El dijous i divendres passats varem assistir a les reunions de seguiment territorial de la resolució parlamentaria 203/VIII sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, en dues zones ben diferents.
Tarragona
Dijous varem estar a Tarragona, i en el decurs de la reunió ens varen presentar tots i cada un dels metges que integraran l’ unitat de Tarragona, inclòs el Dr. Xavier Bataller, el pediatre i ens en varen explicar el funcionament. L’ internista triat, el Dr. Rami Qanneta, ens va fer molt bona impressió i varem poder comprovar que estava molt al dia en tot el que s’està publicant darrerament sobre virologia i retrovirologia. L’ impressió que ens en varem portar és que finalment s’han pres seriosament el problema que es venia arrossegant amb la desatenció que tenien aquests malalts, i amb moltes ganes s’hi han posat a treballar. Ens varen explicar que en la seva regió hi hauran dues unitats, la de Tortosa i la de Tarragona i que mentre no hi hagi tractaments farmacològics que donin solució a aquestes patologies, la base de la seva atenció consistirà en
- Educar el malalt i la seva família en la seva malaltia
- TCC grupal en FM i personal en SFC
- Rehabilitació si cal.
Barcelona
Divendres, en canvi, ens tocava reunir-nos amb la “crème de la crème”, les unitats d’expertesa de Barcelona i amb els representants de l’Hospital de Sant Pau. El representant de Sant Pau ens va donar una pobre impressió, donant informació molt vaga, admetent haver tractat en els darrers cinc mesos només un malalt de SFC i 45 de FM, i dient que quant d’un CAP els deriven un pacient, abans d’atendre’l en fan una criva basada en que la derivació estigui ben raonada. És evident que no fan la criva ben feta, més aviat sembla que posen tantes barreres que no els arriba pràcticament ningú. Aquesta manera de procedir, a més de contradir la lletra de la Resolució , és força desconsiderada amb els metges i metgesses que fan la derivació, i especialment injusta amb les persones malaltes que necessiten un diagnòstic.
Va parlar també el Dr. Carbonell representant l’Hospital del Mar, que segueix atenent els malalts de FM però els de SFC se li dilueixen de tal manera que ni en parla ni se sap que en fa amb ells (en un moment va dir que els retornava als metges de capçalera….!) Sobre Pediatria res de res i sobre temes virals tampoc res de res.
El Dr. Brugada, Director de l’Hospital Clínic de Barcelona va presentat un Power Point amb tot allò que els malalts voldrien veure, però com va quedar clar per les intervencions de les associacions, en els darrers anys la mala gestió de la seva direcció els ha fet perdre pistonada, i ja no són l’Hospital de Referència per als malalts. Tot i que els seus metges segueixen rebent la consideració de les persones malaltes, el tancament de la unitat d’ Intoleràncies Químiques Múltiples i la falta de recursos palpable i notòria de les unitats de FM i SFC, malgrat els esforços dels seus metges, han portat aquest Hospital a una segona línea. És una llàstima que, de manera expressa, es retalli aquests servei de salut pública, i caldria demanar-ne explicacions més aprofundides dels motius reals que porten a aquesta desatenció que creiem inadmissible.
I per últim, el representant de l’Hospital de la Vall d’Hebrón, també amb ajuda d’un Power Point, va deixar ben clar que la bona feina que en els darrers mesos s’ha estat fent en aquest Hospital, ha portat a que avui sigui capdavanter i l’Hospital preferit pels malalts i també pels metges que volen posar-se al dia. Fins i tot se’ns va reconeixer que de tot Catalunya es posen en contacte amb aquest Hospital per demanar formació i ajuda. Tornant al tema Pediàtric, és l’únic Hospital de Barcelona que tenen personal especialitzat per atendre nens i adolescents i ganes per investigar i conèixer més i més aquestes patologies. Avui ha estat l’únic Hospital que ha passat el tall.
Acabades les presentacions va ser el torn per que les diferents entitats allí representades fessin preguntes concretes sobre les unitats que estàvem avaluant. Els membres de la Comissió Promotora ILP FM-SFC, Plataforma de familiars, ACAF, Federació de Associacions d'afectats de FM i SFC de Catalunya “Federcat” i Liga SFC van fer comentaris en el sentit de que no es corresponia el contingut de les presentacions amb la realitat del carrer, tot i que celebrarien que aquestes fossin un compromís del que es vol arribar a fer. També varen demanar un mapa de zones de tot Catalunya perquè es pugui saber quina unitat correspon a cada lloc, i els de la zona de Barcelona es varen comprometre a enviar-nos immediat ament el que correspon a Barcelona. En veure grans diferències en les llistes d’espera dels diferents hospitals, es va preguntar si en tots els hospitals a les tardes l’atenció era privada com passa en el Clínic, i la resposta va ser que no, que només el Clínic te una doble organització que és Barnaclínic.
Moltes preguntes, com sempre, varen anar dirigides als responsables de l’ICAM, en el sentit que la Resolució buscava dotar tot el territori català amb especialistes de la sanitat pública que poguessin emetre informes de qualitat per tal d’acompanyar el malalt en la seva visita davant els metges de l’Icam, i es va retreure que aquests informes no fossin tinguts en compte ni rebessin cap reconeixement per part dels metges de l’Icam. També es va recordar als representants de l’Icam que els malalts quan passen la seva visita han de rebre una mínim d’empatia i no ser tractats i jutjats com a delinqüents estafadors. Fins i tot es va tornar a demanar que poguessin entrar a la visita acompanyats per un familiar, fet que en tenen dret però que sistemàticament és negat.
Les conclusions, a falta de seguir visitant la resta del país, és que si les direccions de Sant Pau, Hospital del Mar i Hospital Clínic no es posen les piles, perdran la qualitat i el reconeixement que han tingut fins ara. En aquest sentit fem una crida al Dr. Jaume Estany per que les coses es facin ben fetes d’una vegada i es doni un bon cop de timó allà on fa més falta. Per el que hem vist els dos darrers dies, podem dir que si es fa allò que se’ns ha dit, l’atenció als malalts anirà millorant, tot i que portem més d’un any de retard pel que fa al termini de compliment de la Resolució 203/VIII. En aquest sentit, serà interessant veure amb més detall els resultats i les concrecions de compliment, quan ens facin a mans els qüestionaris enviats per la Plataforma de Fibrofamiliars.
Som conscients de la problemàtica econòmica i social, i reconeixem l’esforç que s’ha fet fins ara, en alguns llocs molt més que en altres, però si demanem més celeritat i compromís per part de les unitats és perquè creiem que si tothom, a més de complir la Resolució aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya, també hi posa bona voluntat, es pot fer encara una bona feina. Seguirem amb les Comissions paritàries perquè són un bon instrument per posar negre sobre blanc les mancances i els avenços reals dels territoris.
