CATALUÑA - La Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica participa en la I Costa Brava Xtrem Running

MADRID, 24 Abr. (EUROPA PRESS) -
   Enfermos voluntarios de la Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica participan desde hoy, y hasta el próximo domingo 26 de abril, en la I Costa Brava Xtrem Running, una carrera que transcurrirá por los antiguos caminos de ronda del litoral gerundense, que bordean las calas de la Costa Brava conectando las poblaciones costeras.
   Según informó hoy la fundación, en este evento participan también deportistas solidarios que corren a favor de los afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, convirtiendo el esfuerzo constante y la perseverancia en el entrenamiento en una forma de hacer más visibles estas enfermedades, por lo que destacó que su presencia da a esta competición un carácter propio de deporte solidario.
   El itinerario tiene un total de 200 kilómetros divididos en tres etapas, que se inicia en Blanes y finaliza en Portbou. La primera etapa sale el día 24 desde la Roca de Sa Palomera de Blanes y finaliza en Tossa de Mar, con un recorrido de 20 kilómetros, mientras que la segunda etapa irá de Tossa de Mar a l'Escala, con un recorrido de 100 kilómetros que se tendrán que recorrer con un máximo de 15 horas. Asimismo, la tercera etapa (día 26) sale de l'Escala y finaliza en Portbou, y su recorrido es de 80 kilómetros.
   Con este acontecimiento, Tahoo Team pretende así unir el disfrute de este paraje espectacular a la práctica deportiva, con el objetivo de dar a conocer los atractivos de la Costa Brava. El Patronato de Turismo Costa Brava Girona, los 22 municipios costeros gerundenses y numerosas empresas privadas de la zona colaboran en este proyecto y le han ofrecido su apoyo.

La Unidad de Salud Mental ha atendido más de 18.000 consultas

Escrito por Lanza

Entre los tratamientos psicoterapéuticos destacan las terapias grupales para pacientes con dolor crónico y para personas que necesitan aprender técnicas de relajación y control de la ansiedad; próximamente se crearán dos grupos más, uno de psicoeducación y apoyo a familiares con trastorno mental y otro para abordar la depresión.

La Unidad de Salud Mental del Hospital General de Tomelloso, dependiente del Gobierno de Castilla-La Mancha, mantiene desde su entrada en funcionamiento hace más de dos años una intensa actividad que suma desde entonces hasta ahora más de 18.100 consultas; de estas, 2.504 fueron para atender a nuevos pacientes. 
Esta Unidad también trabaja en colaboración con otros recursos de la Consejería de Salud y Bienestar Social en la comarca de Tomelloso, como el Centro de Rehabilitación Psicosocial y Laboral que hay en esta localidad con el fin de facilitar y garantizar la atención a los usuarios de este centro y su posterior inserción social y laboral.
La Unidad de Salud Mental del Hospital General de Tomelloso está formada por un psiquiatra, dos psicólogos y una enfermera que atienden tanto en horario de mañana como de tarde con el fin de facilitar la conciliación de la vida laboral y familiar y realizar las terapias más adecuadas.
Javier Camarasa, psiquiatra y responsable de la Unidad de Salud Mental del Hospital, explica que el ochenta por ciento de las patologías que se ven en las consultas de psiquiatría y psicología están relacionadas con trastornos de ansiedad y con patologías de tipo afectivo como pueden ser trastornos depresivos, bipolares u obsesivo-compulsivos. Los trastornos de la conducta alimentaria (anorexia y bulimia), la demencia vascular, el alzheimer y los trastornos de la personalidad suman otro diez por ciento de las consultas mientras que el diez por ciento restante de los casos están relacionados con patologías psicóticas.

Técnicas psicoterapéuticas
Para una mayor eficacia en el diagnóstico y tratamiento, los tres profesionales de la Unidad de Salud Mental trabajan en total coordinación ya que la mayoría de los casos hay que abordarlos tanto desde el punto de vista farmacológico como psicoterapéutico.
En lo que se refiere a las técnicas psicoterapéuticas, la Unidad trabaja con tres tipos de sesiones: las individuales, las sesiones para familia y pareja y las grupales. 
Dentro de estas últimas se han organizado dos grupos, uno para aquellas personas que necesitan aprender técnicas de relajación y manejo de situaciones de ansiedad, activo en estos momentos, y otro para dar tratamiento psicoterapéutico a pacientes con patologías como la fibromialgia, que después de una primera etapa se volverá a reactivar en próximas fechas.
Los profesionales de la Unidad tienen previsto ampliar estos tratamientos con la creación de dos grupos más.

Canarias carece de especialistas en reumatología para atender a su población

La presidenta de la Sociedad Canaria de Reumatología, María Ángeles Gantes, afirmó hoy que la mitad de la población canaria sufre alguna patología del aparato locomotor y carece de especialistas suficientes para su atención y detección precoz, que es fundamental.

Gantes, que dio a conocer en rueda de prensa el contenido del XVII Congreso de la Sociedad Canaria de Reumatología que se celebra mañana en la capital grancanaria, reclamó más especialistas, sobre todo en Fuerteventura que con una población de 94.386 habitantes no tiene, y en Lanzarote y La Palma, que sólo cuentan con uno en cada isla.

Según la Organización Mundial de la Salud, el número óptimo de reumatólogos por habitantes debe ser de uno por cada 45.000 y en Canarias, con una población de 2 millones de habitantes, sólo hay 30 plazas cuando debería haber 16 más.

Las enfermedades reumáticas son muchas, más de 250, y la mayoría son crónicas, degenerativas y con un importante impacto social, económico y en la calidad de vida de los pacientes, subrayó Gantes.

Además, señaló que las enfermedades reumáticas constituyen las patologías más prevalentes de tipo crónico y causan hasta el 40 por ciento de las consultas que se efectúan en la atención primaria y el 10 por ciento de las urgencias hospitalarias, y constituyen la principal causa de incapacidad laboral permanente.

Destacó que el gasto anual dedicado en España a tratar la artrosis de rodilla y cadera es de 4 millones de euros, y que en la sociedad, sin embargo, existe un importante desconocimiento de las enfermedades reumáticas y sus síntomas.

Las patologías más frecuentes son la artrosis de mano y de rodilla, la osteoporosis, las lumbalgias y la artrosis reumatoide, señaló Gantes, quien hizo hincapié en que los retrasos en los diagnósticos pueden ocasionar cambios irreversible, erosiones, incapacidades y deformidades en el hueso que se pueden evitar.

El jefe de Reumatología del Hospital Doctor Negrín de la capital grancanaria, Carlos Rodríguez, citó que en el caso de la artritis reumatoides, que es una enfermedad grave, que afecta también a la población joven y más a mujeres que a hombres, si no se trata a tiempo las articulaciones se deforman y destruyen, y el paciente termina en una silla de ruedas.

Dijo que, aunque se desarrollan campañas informativas para concienciar de la importancia de la detección precoz, los servicios sanitarios deben disponer de personal para que estos pacientes reciban un tratamiento adecuado y un seguimiento "muy estrecho" para evitar los brotes que presenten.

Rodríguez se refirió también a los importantes avances que se han conseguido en el tratamiento de las enfermedades reumatológicas gracias a las terapias biológicas, que será otra de las cuestiones a abordar en el congreso desde el punto de vista de los protocolos para impedir los efectos secundarios de estos fármacos, pues está demostrado que se pueden minimizar.

Según Rodríguez, sus beneficios superan en mucho los riesgos de alergias o infecciones que provocan, ya que gracias a estos fármacos una persona con problemas de rigidez para incorporarse y que precisa de ayuda para vestirse y comer, así como con dolor crónico, en 20 días o dos meses a lo sumo puede llegar a tener una vida normal.

El jefe de Reumatología del Hospital Insular de Gran Canaria, Antonio Rosas, comentó también la importancia que supone el hecho de que la fibromialgia empiece a considerarse una enfermedad neurológica, ya que hasta ahora sólo era tratada por los reumatólogos. EFE

Una terapia para el dolor de larga duración y sin efectos adversos

Los investigadores lograron un bloqueo nervioso de más de dos días y sin toxicidad

Encapsularon los anestésicos en pequeñas vesículas para ralentizar su liberación

Si confirman su eficacia en humanos, podrían revolucionar la terapia contra el dolor

CRISTINA DE MARTOS

MADRID.- Científicos del Hospital Infantil de Boston y la Facultad de Medicina de Harvard (EEUU) han ideado una forma para administrar anestésicos locales y aliviar el dolor durante periodos de más de 48 horas. Lo más sorprendente de este experimento, descrito en las páginas de 'Proceedings of the National Academy os Sciences' ('PNAS'), es que en la mayor parte de los casos no se produjo toxicidad, el problema más común de la analgesia a largo plazo.

Aún no se ha probado en humanos pero sus diseñadores están muy esperanzados por los resultados obtenidos en ratones. Daniel Kohane, especialista en anestesiología en las citadas instituciones, y sus colegas decidieron abordar el tema de la analgesia de larga duración. Hasta la fecha, se han puesto a prueba numerosas técnicas pero, a pesar de que muchos han logrado prolongar el alivio del dolor, siempre se presentaba el problema de la toxicidad, que limitaba su uso.

"La idea era que una única inyección pudiera producir un bloqueo nervioso [que alivia el dolor] que durara días, semanas, tal vez meses", ha explicado Kohane. Para ello, fijaron su atención en un tipo de compuestos bloqueadores específicos de los canales de sodio capaces de producir una gran anestesia sin ser apenas tóxicos. El inconveniente: que al ser muy hidrófilos (afines al agua) son difíciles de encapsular. Además, los materiales utilizados normalmente para envolver estos fármacos producían daño celular por sí mismos.

Para salvar estos obstáculos, desarrollaron liposomas, pequeñas vesículas con una doble membrana compuesta de lípidos, de dos clases: fluidos y sólidos. En ellos introdujeron los fármacos. El STX, uno de estos bloqueadores de canales de sodio, bupivacaína (otro anestésico local) y/o dexametasona (potente antiinflamatorio). Las inyecciones se practicaron en el nervio ciático de varios roedores.

Buenos resultados

El bloqueo nervioso empezó 10-15 minutos después del pinchazo con los liposomas fluidos y 60-90 minutos después con los sólidos. La mayor parte de los ratones no experimentó toxicidad alguna, salvo una reacción inflamatoria local que se resolvió de forma espontánea. Sólo en el caso de liposomas rellenos con STX y altas concentraciones de dexametasona se produjo una reacción adversa muy fuerte.

La duración de la analgesia varió en función del tipo de liposoma y del fármaco que contenía pero los tiempos iban desde algo más de siete horas (con la bupivacaína) hasta los dos días de anestesia que experimentaron los roedores inyectados con STX en liposomas sólidos. Resultados que"suponen una gran mejoría" respecto a estudios anteriores, explican los autores en las páginas de 'PNAS'.

Otras pruebas de laboratorio confirmaron que el STX no es tóxico para el músculo ni para el sistema nervioso y un análisis de la expresión de cuatro genes relacionados con el daño de los nervios ratificó esto último en los ratones.

Aunque quedan muchas cosas por hacer, "si estas fórmulas de anestésicos locales de baja toxicidad y efecto de larga duración muestran ser eficaces en humanos, podrían tener un gran impacto sobre el tratamiento del dolor agudo y crónico", ha explicado Alison Cole, del Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales, que ha financiado parcialmente el proyecto.

Michael Chorny y Robert Levy, del Hospital Infantil de Filadelfia (EEUU), analizan en un artículo las consecuencias de los experimentos de Kohane y sus colegas, que califican de "avance único y prometedor para la analgesia específica". Además de su posible uso para tratar el dolor crónico localizado que no responde a otras terapias o la anestesia intraarticular, la aplicación de estos liposomas podría ser útil también para la distribución de otro tipo de fármacos.

"Los liposomas, capaces de contener tanto sustancias solubles en agua como lipofílicas [...] y con un historial de seguridad en su uso clínico presentan, obviamente, una ventaja", señalan Chorny y Levy.

MALLORCA - La UIB investiga y trata el dolor crónico midiendo la actividad cerebral cerebral

Las molestias persistentes afectan a más del 30% de la población mayor de 14 años en Balears

MAR FERRAGUT. PALMA. El dolor crónico, aquel que persiste durante más de seis meses, afecta a más del 30% de la población mayor de 14 años en Balears. Esta cifra, extraída de los resultados de una encuesta realizada en 2001 en el archipiélago, pone de manifiesto que el dolor crónico es uno de los problemas sanitarios más relevantes de esta sociedad. Por ello, la Universitat ha creado una pionera unidad para diagnosticarlo, tratarlo e investigarlo midiendo la actividad cerebral.
"El dolor es una trampa de nuestro cerebro", señaló ayer la rectora, Montserrat Casas. en la presentación de UNIDOC. Su director, el doctor Pedro Montoya, explicó que esta unidad ofrece la posibilidad de realizar una evaluación psicofisiológica del dolor crónico de los pacientes y proporcionar así estrategias terapéuticas para aliviar los síntomas.
Como razonó Montoya, un dolor que persiste durante más de medio año conlleva "muchos problemas a nivel psicológico y cerebral". Por tanto la capacidad cognitiva y afectiva de los pacientes se acaba viendo alterada, lo que puede potenciar el sufrimiento. 
Por ello, en esta unidad, por primera vez en España, se dedican a registrar la actividad cerebral para ver cómo se procesa el dolor.
Montoya señaló que así no se ofrece la solución al problema, pero que sí se puede "mejorar la calidad de vida del paciente". Puso de ejemplo los pacientes que llevan más de diez años aquejados de dolor crónico y que suelen tener síntomas depresivos, algo que contribuye a aumentar la sensación de dolor. Para ellos, Montoya propone actuar motivando al paciente para cambiar la estrategia ante el dolor. Como dijo la rectora, apostar por la "medicina conductual".
El director de UNIDOC quiso dejar claro que "no es un centro asistencial". De momento atienden a una media 5 ó 6 pacientes por mes, normalmente derivados de consultas privadas y de la Asociación de Fibromialgia. Para difundir los resultados de sus investigaciones, la nueva unidad da cursos de formación a otros profesionales sanitarios para que conozcan otra forma de tratar el dolor crónico.

DEPORTE SOLIDARIO

Hoy viernes ha comenzado la

  "costa brava xtrem running"

BLANES - PORTBOU

Días 24, 25 y 26 de Abril

Entre los participantes hay "corredores solidarios",  llevarán en su camiseta las palabras fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

También habrán en los avituallamientos, colaborando, pacientes de estas enfermedades y familiares,  junto con los demás voluntarios.

ITINERARIO  XTREM

El itinerario Xtrem de la Costa Brava Xtrem Running tiene un total de 200 km divididos en 3 etapas. La carrera empieza en Blanes y finaliza en Portbou. La primera etapa (día 24) de esta modalidad parte de Blanes y finaliza en Tossa de Mar, la salida será a las 15:00 hrs y hay que estar en el punto de salida dos horas antes para revisar el material obligatorio de cada competidor. El recorrido es de 20 km que hay que recorrer en un máximo de 5 horas. La segunda etapa (día 25) parte de Tossa de Mar y finaliza en la Escala. El recorrido es de 100 km que hay que recorrer en un máximo de 15 horas. La tercera etapa (día 26) parte de la Escala y finaliza en Portbou. El recorrido es de 80 km. que hay que recorrer en un máximo de 12 horas.

El recorrido respeta casi la totalidad del GR92, menos en algún tramo que lo hemos modificado para que sea más atractivo. Pasaremos por parques naturales, sortearemos ríos, calas, ruinas, pueblos con encanto...

             DE BLANES
             A TOSSA (20 km.)

DE TOSSA
A LA ESCALA (100 km.)

DE LA ESCALA
A PORTBOU (80 km.)

Los deportistas que corren a favor de los enfermos con FM y SFC,

convierten el esfuerzo constante y la perseverancia en el entreno en

una forma más de hacer visibles estas enfermedades.

Su lucha en la carrera representa la lucha de todos y cada uno de los

enfermos por seguir adelante.

El deporte nos enseña que es posible ser feliz pese al dolor y que

siempre existen posibilidades de crear nuevas metas asumibles,

incluso cuando todo parece ir en contra.

 

Nunca más correrán solos, les apoyarán millones de personas afectadas

en todo el mundo.  (www.deportesolidario.org/)

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE en COM RADIO

Miercoles 22 de Abril a las 11 h.

( 91.0 de la FM)

Hablarán dos afectadas, Helena y Ángeles, junto con el dr. Fernández Solá

Asociación de Fibromialgia Sanvicenteña - ¡YA TENEMOS SEDE!

Ya tenemos sede para realizar nuestras actividades.

Estamos en un local cedido provisionalmente por el Ayuntamiento de San Vicente de Alcántara.

Está situado en los bajos de los Pisos tutelados de mayores (el antiguo Hotel), en la calle Jacinto Benavente, 46, bajo.

Nos reuniremos allí el martes, día 21, a las 6 de la tarde, para dar cuenta de las gestiones realizadas y también para que Marisa Rodriguez Seara (monitora voluntaria) nos informe sobre los talleres de Relajación que vamos a realizar.

LEY DE DEPENDENCIA

El Gobierno incentivará a aquellas Comunidades que mejor desarrollen la Ley para la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de Dependencia

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, preside el Consejo Territorial de la Dependencia, que ha aprobado una nueva distribución de fondos

Madrid (16-4-09).- La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha anunciado tras presidir la reunión del Consejo Territorial de la Dependencia -integrado por los responsables autonómicos en asuntos sociales y representantes del ministerio-, que el Gobierno premiará a las Comunidades Autónomas que mejor desarrollen la Ley para la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de Dependencia. Este hecho supone un cambio en el reparto de los fondos, que ha sido aprobado por mayoría en el encuentro, y que tiene como objetivo que el denominado nivel acordado de financiación de la ley deje de distribuirse únicamente en función de la población. Así, para este año 2009, el departamento dirigido por Jiménez repartirá un 20 por ciento de los fondos en función de las personas evaluadas a 1 de abril.

"Esto servirá para incrementar la eficacia y facilitar la ágil prestación de servicios a aquellos ciudadanos que ya están evaluados y que las comunidades tengan claro los servicios que necesitan en función de sus necesidades", ha señalado la ministra, tras explicar que el Ejecutivo distribuirá una partida para 2009 de este nivel acordado de 283 millones de euros. "Así no se tiene en cuenta solamente a la población de cada región", ha precisado.

En su intervención ante el Consejo, la ministra ha explicado que el Gobierno de España destinará este año a las Comunidades Autónomas casi 1.600 millones de euros para Dependencia, un 79 por ciento más que en 2008. Las CCAA reciben este año financiación para la Ley de Dependencia a través de tres vías: el nivel mínimo (la financiación general y automática por beneficiario), el nivel acordado y el fondo extraordinario de 400 millones para dependencia del Plan E.

En la reunión, el Consejo ha informado la distribución de los fondos del nivel acordado, de 283,1 millones, que se destinan a financiar los servicios y prestaciones de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia (Ley de Dependencia), según han informado fuentes oficiales. El Gobierno ha aumentado esta partida en un 17,5 por ciento en relación a 2008. La distribución de este fondo es la siguiente (Ver tabla).

En esta distribución se han tenido en cuenta criterios como la población, el número de beneficiarios de la ley, la renta y las pensiones medias, la dispersión de la población, la superficie, la insularidad o los emigrantes retornados, tal y como ha informado la ministra. La novedad respecto a repartos anteriores es que se ha incorporado en la ponderación un mayor peso del número de evaluaciones realizadas (beneficiarios de la ley). De este modo, un 20 por ciento del fondo repartido a las CCAA está sujeto a este criterio.

Trinidad Jiménez ha explicado que el Gobierno ha firmado convenios de colaboración con 12 Comunidades Autónomas, que ya han comenzado a desarrollar los proyectos.

A través de este fondo extraordinario, las CCAA crearán o adaptarán más de 50.000 plazas de servicios de atención a la dependencia (en residencias, centros de día o de noche, centros de promoción de la autonomía personal, en servicios de ayuda a domicilio o de teleasistencia) en 1.345 proyectos. La puesta en marcha de estos proyectos posibilitará la creación de 35.000 empleos directos e indirectos.

Ley de Dependencia
La ministra de Sanidad y Política Social se ha referido además a la situación actual de la Ley de Dependencia, que se encuentra en su tercer año de aplicación. Así, ha explicado que 628.614 personas tienen ya derecho a recibir los beneficios de la Ley de Dependencia, según datos del Sistema Informático del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) aportados por las CCAA a 1 de abril de 2009.

De ellos, 430.669 han sido reconocidos como grandes dependientes y 197.945 como dependientes severos (los dos grados a los que, en la actualidad, ampara la ley, según el calendario de aplicación de la misma). En virtud de la Ley de Dependencia, estas personas son atendidas a través de servicios sociales o prestaciones económicas.

De los beneficiarios que perciben la prestación económica por cuidados familiares (169.987, según datos de las CCAA), 60.541 están dados de alta en la Seguridad Social, según datos facilitados por este organismo a 7 de abril de 2009. De ellos, cerca del 95 por ciento son mujeres.

Sobre las discrepancias de algunos consejeros del PP en torno a estos criterios, la titular de Sanidad y Política Social ha señalado que con esta distribución de fondos se ha querido llegar a un "punto de equilibrio y de consenso", tras recordar las propuestas de otros responsables autonómicos que querían elevar el nivel acordado al 50 por ciento. Aunque admitió que en el seno del consejo hubo opiniones discordantes, a la hora de votar, "ninguna comunidad se postuló en contra".

Catálogo de Buenas Prácticas
Por otro lado, y con el fin de agilizar la llegada de las ayudas a las familias y a las personas que lo requieran, Trinidad Jiménez ha propuesto a las CCAA la elaboración de un catálogo de buenas prácticas en la implantación de la ley. Con este catálogo, que se va a elaborar por acuerdo del Consejo, el Gobierno y las CCAA pretenden mejorar la eficiencia de las actuaciones y lograr un intercambio en la experiencia de la aplicación de la ley, tal y como se ha informado.

Como ha indicado la ministra en la rueda de prensa posterior al Consejo, “la reunión ha puesto de manifiesto que a todos nos une un mismo objetivo común: agilizar la aplicación de la Ley de Dependencia”.

La ministra ha subrayado su ofrecimiento al diálogo y la colaboración con las autoridades autonómicas y ha recordado el esfuerzo que el Gobierno de España está haciendo para aumentar los recursos para la aplicación de la ley. Este año los fondos han aumentado un 79 por ciento respecto a 2008. En esta línea, la ministra también ha querido destacar el “compromiso de lealtad y cooperación por parte de las Comunidades Autónomas para resolver los problemas que puedan surgir”.

Como ha dicho, “compartimos un mismo objetivo, hacer que la ley llegue antes y a más personas dependientes y sus familias. Sabemos que es ambicioso y no es sencillo, pero nuestra obligación es alcanzarlo y en eso vamos a trabajar”.

Audiencia a una representación de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Afinsyfacro), de Móstoles

Recibidos por Su Alteza Real la Princesa de Asturias

Su Alteza Real la Princesa de Asturias recibió en audiencia a una representación de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Afinsyfacro), de Móstoles, encabezada por Paulina Jiménez, que acudió acompañada por Rosario Morales Manzano, Dolores Lázaro López, Pilar Palomino Olvera, Nanci Magaz Valiñas, Mirabel Andrea Schoder, Sagrario García López, Sonia Morán Herrero, Loli Martínez Fernández, Alfonsa Lozano Carbonero, Antonio Portal Rodrigo, Nieves García Moreno, Valentina Pascua Hernández, Asunción Rodríguez Arroyo, Irene Fernández López, Oliva Arriva Zayas, Eduardo Gómez-Utrero Fuentes y Antonia Maza Pacheco.
Afinsyfacro nació hace seis años con el objetivo de dar a conocer la enfermedad de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y sus consecuencias médicas y socio-laborales, aumentar la comprensión de la sociedad hacia quienes las padecen y abogar por la necesidad de aumentar la investigación para lograr tratamientos curativos. En la actualidad, acoge actualmente a más de 400 afectados, en sus sedes de Móstoles y Navalcarnero.

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son enfermedades que afectan a más de un millón y medio de personas en España. Estas enfermedades están caracterizadas por dolor crónico, una gran fatiga que no se mitiga con el sueño, problemas cognitivos y neurológicos, migrañas, colon irritable, y otros numerosos síntomas que deterioran mucho la calidad de vida del enfermo y le alejan de sus actividades profesionales y sociales.

El mayor porcentaje de afectados por fibromialgia se da en mujeres de entre 20 y 50 años y, a menudo, está asociada al síndrome de fatiga crónica. Ambas patologías, que son difíciles de diagnosticar, requieren una detección precoz -para lo que se precisan equipos médicos muy especializados- y un tratamiento personalizado, que hoy por hoy es exclusivamente paliativo.
Los afectados padecen la enfermedad en muchos estadios diferentes, pero al ser degenerativa, todos verán progresivamente disminuida su calidad de vida y su capacidad para desenvolverse por sí solos en momentos puntuales, por lo que es imprescindible la implicación de las familias y del entorno inmediato de los afectados.

Estas dificultades, unidas al dolor constante y a la incomprensión social que provoca el desconocimiento de la enfermedad, especialmente en el ámbito laboral, donde las bajas que provoca se asocian con demasiada frecuencia a falta de interés o a absentismo sin justificar, hacen que el enfermo también necesite frecuentemente de tratamiento psicológico.

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 2 de abril de 2009

Conferencias Dra Josepa Rigau -- FM - SFC - SQM

ACAF (Associació Catalana d’Afectats per la Fibromialgia)

Organiza dos importantes conferencias de la Dra Josepa Rigau


BARCELONA
CaixaForum
Avenida Marqués de Comillas 68
Barcelona
(Cerca de Plaza de España)

Lunes, 20 de abril a las 19 horas

“LA IMPORTANCIA DE LA DIETA Y DEL TUBO DIGESTIVO EN FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES”

Dra Josepa Rigau


TARRAGONA
Antita Audiencia
Plaça Pallol 1

Sábado 9 de mayo, 11 horas

“FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES: GENÉTICA, FACTORES AMBIENTALES Y FACTORES NUTRICIONALES”

Dra Josepa Rigau

LA RIOJA - Un servicio medico para la fibromialgia

Las sugerencias de la Defensora del Pueblo de La Rioja en su Informe Anual también amparan la petición del colectivo formado por enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y dolor crónico. María Bueyo Díez Jalón recoge una recomendación y sugerencia a la Consejería de Salud para la creación de una unidad o servicio específico para el tratamiento de estas patologías.

La demanda, que ya fue presentada en octubre del 2007 por la Asociación Fibro-Rioja, se centra en crear una unidad específica con un equipo multidisciplinar formado por especialista de todas las ramas afectadas.

La respuesta de la Consejería, en primera instancia, según recoge el Informe, fue que con la estructura vigente se atendía bien el problema, aunque Díez Jalón señala a renglón seguido que la Consejería mostró una buena disposición para solucionar esta demanda.

En la actualidad, existen unos 230 casos diagnosticadas en La Rioja, especialmente entre mujeres, ya que este colectivo supone casi el 90% de los pacientes totales por esta dolencia.
La fibromialgia se refiere a un conjunto de síntomas y dolores reumáticos que afecta a los tendones, a los músculos y al tejido blando, y que se caracteriza por una fatiga extrema, rigidez y un continuado dolor.

La petición de los enfermos de fibromialgia se centra en poder contar con el trabajo conjunto de neurólogos, cardiólogos y reumatólogos, además de médicos de cabecera, psicólogos y trabajadores sociales. De esta forma, esperan poder afrontar los síntomas de una enfermedad poco conocida y que causa enormes problemas a sus enfermos, muchos de los cuales deben abandonar hasta su puesto de trabajo.

Fuente: larioja.com

CATALUÑA - SOBRE LA RESOLUCION 203/VIII: NOS QUIEREN ENGAÑAR

Gracias a reuniones con gestores de hospitales, a muchas personas que quieren hacer cumplir la Resolución, y a otras investigaciones hechas por nuestra cuenta, sabemos que ni el Catsalut ni el Departament de Salut están creando las unidades FM-SFC multidisciplinarias que el Parlament de Catalunya aprobó por unanimidad el 21 de mayo del 2008. "Fuentes generalmente bien informadas", como suelen afirmas los medios de comunicación al uso, hablan de que las personas con SFC pasarán a las unidades de FM y serán tratadas por especialistas en FM. Es decir, se quieren simplificar unas patologías muy complejas reduciéndolas a una sola por la magia-potagia de la Consellera: Todo será sólo fibromialgia.

Por otro lado, si un paciente con SFC llama para pedir hora en una unidad SFC, verá que no hay casi lista de espera porque se están derivando a todos los pacientes a los reumatólogos de su zona. Pero si el paciente conoce la Resolución 203/VIII, la cual le da derecho a acceder a una unidad hospitalaria, le mandarán a la “unidad FM”. (Ponemos unidad entre comillas porque no son unidades: consisten de un especialista en fibromialgia, un psicólogo y un fisioterapeuta, lejos del equipo multidisciplinario que se votó en la Resolución.)

Os contamos el ejemplo del Hospital del Mar/Hospital Esperanza:
A los pacientes que han llamado para pedir hora en la Unidad FM-SFC (que se supone que existe ahí), les dicen que vayan a su cabecera para que les deriven al reumatólogo de zona. Si el paciente insiste, tenga SFC o FM, le dan hora con el reumatólogo Dr. Carbonell (gran fan de la Lyrica y otras medicaciones con efectos secundarios muy peligrosos)

¿Y las 11 nuevas unidades FM-SFC que se iban a abrir por toda Catalunya?
Un ejemplo concreto sobre un hospital fuera de Barcelona, que es uno de los que (según el Dr Argimon del Catsalut) iba a tener una unidad FM-SFC: Los gerentes de dicho hospital, al preguntarles sobre la Unidad FM-SFC, dijeron que:

- nunca habían oído hablar de tales unidades y menos de que ellos tenían que organizar una
- que nadie del Catsalut o del Departament de Salut les ha contactado sobre el tema FM-SFC
- que lo único que recibieron hace unos años, fue el Nou Model FM-SFC y es eso lo que el reumatólogo utiliza para tratar a las pacientes FM y SFC (con antidepresivos y antiinflamatorios…no sabemos si es bueno o malo que estén estancados en los tratamientos de 1995 y aún no hayan oído hablar de la Lyrica)
- creían que el SFC era lo mismo que la fibromialgia y que había que tratarlo de la misma manera
- no han recibido nada de formación (tema votado en la Resolución) sobre la fibromialgia o el SFC

¿Y la formación a los médicos de cabecera sobre FM y SFC que se votó en la Resolución?
Nada. Son muchísimos los y las pacientes que han hablado con sus médicos de cabecera y no se ha encontrado a uno que haya hecho la formación ni que haya oído hablar de ella.

¿Y el tema de los pediatras para tratar a los niños con SFC?
Nada.

¿Y lo de la formación de los inspectores del ICAM?
Nada y el ICAM ahora está en venta. ¿Piensas que los nuevos proveedores del negocio del ICAM creerán que es rentable formar a sus inspectores en FM y SFC?

¿Dónde nos deja esto?
Pues frente a la necesidad de movilizarnos de nuevo, y recoger, si es preciso, otras 140.000 firmas para que se atienda correctamente tanto a las personas com Fibromialgia como con SFC, Sensibilidad Química Múltiple, etc.

¿Y los parlamentarios que votaron la Resolución 203/VIII?
¿Qué piensan?
¿Dónde están?
¿Aceptarán que la Conselleria imponga su incapacidad gestora y política al democrático cumplimiento del mandato Parlamentario?

El Catsalut, el Departament de Salut y sus colaboradores están muy equivocados si creen que la gente con fibromialgia y SFC en Catalunya vamos a aceptar esta situación, este paso atrás a los años 1990. Lo han pensado mal porque el nivel de conciencia y conocimientos de cientos de miles de catalanas y catalanes que vivimos con FM o SFC es muy diferente que hace un par de años cuando sacaron el Nou Model. Ahora todas las personas con fibromialgia sospechan o ya saben que la fibromialgia no es sólo eso, también se sobrepone con el SFC y con las sensibilidades químicas. Y la gente diagnosticada con SFC ya no aceptamos tener que ir a la privada.

Y sabemos mucho más sobre tratamientos, sobre la relación de las farmacéuticas con ciertos médicos, fundaciones y partidos políticos que quieren vivir sin importarles los efectos secundarios de sus medicamentos que acaban por empeorar nuestra salud.

Las mil personas enfermas y familiares que estaban a la puerta del Parlament el 21 de mayo del 2008, son sólo la punta del iceberg del movimiento FM-SFC-SQM. Ahora las asociaciones están más unidas que nunca y más fuertes.


Comentario
El dia 21 de Mayo se cumplirá un año de que en el Parlament de Catalunya se presentara la ILP (Iniciativa Legislativa Popular). De alli salió la Resolución 203/VIII, votada por unanimidad por todos los grupos parlamentarios, para cumplirse en el plazo de un año.
Aquel día los políticos brindaron orgullosos con cava y se hicieron fotos para la prensa.
Un año después todo sigue igual.
Los que no estamos igual somos los afectados.
Ahora también estamos más desengañados; pero que no se crean ni por un momento que vamos a parar nuestra lucha por lo que consideramos justo.

Carme.

Francisca, una enferma de fibromialgia que pide que se le reconozca la invalidez

Una vecina de Calahorra, enferma de fibromialgia, ha demandado a la Seguridad Social por no concederle la incapacidad laboral, después de varios años sufriendo las consecuencias de esta enfermedad que le «impide trabajar con normalidad».

Se llama Francisca San Lázaro Arpón, tiene 45 años de edad, es empleada de una empresa de limpieza e incluso ha tenido que reincorporarse estos días a su puesto de trabajo pese a «necesitar muletas» por una reciente operación en el pie. «Me dicen que no tengo derecho ni a una 'baja' y que simplemente tengo que aprender a convivir con ello», explica indignada esta mujer acostumbrada desde hace tiempo a vivir con el dolor.

Cansada de presentar informes médicos que avalan su dolencia y después de recurrir a la Defensora del Pueblo de La Rioja y al Defensor del Paciente, la afectada se ha visto en la necesidad de llevar su caso a los tribunales porque «cada vez es peor el dolor y yo no puedo más».

El juicio se celebrará el próximo 23 de abril y Francisca reclama una mayor concienciación con aquellos que padecen fibromialgia, una enfermedad crónica, generalizada y que se caracteriza por dolor de larga duración en los músculos y en las articulaciones de todo el cuerpo. «A simple vista me dicen que tengo buen aspecto, pero el problema de esta enfermedad es que el dolor no se ve y da la sensación de que no te pasa nada», relata. «Lo que más quisiera yo -añade- es estar bien, pero como no es así lo único que demando es que se me reconozca la invalidez».

SQM - El riesgo tóxico diario

EL PRIMER LIBRO MONOGRÁFICO EN ESPAÑA SOBRE UNA DE LAS ENFERMEDADES QUE MÁS HA SORPRENDIDO A LOS ESPAÑOLES EN LOS ÚLTIMOS TIEMPOS


La Sensibilidad Química Múltiple y otras enfermedades que la química produce en cientos de miles de españoles.

“SQM. El riesgo tóxico diario” ( 321 páginas ) nos introduce, aunando el rigor con la claridad expositiva de un periodista, en una de las enfermedades más desconocidas por la población española. Una enfermedad impactante que hace que quienes la sufren no puedan exponerse a productos que el resto de la gente usa cotidianamente y que cree “inocuos” : fragancias, desodorantes, suavizantes,… Muchos españoles supieron de esta enfermedad al conocer, a través de los medios de comunicación, las peripecias de aquella chica valenciana a la que un constructor prestó su jet privado para ir a recibir tratamiento a los Estados Unidos.

Pero en España son miles de personas las que sufren las consecuencias de la Sensibilidad Química Múltiple, acaso la enfermedad más claramente asociada a la contaminación química de entre las existentes. Alguien ha llamado a los que sufren la SQM los “canarios de la mina” ,porque, como aquellos pájaros, sirven para dar la voz de alerta sobre un problema que, en realidad, afecta a muchísima más gente, aunque de formas no tan evidentes en principio. Muchas de las mismas sustancias que causan graves quebrantos a la vida de los enfermos de SQM han sido asociadas por muchos estudios científicos a las más diversas enfermedades: cáncer, asma, alergias, enfermedades auto-inmunes, Parkinson,… frecuentemente no a dosis altas, sino a niveles bajos de concentración.

Este libro, editado por la Fundación Alborada, entidad dedicada a promover la Medicina Ambiental, y ccuyo autor es el de este blog, recoge muchos aspectos acerca de esta enfermedad (prima hermana, en muchos aspectos, de otras dolencias como el Síndrome de Fatiga Crónica o la Fibromialgia). Recoge historias de enfermos en primera persona, nos habla de los mecanismos de la enfermedad, de su incidencia, de su reconocimiento internacional, de sus tratamientos, de su prevención, de las sustancias químicas tóxicas responsables,… y concluye vinculando la SQM al contexto más amplio en el que se integra: la carga global de enfermedad que la polución química está generando.



El libro lo ha editado la Fundación Alborada , puede solicitarse a través de su web:

http://fundacion-alborada.org/

PVP: 15,00 euros + gastos de envío (6,50 euros con pago anticipado, tarjeta, paypal o transferencia y 9,50 euros pago contrarrembolso)

O bien contactando con la Fundación Alborada en

Finca El Olivar, Ctra. M-600, Km 32,400, Brunete (Madrid) España
Dirección Postal: Apartado de Correos nº 75, 28690 Brunete (Madrid)
Correo electrónico: info@fundacion-alborada.org
Teléfonos: 918156838 y 918155074

Contenido del libro

-INDICE
-PRESENTACIÓN
-PROLOGO
-INTRODUCCIÓN
-PERSONAS QUE SUFREN
Historias de afectados
(María Eugenia, Paqui, Octavio, José, Francisca, María, Beth, Isel, Francisco, Isabel, Juan, Consuelo, Mila, Judith)

-¿QUÉ ES LA SQM?
-MECANISMOS
-BÚSQUEDA DE PARÁMETROS OBJETIVOS
-INCIDENCIA
-RECONOCIMIENTO INTERNACIONAL DE LA SQM
-¿HAY TRATAMIENTO?
-PREVENCIÓN
-SUSTANCIAS INICIADORAS Y DISPARADORAS
-PESTICIDAS
-DISOLVENTES
-PERFUMES, PRODUCTOS DE CUIDADO PERSONAL Y COSMÉTICOS
-PRODUCTOS DE LIMPIEZA DEL HOGAR
-OTROS ACTIVADORES
-CONTAMINACIÓN ATMOSFERICA
-RESISTENCIA DE LA INDUSTRIA QUÍMICA
-TODOS SOMOS AFECTADOS
(LA SQM EN EL CONTEXTO DE LA PANDEMIA QUÍMICA GLOBAL)
-CARGA TOXICA
-GEOGRAFIA DE LA ENFERMEDAD
-EXPOSICIÓN LABORAL
-DAÑOS HORMONALES
-CÁNCER
-ALGO MUY GRAVE ESTÁ PASANDO
-UN NUEVO PARADIGMA
-UN PROCESO A GRAN ESCALA
-QUÍMICA DE LA TECNOSFERA VERSUS QUÍMICA DE LA BIOSFERA
-ALARMA
-CONCLUSION

-ANEXO

Más información junto con fragmentos del libro lo podéis leer en el Blog de Carlos Prada, autor del libro.

"Fibromialgia". Un nuevo libro de los Dres. Ferran J. García, Anna Cuscó y Violant Poca

Fibromialgia es un libro orientado al paciente y su entorno, que explica de forma comprensible pero avanzada y actualizada, el estado del conocimiento sobre esta debatida enfermedad que, aunque nos acompaña probablemente desde hace siglos, no ha sido reconocida como entidad científica hasta muy recientemente.

El libro se desarrolla en el contexto de la llamada “Medicina Basada en la Evidencia”, es decir, en aquella medicina que sustenta sus propuestas en lo que ha sido demostrado científicamente, abordando todos los temas que envuelven a la patología: dieta, ejercicio, estrés, mecanismos fisiopatológicos, pronóstico, genética, etc