, es de esa mayoría de ciudadanos que hacen uso y abuso de la atención psiquiátrica, el que se refugia en la socorrida baja para escapar de un mundo que no le gusta o no controla; el que confunde la tristeza con la depresión; el que utiliza la consulta para pedir opinión sobre su complicada relación matrimonial o los conflictos de un hijo mal educado. El usuario se convierte en gorrón cuando hace lo posible e imposible porque lo declaren lo más inútil posible. ‘Es -explica Rendueles- cuando el enfermo quiere cobrar por estar enfermo’.

COMENTARIO:

Es un poco triste y muy fustrante el leer estos artículos.
Pues sí, yo también soy una de las histéricas clásicas de este país.
Una de tantas que utiliza parte de sus fuerzas en intentar luchar por unos derechos que a veces se nos niegan.
El resto de mis fuerzas las utilizo en intentar salir adelante, y en vivir lo más normalmente posible.
Cuando leo estos artículos me invade un sentimiento mezcla de rabia y desánimo, y más cuando es un médico quien lo escribe.
Él está en su derecho de pensar lo que quiera y sacar sus conclusiones; pero como psiquiatra debería demostrar más respeto hacia sus pacientes, perdón... según él,  usuarios.
No dudo de la profesionalidad de ese psquiatra; pero ¿será imparcial o estará predispuesto frente a un paciente con fibromialgia?

Carme

La obtención de la discapacidad, otra dificultad

Ezequiel Alcalde / Abogado Actualizado 08.01.2009
NO me cabe duda de la gran dificultad que encuentran en sus vidas las enfermas de las llamadas enfermedades ambientales: Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (SSQM), Fibromialgia (FM), etc, dificultad derivada de sufrir la propia enfermedad y sus múltiples síntomas, de la falta de entendimiento de familiares, amigos, compañeros y, quizás lo más grave, por la falta de reconocimiento de su situación de enfermos, de sus enfermedades, en un primer momento de los propios facultativos y posteriormente de las instituciones. Mi cometido como abogado está encaminado principalmente a obtener un más que difícil reconocimiento jurídico de su situación de incapacidad para trabajar, entendida, tal y como la describe la Ley, como inhabilitación tanto para realizar su trabajo habitual (incapacidad total) cuanto cualquier trabajo o profesión (incapacidad absoluta).

El ente encargado de calificar a un trabajador como afecto a una incapacidad es el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), que en los casos que yo he asistido no suele ni reconocer la existencia de este tipo de enfermedades, al carecer los enfermos generalmente de diagnóstico de servicios públicos de Salud, ni apreciar las limitaciones orgánicas y funcionales derivadas de las mismas, por lo que no califica al trabajador como incapacitado, dando de alta al trabajador y devolviéndolo a su puesto de trabajo, aunque en la mayoría de los casos dure una semana trabajando. Esta misma dificultad nos la encontramos en los procesos judiciales de incapacidad, con el agravante añadido de que la carga de probar las limitaciones funcionales recae sobre el trabajador, sobre el enfermo, que tiene que "vencer" la calificación negativa previamente realizada por el INSS, no cabiendo, además, una alegación genérica a las limitaciones que estas enfermedades generan, sino que se exige que se acrediten con una prueba objetiva las limitaciones del trabajador, ¿cómo? no hay una radiografía, TAC, resonancia que muestre la limitación, encontrándonos limitados al informe y declaración del perito médico, ya que por lo general no existen informes médicos del Servicio Público de Salud, al no existir unidades especializadas, al menos en Andalucía.

Jurisprudencialmente opera el principio que declara que no existe enfermedad incapacitante sino trabajadores incapacitados. En los estos supuestos de las enfermedades ambientales la realidad y el conocimiento de los enfermos me lleva a entender que esta categoría de enfermedades se les debería reconocer la incapacidad al trabajador por el mero hecho de reconocerles la existencia de su enfermedad sin tener que acreditar las limitaciones concretas que padece el trabajador-enfermo, pues está médicamente acreditado que antes o después sufren todos los síntomas y limitaciones que desgraciadamente estas enfermedades conllevan.

Pese a estas dificultades contamos ya con éxitos, varias sentencias judiciales que declaran incapaces a trabajadores afectos por SFC, SSQM y FM.

La depresión y la fibromialgia son frecuentes en afectados por la enfermedad de Lyme

Un nuevo estudio revela que la depresión y la fibromialgia son comunes en pacientes con enfermedad de Lyme crónica y parecen relacionarse con peores resultados funcionales.
El equipo del Dr. Afton L. Hassett, de la Robert Wood Johnson Medical School de Nueva Jersey, estudió a 159 pacientes atendidos en un centro especializado en enfermedad de Lyme. Los expertos evaluaron la prevalencia y el papel de las enfermedades psiquiátricas comórbidas y los factores psicológicos en 77 pacientes con enfermedad de Lyme crónica y en 82 pacientes controles.
Los pacientes del grupo control se habían recuperado de la enfermedad de Lyme o tenían síntomas similares pero explicables por otras dolencias. Hallaron que la depresión y los trastornos de ansiedad eran mucho más prevalentes entre los pacientes con enfermedad de Lyme crónica que en el grupo control. Los pacientes con la enfermedad crónica también solían informar más dolor y tener mayores niveles de sentimientos negativos y menor cantidad de sentimientos positivos.
Los resultados, asociados a la prevalencia de depresión y ansiedad y el poderoso papel de las variables psicológicas en los resultados funcionales, fueron "más pronunciados de lo esperado", indica el autor. "Esto no quiere decir que los síntomas de los pacientes sean puramente psicológicos porque en la mayoría de los casos no lo son, pero está claro que la depresión y la ansiedad son comunes en ésta y muchas otras poblaciones médicas y que deben ser tratadas", añade el especialista.
El estudio también muestra que casi el 47% de los pacientes con enfermedad de Lyme crónica eran candidatos para un diagnóstico de fibromialgia, caracterizada por el dolor y la rigidez muscular y articular. "Los problemas de sueño son comunes en la mayoría de los pacientes con fibromialgia y ése parece ser el caso de muchos de nuestros sujetos con enfermedad de Lyme crónica", menciona el investigador. "Detectar y tratar los problemas de sueño puede generar una mejora sintomática importante", concluye el autor.

Las zonas cerebrales que se activan en los pacientes con fibromialgia son diferentes que las de los participantes del grupo control ante un estímulo m

La resonancia magnética funcional permite objetivar la respuesta cerebral al dolor en pacientes con fibromialgia

Un estudio dirigido por Joan Deus, del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (PRBB) y el CRC Mar Corporación Sanitaria, ha permitido comprobar que las zonas cerebrales que se activan en los pacientes con fibromialgia son diferentes que las de los participantes del grupo control ante un estímulo mecánico similar.

Karla Islas Pieck. Barcelona 07/01/2009
Este trabajo ha recibido el premio a la investigación en fibromialgia 2008 que otorga la la Sociedad Española del Dolor (SED) con el patrocinio de Boehringer Ingelheim. Su importancia estriba en que abre nuevas posibilidades de estudio en los pacientes con dolor crónico generalizado y fibromialgia. Los resultados del estudio sugieren que el dolor subjetivo de los pacientes podría objetivarse por medio de técnicas de diagnóstico por la imagen.

El equipo de la Unidad de Investigación de Resonancia Magnética del CRC Mar identificó las regiones cerebrales que se activan cuando los pacientes con fibromialgia refieren sufrir dolor en respuesta a la aplicación de un estímulo mecánico sobre su dedo pulgar. El estudio incluyó los datos de quince pacientes a los que se aplicó una presión de 4 y 5 kilos sobre el dedo. Todos los pacientes, excepto uno, refirieron haber sufrido un dolor importante durante la exploración. No obstante, ninguno de los once individuos sanos del grupo control refirieron haber sufrido dolor con una presión idéntica.

La resonancia magnética funcional detectó que en los individuos sanos únicamente había actividad en la región correspondiente a la sensibilidad del dedo estimulado. Mientras tanto, en una docena de pacientes con fibromialgia se observó la activación de las regiones cerebrales implicadas en la experiencia subjetiva del dolor, como la ínsula, además de la región frontal y la del cíngulo anterior, que se consideran como una respuesta de protección a este padecimiento.

Resultados preliminares de estudios posteriores confirman estos datos y sugieren que la sensibilidad diagnóstica de la resonancia magnética funcional puede aumentar con la incorporación de nuevos métodos de análisis. Este avance tecnológico y la resonancia nuclear con gadolinio, que ayuda a visualizar los cambios del cartílago, se presentaron como dos herramientas prometedoras para el tratamiento de la artrosis durante el XXXIV congreso de la Sociedad Española de Reumatología, en el que Deus había anunciado la realización de este estudio (ver DM del 23-V-2008).

El presidente de la Sociedad Española del Dolor, Manuel Alberto Camba, y Carlos de Barutell, ex presidente de esta sociedad científica, han explicado a Diario Médico que este trabajo pone sobre la mesa nuevos interrogantes relacionados con la fibromialgia, y es un paso que sugiere que el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad podrían cambiar de rumbo.

Nueva unidad especializada
Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar y director científico de la Fundación FF, ha anunciado la puesta en marcha este mes de enero de la unidad de referencia y excelencia de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica del Hospital del Mar, que estará orientada a pacientes complejos, graves o con escasa respuesta al tratamiento, derivados desde la primaria para diagnóstico, seguimiento y tratamiento psicoterapéutico.

Esta unidad funcional estará integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales coordinados por un reumatólogo, y contará con especialistas en reumatología, con un profesional gestor de casos, psiquiatras y psicólogos clínicos.

Ejercicio y educación para la fibromialgia

Un estudio realza los beneficios del ejercicio combinado con cursos especializados para el autocuidado de la fibromialgia

Dentro de los tratamientos habituales para la fibromialgia se recomiendan cantidades moderadas de ejercicio muscular, cardiovascular y de flexibilidad, respiratorio y de movilización de la musculatura con dolor, entre otros. La suma de estos ejercicios a la termoterapia, balneoterapia y masajes relajantes contribuye a aumentar los efectos beneficiosos. Pero acertar en los ejercicios adecuados no es todavía tarea fácil. Un artículo reciente concreta estas recomendaciones, y asegura que los paseos progresivos, los entrenamientos sencillos de fortalecimiento y los estiramientos, combinado todo ello con una medicación adecuada y una educación destinada al autocuidado, mejoran el estado funcional del paciente y, sobre todo, los síntomas más graves de la enfermedad.

Autor: Por NÚRIA LLAVINA RUBIO
Fecha de publicación: 22/12/08

Pasear de forma continuada y realizar entrenamientos de fortalecimiento y estiramientos. Éstas son las claves principales que pueden reducir los síntomas más graves de la fibromialgia, una forma de reumatismo no articular crónico caracterizada por dolor muscular difuso, rigidez (sobre todo matinal), dolor en la palpación de determinados puntos específicos en masas musculares y otros síntomas derivados. Este tipo de ejercicio lo deben llevar a cabo pacientes que ya se estén medicando. Si, además, éste se combina con cursos de autocuidado que valoren la necesidad de ejercicio, mucho mejor. Es lo que asegura un reciente estudio elaborado en la Universidad de Boston (EE.UU.) y publicado en la revista "Archives of Internal Medicine".

Ejercicio para la intolerancia al ejercicio

Otro síntoma importante en la fibromialgia es la intolerancia al ejercicio. A pesar de que varias investigaciones dudan sobre qué tipo de ejercicio es el mejor, y aunque parezca contradictorio, éste ya se recomienda en la actualidad en muchos planes de tratamiento. Precisamente, los investigadores estadounidenses se centraron en el estudio del ejercicio como tratamiento adecuado para este grupo de trastornos, así como en el autocuidado. "Cada vez se recomienda más el autocuidado como una de las principales recomendaciones estándares para la fibromialgia", asegura Daniel S. Rooks, del Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston (EE.UU.), investigador principal del trabajo.

Las opciones de tratamiento que dispone este grupo de trastornos son muy limitadas, por lo que el autocuidado, habitual en muchas enfermedades crónicas, es una recomendación muy habitual. Durante 16 semanas, 207 mujeres con fibromialgia fueron sometidas a cuatro tipos de tratamiento de "autocuidado" para así valorar la mejor eficacia. Un grupo realizó ejercicios aeróbicos y de flexibilidad; el segundo practicó ejercicios aeróbicos, de fortalecimiento y de flexibilidad; un tercer grupo asistió a un curso de autoayuda de siete sesiones (FSHC); y, por último, el cuarto grupo llevó a cabo los ejercicios del segundo grupo y también el FSHC.

En los criterios de valoración para hallar el mejor tratamiento se tuvieron en cuenta la condición física y el estado emocional de las pacientes transcurridas las semanas que duró el examen, así como la facilidad para llevar a cabo cada tipo de tratamiento de forma autónoma.

Los resultados parecen ser contundentes: la combinación de educación sanitaria sobre el autocuidado sumada a la práctica del mismo resultó ser el mejor tipo de tratamiento. Tanto las condiciones físicas como emocionales de las pacientes fueron mucho más elevadas en este tipo de tratamiento que en el resto. Mejoró el dolor corporal, la función social, la salud mental, la fatiga y la depresión. "Los beneficios del ejercicio aumentan cuando se lleva a cabo una educación dirigida al autocuidado", asegura Rooks, por lo que estos ejercicios "apropiados" según él, sumados a la educación al paciente, deberían ser incluidos en cualquier terapia de tratamiento para la enfermedad.

Los beneficios del ejercicio en la fibromialgia aumentan cuando se lleva a cabo una educación para fomentar el autocuidado

Tratamiento indefinido

El retraso en la definición del mejor tratamiento para la fibromialgia se debe a que no fue hasta la década de los 90 cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoció como enfermedad. Durante los últimos cinco años, sin embargo, algunos proyectos de investigación se han puesto las pilas, quizás por el impacto que está generando cada vez más, y se han aprobado ya varios medicamentos. El caso es que la fibromialgia se ha convertido ya en una de las primeras causas de enfermedad crónica en la población (2,5 %), y afecta principalmente a las mujeres (80%) sobre todo en edades comprendidas entre 25 y 50 años.

El tratamiento farmacológico es a menudo insuficiente para resolver síntomas persistentes, para mejorar las limitaciones funcionales que provoca la enfermedad o para mejorar la calidad de vida. Es por este motivo que las recomendaciones para el autocuidado (ejercicio, balneoterapia o masajes) han ido aumentando poco a poco los últimos años, así como las investigaciones para poder llegar a ofrecer los mejores consejos con el fin de llevarlo a cabo. Aunque la limitación del estudio estadounidense se basa en la ausencia de un grupo control que no recibiera ningún tipo de intervención, los resultados contribuyen a aumentar el conocimiento sobre los beneficios del ejercicio y de la actividad física para mejorar la salud de los adultos con enfermedades crónicas como la fibromialgia.

Los futuros estudios deberán centrarse en la identificación de métodos para integrar ejercicios apropiados en los planes de tratamiento de pacientes con fibromialgia e incluso otras enfermedades crónicas que ayudarán a la promoción de la adopción de un estilo de vida más activo físicamente.

FRECUENTE EN NIÑOS

Aunque la fibromialgia es frecuente en la edad adulta, se están describiendo ya casos en niños. Un artículo reciente publicado en "Arthritis and Rheumatism" habla también de la seguridad que proporciona hacer ejercicio aeróbico en los niños que padecen este grupo de enfermedades.
Tras multitud de visitas al pediatra, es un reumatólogo quien detecta la fibromialgia e inicia el tratamiento adecuado. Los niños que padecen fibromialgia sufren los mismos síntomas que los adultos: dolor generalizado, cansancio y alteraciones en el sueño, entre otras. Pero es el cansancio el síntoma más destacado. Aparece de forma habitual por la mañana, y es tan acusado que el pequeño se ve incapaz de ir a la escuela. Las pesadillas y los despertares nocturnos también son frecuentes.

En el tratamiento de la fibromialgia en niños, es muy importante detectar la existencia de posibles factores psicosociales. Si estos desaparecen o se da un apoyo psicológico adecuado para afrontarlos, la evolución es más favorable. Por tanto, deben intervenir en el tratamiento otros especialistas como psicólogos, psiquiatras o rehabilitadores.

Aunque es una enfermedad crónica, hay que explicarle al pequeño que la cronicidad no implica que siempre vayan a estar presentes los síntomas o que la dolencia deba empeorar. Se recomienda que quienes sufren de fibromialgia sigan con su vida normal, que salgan con sus amigos y hagan deporte con el fin de poder llegar a la edad adulta sin tantas secuelas físicas o psicológicas.