LA PLATAFORMA PARA LA FM Y SFCREIVINDICA:Los enfermos de FM están siendo sometidos a un abandono médico y social difícil de soportar.
Se están dando situaciones humanas que desesperantes e ilógicas en un estado de derecho y en un sistema nacional de salud muy saneado y con
recursos propios, rozan la más humillante de las situaciones de una
enfermedad crónica.
El cien por cien de los pacientes, después de su propia peregrinación por todo el sistema sanitario, vive y comprueba la desolación y abandono al que estamos sometidas.
Una enfermedad crónica, no puede ni debe ser tratada así. Los tratamientos experimentales hacen mella en nuestra salud; como una losa, comprobamos la desatención del hasta la próxima cita, que puede ser o nunca, o después de un año. Así se están dando situaciones escalofriantes como son los efectos secundarios muy adversos y que el paciente no puede manejar por falta de tratamiento continuado, de atención específica, de ayuda informativa. También se abandonan estos tratamientos por descrédito hacia el propio resultado y que la mayoría de las veces está standarizado sin posibilidad de elección por el paciente sometido a una peor involución y evolución de la enfermedad por falta de apoyo médico e institucional.
Se están dando situaciones muy dramáticas y que hacen vivenciar la enfermedad como algo indisoluble tanto física como psíquicamente, pero que precisamente por ello, necesita de una atención personalizada, humana y digna.
Es insostenible que los propios afectados tengamos que escuchar, participar, ayudar a personas que están absolutamente solas en una crisis y que sabedoras de la poca atención especializada se recluye en sus casas esperando un rayo de luz, una leve mejoría, una palabra de aliento, una sonrisa. Estos pacientes sólo esperan a que mañana puedan olvidar la pesadilla a la que están siendo sometidos minuto a minuto.
Desde todos los afectados, nunca más a un día como hoy, como el de ayer como el de mañana. El horror que produce sentirse desatendido, indefenso, sin recursos propios para afrontar el dolor y la incapacidad de una vida como la nuestra debe espeluznar al corazón más duro e insensible.
Esta PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y SFC, luchará por los derechos de todos los afectados, derechos sociales, laborales y por ende constitucionales a:una vida digna, a ser tratados con respeto y humanidad
a no ser abandonados en nuestras necesidades vitales.Para que ningún afectado se encuentre abandonado,
La Plataforma reivindica:
Unidades especializadas para la FM y SFC.
Centros de atención continuada.
Atención telefónica institucional tanto en la faceta física como psíquica.
Control del tratamiento personalizado.
Unidades laborales y familiares para el abordaje social.Esta Plataforma está elaborando sus propios estatutos y en breve tendrá un registro asociativo donde todos los afectados podrán tomar parte activa en sus reivindicaciones.
Nuestro lema será: TENGO FM ¿ALGUIEN PUEDE AYUDARME?, para que la sociedad pregunte quienes somos y de que estamos afectados.
Para que la comunidad científica y médica deje de jugar con nuestra poca salud y sufrimiento.
Para que las instituciones sociales dejen de debatir si somos o no capaces de llevar una vida digna.
Por todo ello, queridos afectados, unamos nuestra voz reivindicativa.
Elena NavarroN O T A:REIVINDIQUEMOS NUESTRA ENFERMEDADOs propongo imprimir el texto y llevarlo a todos los médicos cada vez que vayais, bien en urgencias, bien el 061 o 112 en los centros de saud, en los hospitales,. Presentarla a vuestro médico, enfermeros,... como si fuera un curriculum, sin miedo ni vergüenza. Elena Navarro
Reunion FDA sobre SFC 13-9-12.pdf
