Me alegro infinitamente de que Elvira pueda volver a su casa.
Después de esto quiero hacer una reflexión sobre todo el movimiento mediático que ha provocado esta situación.
“Sensibilidad Química Múltiple”, esto no es nuevo para muchas personas que la sufren, día a día.
Estas personas también necesitan de la ayuda y comprensión de los demás.
No es fácil para ellas intentar vivir cada día, no pueden utilizar los productos que normalmente compramos los demás, ni para limpiar la casa, ni lavar la ropa ni asearse ellas.
Las comidas también suponen un problema, frutas y verduras están tratadas con pesticidas y más productos para que se conserven bien, no hablemos ya de los aditivos, colorantes, etc, de otros productos.
Tendrían que consumir productos ecológicos; pero no siempre pueden hacerlo. Estos productos tienen un precio demasiado elevado.
La mayoría de estas personas como podéis suponer no pueden trabajar.
Esto las obliga en la mayoría de los casos a una vida algo precaria, las pensiones que perciben son de risa, y algunas ni siquiera tienen pensiones.
Su casa tiene que estar adaptada lo más posible a su estado. Han de tener purificadores de aire.
Han de utilizar mascarilla, hay de varios tipos, según la necesidad de la afectada.
Encima, cuando salen a la calle con su mascarilla, han de soportar las miradas de la gente. Igual que cuando piden a alguien que no se ponga colonias ni perfumes para estar con ellas, ya que los olores las enferman. Mucha gente piensa, ¡no será para tanto!
Las personas muchas veces no nos damos cuenta de los problemas que pueden tener los demás.
Sin embargo, cuando una noticia sale en la TV, radios y prensa, eso nos afecta más y nos sale la vena solidaria.
Todo esto está muy bien y hemos de ser solidarios siempre que se pueda; pero ¿necesitamos que nos lo enseñen por la tele?
Tendríamos que darnos cuenta que a nuestro alrededor tenemos otros muchos casos que además sólo nos piden comprensión para poder facilitarles llevar una vida mejor.
Carme
30 may 2008
'El Pocero' pagará el viaje de regreso a casa de la española Elvira Roda
-No puede ver la luz y no soporta los olores fuertes.
-'El Pocero' se hará cargo del traslado desde Dallas hasta España.
-Pone a disposición de la familia su avión particular.
Francisco Hernando, más conocido como 'el Pocero' se ha ofrecido a la familia de Elvira Roda para traerla de vuelta desde Dallas hasta España según publica El Mundo. La joven Valenciana de 34 años sufre una extraña enfermedad denominada Sensibilidad Química Múltiple (SQM) .
En un fax enviado el jueves a la familia de Elvira, 'el Pocero' asegura hacerse cargo de todos los gasto y pone a su disposición su avión particular para cuando la familia lo considere oportuno.
Este es el fax remitido a los familiares de Elvira y que publica El Mundo:
Estimada Familia Roda Llorca:
Tras la conversación telefónica mantenida con ustedes, permítame comunicarle en nombre de mi presidente, Francisco Hernando Contreras, la total disponibilidad de su avión particular para realizar el traslado de su hija Elvira Roda desde el hospital de Dallas en que se encuentra.
Es vital que, a partir de ahora, establezcamos una comunicación con los doctores que tratan a su hija para realizar la operativa necesaria.
Quiero, desde este momento, ponerme a su disposición en cuanto a sus necesidades para que el viaje de vuelta de su hija Elvira se produzca en cuanto los médicos y ustedes lo consideren oportuno. Los costes del operativo se traslado serán por cuenta de Francisco Hernando Contreras.
SQM
Elvira Roda, de 34 años, padece una enfermedad catalogada como rara, Sensibilidad Química Múltiple, lo que significa que no puede tener contacto con productos químicos ambientales como por ejemplo oler tintes, pintura, maquillarse, incluso soportar la luz del sol.
La enfermedad le sobrevino cuando realizaba un curso rodeada de productos químicos. Desde entonces ha desarrollado una hipersensibilidad a este tipo de sustancias.
-'El Pocero' se hará cargo del traslado desde Dallas hasta España.
-Pone a disposición de la familia su avión particular.
Francisco Hernando, más conocido como 'el Pocero' se ha ofrecido a la familia de Elvira Roda para traerla de vuelta desde Dallas hasta España según publica El Mundo. La joven Valenciana de 34 años sufre una extraña enfermedad denominada Sensibilidad Química Múltiple (SQM) .
En un fax enviado el jueves a la familia de Elvira, 'el Pocero' asegura hacerse cargo de todos los gasto y pone a su disposición su avión particular para cuando la familia lo considere oportuno.
Este es el fax remitido a los familiares de Elvira y que publica El Mundo:
Estimada Familia Roda Llorca:
Tras la conversación telefónica mantenida con ustedes, permítame comunicarle en nombre de mi presidente, Francisco Hernando Contreras, la total disponibilidad de su avión particular para realizar el traslado de su hija Elvira Roda desde el hospital de Dallas en que se encuentra.
Es vital que, a partir de ahora, establezcamos una comunicación con los doctores que tratan a su hija para realizar la operativa necesaria.
Quiero, desde este momento, ponerme a su disposición en cuanto a sus necesidades para que el viaje de vuelta de su hija Elvira se produzca en cuanto los médicos y ustedes lo consideren oportuno. Los costes del operativo se traslado serán por cuenta de Francisco Hernando Contreras.
SQM
Elvira Roda, de 34 años, padece una enfermedad catalogada como rara, Sensibilidad Química Múltiple, lo que significa que no puede tener contacto con productos químicos ambientales como por ejemplo oler tintes, pintura, maquillarse, incluso soportar la luz del sol.
La enfermedad le sobrevino cuando realizaba un curso rodeada de productos químicos. Desde entonces ha desarrollado una hipersensibilidad a este tipo de sustancias.
Detectan por primera vez casos de fibromialgia en niños de seis años
Esta enfermedad afecta a cerca de 40.000 personas en la Región
La fibromialgia, una enfermedad que se manifiesta con un fuerte dolor muscular y que va acompañada de episodios de depresión, trastornos del sueño, ansiedad, irritabilidad y que se suele dar en personas mayores de 40 años, ha comenzado a aparecer en edades más tempranas, concretamente en adolescentes y niños.La vicepresidenta de la Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia de la Región de Murcia (Affirma), Isabel Serna, asegura que "se han dado algunos casos en niños de entre 6 y 8 años de edad que han comenzado a manifestar síntomas y otros que ya han sido diagnosticados".
A la fibromialgia, dolencia que sufren unos 40.000 murcianos y de los que el 90% son mujeres, se une la fatiga crónica, cuyos síntomas son cansancio crónico severo que limita la actividad muscular y que afecta a la memoria y la concentración. Aunque los expertos no conocen con exactitud cuál es la causa de su aparición, la mayoría coinciden en que puede deberse a un gen que la predispone o por un trauma psíquico o físico.
Affirma ha solicitado a la consejería de Sanidad murciana la puesta en marcha en la Comunidad Autónoma de una unidad multidisciplinar especializada en la que estos pacientes sean atendidos. Isabel Serna explicó que "existen muy pocos equipos de este tipo, el más cercano en Alicante, lo que hace que esté colapsado y los profesionales se vean desbordados por la afluencia de enfermos".
La vicepresidenta de la asociación murciana consideró que "esta enfermedad está emergiendo y por ello hay que fomentar estas unidades en las que contemos con la revisión de reumatólogos, fisioterapéutas, psicólogos, etc, que nos proporcionen una atención integral". Asimismo, piden una formación específica para los profesionales sanitarios que "en muchas ocasiones no la entienden", dijo.
La fibromialgia, una enfermedad que se manifiesta con un fuerte dolor muscular y que va acompañada de episodios de depresión, trastornos del sueño, ansiedad, irritabilidad y que se suele dar en personas mayores de 40 años, ha comenzado a aparecer en edades más tempranas, concretamente en adolescentes y niños.La vicepresidenta de la Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia de la Región de Murcia (Affirma), Isabel Serna, asegura que "se han dado algunos casos en niños de entre 6 y 8 años de edad que han comenzado a manifestar síntomas y otros que ya han sido diagnosticados".
A la fibromialgia, dolencia que sufren unos 40.000 murcianos y de los que el 90% son mujeres, se une la fatiga crónica, cuyos síntomas son cansancio crónico severo que limita la actividad muscular y que afecta a la memoria y la concentración. Aunque los expertos no conocen con exactitud cuál es la causa de su aparición, la mayoría coinciden en que puede deberse a un gen que la predispone o por un trauma psíquico o físico.
Affirma ha solicitado a la consejería de Sanidad murciana la puesta en marcha en la Comunidad Autónoma de una unidad multidisciplinar especializada en la que estos pacientes sean atendidos. Isabel Serna explicó que "existen muy pocos equipos de este tipo, el más cercano en Alicante, lo que hace que esté colapsado y los profesionales se vean desbordados por la afluencia de enfermos".
La vicepresidenta de la asociación murciana consideró que "esta enfermedad está emergiendo y por ello hay que fomentar estas unidades en las que contemos con la revisión de reumatólogos, fisioterapéutas, psicólogos, etc, que nos proporcionen una atención integral". Asimismo, piden una formación específica para los profesionales sanitarios que "en muchas ocasiones no la entienden", dijo.
LUPUS - Enfermedad de las Mil Caras
Dr. César Alvarez Pacheco / cesar_ap@hotmail.com
Estamos de acuerdo de que, sin lugar a dudas, existen muchísimas enfermedades, todas con características muy peculiares; unas difíciles de detectar por su baja incidencia en la población; no todas son curables y, obvio, menos aún fáciles de tratar económicamente hablando ya que hoy en día lo básico de lo básico, es decir ni los alimentos están ya al alcance de todos, entonces ¿cómo pensar ahora que los medicamentos para cubrir necesidades indispensables como las enfermedades, lo estarán también? so weird.
El lupus eritematoso sistémico (LES) al cual llamaré solo lupus, sin apellidos, es una enfermedad muy interesante. No es propia de las mujeres como muchas de ellas lo creen, sin embargo es mas común en el genero femenino, pero no están exentos de padecerla los niños, los ancianos o el género masculino; no respeta razas pero los más propensos a padecerla son las personas de color; la prevalencia de la enfermedad es de 50 por cada 100 mil habitantes, sin embargo lo interesante de esto es que va en aumento, por lo que no hay que dejar de tener la más mínima sospecha cuando ésta se presente en sus diferentes manifestaciones.
El lupus es una enfermedad de origen desconocido, el apellido de «eritematoso sistémico» significa que hay enrojecimiento en la piel, generalmente en la cara, lo que se conoce como «alas de mariposa» por su similitud, y su simetría, sistémico, significa que ataca a todo el organismo. Como ya lo mencioné, la enfermedad no es exclusiva de las mujeres sin embargo existe la frecuencia de un hombre por cada 10 a 12 mujeres con un rango de edad de amplio margen, 18 a 50 años. Ocasiona trastornos en todos los órganos y sistemas, siendo las articulaciones, músculos, piel, las más comunes; sin embargo, los trastornos sanguíneos y del cerebro, no están a salvo de su amplio margen de daño.
Existen tres tipos de lupus: localizada o discoide que es la mas benigna de las tres; generalizada (sistémica) que es la más frecuente; o por fármacos, que desaparece al suspender el fármaco causante de la enfermedad.
El lupus es una enfermedad en donde el sistema inmunológico, es decir las defensas, produce anticuerpos que atacan y destruyen los tejidos de nuestro propio cuerpo, produciendo lesiones en grado y extensión variable en cada paciente. La enfermedad es denominada autoinmune porque ataca al propio organismo, es decir, la persona se hace alérgica así misma con una gran producción de anticuerpos agresores que es lo contrario a lo que pasa en el SIDA y en el cáncer.
Existen otras enfermedades denominadas autoinmunes, de las más frecuentes, la artritis reumatoide, púrpura trombocitopenica y, claro, el lupus. Los factores ambientales, tales como los rayos UV, son determinantes para la enfermedad, ya que el 70% sufre de fotosensibilidad es decir, la luz agrava la enfermedad o funge como detonante para la misma. Los enfermos sufren exacerbaciones de la enfermedad con relativa calma, los síntomas más generales son: cansancio, fiebre, malestar general, anorexia y pérdida de peso, es decir nada especifico; la enfermedad se manifiesta de varias formas y múltiples combinaciones de tal manera que puede simular cualquier padecimiento, aunque claro, no todos los síntomas se van a presentar en un mismo paciente.
Esta característica le ha valido a la enfermedad tener varios pseudónimos o apodos tales como: la gran impostora, el gran simulador, la enfermedad de las mil caras o de las mil mascaras (aunque éstas también son utilizadas para la tuberculosis).El también denominado Lobo (significado de lupus en latín), aumenta cada día en nuestro país. Fue descubierta en el siglo XII y se le dio el nombre en 1872 como manifestación sistémica, y fue hasta 1894 cuando se comenzó a tratar específicamente, iniciando con medicamentos antipalúdicos, hasta la llegada de los salicilatos, hoy en día es una combinación de varios fármacos pero se sabe que los principales son los corticoesteroides
La enfermedad es crónica, no tiene cura, sin embargo los corticoesteroides llegan a estabilizar y controlar la enfermedad, de manera de que el paciente pueda vivir su vida completamente normal. A diferencia de la década de los años 50´s donde los pacientes vivían alrededor de 5 años promedio, ahora es más del 90%, la sobreviva es mucho mayor y muchos de ellos pueden vivir relativamente sin los síntomas de la enfermedad, aunque si el paciente sobrevive los 60 años, ésta se torna menos agresiva y se vuelve más benigna.
En México existen diversas asociaciones dedicadas a la atención de esta enfermedad, asociaciones médicas de reumatología y extranjeras se dedican día a día a obtener una mejor calidad de vida y una mayor sobrevida para los pacientes que sufren esta llamada «alergia a si mismos».
Agradecimiento de Fibro-Rioja
30.05.2008 -
Julia González Viguera.
La Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras Enfermedades Reumáticas de La Rioja, Fibro-Rioja, quiere agradecer el apoyo recibido en la cuestación anual organizada con motivo de la celebración del Día Mundial de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, celebrado el 12 de mayo.
Queremos señalar especialmente el apoyo recibido por parte de las empresas colaboradoras, el Ayuntamiento de Logroño, voluntarias de asociaciones como Avezo, Asociación Española contra el Cáncer, Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple y Cruz Roja Española, miembros de Fibro-Rioja y el resto de ciudadanos que colaboraron con sus desinteresadas donaciones.
Se calcula que en España hay 2.700.000 personas afectadas y en La Rioja más de 200 personas están vinculadas a ésta u otras asociaciones de enfermos. Pedimos que nuestras enfermedades sean estudiadas, diagnosticadas y tratadas para intentar tener una vida lo más normalizada posible y, sobre todo, queremos el reconocimiento y respeto de las instituciones sanitarias y de la sociedad en general.
Julia González Viguera.
La Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras Enfermedades Reumáticas de La Rioja, Fibro-Rioja, quiere agradecer el apoyo recibido en la cuestación anual organizada con motivo de la celebración del Día Mundial de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, celebrado el 12 de mayo.
Queremos señalar especialmente el apoyo recibido por parte de las empresas colaboradoras, el Ayuntamiento de Logroño, voluntarias de asociaciones como Avezo, Asociación Española contra el Cáncer, Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple y Cruz Roja Española, miembros de Fibro-Rioja y el resto de ciudadanos que colaboraron con sus desinteresadas donaciones.
Se calcula que en España hay 2.700.000 personas afectadas y en La Rioja más de 200 personas están vinculadas a ésta u otras asociaciones de enfermos. Pedimos que nuestras enfermedades sean estudiadas, diagnosticadas y tratadas para intentar tener una vida lo más normalizada posible y, sobre todo, queremos el reconocimiento y respeto de las instituciones sanitarias y de la sociedad en general.
Una asociación nace para ayudar a los enfermos de fibromialgia
La dolencia afecta ya a más de cien vecinos
30.05.08 -
PAULA BORJA
VVA. DE CASTELLÓN
Los afectados por la enfermedad de fibromialgia de Villanueva de Castellón ya cuenta con una entidad donde acudir. AFICAS (Asociación de Fibromialgia de Villanueva de Castellón) es el nombre de la reciente asociación que, a partir de ahora, defenderá los derechos de los afectados y difundirá esta enfermedad escasamente conocida por la sociedad.
El elevado número de enfermos de fibromialgia de Villanueva de Castellón fue la razón por la que se decidió constituirse en una entidad autónoma -hasta ahora formaban parte de la asociación de fibromialgia de Alzira-. "De momento, sólo somos 45 afiliados", señala la presidenta de AFICAS, Toñi Talens, "la gente aún no está muy concienciada de su importancia". El centro de salud de la localidad cuenta con un registro de más de cien enfermos de fibromialgia en Villanueva de Castellón.
La presentación de AFICAS tendrá lugar a las ocho de la tarde de hoy en L'Obrera.
30.05.08 -
PAULA BORJA
VVA. DE CASTELLÓN
Los afectados por la enfermedad de fibromialgia de Villanueva de Castellón ya cuenta con una entidad donde acudir. AFICAS (Asociación de Fibromialgia de Villanueva de Castellón) es el nombre de la reciente asociación que, a partir de ahora, defenderá los derechos de los afectados y difundirá esta enfermedad escasamente conocida por la sociedad.
El elevado número de enfermos de fibromialgia de Villanueva de Castellón fue la razón por la que se decidió constituirse en una entidad autónoma -hasta ahora formaban parte de la asociación de fibromialgia de Alzira-. "De momento, sólo somos 45 afiliados", señala la presidenta de AFICAS, Toñi Talens, "la gente aún no está muy concienciada de su importancia". El centro de salud de la localidad cuenta con un registro de más de cien enfermos de fibromialgia en Villanueva de Castellón.
La presentación de AFICAS tendrá lugar a las ocho de la tarde de hoy en L'Obrera.
29 may 2008
"Si no viene en vuelo especial se muere"
Una familia valenciana pide ayuda para traer de Dallas a su hija, que sufre una enfermedad rara
No resiste el aroma que desprenden las cremas, ni los perfumes, lejías u otros productos químicos. La valenciana Elvira Roda, de 34 años, padece la enfermedad crónica Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y está ingresada en el centro Environmental Health de Dallas (EE.UU.) desde septiembre de 2007.
Ocho meses después, más recuperada, Elvira puede regresar a Valencia, pero necesita viajar en un vuelo especial -con un coste de 80.000 euros- en el que evite el contacto con productos químicos ambientales, presentes en cualquier avión comercial. "Los médicos nos han dicho que o viene así o se la juega, puede sufrir un paro cardíaco y morirse. Ella es como una vaso medio lleno, que ya no puede asimilar una gota más", asegura su madre, Elvira Llorca.
Hace dos meses que comenzó a pedir a las autoridades que ayudasen a su hija. "Nos dirigimos a la Generalitat Valenciana y a la Conselleria de Sanidad, pero nos dijeron que las repatriaciones eran competencia del Estado", cuenta Elvira. "Escribimos al Ministerio de Asuntos Exteriores, al Presidente del Gobierno y hasta al Rey, que nos contestó diciendo que hablarían con quien correspondiera... y hasta ahora", enumera, resignada, su madre.
La familia de Elvira Roda, ingeniero técnico de diseño industrial, reclama ayuda. Y es un grito desesperado. Durante más de seis años han convivido con el sufrimiento de su hija, con sus dolores y angustias sin poder darle una solución. "Cuando empezó a enfermar, le salieron unas llagas en las córneas y no toleraba la luz del sol", recuerda Elvira. Pasó tres meses recluida en una habitación con las luces apagadas.
Un par de médicos la visitaron pero no supieron encontrar respuestas a su estado y las visitas a los hospitales se hacían interminables. Cualquier olor, desde el aroma de la ropa recién tendida hasta el barniz de la escalera, se convertían en una tortura para ella.
Sus padres la llevaron a numerosas clínicas en Valencia, Alicante, Madrid, Barcelona y Asturias, pero no fue hasta que contactaron con el doctor Álvaro Pascual-Leone, jefe de Neurología del Hospital Clínico, cuando supieron a qué se enfrentaban.
"Me parece que tú estás enferma de lo mismo que yo", le dijo Consuelo, una paciente de la clínica del doctor Pascual-Leone a Elvira. "El doctor nos confirmó que padecía SQM. Y eso que al principio nos dijeron en La Fe que sufría el Síndrome de Sjögren, que causa sequedad glandular, entre otras cosas", rememora Elvira.
Hasta ese momento, la familia Roda Llorca se había gastado cuatro millones de las antiguas pesetas; ahora ya son dos millones y medio al mes. El traslado a Dallas lo realizó en un avión privado que le facilitó una conocida. "Nos dijeron que había una plaza para mi hija y no nos lo pensamos. Dos días después nos fuimos las dos, no quería dejarla sola", afirma.
Esta ex profesora de instituto se ha convertido en una profunda conocedora de la enfermedad que sufre su hija y amontona certificados médicos y revisa expedientes con normalidad. Gracias a la ayuda de entidades como la Asociación De Personas Afectadas Por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales (ADQUIRA), de Barcelona, aprendió qué pasos seguir para hacer la vida de su hija más fácil.
Llamada del cónsul de España
Durante el tiempo que su hija está en Dallas, Elvira la ha visitado en dos ocasiones. Allí reside en un apartamento acondicionado a su estado, en el que sólo hay productos naturales, alimentos y pintura biológicos y una ausencia total de productos químicos. "Cuando estaba con ella no podía ni maquillarme ni tintarme el pelo porque todo le afecta", relata Elvira.
Ahora la joven permanece sola en el centro médico a la espera de su vuelta a Valencia. Sus padres le han preparado una vivienda especial, a pie de playa, en plena Malvarrosa. Puertas y ventanas pintadas con pintura ecológica, bañera para que se sumerja en bicarbonato... "Lo que me gustaría es que la Generalitat dispusiese de un sitio donde poder llevar a las personas que, como mi hija, no pueden ser atendidas en cualquier sitio", reclama su madre.
Elvira Roda recibió ayer la llamada del cónsul de España en Houston, departamento al que pertenece la ciudad de Dallas. "Me han pedido unos documentos que faltan", cuenta Elvira al otro lado del teléfono. Nerviosa ante la situación, cualquier movimiento genera en ella y en su familia un jarro de sensaciones. "Mi marido tiene depresión y ella... Hay días que está bien, pero hay otros que se viene abajo. Tiene ganas de volver", añade Elvira. La esperanza se dibuja en su rostro ante esa posibilidad.
Sanidad pagará el tratamiento a la valenciana con Sensibilidad Química, pero no le costeará el viaje
ESTÁ EN DALLAS (ESTADOS UNIDOS)
La enfermedad crónica es muy complicada de tratar porque supone ser alérgica a multitud de agentes
El conseller de Sanidad, Manuel Cervera, garantizó hoy que prestará a la joven afectada por la enfermedad crónica Sensibilidad Química Múltiple, muy complicada de tratar porque supone ser alérgica a multitud de agentes, todo el tratamiento que requiera, aunque señaló que no tiene competencias para costear su traslado desde Estados Unidos, donde está ingresada en un centro de referencia.
Cervera, tras presentar en rueda de prensa el balance de las iniciativas llevadas a cabo en la lucha contra el tabaquismo, recalcó al respecto que la Comunitat Valenciana dispone de "servicios de referencia en los hospitales públicos y habitaciones blancas sin ningún tipo de alérgeno para tratar este tipo de patologías".
Sin embargo, señaló que el médico que trataba a esta paciente, que no trabajaba en la red pública, le aconsejó ir a Estados Unidos a recibir un tratamiento específico en un centro de referencia mundial, el Environmental Health de Dallas, ya que precisa de "un cuidado exquisito sin alergenos, incluso para su traslado aéreo".
Por ello, subrayó que desde la Conselleria de Sanidad y como Gobierno "le garantizamos todo el tratamiento asistencial que requiera en el momento en que aterrice en la Comunitat Valenciana" pero aclaró que no tienen competencias para costear el traslado a España ya que depende del Gobierno central.
Así, insistió en que se le prestará el tratamiento que requiera "desde el mismo momento que aterrice en las mejores condiciones posibles" ya que seguirá requiriendo asisitencia sanitaria porque "no se ha curado en Estados Unidos". "Estas enfermedades no se curan, sólo se consiguen que bajen de intensidad", explicó.
En ese sentido, incidió en que desde la Conselleria de Sanidad "estamos a plena disposición para atenderla con unos profesionales excelentes y servicios de referencia".
29.05.08 - 13:52 -
EUROPA PRESS
VALENCIA
La enfermedad crónica es muy complicada de tratar porque supone ser alérgica a multitud de agentes
El conseller de Sanidad, Manuel Cervera, garantizó hoy que prestará a la joven afectada por la enfermedad crónica Sensibilidad Química Múltiple, muy complicada de tratar porque supone ser alérgica a multitud de agentes, todo el tratamiento que requiera, aunque señaló que no tiene competencias para costear su traslado desde Estados Unidos, donde está ingresada en un centro de referencia.
Cervera, tras presentar en rueda de prensa el balance de las iniciativas llevadas a cabo en la lucha contra el tabaquismo, recalcó al respecto que la Comunitat Valenciana dispone de "servicios de referencia en los hospitales públicos y habitaciones blancas sin ningún tipo de alérgeno para tratar este tipo de patologías".
Sin embargo, señaló que el médico que trataba a esta paciente, que no trabajaba en la red pública, le aconsejó ir a Estados Unidos a recibir un tratamiento específico en un centro de referencia mundial, el Environmental Health de Dallas, ya que precisa de "un cuidado exquisito sin alergenos, incluso para su traslado aéreo".
Por ello, subrayó que desde la Conselleria de Sanidad y como Gobierno "le garantizamos todo el tratamiento asistencial que requiera en el momento en que aterrice en la Comunitat Valenciana" pero aclaró que no tienen competencias para costear el traslado a España ya que depende del Gobierno central.
Así, insistió en que se le prestará el tratamiento que requiera "desde el mismo momento que aterrice en las mejores condiciones posibles" ya que seguirá requiriendo asisitencia sanitaria porque "no se ha curado en Estados Unidos". "Estas enfermedades no se curan, sólo se consiguen que bajen de intensidad", explicó.
En ese sentido, incidió en que desde la Conselleria de Sanidad "estamos a plena disposición para atenderla con unos profesionales excelentes y servicios de referencia".
29.05.08 - 13:52 -
EUROPA PRESS
VALENCIA
Estudio: Nanotubos de carbón tienen características de asbesto
Por BRIAN BERGSTEIN 05/21/2008
BOSTON - Los versátiles, resistentes nanotubos hechos de carbón son considerados las estrellas futuras en las investigaciones de nanotecnología para medicina y varias industrias. Ahora, un estudio encontró que hilos más largos de ese material tienen características tóxicas similares al asbesto, lo que suscita interrogantes sobre su uso.
Investigadores de institutos británicos y el Proyecto de Nanotecnologías Emergentes, con sede en Estados Unidos, inyectaron a ratones con asbesto y con muestras comerciales de nanotubos de carbón de diferentes tamaños. Cuando examinaron el tejido de las cavidades abdominales de los roedores, los investigadores vieron que los nanotubos más largos se comportaban como asbesto, provocando inflamaciones y lesiones.
El estudio fue reportado el martes en la revista científica Nature Nanotechnology.
Los nanotubos de carbón están disponibles, pero los autores del estudio y otros expertos dicen que desconocen en qué medida se los usa en equipos electrónicos, estructuras de compuesto de metal o productos para el consumidor. Esos usos son esperados eventualmente.
A causa de esa incertidumbre, los investigadores esperan presionar a las compañías que están desarrollando materiales basados en nanotubos de carbón para que revelen si están usando fibras más largas, como las que parecen actuar como el asbesto _ una vez también un material milagroso, antes de que se descubriesen sus propiedades cancerígenas.
Los nanotubos son caños diminutos de grafito, cuyo diámetro puede ser de un nanometro, o una milmillonésima de metro. (Un cabello humano tiene 80.000 nanometros de diámetro.)
Su estructura les dota de importantes propiedades físicas. Por ser más fuertes que el acero, se estudia su uso en una amplia gama de aplicaciones en electrónica y medicina. Por ejemplo, se podrían usar para inyectar "bombas" destructoras en tumores.
NOTA:
ASBESTO
El asbesto, también llamado amianto, es un grupo de minerales metamórficos fibrosos.
Están compuestos de silicatos de cadena doble.
BOSTON - Los versátiles, resistentes nanotubos hechos de carbón son considerados las estrellas futuras en las investigaciones de nanotecnología para medicina y varias industrias. Ahora, un estudio encontró que hilos más largos de ese material tienen características tóxicas similares al asbesto, lo que suscita interrogantes sobre su uso.
Investigadores de institutos británicos y el Proyecto de Nanotecnologías Emergentes, con sede en Estados Unidos, inyectaron a ratones con asbesto y con muestras comerciales de nanotubos de carbón de diferentes tamaños. Cuando examinaron el tejido de las cavidades abdominales de los roedores, los investigadores vieron que los nanotubos más largos se comportaban como asbesto, provocando inflamaciones y lesiones.
El estudio fue reportado el martes en la revista científica Nature Nanotechnology.
Los nanotubos de carbón están disponibles, pero los autores del estudio y otros expertos dicen que desconocen en qué medida se los usa en equipos electrónicos, estructuras de compuesto de metal o productos para el consumidor. Esos usos son esperados eventualmente.
A causa de esa incertidumbre, los investigadores esperan presionar a las compañías que están desarrollando materiales basados en nanotubos de carbón para que revelen si están usando fibras más largas, como las que parecen actuar como el asbesto _ una vez también un material milagroso, antes de que se descubriesen sus propiedades cancerígenas.
Los nanotubos son caños diminutos de grafito, cuyo diámetro puede ser de un nanometro, o una milmillonésima de metro. (Un cabello humano tiene 80.000 nanometros de diámetro.)
Su estructura les dota de importantes propiedades físicas. Por ser más fuertes que el acero, se estudia su uso en una amplia gama de aplicaciones en electrónica y medicina. Por ejemplo, se podrían usar para inyectar "bombas" destructoras en tumores.
NOTA:
ASBESTO
El asbesto, también llamado amianto, es un grupo de minerales metamórficos fibrosos.
Están compuestos de silicatos de cadena doble.
GALICIA - El Parlamento hace suya la voz de los enfermos de fibromialgia
Una iniciativa del Bloque pide a la Xunta que presione a Madrid para que se reconozca como incapacitante ·· Quiere negociaciones colectivas que adapten los puestos de trabajo a los afectados
REDACCIÓN/EUROPA PRESS • SANTIAGO
Los tres grupos políticos presentes en el Parlamento gallego acordaron ayer presionar desde Galicia para que el Gobierno central siga el ejemplo de otros países europeos, reconozca la fibromialgia como enfermedad incapacitante y revise los actuales mecanismos de valoración de minusvalías.
Las asociaciones de enfermos calculan que la fibromialgia afecta aproximadamente a cien mil personas, nueve de cada diez mujeres. La enfermedad se caracteriza por el dolor generalizado, acompañado de fatiga y agotamiento. Suele cursar con trastornos gástricos y cardíacos asociados y es frecuente el desarrollo de depresión y ansiedad. En la comunidad, la fibromialgia representa el 6% de las consultas de Atención Primaria.
Los grupos parlamentarios coincidieron en denunciar las "dificultades y obstáculos" que encuentran los pacientes aquejados de fibromialgia, no sólo en el diagnóstico, sino también en su reconocimiento social.
La diputada nacionalista Ana Pontón defendió la iniciativa de su grupo y sustentó la "incomprensión e invisibilidad" que han soportado los afectados en el hecho de que hasta 1992, la fibromialgia no fue tipificada como enfermedad por el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud.
Por estos motivos, el Parlamento también reclamó que se promueva el estudio de un protocolo integral de fibromialgia en el Consello de Seguridade e Saúde y que se fomente, a través de negociaciones colectivas, la adaptación de puestos de trabajo a sus condiciones. En este sentido, Pontón subrayó que existen "no pocos casos" donde el mantenimiento de la integración laboral es un "elemento positivo" para su proceso de tratamiento. "Queremos trabajar", se sumó la presidenta de Agafi, Dolores Bermúdez, que siguió el debate desde la Cámara.
Desde el PPdeG, Dámaso López argumentó que se dispone de capacidad clínica para diagnosticar y medir el "grado de minusvalía" para rechazar que "se invalide sin más" a la vista de un diagnóstico de fibromialgia.
El diputado del Partido Popular pidió "perdón" a los afectados por no haberles dado la respuesta "adecuada" con anterioridad a una "enfermedad invisible a las veces, incomprendida en muchas", agregó el diputado socialista José Tomé.
La iniciativa aprobada ayer incluye un último punto que hace hincapié en la formación específica del personal sanitario para la detección y el tratamiento de esta enfermedad.
VALORACIÓN
Dolores Bermúdez Presidenta de la Asociación Gallega de Fibromialgia
"Non nos vale que nos digan que ao diagnóstico se chega por descarte, e que non pode ser invalidante sen máis", porque la misma situación se reproduce en otros países, en los que a pesar de contar con el idéntico sistema de diagnóstico, la dolencia está reconocida como incapacitante y puntúa en las valoraciones por minusvalías. Denunció demoras elevadas en muchas de las pruebas diagnósticas necesarias y agradeció al BNG la iniciativa parlamentaria .
REDACCIÓN/EUROPA PRESS • SANTIAGO
Los tres grupos políticos presentes en el Parlamento gallego acordaron ayer presionar desde Galicia para que el Gobierno central siga el ejemplo de otros países europeos, reconozca la fibromialgia como enfermedad incapacitante y revise los actuales mecanismos de valoración de minusvalías.
Las asociaciones de enfermos calculan que la fibromialgia afecta aproximadamente a cien mil personas, nueve de cada diez mujeres. La enfermedad se caracteriza por el dolor generalizado, acompañado de fatiga y agotamiento. Suele cursar con trastornos gástricos y cardíacos asociados y es frecuente el desarrollo de depresión y ansiedad. En la comunidad, la fibromialgia representa el 6% de las consultas de Atención Primaria.
Los grupos parlamentarios coincidieron en denunciar las "dificultades y obstáculos" que encuentran los pacientes aquejados de fibromialgia, no sólo en el diagnóstico, sino también en su reconocimiento social.
La diputada nacionalista Ana Pontón defendió la iniciativa de su grupo y sustentó la "incomprensión e invisibilidad" que han soportado los afectados en el hecho de que hasta 1992, la fibromialgia no fue tipificada como enfermedad por el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud.
Por estos motivos, el Parlamento también reclamó que se promueva el estudio de un protocolo integral de fibromialgia en el Consello de Seguridade e Saúde y que se fomente, a través de negociaciones colectivas, la adaptación de puestos de trabajo a sus condiciones. En este sentido, Pontón subrayó que existen "no pocos casos" donde el mantenimiento de la integración laboral es un "elemento positivo" para su proceso de tratamiento. "Queremos trabajar", se sumó la presidenta de Agafi, Dolores Bermúdez, que siguió el debate desde la Cámara.
Desde el PPdeG, Dámaso López argumentó que se dispone de capacidad clínica para diagnosticar y medir el "grado de minusvalía" para rechazar que "se invalide sin más" a la vista de un diagnóstico de fibromialgia.
El diputado del Partido Popular pidió "perdón" a los afectados por no haberles dado la respuesta "adecuada" con anterioridad a una "enfermedad invisible a las veces, incomprendida en muchas", agregó el diputado socialista José Tomé.
La iniciativa aprobada ayer incluye un último punto que hace hincapié en la formación específica del personal sanitario para la detección y el tratamiento de esta enfermedad.
VALORACIÓN
Dolores Bermúdez Presidenta de la Asociación Gallega de Fibromialgia
"Non nos vale que nos digan que ao diagnóstico se chega por descarte, e que non pode ser invalidante sen máis", porque la misma situación se reproduce en otros países, en los que a pesar de contar con el idéntico sistema de diagnóstico, la dolencia está reconocida como incapacitante y puntúa en las valoraciones por minusvalías. Denunció demoras elevadas en muchas de las pruebas diagnósticas necesarias y agradeció al BNG la iniciativa parlamentaria .
«Las cosas no tienen que oler artificialmente a limpio»
DOCTOR EN BIOQUÍMICA Y PROFESOR DE LA UNIVERSIDAD DE WASHINGTONEN TRES MINUTOS
El doctor Martin Pall, doctor en Bioquímica y profesor de Ciencias Médicas Básicas de la Universidad de Washington, está generando muchas expectativas en las comunidades científicas de todo el mundo con su teoría de que un mecanismo bioquímico 'estresor-iniciado', el ciclo óxido nítrico/peroxinitrico, podría ser responsable de la fatiga crónica, la fibromialgia y otros síndromes. Ayer ofreció una conferencia en el Centro Cultural Provincial sobre estas tres enfermedades, organiza por la Escuela Universitaria de Enfermería. No obstante, su viaje a Palencia no sólo se debió a motivos profesionales relacionados con la medicina.
-¿Qué vínculos le unen a Palencia?
-Mi abuelo se apellidaba Palan, y está comprobado que era descendiente de un fundador de la Universidad de Palencia llamado Ben David. Cuando mi abuelo emigró a Estados Unidos americanizó el apellido convirtiéndolo en Pall. Por eso quería venir a Palencia, para conocer la ciudad de mis antepasados.
-Según algunos estudios, la fibromialgia (que se caracteriza por dolores y rigidez en los músculos y en los tendones) afecta sobre todo a individuos de entre 20 y 50 años ¿Cómo se puede explicar que personas tan jóvenes padezcan este tipo de dolencias?
-Lo que sí parece que está demostrado es que se da más en mujeres que en hombres, aunque no se saben las razones por el desconocimiento actual en la materia. Tampoco se puede precisar porqué se da en personas tan jóvenes.
-¿Se puede confundir el estrés con el síndrome de la fatiga crónica?
-Eso es lo que les pasa a los médicos, pero no tienen nada que ver. La fatiga crónica está relacionado con los contaminantes de la atmósfera, con los cosméticos y con los productos de limpieza que se usan. Estos enfermos se cansan porque su organismo no funciona bien, no por tensión nerviosa, que es lo que muchos médicos creen.
-¿Cómo se puede prevenir la sensibilidad química múltiple cuando cada día estamos expuestos a los efectos de numerosos componentes químicos?
-Tienen que dejarnos de comer el coco con que la casa huela a limpio. No hay necesidad de que las cosas huelan artificialmente a limpio, excepto el interés que tienen los que fabrican y comercializan estos productos. Es obvio que el aumento del cáncer y de estas enfermedades se debe a la polución química que hay en el ambiente.
El doctor Martin Pall, doctor en Bioquímica y profesor de Ciencias Médicas Básicas de la Universidad de Washington, está generando muchas expectativas en las comunidades científicas de todo el mundo con su teoría de que un mecanismo bioquímico 'estresor-iniciado', el ciclo óxido nítrico/peroxinitrico, podría ser responsable de la fatiga crónica, la fibromialgia y otros síndromes. Ayer ofreció una conferencia en el Centro Cultural Provincial sobre estas tres enfermedades, organiza por la Escuela Universitaria de Enfermería. No obstante, su viaje a Palencia no sólo se debió a motivos profesionales relacionados con la medicina.
-¿Qué vínculos le unen a Palencia?
-Mi abuelo se apellidaba Palan, y está comprobado que era descendiente de un fundador de la Universidad de Palencia llamado Ben David. Cuando mi abuelo emigró a Estados Unidos americanizó el apellido convirtiéndolo en Pall. Por eso quería venir a Palencia, para conocer la ciudad de mis antepasados.
-Según algunos estudios, la fibromialgia (que se caracteriza por dolores y rigidez en los músculos y en los tendones) afecta sobre todo a individuos de entre 20 y 50 años ¿Cómo se puede explicar que personas tan jóvenes padezcan este tipo de dolencias?
-Lo que sí parece que está demostrado es que se da más en mujeres que en hombres, aunque no se saben las razones por el desconocimiento actual en la materia. Tampoco se puede precisar porqué se da en personas tan jóvenes.
-¿Se puede confundir el estrés con el síndrome de la fatiga crónica?
-Eso es lo que les pasa a los médicos, pero no tienen nada que ver. La fatiga crónica está relacionado con los contaminantes de la atmósfera, con los cosméticos y con los productos de limpieza que se usan. Estos enfermos se cansan porque su organismo no funciona bien, no por tensión nerviosa, que es lo que muchos médicos creen.
-¿Cómo se puede prevenir la sensibilidad química múltiple cuando cada día estamos expuestos a los efectos de numerosos componentes químicos?
-Tienen que dejarnos de comer el coco con que la casa huela a limpio. No hay necesidad de que las cosas huelan artificialmente a limpio, excepto el interés que tienen los que fabrican y comercializan estos productos. Es obvio que el aumento del cáncer y de estas enfermedades se debe a la polución química que hay en el ambiente.
Charla de fibromialgia en el baluarte del Duque del Castillo
Santa Pola: Sanidad 28/05/2008
El próximo 2 de junio a las 19.00 horas en el Baluarte del Duque tendrá lugar una charla informativa destinada a la población en general, y más concretamente a las personas afectadas por fibromialgia, sobre el abordaje multidisciplinar de la fibromialgia a través de la natación terapéutica. La charla será impartida por el doctor Francisco Clemente, perteneciente a la Unidad de Fibromialgia del Hospital de San Vicente. En la charla estará acompañado por Iván Bautista e Iván Lorente, expertos en programas de acondicionamiento físico y salud por el agua.
Esta charla pretende asesorarles e informarles acerca de los beneficios de la ejercitación en el agua para personas afectadas por esta enfermedad degenerativa que paulatinamente va mermando las capacidades físicas de los pacientes. Javier Baile, concejal de Sanidad ha manifestado que esta información puede resultar muy provechosas, dada la proximidad de la inauguración de la piscina municipal, con lo que las personas afectadas de fibromialgia podrán desarrollar allí sus terapias. El edil ha matizado que actualmente hay 41 personas asociadas a la entidad que agrupa a los enfermos de esta patologías, no obstante, ha señalado que en Santa Pola hay más casos, por lo que ha instado a la población a que acudan a la asociación que tiene su sede en el centro cívico.
La asociación de Fibromialgia, actualmente, recibe tres sesiones semanales de gimnasia específica para su dolencia en el gimnasio Polasport, gracias a un convenio que estableció el consistorio con el centro deportivo.
Baile ha manifestado que es muy importante que los afectados o interesados acudan a la charla para conocer cómo aliviar y cómo afrontar la enfermedad.
El próximo 2 de junio a las 19.00 horas en el Baluarte del Duque tendrá lugar una charla informativa destinada a la población en general, y más concretamente a las personas afectadas por fibromialgia, sobre el abordaje multidisciplinar de la fibromialgia a través de la natación terapéutica. La charla será impartida por el doctor Francisco Clemente, perteneciente a la Unidad de Fibromialgia del Hospital de San Vicente. En la charla estará acompañado por Iván Bautista e Iván Lorente, expertos en programas de acondicionamiento físico y salud por el agua.
Esta charla pretende asesorarles e informarles acerca de los beneficios de la ejercitación en el agua para personas afectadas por esta enfermedad degenerativa que paulatinamente va mermando las capacidades físicas de los pacientes. Javier Baile, concejal de Sanidad ha manifestado que esta información puede resultar muy provechosas, dada la proximidad de la inauguración de la piscina municipal, con lo que las personas afectadas de fibromialgia podrán desarrollar allí sus terapias. El edil ha matizado que actualmente hay 41 personas asociadas a la entidad que agrupa a los enfermos de esta patologías, no obstante, ha señalado que en Santa Pola hay más casos, por lo que ha instado a la población a que acudan a la asociación que tiene su sede en el centro cívico.
La asociación de Fibromialgia, actualmente, recibe tres sesiones semanales de gimnasia específica para su dolencia en el gimnasio Polasport, gracias a un convenio que estableció el consistorio con el centro deportivo.
Baile ha manifestado que es muy importante que los afectados o interesados acudan a la charla para conocer cómo aliviar y cómo afrontar la enfermedad.
28 may 2008
GALICIA - El Parlamento pide el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad incapacitante
Concentra el 6 por ciento de las consultas de Atención Primaria y tiene una prevalencia en el Estado del 2,7 por ciento
El Parlamento de Galicia pretende que al, igual que sucede en otros países europeos, la fibromialgia sea reconocida como enfermedad incapacitante. Por ello, emplazó a la Xunta a dirigirse al Gobierno central con el objeto de que se lleven adelante las ‘acciones oportunas’ para dar este paso y para que se diseñen los correspondientes mecanismos de valoración para minusvalías.
AGENCIAS - SANTIAGO - 28-05-2008
‘Es una petición justa’, celebró la presidenta de la Asociación Galega de Fibromialgia, Dolores Bermúdez, quien acudió con otras afectadas por la enfermedad --el 90 por ciento son mujeres-a la aprobación unánime en el pleno de una proposición no de ley del BNG, transaccionada con sendas enmiendas del PSdeG y PPdeG.
En la Comunidad gallega esta dolencia concentra el 6 por ciento de las consultas de Atención Primaria y en el Estado tiene una prevalencia del 2,7 por ciento, siendo de un 4,2 por ciento para el sexo femenino y el 0,2 por ciento para el masculino.
Las tres formaciones parlamentarias coincidieron en lamentar las ‘dificultades y obstáculos’ no sólo en el diagnóstico de esta enfermedad, sino también en su reconocimiento social, a pesar de que los síntomas van desde mareos, vómitos, ansiedad e incluso depresión, ya que se trata de la concentración de trastornos reumáticos no articulares, caracterizados por dolor y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante.
Precisamente, la diputada del BNG Ana Pontón, a quien le correspondió defender la la proposición no de ley, sustentó la ‘incomprensión e invisibilidad’ de la que han sido objeto los que padecen fibromialgia en el dato de que hasta 1992 no fue tipificada como enfermedad por el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS.
CONDICIONES DE TRABAJO ADAPTADAS.
Por estos motivos, el Parlamento de Galicia también reclamó en esta iniciativa que se promueva el estudio de un protocolo integral de fibromialgia en el Consello de Seguridad e Saúde. De igual forma, emplaza a fomentar a través de negociaciones colectiva la adaptación de puestos de trabajo a sus condiciones de trabajo.
En este aspecto incidió especialmente la portavoz de las afectadas y la diputada nacionalista Ana Pontón, quien aclaró que no se trata de una iniciativa con la que se pretenda ‘victimizar’ a los enfermos de fibromialgia.
La parlamentaria nacionalista puso en valor que existen ‘no pocos casos donde el mantenimiento da la integración laboral es un ‘elemento positivo’ para su proceso de tratamiento. ‘Queremos trabajar’, se sumó la presidenta de la asociación gallega de fibromialgia.
No obstante, para ello, admitió que necesitan de la implicación de las empresas para puestos de trabajo adaptados a su enfermedad o ‘jornadas reducidas a la mitad’.
Al respecto, el diputado popular Dámaso López rechazó que ‘se invalide sin más’ tan sólo por padecer la enfermedad. Alegó que se dispone de capacidad clínica para diagnosticar y comprobar el ‘grado de minusvalía’ de una dolencia.
En todo caso, pidió ‘perdón’ a los afectados por no haberles dado la respuesta ‘adecuada’ con anterioridad a una ‘enfermedad invisible a las veces, incomprendida en muchas’, agregó el diputado socialista José Tomé. No obstante, arguyeron la dificultad del diagnóstico por parte de la medicina ‘convencional’.
La presidenta de la Asociación Galega de Fibromialgia reconoció la dificultad del diagnóstico, al que se llega por ‘descarte’ de otras enfermedades. Sin embargo, recordó que en otros países europeos ya cuenta con este reconocimiento.
HASTA DOS AÑOS DE ESPERA EN ESPECIALISTAS.
Del mismo modo, reprobó que la Consellería de Sanidade no haya cumplido con el compromiso adquirido en agosto de elaborar una guía específica sobre tratamiento de la fibromialgia para total disposición de los centros médicos. ‘Lo anunciaron para el primer trimestre, lo colgaron en internet pero a día todavía no se han puesto en contacto con nosotros’, se quejó Dolores Bermúdez.
Además, también alertó de las listas de espera ‘entre año y medio y dos años’ para conseguir realizar pruebas en especialistas. Por ello, consideró necesario una mejor atención de diagnóstico y tratamiento en la Atención Primaria.
Precisamente, la proposición no de ley demanda que se intensifique la labor de sensibilización y formación personal sanitario y que, en Atención Primaria se promuevan protocolos diagnósticos y coordinarlos con los especialistas.
El Parlamento de Galicia pretende que al, igual que sucede en otros países europeos, la fibromialgia sea reconocida como enfermedad incapacitante. Por ello, emplazó a la Xunta a dirigirse al Gobierno central con el objeto de que se lleven adelante las ‘acciones oportunas’ para dar este paso y para que se diseñen los correspondientes mecanismos de valoración para minusvalías.
AGENCIAS - SANTIAGO - 28-05-2008
‘Es una petición justa’, celebró la presidenta de la Asociación Galega de Fibromialgia, Dolores Bermúdez, quien acudió con otras afectadas por la enfermedad --el 90 por ciento son mujeres-a la aprobación unánime en el pleno de una proposición no de ley del BNG, transaccionada con sendas enmiendas del PSdeG y PPdeG.
En la Comunidad gallega esta dolencia concentra el 6 por ciento de las consultas de Atención Primaria y en el Estado tiene una prevalencia del 2,7 por ciento, siendo de un 4,2 por ciento para el sexo femenino y el 0,2 por ciento para el masculino.
Las tres formaciones parlamentarias coincidieron en lamentar las ‘dificultades y obstáculos’ no sólo en el diagnóstico de esta enfermedad, sino también en su reconocimiento social, a pesar de que los síntomas van desde mareos, vómitos, ansiedad e incluso depresión, ya que se trata de la concentración de trastornos reumáticos no articulares, caracterizados por dolor y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante.
Precisamente, la diputada del BNG Ana Pontón, a quien le correspondió defender la la proposición no de ley, sustentó la ‘incomprensión e invisibilidad’ de la que han sido objeto los que padecen fibromialgia en el dato de que hasta 1992 no fue tipificada como enfermedad por el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS.
CONDICIONES DE TRABAJO ADAPTADAS.
Por estos motivos, el Parlamento de Galicia también reclamó en esta iniciativa que se promueva el estudio de un protocolo integral de fibromialgia en el Consello de Seguridad e Saúde. De igual forma, emplaza a fomentar a través de negociaciones colectiva la adaptación de puestos de trabajo a sus condiciones de trabajo.
En este aspecto incidió especialmente la portavoz de las afectadas y la diputada nacionalista Ana Pontón, quien aclaró que no se trata de una iniciativa con la que se pretenda ‘victimizar’ a los enfermos de fibromialgia.
La parlamentaria nacionalista puso en valor que existen ‘no pocos casos donde el mantenimiento da la integración laboral es un ‘elemento positivo’ para su proceso de tratamiento. ‘Queremos trabajar’, se sumó la presidenta de la asociación gallega de fibromialgia.
No obstante, para ello, admitió que necesitan de la implicación de las empresas para puestos de trabajo adaptados a su enfermedad o ‘jornadas reducidas a la mitad’.
Al respecto, el diputado popular Dámaso López rechazó que ‘se invalide sin más’ tan sólo por padecer la enfermedad. Alegó que se dispone de capacidad clínica para diagnosticar y comprobar el ‘grado de minusvalía’ de una dolencia.
En todo caso, pidió ‘perdón’ a los afectados por no haberles dado la respuesta ‘adecuada’ con anterioridad a una ‘enfermedad invisible a las veces, incomprendida en muchas’, agregó el diputado socialista José Tomé. No obstante, arguyeron la dificultad del diagnóstico por parte de la medicina ‘convencional’.
La presidenta de la Asociación Galega de Fibromialgia reconoció la dificultad del diagnóstico, al que se llega por ‘descarte’ de otras enfermedades. Sin embargo, recordó que en otros países europeos ya cuenta con este reconocimiento.
HASTA DOS AÑOS DE ESPERA EN ESPECIALISTAS.
Del mismo modo, reprobó que la Consellería de Sanidade no haya cumplido con el compromiso adquirido en agosto de elaborar una guía específica sobre tratamiento de la fibromialgia para total disposición de los centros médicos. ‘Lo anunciaron para el primer trimestre, lo colgaron en internet pero a día todavía no se han puesto en contacto con nosotros’, se quejó Dolores Bermúdez.
Además, también alertó de las listas de espera ‘entre año y medio y dos años’ para conseguir realizar pruebas en especialistas. Por ello, consideró necesario una mejor atención de diagnóstico y tratamiento en la Atención Primaria.
Precisamente, la proposición no de ley demanda que se intensifique la labor de sensibilización y formación personal sanitario y que, en Atención Primaria se promuevan protocolos diagnósticos y coordinarlos con los especialistas.
Vinculan baja vitamina D con dolor de espalda en adultas mayores
27 de mayo de 2008NUEVA YORK (Reuters Health) - Las adultas mayores que no obtienen el nivel adecuado de vitamina D por día corren riesgo de sufrir dolor de espalda, según demostró un nuevo estudio.
"Dado que el bajo nivel de vitamina D es bastante prevalente entre los adultos mayores y que el dolor crónico sin tratar afecta el funcionamiento normal, estos resultados indican que hay que preguntarles a los pacientes sobre el dolor y que hay que identificar la deficiencia de vitamina D en las adultas mayores con dolor de espalda", escribió el equipo.
Los investigadores fueron dirigidos por el doctor Gregory E. Hicks, de la University of Delaware, en Estados Unidos.
La deficiencia de vitamina D en los adultos mayores está relacionada con distintos problemas de salud, como el aumento del riesgo de fracturas, señaló el equipo en Journal of the American Geriatrics Society.
La falta de esta vitamina podría también, en teoría, generar dolor musculoesquelético, aunque los estudios sobre deficiencia de vitamina D y síndromes de dolor arrojaron distintos resultados.
Para investigar esa relación, los autores analizaron los niveles de vitamina D en sangre de 958 personas mayores de 65 años. El 58 por ciento de las mujeres y el 27 por ciento de los hombres en el estudio sintieron por lo menos dolor moderado en una o más áreas del cuerpo.
En los hombres no se observó una relación entre los niveles de vitamina D y el dolor.
Por otro lado, las mujeres con deficiencia de vitamina D eran casi dos veces más propensas a sufrir dolor de espalda moderado o grave, pero el nivel de vitamina D no tenía relación con el dolor en otras partes del cuerpo.
Los efectos de la vitamina D específicos del género y la espalda identificados en el estudio se debería, quizás, a que la falta de vitamina D causa osteomalacia, o ablandamiento óseo, que es más frecuente en las mujeres y suele manifestarse con dolor de espalda baja, explicó el equipo.
Pero antes de recomendar de manera generalizada el uso de suplementos de vitamina D para tratar el dolor de espalda, el equipo opina que se necesitan ensayos controlados y al azar para determinar si es útil el uso de esos compuestos.
FUENTE: Journal of the American Geriatrics Society, mayo del 2008
"Dado que el bajo nivel de vitamina D es bastante prevalente entre los adultos mayores y que el dolor crónico sin tratar afecta el funcionamiento normal, estos resultados indican que hay que preguntarles a los pacientes sobre el dolor y que hay que identificar la deficiencia de vitamina D en las adultas mayores con dolor de espalda", escribió el equipo.
Los investigadores fueron dirigidos por el doctor Gregory E. Hicks, de la University of Delaware, en Estados Unidos.
La deficiencia de vitamina D en los adultos mayores está relacionada con distintos problemas de salud, como el aumento del riesgo de fracturas, señaló el equipo en Journal of the American Geriatrics Society.
La falta de esta vitamina podría también, en teoría, generar dolor musculoesquelético, aunque los estudios sobre deficiencia de vitamina D y síndromes de dolor arrojaron distintos resultados.
Para investigar esa relación, los autores analizaron los niveles de vitamina D en sangre de 958 personas mayores de 65 años. El 58 por ciento de las mujeres y el 27 por ciento de los hombres en el estudio sintieron por lo menos dolor moderado en una o más áreas del cuerpo.
En los hombres no se observó una relación entre los niveles de vitamina D y el dolor.
Por otro lado, las mujeres con deficiencia de vitamina D eran casi dos veces más propensas a sufrir dolor de espalda moderado o grave, pero el nivel de vitamina D no tenía relación con el dolor en otras partes del cuerpo.
Los efectos de la vitamina D específicos del género y la espalda identificados en el estudio se debería, quizás, a que la falta de vitamina D causa osteomalacia, o ablandamiento óseo, que es más frecuente en las mujeres y suele manifestarse con dolor de espalda baja, explicó el equipo.
Pero antes de recomendar de manera generalizada el uso de suplementos de vitamina D para tratar el dolor de espalda, el equipo opina que se necesitan ensayos controlados y al azar para determinar si es útil el uso de esos compuestos.
FUENTE: Journal of the American Geriatrics Society, mayo del 2008
El abandono de la 'chica de la burbuja'
Elvira Roda, aquejada de Sensibilidad Química Múltiple, junto a su madre, en la clínica de Dallas. (Foto: EL MUNDO)- La 'kriptonita' es una colonia cualquiera, un bote de pintura, el ketchup mismo
- Está en EEUU desde septiembre de 2007, en el Centro de Salud Ambiental de Dallas
- Le han dado el alta para tratarse en España, el problema ahora es cómo regresar
- Está en EEUU desde septiembre de 2007, en el Centro de Salud Ambiental de Dallas
- Le han dado el alta para tratarse en España, el problema ahora es cómo regresar
PEDRO SIMÓN
VALENCIA.- Una habitación sellada frente al exterior, con cinta aislante precintando las rendijas de la puerta, para que no se cuelen las miasmas abrasivas.
VALENCIA.- Una habitación sellada frente al exterior, con cinta aislante precintando las rendijas de la puerta, para que no se cuelen las miasmas abrasivas.
Una casa entera en penumbra con doble cortina en las ventanas. Como en 'Los Otros', dejando madre todo a oscuras, cerrando y abriendo habitaciones a medida que se va arrastrando la hija desvalida como una noche que avanza. Que no le dé la luz, por Dios, que ahora no respire.
Escrito en su diario: "Con el tiempo he ido teniendo mayor sensibilidad a los productos. Es insoportable. Vivo en una auténtica burbuja". La 'kriptonita' es una colonia cualquiera, un bote de pintura, el ketchup mismo, la luz o el olor de la colada del vecino. La 'supergirl' es ella, Elvira Roda, valenciana de 34 años, tres de ellos en el búnker, boqueando con antiparras dentro de la pecera, la chica de la burbuja.
Se metió en ella en 2005, cuando supo de las siglas que le estaban quemando por dentro: SQM, Sensibilidad Química Múltiple. O lo que es lo mismo: fotofobia, taquicardias, sequedad glandular, fibromialgia, espasmos pulmonares, estragos en los sistemas inmunológico y digestivo... Tan sólo con beber en una botella de plástico. Tan sólo con darle un beso a alguien recién salido de la ducha.
El fogonazo iniciático debió de ser vaya a saber cuándo, mientras trabajaba como ingeniera en Diseño Industrial entre productos con onda expansiva. Dice que se sintió peor que nunca tras una beca en el Instituto Tecnológico de la Cerámica de Castellón. Se dio de baja. La casa echó la cremallera y el novio echó a correr. Las amigas le hablaban desde el telefonillo, y le dejaban las cosas en el pomo de la puerta. Sin verla.
¿Cómo regresar a España?
Escrito en su diario: "Los dolores se agudizaron y el malestar general era lo normal en mi cuerpo. Me sentía arrastrada todo el tiempo". Está en EEUU desde septiembre de 2007, en el Centro de Salud Ambiental de Dallas -el único que trata el SQM-, adonde Elvira fue 'in extremis' en un avión particular, gracias a un contacto, cuando ya no daba para más y el gorrión medio moría.
Ocho meses de tratamiento después, la chica de la burbuja anda quebrando el cristal. Es verdad que el mal es crónico, que se pasa el día con mascarilla, que para verla hay que lavarse con bicabonato y que, desde la zona residencial de la clínica, va al tratamiento en un coche higienizado de igual manera. Pero ya le han dado el alta para seguir el tratamiento en España. El problema ahora es cómo regresar.
Escrito en su diario: "Los dolores se agudizaron y el malestar general era lo normal en mi cuerpo. Me sentía arrastrada todo el tiempo". Está en EEUU desde septiembre de 2007, en el Centro de Salud Ambiental de Dallas -el único que trata el SQM-, adonde Elvira fue 'in extremis' en un avión particular, gracias a un contacto, cuando ya no daba para más y el gorrión medio moría.
Ocho meses de tratamiento después, la chica de la burbuja anda quebrando el cristal. Es verdad que el mal es crónico, que se pasa el día con mascarilla, que para verla hay que lavarse con bicabonato y que, desde la zona residencial de la clínica, va al tratamiento en un coche higienizado de igual manera. Pero ya le han dado el alta para seguir el tratamiento en España. El problema ahora es cómo regresar.
Los ocho meses no habrán servido para nada si la vuelta no se hace bien. Lo saben en casa y lo pide en un informe el doctor Álvaro Pascual-Leone, profesor universitario y jefe de Neurología del Hospital Clínico.
En un dosier remitido a la Consejería de Sanidad valenciana, el doctor certifica 20 dolencias en Elvira, dice que sería "grave" exponerla a un contacto "químico ambiental", receta un "vuelo especial". Y concluye: "Hay que hacerse cargo del problema y proporcionar a la enferma esa oportunidad de evitar un vuelo comercial".
Una factura astronómica
Escrito en su diario: "No puedo coger taxis ni trenes. Llevan ambientadores, colonia, y me ahogo. Ya no recibo visitas. Me duele todo por los productos que llevan encima. Es incontrolable".
El precio del vuelo de marras es de 80.000 euros. El precio de la clínica es de 15.000 euros al mes. El precio, el precio y venga el precio. En casa la factura la pagan todos: Elvira madre dejó su empleo como docente para cuidar a la hija; el padre dejó su estudio y cayó en una depresión, ahora que no está la niña que le ayudaba en los diseños; el patrimonio de la familia es hoy una hucha abollada con tintineo de perra gorda.
"Desde Dallas no hay vuelo directo a España. Si tiene que volar así, con los olores normales, lo avanzado no habrá servido para nada, le puede dar una crisis que la mate", señala Elvira madre. "Lo que para todos es normal, para ella es un infierno".
Ni Asuntos Exteriores ni el Gobierno de Valencia han dicho esta ciudadana es mía y han asumido los gastos de un vuelo precintado. El primero se ha puesto en contacto con el consulado español en Houston, para ver si ayuda. El segundo se hará cargo del tratamiento sólo tras el retorno.
Un apartamento para ella
Y si volviera. Y si se pusiera bien. Y si pudiera trabajar... Le han preparado a Elvira un apartamento en la playa -vestigio de un pasado mejor-, adaptado a su vida de burbuja a este lado del Atlántico, tras ese vuelo de ave migratoria extenuada que se espera.
La pintura es ecológica, se han renovado los cristales y quitado el óxido de las ventanas, las persianas ya no dejan pasar luz, se ha eliminado un pulimento químico de la puerta, se ha quitado la cocina de butano, hay depuradoras de agua, y una bañera en vez de ducha, para los baños con bicarbonato...
Escrito en su diario: "Estoy recluida. Vivo con gorra y gafas de sol. Cuando puedo, salgo a pasear de noche". Entre análisis y visitas médicas, Elvira espera el viaje de vuelta departiendo con Antonella Ciliberti, una italiana con un caso calcado al suyo y que fue contraportada en este periódico. La diferencia: Italia sí se hizo cargo del viaje de Antonella.
- Pero, Elvira, ¿es que tu caso no está saliendo en España?
- ¿Eh? No, no, yo no.
Cerramos el diario, hablamos por teléfono con ella y estamos en el centro de salud de Dallas, paradigma de la asepsia y del aire limpio. Dan ganas de conversar con la mano encima del auricular para no contaminar esa vocecilla de escarcha que suena.
- Pido ayuda. Lo que más echo de menos son los abrazos.
La migraña en los pinceles
Giorgio de Chirico, Gerorgia O'Keeffe, Frida Kahlo... El dolor, fuente de inspiración desgarradora, ha dejado su huella en los lienzos de numerosos artistas.
La pintora Francisca Lita, migrañosa desde la adolescencia, es la última artista en retratar sus crisis. Doce cuadros y un libro —'La Migraña. Ciencia, Arte y Literatura', en colaboración con su médico y una colega de la facultad de Bellas Artes de Valencia— hacen un fiel retrato de la migraña. Las obras podrán verse el sábado 12 en el Hotel Intercontinental de Madrid. En la imagen, 'La cotidiana amenaza de la crisis'. (Imágenes: Francisca Lita) Por Isabel Espiño
¿Qué es la sensibilidad química múltiple?
Actualizado martes 27/05/2008 21:54
ELMUNDO.ES
MADRID.- El síndrome de sensibilidad química múltiple es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden encontrar en el medio ambiente (incluso en niveles muy pequeños). Desde metales a alimentos, pasando por medicamentos, productos de perfumería, insecticidas, humos...
Descrita por primera vez a mediados de los ochenta, esta enfermedad provoca síntomas y reacciones muy diversas en función de cada persona y de su grado de afectación, por lo que ha estado siempre rodeada de cierta controversia (hasta el punto de que algunos investigadores, y la propia Organización Mundial de la Salud no lo consideran una enfermedad propiamente dicha).
Para los afectados por esta 'enfermedad ambiental', que según las estadísticas oscilan entre el 1% y el 10% de la población, el entorno se vuelve un medio hostil y sus síntomas (también muy variados) pueden limitar gravemente su calidad de vida y su capacidad para trabajar.
La reacción 'alérgica' de su cuerpo puede manifestarse mediante dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos, irritaciones de la piel o trastornos más serios como impotencia, diarreas recurrentes, taquicardia o hipertensión.
La Sensibilidad Química Múltiple o Intolerancia Ambiental Idiopática suele iniciarse por la exposición grave a algún producto químico en un período de tiempo corto.
A partir de ese momento, el organismo de estas personas parece desarrollar intolerancia incluso ante niveles mínimos de algunos compuestos (como la tinta de los periódicos), hasta el punto de que muchas deben recurrir al uso de mascarillas en ciertos ambientes.
ELMUNDO.ES
MADRID.- El síndrome de sensibilidad química múltiple es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden encontrar en el medio ambiente (incluso en niveles muy pequeños). Desde metales a alimentos, pasando por medicamentos, productos de perfumería, insecticidas, humos...
Descrita por primera vez a mediados de los ochenta, esta enfermedad provoca síntomas y reacciones muy diversas en función de cada persona y de su grado de afectación, por lo que ha estado siempre rodeada de cierta controversia (hasta el punto de que algunos investigadores, y la propia Organización Mundial de la Salud no lo consideran una enfermedad propiamente dicha).
Para los afectados por esta 'enfermedad ambiental', que según las estadísticas oscilan entre el 1% y el 10% de la población, el entorno se vuelve un medio hostil y sus síntomas (también muy variados) pueden limitar gravemente su calidad de vida y su capacidad para trabajar.
La reacción 'alérgica' de su cuerpo puede manifestarse mediante dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos, irritaciones de la piel o trastornos más serios como impotencia, diarreas recurrentes, taquicardia o hipertensión.
La Sensibilidad Química Múltiple o Intolerancia Ambiental Idiopática suele iniciarse por la exposición grave a algún producto químico en un período de tiempo corto.
A partir de ese momento, el organismo de estas personas parece desarrollar intolerancia incluso ante niveles mínimos de algunos compuestos (como la tinta de los periódicos), hasta el punto de que muchas deben recurrir al uso de mascarillas en ciertos ambientes.
26 may 2008
VALENCIA - Sanidad elaborará plan estratégico atención fibromialgia y fatiga crónica
La Conselleria de Sanidad elaborará un plan estratégico para la atención de la fibromialgia y la fatiga crónica, que incluirá una serie de protocolos para unificar criterios en el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de las personas que padecen estas dolencias.
La Conselleria de Sanidad elaborará un plan estratégico para la atención de la fibromialgia y la fatiga crónica, que incluirá una serie de protocolos para unificar criterios en el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de las personas que padecen estas dolencias.
Así lo anunciado el conseller de Sanidad, Manuel Cervera, durante la firma de un acuerdo con tres asociaciones de fibromialgia de la Comunitat Valenciana con el objetivo de mejorar el bienestar de las personas afectadas por esta enfermedad, de la que se detectan cerca de mil casos cada año en la Comunitat.
Dolor crónico, cansancio o dificultades para levantarse son algunos de los síntomas de esta dolencia, que aparece normalmente a los 55 años de edad y afecta en mayor medida a las mujeres -9 de cada 10 casos- debido a los cambios hormonales que éstas sufren a lo largo de su vida.
El acuerdo suscrito hoy también contempla impulsar una línea de investigación para profundizar en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades crónicas, denominadas "invisibles" o "silentes" porque son muy difíciles de diagnosticar.
Algunas afectadas han señalado que esta enfermedad les impide hacer "una vida normal" y han asegurado sentirse "incomprendidas" por algunos médicos, que en la "consulta médica nos degradan, nos dejan sin recursos ni vocabulario para describir lo que nos pasa" y nos aconsejan que "salgamos de casa o aprendamos a vivir con ella".
"Buscamos la humanidad del médico" han indicado afectadas de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAF), la Asociació de Fibromialgia de la Vall d'Albaida (AFIVA) y de la Asociación de Fibromialgia de Villena, entidades que han firmado el acuerdo.
El conseller ha explicado que se trata de un "tema complicado de diagnóstico" y no dé "sensibilidad" del facultativo que atiende a los afectados, generalmente un reumatólogo, aunque la asistencia debe ser multidisciplinar.
La Comunitat Valenciana cuenta actualmente con tres unidades para tratar estas dolencias, en el Hospital San Vicente del Raspeig de Alicante, La Magdalena de Castellón y el Hospital La Fe de Valencia, a los que acudieron el pasado año cerca de un millar de nuevos pacientes.
La Unidad de San Vicente del Raspeig, de referencia en la Comunitat Valenciana, tiene carácter multidisciplinar al estar compuesta por un terapeuta ocupacional, un psicólogo clínico, una consulta de enfermería específica para esta afección, dos facultativos que atienden primeras consultas y otros tres más de medicina interna.
La del Hospital La Magdalena está también compuesta por un equipo multidisciplinar y la de La Fe se ha establecido un protocolo de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad entre diferentes especialistas con el fin de dispensar el tratamiento adecuado a cada paciente.
La Conselleria de Sanidad elaborará un plan estratégico para la atención de la fibromialgia y la fatiga crónica, que incluirá una serie de protocolos para unificar criterios en el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de las personas que padecen estas dolencias.
Así lo anunciado el conseller de Sanidad, Manuel Cervera, durante la firma de un acuerdo con tres asociaciones de fibromialgia de la Comunitat Valenciana con el objetivo de mejorar el bienestar de las personas afectadas por esta enfermedad, de la que se detectan cerca de mil casos cada año en la Comunitat.
Dolor crónico, cansancio o dificultades para levantarse son algunos de los síntomas de esta dolencia, que aparece normalmente a los 55 años de edad y afecta en mayor medida a las mujeres -9 de cada 10 casos- debido a los cambios hormonales que éstas sufren a lo largo de su vida.
El acuerdo suscrito hoy también contempla impulsar una línea de investigación para profundizar en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades crónicas, denominadas "invisibles" o "silentes" porque son muy difíciles de diagnosticar.
Algunas afectadas han señalado que esta enfermedad les impide hacer "una vida normal" y han asegurado sentirse "incomprendidas" por algunos médicos, que en la "consulta médica nos degradan, nos dejan sin recursos ni vocabulario para describir lo que nos pasa" y nos aconsejan que "salgamos de casa o aprendamos a vivir con ella".
"Buscamos la humanidad del médico" han indicado afectadas de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAF), la Asociació de Fibromialgia de la Vall d'Albaida (AFIVA) y de la Asociación de Fibromialgia de Villena, entidades que han firmado el acuerdo.
El conseller ha explicado que se trata de un "tema complicado de diagnóstico" y no dé "sensibilidad" del facultativo que atiende a los afectados, generalmente un reumatólogo, aunque la asistencia debe ser multidisciplinar.
La Comunitat Valenciana cuenta actualmente con tres unidades para tratar estas dolencias, en el Hospital San Vicente del Raspeig de Alicante, La Magdalena de Castellón y el Hospital La Fe de Valencia, a los que acudieron el pasado año cerca de un millar de nuevos pacientes.
La Unidad de San Vicente del Raspeig, de referencia en la Comunitat Valenciana, tiene carácter multidisciplinar al estar compuesta por un terapeuta ocupacional, un psicólogo clínico, una consulta de enfermería específica para esta afección, dos facultativos que atienden primeras consultas y otros tres más de medicina interna.
La del Hospital La Magdalena está también compuesta por un equipo multidisciplinar y la de La Fe se ha establecido un protocolo de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad entre diferentes especialistas con el fin de dispensar el tratamiento adecuado a cada paciente.
El 14,4% de las bajas laborales es por enfermedades reumáticas
PAMA.- Las enfermedades reumáticas -se han descrito unas 250- son muy prevalentes en nuestro país. Prácticamente la mitad de la población acusa alguna enfermedad reumática aguda o crónica. Estas patologías constituyen la primera causa de invalidez permanente y la tercera de incapacidad laboral transitoria.
En la actualidad, tal y como pone de manifiesto la doctora Cristina Lerín, responsable de la Unidad de Reumatología de la Policlínica Miramar y una de las mejores profesionales en este campo, se considera que más de 8 millones de españoles padecen algún tipo de enfermedades reumáticas.
La distribución varía entre sexos y grupos de edad, por lo que, según esta reumatóloga, formada tanto académica como profesionalmente en Alemania, “no se puede decir que las enfermedades reumáticas afecten más a hombres o a mujeres, dependerá de a qué enfermedad reumática nos estemos refiriendo. Por ejemplo se sabe que el lupus sistémico afecta en un 90 por ciento de los casos a mujeres entre los 20 y 40 años de edad, mientras que las espondilopatías, un grupo de enfermedades que afectan preferentemente a la columna y articulaciones sacroiliacas afectan en mayor número al sexo masculino”.
Todas estas enfermedades inciden negativamente y de forma muy significativa en la calidad de vida. “Un 33 por ciento de la población española consulta anualmente al médico por problemas osteomusculares, un 20,6 por ciento de la población española consume AINEs (antiinflamatorios) regularmente. La mitad de las incapacidades laborales en nuestro país son achacables a problemas músculo-esqueléticos y un 14,4 por ciento del total de las bajas laborales se deben a enfermedades reumáticas, ocupando el segundo lugar después de las afecciones respiratorias”, afirma la doctora Lerín, quien deja claro que el “consumo de recursos sanitarios y sociales por estas enfermedades es muy elevado”.
Dentro de las enfermedades reumáticas hay que diferenciar principalmente entre las enfermedades de carácter no inflamatorio y las enfermedades reumáticas inflamatorias. “En el primer grupo la patología articular más prevalente es la artrosis, hasta el punto de que más del 70 por ciento de los mayores de 50 años tiene signos radiológicos de artrosis en alguna localización”, puntualiza.
En el caso de las enfermedades reumáticas inflamatorias, que pueden afectar tanto a niños como a ancianos, “la artritis reumática es, sin duda, la enfermedad más prevalente. Se caracteriza por rigidez matutina, dolor e inflamación de las articulaciones y va acompañada de una gran impotencia funcional”, señala la doctora Lerín, quien recuerda que otras enfermedades inflamatorias “como el lupus sistémico o las vasculitis se consideran dentro del grupo de las enfermedades autoinmunes. Estas patologías son mucho menos conocidas pero no raras, el diagnosticarlas de forma precoz es esencial ya que pueden afectar además de al aparato locomotor a órganos internos como el riñón, el pulmón o el corazón”.
CLIMA HÚMEDO
En lo respecta al hecho de vivir en una isla, la doctora Lerín es clara: “No se ha podido demostrar que el clima húmedo como el que tenemos en las Islas Baleares influya en la aparición de las enfermedades reumatológicas, ya que la incidencia de estas enfermedades es parecida a la de otras regiones de España con otras características climáticas. A pesar de ello hay que “aceptar” que los paciente con patología articular degenerativa suelen referir en la consulta el tener más dolor durante los cambios de tiempo y épocas de mayor humedad”.
La consejera de Sanidad gallega asegura que el reumatólogo consultor reduce considerablemente la demora en las consultas
Redacción/EP Es un profesional que acude a los centros de salud a repasar los casos relacionados con su especialidad junto con los médicos de familia, resolviendo muchos casos sin necesidad de derivarlos a Atención Especializada, tal y como lo ha afirmado la consejera en el XXXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología
La Coruña (23-05-2008).- La consejera de Sanidad gallega, María José Rubio, ha destacado la figura del reumatólogo consultor, en el marco del XXXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se está celebrando en La Coruña, como medio para reducir la demora en las consultas. Rubio ha señalado que todas las patologías relacionadas con el envejecimiento suponen una prioridad para su Consejería, y ha asegurado que aproximadamente un 34 por ciento de los pacientes acuden al médico por problemas reumáticos, por lo que esta patología constituye una "especial prioridad".
La consejera ha comentado que ésta es una especialidad en la que “la conexión entre Atención Primaria y Especializada es muy importante", y ha señalado que “estamos empezando a implementar la figura del reumatólogo consultor”, que ya funciona en el área sanitaria de La Coruña con esperanzadores resultados, y ha añadido que un estudio ha demostrado que “la figura del médico consultor reduce la demora sustancialmente".
El reumatólogo consultor consiste, según la Consejería, en un profesional de Reumatología periódicamente acude a los centros de salud a repasar los casos relacionados con su especialidad junto con los médicos de familia. De esta manera, se resuelven muchos de los problemas de salud de la ciudadanía sin necesidad de derivar a Atención Especializada, o se priorizan mejor las derivaciones.
Se trata de enfermedades, tal y como ha comentado la titula de Sanidad, "muy frecuentes, y que ocasionan un importante consumo de recursos sociosanitarios". Al respecto, ha destacado que "el impacto económico de todas estas patologías sumando los costes sanitarios, farmacéuticos y las consecuencias de las incapacidades laborales, equivalen al 1 por ciento del Producto Interior Bruto del país".
24 may 2008
TOTANA - Propondrán al Pleno actuaciones de mejora de la calidad de vida de enfermos de fatiga crónica
24.05.08 - -
EUROPA PRESS
TOTANA (Murcia)
Las Concejalías de Bienestar Social y Sanidad del Ayuntamiento de Totana propondrán al Pleno de la Corporación que manifieste el apoyo y la colaboración a las entidades de Fibromialgia y Fatiga Crónica en el desarrollo de actuaciones que repercutan en la mejora de la calidad de vida de las personas con fibromialgia y Fatiga Crónica así como que se emprendan acciones continuadas a favor de las personas que padecen estas enfermedades.
Asimismo, a través de esta propuesta también se instará a las entidades correspondientes para que se realicen las acciones que se consideren necesarias para la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen fibromialgia y fatiga crónica y que quedan recogidas en un Pacto Social, según informaron fuentes del Consistorio en un comunicado.
La edil de Sanidad, Trini Cayuela, recordó que las sintomatologías de ambas enfermedades influyen de forma determinante sobre el propio enfermo y su desarrollo personal, sobre el mantenimiento de las relaciones familiares, sociales y sobre la capacidad para el trabajo.
En cuanto a la problemática general de las enfermedades, de los enfermos y familiares se encuentran entre otras, la ausencia de pleno reconocimiento por el Sistema Público; problemas de información/comprensión/respeto; problemas de formación/recursos de concienciación/objetivación; dificultades acceso y mantenimiento trabajo habitual y reticencias a crear fórmulas de reinserción laboral; dificultades para el reconocimiento de incapacidades y prestaciones de invalidez; y la falta de investigación pública y privada sobre la enfermedad.
Así, puso de manifiesto que Totana cuenta con una Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica, asociación con la que desde el Ayuntamiento se viene colaborando anualmente mediante el establecimiento de convenios de colaboración que permiten la puesta en marcha de actuaciones que contribuyen a una mejora en la calidad de vida de las personas que padecen Fibromialgia y Fatiga Crónica.
EUROPA PRESS
TOTANA (Murcia)
Las Concejalías de Bienestar Social y Sanidad del Ayuntamiento de Totana propondrán al Pleno de la Corporación que manifieste el apoyo y la colaboración a las entidades de Fibromialgia y Fatiga Crónica en el desarrollo de actuaciones que repercutan en la mejora de la calidad de vida de las personas con fibromialgia y Fatiga Crónica así como que se emprendan acciones continuadas a favor de las personas que padecen estas enfermedades.
Asimismo, a través de esta propuesta también se instará a las entidades correspondientes para que se realicen las acciones que se consideren necesarias para la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen fibromialgia y fatiga crónica y que quedan recogidas en un Pacto Social, según informaron fuentes del Consistorio en un comunicado.
La edil de Sanidad, Trini Cayuela, recordó que las sintomatologías de ambas enfermedades influyen de forma determinante sobre el propio enfermo y su desarrollo personal, sobre el mantenimiento de las relaciones familiares, sociales y sobre la capacidad para el trabajo.
En cuanto a la problemática general de las enfermedades, de los enfermos y familiares se encuentran entre otras, la ausencia de pleno reconocimiento por el Sistema Público; problemas de información/comprensión/respeto; problemas de formación/recursos de concienciación/objetivación; dificultades acceso y mantenimiento trabajo habitual y reticencias a crear fórmulas de reinserción laboral; dificultades para el reconocimiento de incapacidades y prestaciones de invalidez; y la falta de investigación pública y privada sobre la enfermedad.
Así, puso de manifiesto que Totana cuenta con una Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica, asociación con la que desde el Ayuntamiento se viene colaborando anualmente mediante el establecimiento de convenios de colaboración que permiten la puesta en marcha de actuaciones que contribuyen a una mejora en la calidad de vida de las personas que padecen Fibromialgia y Fatiga Crónica.
Riesgos, implicaciones y situación actual de los Organismos Genéticamente Modificados (OGM)
A pesar que los organismos genéticamente modificados (OGMs) son consumidos a diario en diferentes países, pocos estudios se han dedicado a estudiar los efectos del consumo de OGMs sobre la salud humana [1]. Hay diversos estudios que inicialmente demuestran severos posibles riesgos a la salud humana, falta de seguridad, toxicidad, y efectos sobre el medio ambiente. De tal forma que hay una necesidad de regular y poder etiquetar productos alimenticios que contengan OGMs o que sean integralmente OGMs por su naturaleza. Esta publicación resume los efectos observados sobre la salud humana, el efecto sobre el medio ambiente, la situación actual de etiquetado a nivel mundial, y la necesidad de contar con una adecuada regulación en Perú.
Riesgos para la Salud Humana
No se han realizado estudios humanos clínicos que analicen la seguridad y/o toxicidad de los OGMs. Mas aun, pocos estudios se han realizado en animales y muchos de estos estudios muestran resultados conflictivos. Aun mas sorprendente, es el hecho que los artículos publicados sobre OGMs reconocen la gran falta de información sobre la seguridad y/o toxicidad de muchos productos que diferentes compañías biotecnológicas colocan en el mercado [1]. Los diferentes reportes científicos disponibles solo dan una leve indicación de los efectos adversos que los OGMs pueden o no pueden poseer. Sin embargo, las principales preocupaciones incluyen el desarrollo de alergias, desarrollo de resistencia a antibióticos, y toxicidad.
1. Alergias:
2. Desarrollo de resistencia a antibióticos
3. Toxicidad
Efecto sobre Medio Ambiente
1. Contaminación de variedades tradicionales:
2. Muerte de otros insectos o agentes polinizadores:
Etiquetado de alimentos que contienen OGMs
Requerimiento de Etiquetado de Alimentos que contienen OGMs de acuerdo a Continente y País.
África
Asia
Unión Europea (UE)
Oceanía (Australia)
America del Sur
La necesidad de una regulación adecuada
Conclusiones
Herramientas de Gestión: Norma ISO 22000:2005
Referencias:
Presentación en Barcelona del estudio de la UE que confirma que los alimentos ecológicos son más nutritivos y saludables
Carlo Leifert, coordinador del mayor estudio realizado en este área, ha explicado, en una conferencia realizada en Barcelona, que los alimentos ecológicos contienen más antioxidantes, minerales y vitaminas que los convencionales.
"Los alimentos ecológicos ¿son buenos para usted? Una revisión de la evidencia científica". Así se ha titulado la ponencia que Carlo Leifert, Ingeniero Agrónomo, doctor en Microbiología y profesor de la Universidad de Newcastle, Reino Unido, ha presentado hoy en Barcelona -con la colaboración de Veritas- para explicar que, en efecto, los alimentos producidos ecológicamente contienen una mayor concentración de antioxidantes, y un mayor contenido de minerales y vitaminas. Por este motivo se puede afirmar que son más nutritivos, sabrosos, seguros y preservan, además, la biodiversidad y el medio ambiente.
Los resultados presentados hoy surgen de la mayor investigación realizada hasta el momento en este campo, en el marco del proyecto QLIF (Quality Low Input Food, denominación de los sistemas de producción que no utilizan pesticidas ni fertilizantes sintéticos) que integra a un total de 15 países y ha tenido una duración de 4 años, con el impulso y financiación de la Unión Europea.
Esta investigación ha incluido toda la cadena de los productos alimenticios para productos protegidos (tomates), verduras cultivadas al aire libre (lechuga, cebolla, patatas, zanahorias, col), frutas (manzanas), cereales (trigo), carne de cerdo, productos lácteos y aves de corral.
La presentación de este estudio, que se ha llevado a cabo en el Hotel Granados de Barcelona, ha sido promovida por la cadena de establecimientos especializados en alimentación ecológica Veritas, líder en el sector. También han participado de esta jornada la Dra. María Dolores Raigón, experta en alimentación ecológica de la Universitat Politécnica de València.
Producción orgánica o ecológica
Proyecto QLIF
Resultados del Proyecto QLIF
Otros resultados de estudios españoles
"Los alimentos ecológicos ¿son buenos para usted? Una revisión de la evidencia científica". Así se ha titulado la ponencia que Carlo Leifert, Ingeniero Agrónomo, doctor en Microbiología y profesor de la Universidad de Newcastle, Reino Unido, ha presentado hoy en Barcelona -con la colaboración de Veritas- para explicar que, en efecto, los alimentos producidos ecológicamente contienen una mayor concentración de antioxidantes, y un mayor contenido de minerales y vitaminas. Por este motivo se puede afirmar que son más nutritivos, sabrosos, seguros y preservan, además, la biodiversidad y el medio ambiente.
Los resultados presentados hoy surgen de la mayor investigación realizada hasta el momento en este campo, en el marco del proyecto QLIF (Quality Low Input Food, denominación de los sistemas de producción que no utilizan pesticidas ni fertilizantes sintéticos) que integra a un total de 15 países y ha tenido una duración de 4 años, con el impulso y financiación de la Unión Europea.
Esta investigación ha incluido toda la cadena de los productos alimenticios para productos protegidos (tomates), verduras cultivadas al aire libre (lechuga, cebolla, patatas, zanahorias, col), frutas (manzanas), cereales (trigo), carne de cerdo, productos lácteos y aves de corral.
La presentación de este estudio, que se ha llevado a cabo en el Hotel Granados de Barcelona, ha sido promovida por la cadena de establecimientos especializados en alimentación ecológica Veritas, líder en el sector. También han participado de esta jornada la Dra. María Dolores Raigón, experta en alimentación ecológica de la Universitat Politécnica de València.
Producción orgánica o ecológica
Proyecto QLIF
Resultados del Proyecto QLIF
Otros resultados de estudios españoles
(leer artículo completo...)
Acceda aquí a la presentación del profesor Carlo Leifert
Acceda aquí a la entrevista de Víctor Amela a Carlo Leifert publicada el vienres en la "contra" de La Vanguardia
La asociación de fibromialgia pide que sea considerada `invalidante´
El síndrome, cuya incidencia está en aumento, es un mal crónico que afecta mayoritariamente a mujeres
EIVISSA PEP RIBAS La fibromialgia y la fatiga crónica son enfermedades que, aunque a veces el médico de cabecera no las detecta en las primeras consultas, afectan considerablemente a la calidad de vida de las personas que las padecen, mujeres en el 97 por ciento de los casos.
Se trata de dolencias en expansión, también en las Pitiüses, y la asociación creada para ayudar a los pacientes intenta que el Ib-salut haga un plan para diagnosticarla y cree equipos multiprofesionales para abordarla.
Son algunas de las conclusiones del debate que se celebró el miércoles por la noche en el Club Diario de Ibiza, organizado por la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de las Pitiüses, que reunió a unas 150 personas.
El acto se inició con la proyección de la película `Frida Kahlo: naturaleza viva´, que refleja el dolor crónico que tuvo que soportar esta importante artista mexicana, víctima de fibromialgia, que la tuvo que afrontar en solitario y con la que puso a prueba su fuerza interior.
Siguió un debate que estuvo moderado por la psicóloga clínica Maricarmen Valls y en el que participaron la neuróloga Soledad Ribas, el médico de familia Vicent Serra y una paciente de fibromialgia, Rosario Andrade.
Con sus aportaciones hicieron un perfil de estas enfermedades y respondieron las numerosas preguntas planteadas por el público, mayoritariamnente femenino. Algunas mujeres eran afectadas de alguno de estos síndromes crónicos.
Dolores Ribas explicó que hay muchos tipos distintos de fibromialgia y que se puede manifestar no sólo con dolores, sino con mucho cansancio y malestar.
Las afectadas suelen presentar entumecimiento de los músculos, dolores de cabeza, mayor sensibilidad a los cambios de clima y también problemas de memoria, ansiedad y estrés. «El dolor es impredecible, puede variar de un día a otro», destacó la doctora, quien resaltó también la sensación de cansancio y «un dolor incapacitante».
El ex conseller de Sanidad Vicent Serra englobó la fibromialgia dentro de los dolores crónicos benignos y lamentó que la Seguridad Social no considere esta enfermedad como `invalidante´. Para él, éste debe ser uno de los principales objetivos de la asociación y así lo reivindicó en su nombre, además de reclamar que se haga un plan de diagnosis para estas enfermedades y que éstas sean abordadas por equipos multidisciplinares, con médicos, neurólogos y trabajadores sociales.
Rosario Andrade, la afectada que participó en el coloquio, explicó que lleva 25 años trabajando y en el año 2000 se le diagnosticó la enfermedad. Desde entonces su vida ha cambiado. Era jefa de cocina, pero a causa de su dolencia se siente especialmente cansada y no puede aguantar el ritmo de trabajo, por lo que ha tenido que pasar a ser ayudante: «La verdad, que lo llevo muy mal», confesó.
Gran mayoría de mujeresPor cada hombre paciente de fibromialgia hay entre ocho y 20 mujeres, dependiendo de los estdudios que se han realizado sobre este particular. La enfermedad afecta al 0,4 por ciento de la población española.
EIVISSA PEP RIBAS La fibromialgia y la fatiga crónica son enfermedades que, aunque a veces el médico de cabecera no las detecta en las primeras consultas, afectan considerablemente a la calidad de vida de las personas que las padecen, mujeres en el 97 por ciento de los casos.
Se trata de dolencias en expansión, también en las Pitiüses, y la asociación creada para ayudar a los pacientes intenta que el Ib-salut haga un plan para diagnosticarla y cree equipos multiprofesionales para abordarla.
Son algunas de las conclusiones del debate que se celebró el miércoles por la noche en el Club Diario de Ibiza, organizado por la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de las Pitiüses, que reunió a unas 150 personas.
El acto se inició con la proyección de la película `Frida Kahlo: naturaleza viva´, que refleja el dolor crónico que tuvo que soportar esta importante artista mexicana, víctima de fibromialgia, que la tuvo que afrontar en solitario y con la que puso a prueba su fuerza interior.
Siguió un debate que estuvo moderado por la psicóloga clínica Maricarmen Valls y en el que participaron la neuróloga Soledad Ribas, el médico de familia Vicent Serra y una paciente de fibromialgia, Rosario Andrade.
Con sus aportaciones hicieron un perfil de estas enfermedades y respondieron las numerosas preguntas planteadas por el público, mayoritariamnente femenino. Algunas mujeres eran afectadas de alguno de estos síndromes crónicos.
Dolores Ribas explicó que hay muchos tipos distintos de fibromialgia y que se puede manifestar no sólo con dolores, sino con mucho cansancio y malestar.
Las afectadas suelen presentar entumecimiento de los músculos, dolores de cabeza, mayor sensibilidad a los cambios de clima y también problemas de memoria, ansiedad y estrés. «El dolor es impredecible, puede variar de un día a otro», destacó la doctora, quien resaltó también la sensación de cansancio y «un dolor incapacitante».
El ex conseller de Sanidad Vicent Serra englobó la fibromialgia dentro de los dolores crónicos benignos y lamentó que la Seguridad Social no considere esta enfermedad como `invalidante´. Para él, éste debe ser uno de los principales objetivos de la asociación y así lo reivindicó en su nombre, además de reclamar que se haga un plan de diagnosis para estas enfermedades y que éstas sean abordadas por equipos multidisciplinares, con médicos, neurólogos y trabajadores sociales.
Rosario Andrade, la afectada que participó en el coloquio, explicó que lleva 25 años trabajando y en el año 2000 se le diagnosticó la enfermedad. Desde entonces su vida ha cambiado. Era jefa de cocina, pero a causa de su dolencia se siente especialmente cansada y no puede aguantar el ritmo de trabajo, por lo que ha tenido que pasar a ser ayudante: «La verdad, que lo llevo muy mal», confesó.
Gran mayoría de mujeresPor cada hombre paciente de fibromialgia hay entre ocho y 20 mujeres, dependiendo de los estdudios que se han realizado sobre este particular. La enfermedad afecta al 0,4 por ciento de la población española.
22 may 2008
ILP, FELICIDADES PARA TODOS, LA LUCHA HA SIDO RECOMPENSADA
¡¡¡ FELICIDADES ILP !!!
Desde aquí, quiero felicitaros por haber logrado llegar hasta el Parlament y haber podido conseguir La propuesta aprobada por unanimidad en el Parlament de Catalunya.
Habéis realizado un buen trabajo y con mucha constancia. Todo esto teniendo en cuenta la dificultad añidida de nuestras enfermedades, que hacía más difícil llevar a cabo este proyecto.
Ya se han dado a conocer más directamente nuestras enfermedades, los políticos han tenido que informarse, discutir, comentar... y todo eso, creo que ha hecho que muchas personas conozcan más de cerca nuestra problemática.
De todas maneras no hay que bajar la guardia, todo lo dicho hay que cumplirlo dentro de un plazo; y es todo un reto, vamos a ver que tal lo hacen. Estaremos vigilando.
La Propuesta fue votada unánimamente por todo el Parlament (los votos de los 131 ditutados presentes en el hemiciclo), cientos de personas afectadas y familiares que se concentraron delante del Parlament para dar su apoyo.
Se reconoce que la fibromialgia y el sídrome de fatiga crónica son enfermedades que afectan significativamente la salud y la calidad de vida de las personas que las sufren y que tienen un gran impacto social y económico (para los enfermos).
También establece que el sistema público ha de responder con un buen diagnóstico diferencial y un buen tratamiento para racionalizar y mejorar la asistencia de las personas afectadas. Por este motivo insta al Govern a poner en marcha una serie de medidas.
Estas medidas pretenden optimizar las actuaciones tanto en la atención primaria como en las udidades hospitalárias especializadas (UHE), éstas disponen de equipos multidisciplinarios de profesionales.
Se prevé que en un año funcionen:
- Cuatro en la región sanitaria de Barcelona.
- Una en las regiones sanitárias de les Terres de l’Ebre y el Camp de Tarragona.
- Una en Lleida, l’Alt Pirineu y l’Aran.
- Una en la región sanitaria de Girona.
- Una en la Catalunya Central.
Estas ocho unidades se complementarán además con las tres especializadas ya existentes, para asesorar a los profesionales.
Respecto a las listas de espera, la propuesta establece que los afectados de estas enfermedades han de poder acceder a las UHE en un periodo no superior a 90 días.
También se recoge la importancia de crear programas de formación continuada para los profesionales que trabajen con estas enfermedades.
Así mismo la propuesta reconoce el derecho de las personas afectadas a presentar informes emitidos por las UHE y solicitar la incapacidad laboral y las prestaciones económicas correspondientes.
Finalmente, la propuesta insta a crear un comité de seguimiento del circuito asistencias, con la participación de la sociedad científica y las diversas organizaciones que representan los enfermos.
Durante el debate de la propuesta intervinieron los diputados:
Antoni Comín (PSC-CpC),
Francesc Sancho (CiU),
Uriel Bertran (ERC),
Belén Pajares (PPC),
Lluís Postigo (ICV-EUiA) i
José Domingo (Grup Mixt).
Todo esto, espero que sirva para que en las demás Comunidades Autónomas, puedan luchar para poder obtener mejoras en su atención sanitaria con respecto a la FM y el SFC.
Carme
Desde aquí, quiero felicitaros por haber logrado llegar hasta el Parlament y haber podido conseguir La propuesta aprobada por unanimidad en el Parlament de Catalunya.
Habéis realizado un buen trabajo y con mucha constancia. Todo esto teniendo en cuenta la dificultad añidida de nuestras enfermedades, que hacía más difícil llevar a cabo este proyecto.
Ya se han dado a conocer más directamente nuestras enfermedades, los políticos han tenido que informarse, discutir, comentar... y todo eso, creo que ha hecho que muchas personas conozcan más de cerca nuestra problemática.
De todas maneras no hay que bajar la guardia, todo lo dicho hay que cumplirlo dentro de un plazo; y es todo un reto, vamos a ver que tal lo hacen. Estaremos vigilando.
La Propuesta fue votada unánimamente por todo el Parlament (los votos de los 131 ditutados presentes en el hemiciclo), cientos de personas afectadas y familiares que se concentraron delante del Parlament para dar su apoyo.
Se reconoce que la fibromialgia y el sídrome de fatiga crónica son enfermedades que afectan significativamente la salud y la calidad de vida de las personas que las sufren y que tienen un gran impacto social y económico (para los enfermos).
También establece que el sistema público ha de responder con un buen diagnóstico diferencial y un buen tratamiento para racionalizar y mejorar la asistencia de las personas afectadas. Por este motivo insta al Govern a poner en marcha una serie de medidas.
Estas medidas pretenden optimizar las actuaciones tanto en la atención primaria como en las udidades hospitalárias especializadas (UHE), éstas disponen de equipos multidisciplinarios de profesionales.
Se prevé que en un año funcionen:
- Cuatro en la región sanitaria de Barcelona.
- Una en las regiones sanitárias de les Terres de l’Ebre y el Camp de Tarragona.
- Una en Lleida, l’Alt Pirineu y l’Aran.
- Una en la región sanitaria de Girona.
- Una en la Catalunya Central.
Estas ocho unidades se complementarán además con las tres especializadas ya existentes, para asesorar a los profesionales.
Respecto a las listas de espera, la propuesta establece que los afectados de estas enfermedades han de poder acceder a las UHE en un periodo no superior a 90 días.
También se recoge la importancia de crear programas de formación continuada para los profesionales que trabajen con estas enfermedades.
Así mismo la propuesta reconoce el derecho de las personas afectadas a presentar informes emitidos por las UHE y solicitar la incapacidad laboral y las prestaciones económicas correspondientes.
Finalmente, la propuesta insta a crear un comité de seguimiento del circuito asistencias, con la participación de la sociedad científica y las diversas organizaciones que representan los enfermos.
Durante el debate de la propuesta intervinieron los diputados:
Antoni Comín (PSC-CpC),
Francesc Sancho (CiU),
Uriel Bertran (ERC),
Belén Pajares (PPC),
Lluís Postigo (ICV-EUiA) i
José Domingo (Grup Mixt).
Todo esto, espero que sirva para que en las demás Comunidades Autónomas, puedan luchar para poder obtener mejoras en su atención sanitaria con respecto a la FM y el SFC.
Carme
Luz verde para crear en Lleida una unidad médica para la fibromialgia
Lleida - Redacción 2008-05-22
El Parlament de Catalunya aprobó ayer la creación de 8 unidades hospitalarias especializadas en el tratamiento de la fibromialgia, una de ellas en la región sanitaria de Lleida y l’Alt Pirineu. Según la presidenta de la asociación Fibrolleida, Alejandra San Martín, entidad que agrupa a 336 personas afectadas por esta enfermedad, en la provincia de Lleida hay alrededor de 900 personas con esta patología diagnosticada.
La propuesta aprobada por unanimidad en el Parlament de Catalunya dicta que, en el plazo de un año, la Generalitat deberá crear estas ocho unidades, que estarán repartidas en el territorio. De esta forma, la región sanitaria de Barcelona concentrará el mayor número, un total de cuatro, mientras que se destinará una para las Terres de l’Ebre y el Camp de Tarragona, otra para la región sanitaria de Girona y una para la Catalunya central.
La resolución de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sostiene que el enfermo con síntomas de fibromialgia o de fatiga crónica sea atendido en un centro de atención primaria, pero que tendrá el derecho de ser derivado a una unidad hospitalaria especializada “siempre que lo pida” para confirmar su diagnóstico.
Se especifica además que los enfermos serán atendidos en un plazo máximo de 90 días y que se harán programas específicos de formación sobre estas enfermedades para los especialistas que trabajen en unidades hospitalarias.
En los casos graves, los enfermos serán derivados “directamente” desde el equipo de atención primaria a la unidad hospitalaria para su diagnóstico, resolvió el pleno del Parlament.Por el momento, en Lleida hay un equipo multidisciplinar para atender estos casos. El director de los Serveis Territorials de Salut en Lleida, Sebastià Barranco, explicó que hay un convenio de colaboración entre el Hospital Ar-nau de Vilanova y el Hospital Santa Maria de Lleida en el que un equipo formado por un traumatólogo, un médico de rehabilitación, médicos de medicina interna y un siquiatra atienden a los pacientes.
A partir de la resolución de ayer del Parlament, deberán establecerse las indicaciones necesarias para determinar el lugar exacto de la ubicación de la unidad hospitalaria especializada, aunque todo apunta a que deberá ubicarse en uno de estos dos hospitales leridanos.
Por su parte, San Martín, declaró que la creación de esta unidad era una muy buena noticia para la gente de Lleida porque hasta el momento, el enfermo tenía que desplazarse hasta una de las tres unidades ubicadas en Barcelona. Alrededor de 900 personas tienen esta patología en Lleida, según la entidad.
El Parlament de Catalunya aprobó ayer la creación de 8 unidades hospitalarias especializadas en el tratamiento de la fibromialgia, una de ellas en la región sanitaria de Lleida y l’Alt Pirineu. Según la presidenta de la asociación Fibrolleida, Alejandra San Martín, entidad que agrupa a 336 personas afectadas por esta enfermedad, en la provincia de Lleida hay alrededor de 900 personas con esta patología diagnosticada.
La propuesta aprobada por unanimidad en el Parlament de Catalunya dicta que, en el plazo de un año, la Generalitat deberá crear estas ocho unidades, que estarán repartidas en el territorio. De esta forma, la región sanitaria de Barcelona concentrará el mayor número, un total de cuatro, mientras que se destinará una para las Terres de l’Ebre y el Camp de Tarragona, otra para la región sanitaria de Girona y una para la Catalunya central.
La resolución de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sostiene que el enfermo con síntomas de fibromialgia o de fatiga crónica sea atendido en un centro de atención primaria, pero que tendrá el derecho de ser derivado a una unidad hospitalaria especializada “siempre que lo pida” para confirmar su diagnóstico.
Se especifica además que los enfermos serán atendidos en un plazo máximo de 90 días y que se harán programas específicos de formación sobre estas enfermedades para los especialistas que trabajen en unidades hospitalarias.
En los casos graves, los enfermos serán derivados “directamente” desde el equipo de atención primaria a la unidad hospitalaria para su diagnóstico, resolvió el pleno del Parlament.Por el momento, en Lleida hay un equipo multidisciplinar para atender estos casos. El director de los Serveis Territorials de Salut en Lleida, Sebastià Barranco, explicó que hay un convenio de colaboración entre el Hospital Ar-nau de Vilanova y el Hospital Santa Maria de Lleida en el que un equipo formado por un traumatólogo, un médico de rehabilitación, médicos de medicina interna y un siquiatra atienden a los pacientes.
A partir de la resolución de ayer del Parlament, deberán establecerse las indicaciones necesarias para determinar el lugar exacto de la ubicación de la unidad hospitalaria especializada, aunque todo apunta a que deberá ubicarse en uno de estos dos hospitales leridanos.
Por su parte, San Martín, declaró que la creación de esta unidad era una muy buena noticia para la gente de Lleida porque hasta el momento, el enfermo tenía que desplazarse hasta una de las tres unidades ubicadas en Barcelona. Alrededor de 900 personas tienen esta patología en Lleida, según la entidad.
Catalunya rompe el tabú de la fibromialgia
La Generalitat creará ocho unidades hospitalarias especializadas
PÚBLICO.ES - Barcelona - 21/05/2008 21:21
Éxito rotundo para los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica. Ayer el Parlamento catalán aprobó por unanimidad una propuesta de resolución que en su día ya fue pactada con los promotores de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sobre la atención de estas dos enfermedades en la Sanidad pública catalana.
Según esta resolución, el Govern deberá crear en el plazo de un año ocho nuevas unidades hospitalarias especializadas en estas dolencias. Pero llegar hasta aquí no ha sido fácil y todos los bandos han tenido que ceder.
El diagnóstico
En un principio, los promotores de la iniciativa reclamaban que los enfermos de fatiga crónica y fibromialgia fueran diagnosticados en unidades médicas especializadas. Los grupos parlamentarios, sin embargo, apostaban por la atención primaria. Al final, se ha acordado que sean estos servicios los que realicen el diagnostico inicial a los enfermos que muestren síntomas de estas enfermedades, pero también ha quedado establecido que estos mismos enfermos tendrán derecho a ser dirigidos a un centro especializado si así lo desean.
Sin embargo, en el caso de los afectados graves, “serán derivados directamente” a las unidades hospitalarias especializadas. Este punto ha contentado especialmente a los promotores de la iniciativa, ya que siempre han mantenido que la primaria no está suficientemente preparada para diagnosticar este tipo de dolencias.
Pero, más allá de las ocho nuevas unidades, el documento aprobado ayer también establece que los enfermos sean atendidos en un plazo máximo de 90 días y que se organicen cursos de formación para el personal sanitario que trabaje en las unidades dedicadas exclusivamente a estas dolencias.
Rifirrafe político
La única nota negativa de ayer fue el rifirrafe que mantuvieron la afectada de fibromialgia y diputada socialista, Manuela de Madre, y el convergente, Francesc Sancho. Él confesó que “en un principio, no creía en esta enfermedad”, pero, además, recriminó a De Madre utilizar su afectación “en beneficio propio”. Ésta afirmó sentir “tristeza” y “conmoción” por las declaraciones de Sancho.
PÚBLICO.ES - Barcelona - 21/05/2008 21:21
Éxito rotundo para los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica. Ayer el Parlamento catalán aprobó por unanimidad una propuesta de resolución que en su día ya fue pactada con los promotores de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sobre la atención de estas dos enfermedades en la Sanidad pública catalana.
Según esta resolución, el Govern deberá crear en el plazo de un año ocho nuevas unidades hospitalarias especializadas en estas dolencias. Pero llegar hasta aquí no ha sido fácil y todos los bandos han tenido que ceder.
El diagnóstico
En un principio, los promotores de la iniciativa reclamaban que los enfermos de fatiga crónica y fibromialgia fueran diagnosticados en unidades médicas especializadas. Los grupos parlamentarios, sin embargo, apostaban por la atención primaria. Al final, se ha acordado que sean estos servicios los que realicen el diagnostico inicial a los enfermos que muestren síntomas de estas enfermedades, pero también ha quedado establecido que estos mismos enfermos tendrán derecho a ser dirigidos a un centro especializado si así lo desean.
Sin embargo, en el caso de los afectados graves, “serán derivados directamente” a las unidades hospitalarias especializadas. Este punto ha contentado especialmente a los promotores de la iniciativa, ya que siempre han mantenido que la primaria no está suficientemente preparada para diagnosticar este tipo de dolencias.
Pero, más allá de las ocho nuevas unidades, el documento aprobado ayer también establece que los enfermos sean atendidos en un plazo máximo de 90 días y que se organicen cursos de formación para el personal sanitario que trabaje en las unidades dedicadas exclusivamente a estas dolencias.
Rifirrafe político
La única nota negativa de ayer fue el rifirrafe que mantuvieron la afectada de fibromialgia y diputada socialista, Manuela de Madre, y el convergente, Francesc Sancho. Él confesó que “en un principio, no creía en esta enfermedad”, pero, además, recriminó a De Madre utilizar su afectación “en beneficio propio”. Ésta afirmó sentir “tristeza” y “conmoción” por las declaraciones de Sancho.
El Parlament aprueba por unanimidad mejorar la atención a la fibromialgia
ESTHER ARMONA. BARCELONA.
Tras casi dos años de lucha, los afectados de Fibromialgia (FM) y de Fatiga Crónica (SFC) lograron ayer que todos los grupos parlamentarios aprobaran por unanimidad una propuesta de resolución para mejorar la atención a ambas enfermedades.
Tras casi dos años de lucha, los afectados de Fibromialgia (FM) y de Fatiga Crónica (SFC) lograron ayer que todos los grupos parlamentarios aprobaran por unanimidad una propuesta de resolución para mejorar la atención a ambas enfermedades.
Tal como avanzó ayer este diario, todas las formaciones políticas cerraron el martes un acuerdo «in-extremis» para apoyar esta propuesta consensuada que recoge muchas de las peticiones que los afectados ya habían reivindicado en una Iniciativa Legislativa Popular (ILP), que ayer finalmente retiraron. La ILP proponía crear 20 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) en la región sanitaria de Barcelona y al menos una en cada una de las otras regiones. Finalmente, la resolución pactada refuerza las UHE -se crearán 8 de nuevas- y establece un tiempo máximo de espera de 90 días.Contempla también que haya un pediatra en las unidades de detección. Las nuevas unidades se ubicarán en Lleida, Tortosa, Tarragona, Sabadell, Girona, Manresa, Granollers y el Baix Llobregat. Estas UHE se completarán con tres unidades altamente especializadas (en el Clínic, Vall d´Hebron y Hospital del Mar).
«Rifirrafe socio-vergente» Cristina Montañé, portavoz de la comisión promotora de la ILP expresó su satisfacción por el acuerdo y celebró el apoyo de todos los grupos, aunque criticó la «falta de interés» del PSC durante todo el proceso. Precisamente ayer, se produjo un rifirrafe dialéc- tico entre la presidenta del grupo del PSC-CpC, Manuela de Madre, y el diputado de CiU Francesc Sancho. El incidente comenzó cuando Sancho confesó su «escepticismo» respecto a esta enfermedad, lo que indignó a De Madre, afectada de fibromialgia.
El convergente matizó que «siempre he defendido el derecho de los enfermos a ser tratado». «Lo que nunca he hecho es usarlos en beneficio político propio», añadió.
21 may 2008
El Parlament acuerda garantizar una mejora en la atención médica a enfermos de FM y SFC
Foto: Parlament de Catalunya (Miquel González)La representant de la comissió promotora de la iniciativa, Àngels Martínez
INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR
El Pleno del Parlament de Catalunya ha aprobado la resolución sobre la atención a la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica (FM y SFC), lo que supone un gran avance en el reconocimiento de esta enfermedad su tratamiento desde el sistema público de sanidad. A partir de una iniciativa legislativa popular que reunió más 140.000 firmas y a la que se sumaron universidades, ayuntamientos y centenares de entidades sociales, la resolución admite que el desconocimiento de esta enfermedad ha perjudicado a las personas que padecen estas enfermedades. La resolución admite que se ha actuado inadecuadamente y que sin el reconocimiento necesario de incapacidad laboral, existe el riesgo de una exclusión social.
La comisión que ha puesto en marcha la iniciativa admite su comunicado que se trata de un "hito histórico" del que se siente orgullosos. Y es que han conseguido grandes avances, como la creación de unidades de atención altamente especializadas y el máximo de 90 días de espera para acceder a una de estas unidades. Sin embargo la conquista más importante ha sido reconocer la necesidad de incorporar pediatras para su tratamiento en niños, puesto que hasta ahora se negaba esta enfermedad en niños.
En el aspecto laboral, las evaluaciones médicas deberán seguir un protocolo clínico consensuado por la evaluación de las personas afectadas. Un médico formado en estas enfermedades por especialistas acreditados será quien haga la evaluación. Las personas diagnosticadas con FM o SFC tendrán acceso al sistema de incapacidad laboral y a las prestaciones económicas, sanitarias y sociales que se deriven. Además, todas las personas que lo requieran, podrán disponer de los informes emitidos por las Unidades Hospitalarias Especializadas (UHEs).
Los promotores de esta iniciativa destacan el derecho a una atención de calidad en el servicio público y destacan el "triunfo de tantas y tantas personas que han luchado para un mejor diagnóstico y tratamiento" de estas enfermedades en el sistema público de salud.
Estudio en profundidad
La resolución aprobada especifica que cuando llegue una persona enferma con síntomas de FM o de SFC, en primer lugar se descartará cualquier otra patología y se le realizará un estudio protocolizado que confirmará un primer diagnóstico. Además, siempre que el paciente lo pida, se le podrá derivar a una UHE para confirmar el diagnóstico. En caso de derivarlo a una UHE, ya sea por la gravedad del caso o por petición del paciente, el centro se responsabilizará de hacer un seguimiento e informará de las incidencias evolutivas del enfermo.
Precisamente, la resolución del Parlament contempla la creación de unidades especializadas en FM y SFC, las cuales informarán convenientemente al equipo de atención primaria. Dentro de esta especialización, las unidades estarán dotadas de profesionales en Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Psicología clínica, entre otras, además de rehabilitación, enfermería y trabajo social.
Inicialmente se prevé un despliegue de ocho UHEs en toda Catalunya (cuatro en Barcelona y una en las regiones sanitarias de Terres de l"Ebre y Camp de Tarragona, de Lleida y l"Alt Pirineu i Aran, de Girona y otra en Catalunya Central. Asimismo, se complementarán con una serie de unidades altamente especializadas que asesorarán a los profesionales y supervisarán los casos más graves. Estos centros se situarán en el Hospital Clínic, la Vall d"Hebron y el Hospital del Mar-Imas.
Finalmente, el Parlament se compromete a crear un comité con sociedades científicas y organizaciones representativas de enfermos de FM y SFC para hacer un seguimiento de estas medidas para revisarlas y mejorarlas.
El Pleno del Parlament de Catalunya ha aprobado la resolución sobre la atención a la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica (FM y SFC), lo que supone un gran avance en el reconocimiento de esta enfermedad su tratamiento desde el sistema público de sanidad. A partir de una iniciativa legislativa popular que reunió más 140.000 firmas y a la que se sumaron universidades, ayuntamientos y centenares de entidades sociales, la resolución admite que el desconocimiento de esta enfermedad ha perjudicado a las personas que padecen estas enfermedades. La resolución admite que se ha actuado inadecuadamente y que sin el reconocimiento necesario de incapacidad laboral, existe el riesgo de una exclusión social.
La comisión que ha puesto en marcha la iniciativa admite su comunicado que se trata de un "hito histórico" del que se siente orgullosos. Y es que han conseguido grandes avances, como la creación de unidades de atención altamente especializadas y el máximo de 90 días de espera para acceder a una de estas unidades. Sin embargo la conquista más importante ha sido reconocer la necesidad de incorporar pediatras para su tratamiento en niños, puesto que hasta ahora se negaba esta enfermedad en niños.
En el aspecto laboral, las evaluaciones médicas deberán seguir un protocolo clínico consensuado por la evaluación de las personas afectadas. Un médico formado en estas enfermedades por especialistas acreditados será quien haga la evaluación. Las personas diagnosticadas con FM o SFC tendrán acceso al sistema de incapacidad laboral y a las prestaciones económicas, sanitarias y sociales que se deriven. Además, todas las personas que lo requieran, podrán disponer de los informes emitidos por las Unidades Hospitalarias Especializadas (UHEs).
Los promotores de esta iniciativa destacan el derecho a una atención de calidad en el servicio público y destacan el "triunfo de tantas y tantas personas que han luchado para un mejor diagnóstico y tratamiento" de estas enfermedades en el sistema público de salud.
Estudio en profundidad
La resolución aprobada especifica que cuando llegue una persona enferma con síntomas de FM o de SFC, en primer lugar se descartará cualquier otra patología y se le realizará un estudio protocolizado que confirmará un primer diagnóstico. Además, siempre que el paciente lo pida, se le podrá derivar a una UHE para confirmar el diagnóstico. En caso de derivarlo a una UHE, ya sea por la gravedad del caso o por petición del paciente, el centro se responsabilizará de hacer un seguimiento e informará de las incidencias evolutivas del enfermo.
Precisamente, la resolución del Parlament contempla la creación de unidades especializadas en FM y SFC, las cuales informarán convenientemente al equipo de atención primaria. Dentro de esta especialización, las unidades estarán dotadas de profesionales en Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Psicología clínica, entre otras, además de rehabilitación, enfermería y trabajo social.
Inicialmente se prevé un despliegue de ocho UHEs en toda Catalunya (cuatro en Barcelona y una en las regiones sanitarias de Terres de l"Ebre y Camp de Tarragona, de Lleida y l"Alt Pirineu i Aran, de Girona y otra en Catalunya Central. Asimismo, se complementarán con una serie de unidades altamente especializadas que asesorarán a los profesionales y supervisarán los casos más graves. Estos centros se situarán en el Hospital Clínic, la Vall d"Hebron y el Hospital del Mar-Imas.
Finalmente, el Parlament se compromete a crear un comité con sociedades científicas y organizaciones representativas de enfermos de FM y SFC para hacer un seguimiento de estas medidas para revisarlas y mejorarlas.
Un diputado de CiU acusa a De Madre de aprovechar la fibromialgia para sacar "beneficio político"
Barcelona. (EFE).- La presidenta del grupo del PSC-CpC, Manuela De Madre, ha mantenido un rifirrafe dialéctico con el diputado de CiU Francesc Sancho a cuenta de la fibromialgia que ha derivado en acusaciones personales, como la de Sancho a De Madre de utilizar su enfermedad "en beneficio político propio".
Después de que el Parlamento catalán aprobara una propuesta de resolución para mejorar la atención a la fibromialgia y la fatiga crónica, De Madre ha expresado a los periodistas su irritación por que Sancho confesara, al inicio de su intervención en el pleno, que en un principio fue escéptico sobre estas enfermedades.
De Madre ha asegurado que, "como enferma" de fibromialgia, había sentido "tristeza" y "conmoción" porque un diputado "que es médico" admitiera que "en un principio no creía en esta enfermedad" y precisara que tras la Iniciativa Legislativa Popular sobre estas dolencias venció su "escepticismo". La dirigente del PSC ha recordado que el 4% de la población catalana sufre fibromialgia o fatiga crónica, que estas enfermedades están diagnosticadas desde los años noventa y que el dolor es algo "que no se ve".
Por su parte, Sancho ha dicho a continuación a los periodistas que en el pleno ha querido dejar claro que en un principio dudó de estas enfermedades, al igual que inicialmente había "desconocimiento e ignorancia" entre el colectivo médico sobre estas dolencias. Sin embargo, ha remarcado que siempre ha defendido el derecho de los enfermos a ser tratado, y ha espetado: "Yo lo que nunca he hecho es utilizar a los enfermos en beneficio político propio".
Asimismo, ha acusado a "un sector del PSC y a la propia Manuela de Madre" de "instrumentalizar políticamente durante mucho tiempo esta enfermedad".
Ha añadido que esta utilización se ha alargado "hasta que los propios afectados han dado un golpe encima de la mesa y han presentado una Iniciativa Legislativa Popular".
Al margen de esta polémica, De Madre, acompañada por la presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, Emilia Altarriba, ha celebrado la aprobación de esta resolución.
De Madre ha comentado que durante estos años se había sentido "un poco sola" en la explicación social de esta enfermedad, y que tras la ILP es como "si hubiera traspasado la llama" de la difusión de la enfermedad.
Después de que el Parlamento catalán aprobara una propuesta de resolución para mejorar la atención a la fibromialgia y la fatiga crónica, De Madre ha expresado a los periodistas su irritación por que Sancho confesara, al inicio de su intervención en el pleno, que en un principio fue escéptico sobre estas enfermedades.
De Madre ha asegurado que, "como enferma" de fibromialgia, había sentido "tristeza" y "conmoción" porque un diputado "que es médico" admitiera que "en un principio no creía en esta enfermedad" y precisara que tras la Iniciativa Legislativa Popular sobre estas dolencias venció su "escepticismo". La dirigente del PSC ha recordado que el 4% de la población catalana sufre fibromialgia o fatiga crónica, que estas enfermedades están diagnosticadas desde los años noventa y que el dolor es algo "que no se ve".
Por su parte, Sancho ha dicho a continuación a los periodistas que en el pleno ha querido dejar claro que en un principio dudó de estas enfermedades, al igual que inicialmente había "desconocimiento e ignorancia" entre el colectivo médico sobre estas dolencias. Sin embargo, ha remarcado que siempre ha defendido el derecho de los enfermos a ser tratado, y ha espetado: "Yo lo que nunca he hecho es utilizar a los enfermos en beneficio político propio".
Asimismo, ha acusado a "un sector del PSC y a la propia Manuela de Madre" de "instrumentalizar políticamente durante mucho tiempo esta enfermedad".
Ha añadido que esta utilización se ha alargado "hasta que los propios afectados han dado un golpe encima de la mesa y han presentado una Iniciativa Legislativa Popular".
Al margen de esta polémica, De Madre, acompañada por la presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, Emilia Altarriba, ha celebrado la aprobación de esta resolución.
De Madre ha comentado que durante estos años se había sentido "un poco sola" en la explicación social de esta enfermedad, y que tras la ILP es como "si hubiera traspasado la llama" de la difusión de la enfermedad.
Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica
"La fibromialgia es una enfermedad compleja, en la que intervienen varios factores y que afecta a diferentes órganos"
La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica no son enfermedades uniformes. No se puede pensar en ellas como bloque, sino que, dentro de ellas, se están empezando a distinguir varios subgrupos, gracias a los estudios de perfiles genéticos. Los expertos se plantean, incluso, redefinirlas y rebautizarlas, explica Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, volcada en la investigación sobre estas enfermedades y que tiene tres grandes proyectos entre manos.
Autor: Por CLARA BASSI
Fecha de publicación: 20 de mayo de 2008
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica surgió en el año 2002 para impulsar proyectos de investigación. ¿Cuáles son los principales?
Entre los proyectos más importantes figura la continuación del primer estudio genético que hicimos (inicialmente era un estudio reducido), que estamos ampliando a más SNPs (polimorfismos de un solo nucleótido), tanto para la fibromialgia como para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). También estamos realizando un estudio multicéntrico con un nuevo fármaco, que puede tener consecuencias para el control de la fibromialgia; y estudiamos patologías mitocondriales relacionadas con el SFC. Tenemos otros trabajos, pero estos son los de mayor envergadura.
Hablemos del estudio genético. La fundación que preside fue la primera en depositar una colección de muestras de ADN de enfermos con fibromialgia en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca. ¿En qué fase se halla el proyecto?
En este trabajo comparamos distintos perfiles genéticos "in situ", tanto de España como de otros países, y la idea es hacerlo aún más amplio, aunque ya tenemos algunas conclusiones importantes.
¿Por ejemplo?
Entre los enfermos se aprecia una gran diferencia de nivel de gravedad. Y hay perfiles genéticos específicos para los distintos SFC y de fibromialgia. Existe un factor que predice los casos más difíciles.
¿Cuál es ese factor?
El factor que establece la frontera son unos locus (lugar del cromosoma donde está localizado un gen específico) genéticos que tienen siglas diferentes a las de la población general. El mapa del genoma humano es como un libro con muchísimas palabras y, dependiendo del título, tiene un contenido diferente. Tanto en el caso de la fibromialgia como de la fatiga crónica ese título es diferente sólo en los casos más graves.
¿Estas investigaciones genéticas pueden ayudar a diseñar un tratamiento personalizado para los pacientes?
Hablando de medicación, ¿en qué consiste el fármaco que se ensaya en este estudio multicéntrico?
Los fármacos tienen distintos niveles de actividad en la fibromialgia. La enfermedad está definida por unos puntos y existen unos rasgos o síntomas acompañantes que pueden incidir en ella. Pues bien, este fármaco va a buscar el perfil de la enfermedad para disminuir el dolor. Es el oxibato sódico, un fármaco que está indicado en pacientes que sufren narcolepsia o somnolencia diurna y que en estudios previos se ha visto que reduce el dolor y la fatiga.
De momento, los tratamientos actuales de la fibromialgia y la fatiga crónica son sintomáticos...
Sí, son sintomáticos, ya sean para tratar el dolor, los trastornos del sueño, los problemas digestivos o de alimentación, cuando se presentan, mediante fármacos antiinflamatorios que corrigen cada uno de estos. Pero también se ha propuesto uno, la pregabalina, que tiene características específicas para la fibromialgia. Sin embargo, debemos comprender que la fibromialgia no es una enfermedad uniforme, sino una entidad compleja, que afecta a diferentes órganos y con distinto grado de afectación en cada persona. Además, no es una enfermedad lineal, sino una patología en la que intervienen varios factores y para buscar la solución hay que tener en cuenta a todos y cada uno de ellos.
¿Pero estamos ante la posibilidad de obtener un fármaco específico?
No, todavía es complejo.Y en cuanto al tercer proyecto que ha mencionado, ¿en qué fase se encuentra?
Precisamente, en el Congreso de La Coruña de la Sociedad Española de Reumatología que se celebrará próximamente, hablaremos de ese proyecto. Siempre que se adquiere un conocimiento en investigación, resulta que es la antesala de tres puertas más que se abren. Hemos estudiado parámetros muy significativos a nivel del motor bioquímico que mueve la célula. La persona con fatiga crónica no tiene ningún tipo de alteración mitocondrial, pero una alteración en estos enfermos cumple con las características de fatiga oxidativa e impide desarrollar actividad muscular. Por eso, llevamos a cabo investigaciones de las mitocondrias -que son el pulmón celular- mediante biopsia muscular.
¿Son muchos los enfermos que tendrían afectadas las mitocondrias?
Sería un grupo muy específico de enfermos. Precisamente ahora, estamos en un punto importante dentro de lo aceptado en la esfera de la reumatología y de la medicina interna como fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
¿Qué quiere decir?
Hasta ahora se ha hablado de una sola definición, pero ya el año pasado en el Congreso Europeo EULAR (siglas de Liga Europa contra el Reumatismo), celebrado en Barcelona, se postuló que habría que revisarla porque se está viendo que dentro de la fibromialgia y del SFC existen subgrupos. Años atrás, ocurrió lo mismo con la hepatitis, de las que se descubrió que había varios tipos (A, B, C). Del mismo modo ahora se pretende delimitar mejor la definición de fibromialgia y del SFC. Esto sería un avance importante.
¿Por qué?
Al estar mejor perfilado un grupo, la orientación terapéutica para cada subgrupo se puede hacer con distintas medidas terapéuticas para conseguir una mayor eficacia. Es como si hubiera diferentes enfermedades, con diferentes pronósticos y diferentes abordajes. Aunque no se ha hecho oficial, ya se aplica.
Aunque la fundación que preside se dedique a la investigación, ¿qué precisan los pacientes con más urgencia desde el punto de vista de recursos?
Que se les atienda correctamente. La frase "yo también estoy cansada", "yo también tengo dolor" dice mucho. Por eso, encontrar criterios médicos sólidos nos permite defender a las personas afectadas. En este sentido, nuestra fundación cada año organiza una jornada en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra el 12 de mayo, donde se presentan los últimos avances científicos, pero también se habla de otros problemas que les afectan, como la sexualidad -a una persona fatigada y con dolor le cuesta mantener relaciones sexuales-. No se deben banalizar estos síndromes. Incluso, en la actualidad, se propone cambiarles el nombre para que se les dé la importancia que tienen. En esta línea, el libro "Encuentros con lo invisible", de Dorothy Wall, agente literaria que sufrió un fuerte brote de fatiga crónica y estuvo en cama casi cuatro años, describe en primera persona los retos de convivir con la enfermedad.
LUCES A LA CONFUSIÓN
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no sólo se confunden entre los pacientes y la población general, sino también entre los propios médicos. Una alta proporción de estos profesionales de edad media finalizaron sus estudios en la década de los setenta, cuando aún no se les enseñaban estas enfermedades.
Según esta experta, «la fibromialgia es una alteración del sistema nervioso central que se autoengaña a sí mismo», confundiendo los estímulos que llegan desde el exterior y que interpreta como dolor una caricia o roce.
Además, malinterpreta ese dolor sin grados de intensidad o matices. En la parte que le duele al enfermo no se aprecia nada a simple vista, no hay ni inflamación ni lesión. En cambio, en el SFC, una persona tiene un impacto -a nivel tóxico- y, a partir de ese momento, su sistema inmunológico se altera, sufre reacciones por rutas inmunológicas no correctas.
A pesar de que en la fibromialgia el dolor es mucho más intenso, en el SFC también está presente. Por esta razón, hay que realizar una historia exhaustiva del dolor, para explicar bien ambas entidades. Sus experiencias son distintas, pero llega un momento en que, cuando están muy avanzadas, los cuadros se equiparan.
Cuando son más graves, son más difíciles de discernir, ya que ambas patologías comparten síntomas.
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